à l'épreuve du SIDA, 1:7-20, 1989 Vide também a entrevista de Bordelais para Dominique
AS NARRATIVAS DE UMA REDE INICIAL DO PROGRAMA
5.6. Luciana Ferrari Cury
Eu fiz faculdade na Medicina de Santo Amaro em São Paulo, que hoje se chama Unisa. Se você me perguntar porque eu resolvi fazer Medicina, eu não saberia te dizer. Não foi uma vocação que eu tinha desde criança. Um dia, entre 17 e 18 anos, resolvi que ia fazer Medicina e foi uma das melhores coisas que eu fiz na minha vida. Eu acho que poderia ter feito outra coisa e me dado bem, mas a medicina me fez muito feliz, deve ser alguma coisa de destino.
Na Medicina, eu optei por infectologia. Isso porque sempre tive uma enorme dificuldade em repartir o corpo, eu não conseguia ver o organismo em partes como na dermatologia, cardiologia ou nefrologia. Eu sabia que gostava de fazer clínica, nada de cirurgia e não queria fazer pediatria. Então, resolvi fazer infectologia porque me pareceu uma coisa interessante que lidava com o indivíduo inteiro, porque as infecções comprometem vários órgãos e – pelo menos antes daqueles tempos da Aids – era possível ter ótimos resultados. Assim, depois de ter me formado em 1981, eu entrei na residência do Instituto de Infectologia Emílio Ribas.
Antes da Aids, o paciente podia morrer, claro, mas na grande maioria dos casos, você conseguia tirar do quadro agudo. Então, era muito gratificante tratar de um paciente praticamente morto, em coma, que chegava no pronto-socorro com leptospirose, meningite, fazer o diagnóstico, levar para a UTI, tratar e depois ver que ele poderia ter alta.
Talvez hoje não se tenha mais essa idéia, porque a Medicina mudou muito. Eu fico surpresa de pensar na facilidade que existe hoje. Mas naquele tempo, como era difícil conseguir uma tomografia, por exemplo! Eu lembro que levei um paciente do Emílio Ribas para tirar uma tomografia na Avenida Brasil, em São Paulo. Isso foi em 1982 ou 1983 e era o primeiro aparelho desse tipo existente no país. Foi preciso levar o paciente de ambulância. Era uma novidade! Hoje esse exame é pedido com facilidade até para patologias muito mais simples.
Mesmo outras especialidades ficaram muito mais fascinantes com as opções maiores de tratamento. No caso da oncologia, por exemplo, era uma sentença de morte. Hoje, se você tem um câncer, há várias opções de tratamento.
Mas também é outro mundo. Naquela época, você conhecia o paciente por inteiro, fazia o diagnóstico, conversava, examinava, e confiava mais no médico. Hoje, antes da consulta, ele já leu no Google um monte de coisas, e fala: “Eu quero tal exame!” Eu brinco que vai chegar um dia que ele aperta um botãozinho, faz o exame, já sai o diagnóstico e você se torna dispensável! Só que, quanta coisa não aparece no exame, quanta coisa depende do que você vê, da sua experiência!
Como eu comecei no programa de Aids? Eu entrei na residência do Emílio Ribas e foi ótimo. Fiz três anos de residência e, no final de 1983, começaram a aparecer os primeiros casos de Aids. Era um mistério. O que chamava mais atenção era o sarcoma de Kaposi, lesões arroxeadas na pele, e alguns nódulos. Por isso, os primeiros casos foram atendidos pela Valéria Petri que era dermatologista. E depois encaminhados para a DHDS, apesar de serem sintomas de uma infecção, ou seja, algo que era responsabilidade dos infectologistas.
Eu estava terminando a residência no Emílio Ribas e me convidaram para trabalhar nesse programa que havia acabado de ser criado. Éramos praticamente só nós quatro – a Walkyria, a Rosana, a Maria Eugênia e eu – e o Paulo Roberto Teixeira que era coordenador. Eu aceitei o convite porque era uma coisa nova, interessante e eu tinha curiosidade de saber mais. Eu lembro que era um grupo muito legal e muito unido. Nós tínhamos aquele afã de querer descobrir mais sobre aquela doença. Lia-se muito, naquela época não havia a mesma facilidade de hoje – nós freqüentávamos a biblioteca do Emílio Ribas, líamos as revistas –
Lancet, New England Journal of Medicine e outras – xerocávamos os artigos e
fazíamos resumo.
No começo, nós só podíamos fazer o diagnóstico clínico, pois não havia exame laboratorial. Só em 1984, quando surgiu o teste Elisa, nós começamos a utilizar esse exame. Mas, mesmo assim, não era como hoje, que você faz o teste e em dois dias tem o resultado. Você fazia a coleta, mandava para o Adolfo Lutz, levava um mês para sair o resultado. Os pacientes ficavam agoniados naquele intervalo de tempo e o consultório dos clínicos do programa era o primeiro contato dessas pessoas com a possibilidade de terem adquirido a doença.
No começo, recebíamos pacientes de alto poder aquisitivo, que tinham viajado para os Estados Unidos e adquirido a infecção lá. Depois de algum tempo,
a doença foi se disseminando para todas as camadas da população, para pessoas mais simples, de classe média e de classe alta. A princípio, eram basicamente homossexuais e hemofílicos, depois começaram a aparecer os toxicômanos – eu não cheguei a pegar a fase heterossexual. Entrei no programa no começo de 1985 e saí no final de 1988 – fiquei quatro anos lá.
Naquela época, só podíamos tratar as infecções oportunistas e não havia remédio para a Aids. Então, por exemplo, se o doente aparecia com Pneumocistis
carinii no pulmão, você diagnosticava, tratava e ele melhorava muito. Mas, a gente
sabia - e ele sabia - que ia morrer, que nós só estávamos prolongando a vida dele mais alguns meses. Mesma coisa nos casos de infecção no cérebro, toxoplasmose. Nós tratávamos a infecção, o paciente melhorava, continuava vivo, mas não tinha uma vida normal, produtiva. Geralmente, ele parava de trabalhar e podia ter seqüelas. Idem quanto a herpes, um problema que se disseminava rapidamente, candidíase que dá na boca e se disseminava no trato gastro- intestinal. Na hora, nós tratávamos, o caso evoluía, mas não havia muito o que fazer.
Era muito frustrante porque, com o tempo, o número de pacientes foi aumentando. Por outro lado, nós éramos as únicas que conhecíamos a doença e éramos requisitadas a todo instante – éramos requisitadas para ir para a Bahia dar aula, para Florianópolis! Nós íamos e dávamos aulas inclusive para leigos, informávamos como era feito o diagnóstico, formas de contágio – isso, graças a Deus, ficou muito claro desde o começo porque os americanos logo pesquisaram e conseguiram determinar que não havia risco para quem trabalhava em hospital ou para quem cuidava do paciente. Mas havia muitas dúvidas do tipo: “olha, meu filho tem a doença, será que eu posso pegar?” e coisas assim. Sempre tinha quem perguntasse sobre mosquito, dentistas, cortador de unha, quais eram os grupos de risco ... essa expressão não se usa mais.
Não sei se era porque a gente tinha lido tanto, mas não tínhamos medo. Nós sabíamos que o contato casual não tinha risco de contaminação. Era muito mais fácil pegar hepatite do que HIV, eu sabia disso. Quando eu ia dar aula, fazia questão de frisar essa questão. A gente sabia, porque os pacientes contavam, que, quando entravam no elevador, as outras pessoas fugiam com medo. Hoje
tem aquela plaquinha no elevador dizendo que não se pode discriminar ninguém, mas naquela época não havia. A Aids serviu para dar mais segurança nos procedimentos médicos. Eu lembro que, quando trabalhava na UTI de uma unidade da prefeitura de São Paulo chegou um paciente baleado todo ensangüentado e os médicos começaram a tratá-lo. Eu perguntei, mas vocês não vão usar luvas? Ninguém usou e depois os médicos ficaram apavorados quando souberam que era um traficante e suspeitaram que fosse HIV positivo. Eu recomendava: usem luvas sempre, não há como saber antes.
Mas praticamente só nós do grupo sabíamos muito sobre o assunto. Nós tínhamos a esperança de que se iria encontrar a cura algum dia, ou uma vacina, mas tínhamos consciência de que não seria uma coisa tão rápida. Hoje, é surpreendente saber que o país está no topo em termos de tratamento qualificado, de graça, que atinge toda a população. Um país como o nosso! Mas, naquela época, era uma coisa frustrante!
Cada vez que aparecia um paciente e era preciso dizer que ele era HIV positivo, era aquela tristeza. Aqueles que davam negativo era aquela euforia! E tinha também aquele drama, puxa, meu parceiro é positivo, eu sou negativo, e agora, o que a gente faz? As consultas eram longas, nós tínhamos que ter uma base boa, na verdade, tínhamos que fazer terapia porque não era fácil lidar com a angústia de dar uma sentença de morte! Os pacientes traziam as mulheres, os filhos, a gente tinha que responder todas as perguntas, saíamos do consultório do programa exaustas. Eu detestava quando perguntavam quanto tempo tinham de vida. É impossível dizer, não há uma regra. E mesmo com tudo isso, eu procurava dar esperanças que nem eu mesma acreditava, mas achava importante passar para o paciente alguma coisa com que ele se apegasse.
Outra coisa ruim era que nós não conseguíamos criar muito vínculo como se deve com o paciente que tivesse uma sobrevida maior, porque sabíamos que todos iam morrer mais cedo ou mais tarde. A maioria, na verdade, não durava muito. Depois do diagnóstico... olha, o mais sortudo, durava talvez um ano. Com o tempo, nós fomos nos acostumando com aqueles quadros crônicos, a pessoa definhando, emagrecendo... Eu lembro de um – a gente até publicou um trabalho sobre isso, porque era tudo novo, ninguém conhecia – que tinha uma infecção por
um protozoário (Criptosporídeo). Ele contava que tinha diarréia e dizia – parece uma torneira, eu não posso sair na rua! Hoje, é possível controlar todas essas infecções, inclusive, impedir que a pessoa as adquira...
E havia as histórias. Nós ficávamos meio indignadas, chocadas... havia histórias meio esquisitas que o pessoal oculta, não conta para todo mundo. Então, por exemplo, um paciente contaminado comentava: “Olha, vou trazer a minha nora aqui para fazer o teste”. Nós perguntávamos: “Por que sua nora?” E ele respondia: “porque eu tenho um filho com ela...” Isso sempre me impressionava. Ou então: “Agora estou preocupado com essa doença, vou ter só um parceiro diferente por dia! Até porque hoje se fala muito mais sobre sexualidade, parceiros múltiplos, relações extra-conjugais etc, mas, naquela época, não se falava publicamente dessas coisas.
Havia perguntas que eu nunca fiz e que constavam dos questionários: Quantos parceiros você teve na vida? Eu perguntava mais ou menos porque era importante em termos de estatística. Eles iam para saunas, para o cinema, aquela coisa de sexo anônimo, sem conseqüência. Eu sempre achei meio estranho. Então, traziam, por exemplo, uma criança pequena – de 3 ou 4 anos, que tinha sido molestada por algum parente... Eram coisas que exigiam uma força e tanto, é claro que ficávamos muito deprimidas.
Havia casos surpreendentes, como o de um colega médico que fez um tratamento, acho que macrobiótico, e, após vários anos, enquanto tive contato, ele continuava vivo e bem. Ele atribuía à macrobiótica a excelente evolução do seu caso.
E havia todo tipo de pessoas – alguns eram mais agressivos, como os travestis que eu achava muito difícil de lidar. Às vezes, recebíamos pacientes da penitenciária que vinham algemados. Eu sempre pedia para tirar as algemas para que eu pudesse examinar – não sei se faria isso hoje, mas, na época, eu não tinha medo, achava natural. Havia aqueles que ficavam com raiva e diziam: “Ah, alguém passou para mim, eu também vou passar adiante”. Eram histórias que surpreendiam, mas nós não estávamos ali para fazer julgamento. Fomos também à Casa de Detenção numa espécie de mutirão para detectar possíveis pacientes infectados.
Eu sei que a gente trabalhava muito – e médico não trabalha em um lugar só. Eu, pelo menos, trabalhava em outros três lugares – além do Emílio Ribas, uma clínica de vacinação e como clínica geral. Chegou uma hora em que tive que optar porque não estava dando conta. Eu pensei, pesei e achei que, no caso do programa, eu não estava conseguindo fazer muita coisa pelos pacientes. Não havia muitos recursos, tudo era muito demorado – 20 dias para ter uma resposta de um exame, às vezes o paciente morria nesse intervalo. O Emílio Ribas tinha poucos leitos e nós tínhamos que escolher quem deveria ser atendido, o hospital não dava muitas condições, nós passávamos muitos apuros no plantão. O desafio era interessante e eu gostava, mas também gostava de ver os pacientes sararem e lá não havia essa possibilidade. Optei pelas outras clínicas.
Foi uma época muito produtiva, estimulante, mas hoje eu não sinto falta de trabalhar com Aids. Eu estou contente com as coisas que eu faço agora – acupuntura que eu acho maravilhoso, apesar de ter começado há pouco tempo com o pessoal da dor do Hospital das Clínicas, e medicina de trabalho. Não senti saudades porque era muito drama. Sobrava muito para você. O pessoal queria que eu ficasse, mas eu sabia que havia outros médicos que viriam depois de mim e o programa existe até hoje. E hoje, de vez em quando, eu atendo gente que tem o HIV, está contaminado, mas está bem, vem por outras queixas e está levando a vida muito bem.