4.1 Desenho do estudo
O presente estudo apresentou duas frentes de investigação: a) uma com os profissionais de saúde de um SRTN responsáveis pelo tratamento de pacientes diagnosticados com HSRC; b) um estudo documental – prontuários de pais de pacientes com HSRC 46 XX e DDS, com níveis de prader III, IV, V, acompanhados no mesmo serviço. Assim, o estudo apresenta dois desenhos específicos de acordo com o objeto de estudo.
a) Percepção do profissional de saúde: trata-se de um estudo qualitativo, de narrativas, que se utiliza de entrevistas semiestruturadas para favorecer o levantamento das percepções dos profissionais de saúde que assistem os pacientes com HSRC, inscritos no Serviço de Referência em Triagem Neonatal.
b) Percepção dos pais: trata-se de um estudo qualitativo, documental, cuja fonte primária dos dados consiste em prontuários de pacientes triados e tratados em um SRTN. São analisadas as narrativas de pais de pacientes - com HSRC 46 XX-D21OH e DDS cujos filhos são acompanhados .
4.2 Local do estudo
A pesquisa foi desenvolvida no Serviço de Referência em Triagem Neonatal - APAE Salvador. Essaa instituição é responsável pelo gerenciamento da Triagem, é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que tem a finalidade de prestar assistência integral às pessoas com deficiência intelectual. Desde o segundo semestre de 1992 deu início à realização da TN para Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito, ocasião em que foi firmado o convênio com o Sistema Único de Saúde-SUS e com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia-SESAB, para esse fim. Gradativamente, os testes de triagem, para as enfermidades citadas, foram sendo realizados nos postos em Salvador e em outros municípios.
O aumento paulatino do número de recém-nascidos triados possibilitou que novos contatos e convênios com secretarias municipais de saúde fossem consolidados.
Em julho de 2000, a triagem das Doenças Falciformes e de outras Hemoglobinopatias foi agregada ao Teste do Pezinho do estado, via convênio com a SESAB, empreendido pela APAE Salvador. No ano subsequente, a APAE Salvador, foi habilitada na fase II da TN, como o Serviço de Referência em Triagem Neonatal do estado da Bahia e em 02 de outubro do mesmo ano, deu-se o seu credenciamento pelo Ministério da Saúde e pela SESAB.
A triagem para Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doenças Falciformes e outras hemoglobinopatias está incluída na fase II, bem como o tratamento e o acompanhamento dos casos triados destas doenças. Estabeleceu-se, também, através desse convênio a triagem para Aminoacidopatias. Desde então, no estado da Bahia, o serviço credenciado a realizar o Teste do Pezinho pelo PNTN, passou a ser a APAE Salvador. Na fase III da triagem (2013) foi incluída a fibrose cística.
Em 2014, a triagem na Bahia entrou para a fase IV, incluindo a triagem para Hiperplasia Suprarrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase. Os primeiros casos triados datam de 2013.
O SRTN dispõe de equipe multidisciplinar responsável pelo atendimento dos pacientes, atuando no tratamento, no acompanhamento, na orientação familiar e no aconselhamento genético dos casos triados e com diagnóstico confirmado para as doenças citadas. Essa equipe multiprofissional é composta por: 1 Pediatra, 2 Endócrino-pediatra, 3 Hematologistas, 2 Nutricionistas, 1 Odontóloga, 2 Assistentes Sociais, 3 Psicólogas, 2 Geneticistas e 1 Enfermeiro (inserido no grupo após o final da coleta de dados dos profissionais de saúde).
Os atendimentos aos pacientes são feitos em consultórios individuais e cada profissional faz a sua abordagem separadamente, abrangendo a totalidade do público da triagem neonatal para HSRC, utilizando prontuário eletrônico que é comum para todos os profissionais. As consultas para os pacientes com HSRC à época da coleta dos dados, eram realizadas em dois dias da semana, quarta-feira e quinta-feira, sendo que os pacientes que chegam para a primeira consulta são agendados para a quarta-feira, dia em que acontece o atendimento da psicóloga. A equipe responsável pelo acompanhamento da HSRC é composta por duas médicas endocrinologistas, três assistentes sociais, uma médica geneticista e uma psicóloga.
No período da coleta dos dados, esta equipe passava por uma transição de saída e
chegada entre as assistentes sociais. A psicóloga da assistência à HSRC é a pesquisadora principal, não tendo sido por isso entrevistada.
No tratamento da HSRC o intervalo das consultas é variado, à medida em que o caso evolui com bom prognóstico e, ainda, à medida em que os pacientes vão avançando na faixa etária, segundo protocolo de atendimento da endocrinologia do SRTN, no qual são tratados os pacientes desse estudo. As consultas com o psicólogo, nesse serviço, são agendadas conjuntamente com as consultas com a endocrinologista.
4.3 População do estudo
São incluídos nesse trabalho, duas populações de estudo:
a) Profissionais de saúde do SRTN responsável pelo acompanhamento multiprofissional de pacientes com HSRC.
b) Pais de pacientes com HSRC que estejam dentro dos critérios: terem sido triados e tratados no SRTN; terem níveis de virilização da genitália categorizados - ao menos em um dos atendimentos médicos a que foi submetido - nos níveis III, IV e V; assinarem o Termo de Consentimento livre Esclarecido Foram identificados, 13 pacientes com níveis de prader III, IV e V, até a data do final da coleta dos dados.
Os relatos dos pais foram extraídos dos prontuários de acompanhamento psicológico e nesse direção, trata-se de uma pesquisa documental. Importante esclarecer que algumas informações, exclusivas do psicólogo, no Serviço, são mantidas em prontuário físico, para acesso exclusivo do psicólogo, e não integram o prontuário eletrônico, que é de acesso à equipe multiprofissional. O prontuário físico, embora mantenha as informações básicas contidas no prontuário eletrônico, guarda também as informações sigilosas do paciente, exclusivas do psicólogo, respeitando os princípios éticos da profissão, seguindo a resolução de 2005, do Conselho Federal de Psicologia, em seu artigo 12 que dispõe sobre o uso de registros em equipe multiprofissional.
Art. 12 – Nos documentos que embasam as atividades em equipe multiprofissional, o psicólogo registrará apenas as informações necessárias para o cumprimento dos objetivos do trabalho(115).
Os registros foram acessados através de revisão de prontuários eletrônicos e físicos, de forma longitudinal e retrospectiva, desde a primeira consulta com o psicólogo do SRTN, até maio 2017. Aos conteúdos dos prontuários eletrônicos foram acrescidas as informações exclusivas dos prontuários físicos, ambos digitalizados na versão word. Levantou-se informações sobre percepção materna, paterna e de cuidador sobre os indivíduos.
4.4 Coleta de dados
Em virtude das especificidades do estudo – que apresenta dois desenhos específicos de acordo com o objeto investigado – a coleta de dados apresentou duas características:
a) Profissionais de saúde do SRTN responsável pelo acompanhamento multiprofissional de pacientes com HSRC:
A coleta de dados foi realizada por uma estudante de medicina, previamente treinada para realização de entrevistas semiestruturadas. O treinamento envolveu a orientação para que a entrevistadora fizesse o mínimo de intervenção, facilitando a fluidez do discurso do entrevistado, podendo permitir a emergência de temas que fugissem ao escopo das perguntas e que pudessem, eventualmente, indicar caminhos não previstos pelo pesquisador. As perguntas norteadoras das narrativas foram: “fale sobre o tratamento da Hiperplasia Adrenal Congênita nos casos de meninas com genitália ambígua”; “descreva a sua percepção sobre os fatores intervenientes no desenvolvimento da sexualidade dessas pacientes”. As entrevistas foram realizadas nos consultórios utilizados pelas profissionais, de forma individual e tiveram duração aproximada de vinte e cinco minutos. Todas as entrevistas foram gravadas, transcritas e digitadas em Word pela mesma pessoa que as realizou.
b) Para a seleção dos documentos a serem analisados, prontuários psicológicos eletrônicos de pacientes com diagnóstico de HSRC 46XX 21OH e DDS.
Adotou-se o seguinte critério para o levantamento de dados para este estudo com relação aos pacientes: foram levantadas informações de todas as entrevistas de pacientes com diagnóstico de HSRC 21OH e DDS realizadas no SRTN, até maio
de 2017. Desses foram selecionados aqueles categorizados pela equipe médica com Prader III, IV, V.
Levantou-se informações sobre percepção materna, paterna sobre os indivíduos. Aos conteúdos citados, destacados dos prontuários eletrônicos foram acrescidas as informações exclusivas dos prontuários físicos, ambos digitalizados na versão word.
4.5 Análise dos dados
a) As narrativas resultantes foram categorizadas com a ajuda do software NVIVO 11. A análise dos dados levou em conta, além das respostas diretas às questões, as digressões feitas pelas pessoas entrevistadas, permitindo assim a emergência de temas que não foram a princípio cogitados pelo pesquisador. Os sujeitos da pesquisa foram identificados por códigos que seguem o padrão profissão e número da entrevista (Médica 1; Médica 2; Assistente Social 1; Assistente Social 2 e assim por diante). Essa estratégia assegura o sigilo sobre os informantes.
Coerentemente com Minayo (2010, p. 57), o método qualitativo adequa-se às investigações de segmentos demarcados e focalizados e, também, para investigação de grupos, de histórias sociais sob a perspectiva do indivíduo que compõe a cena. Adequa-se ainda para análises de documentos e de discursos. São indicados nos estudos das percepções, das crenças, das relações, das opiniões e ainda para a análise de discursos e de documentos. A partir da leitura e da análise dos dados, realizou-se a inserção destes no programa de análise de dados qualitativos NVIVO, facilitando o gerenciamento das fontes de informação, da categorização no processo de codificação e da própria codificação dos dados. Foi utilizado o modelo de análise de conteúdo temático descrito por Minayo (2010) segundo o qual busca-se a detecção de núcleos de sentidos que fazem parte de uma comunicação e que fato de se fazer presente e da frequência dessa presença acontecer significam alguma coisa com vistas ao objetivo analítico almejado.
A partir da leitura dos dados emergiram as categorias: esses dados estão descritos no item resultados, sob forma de artigos.
Para o estudo dos prontuários foi estruturado um método específico descrito no artigo que compõe essa tese, intitulado “PESQUISA DOCUMENTAL DE
PRONTUÁRIOS DE ATENDIMENTO PSICOLÓGICO/PSICANALÍTICO:
PROPOSTA DE ANÁLISE QUALITATIVA EM CINCO TEMPOS”.
A metodologia proposta visa estabelecer fundamentos para o estudo documental de prontuários psicológicos clínicos, cujo conteúdo constitui-se objeto de estudo do pesquisador que, em um primeiro momento, foi o responsável pelos registros. Atendendo às prerrogativas do método qualitativo, estabelece-se como pressupostos para essa fundamentação metodológica a demarcação de cinco momentos distintos, destacando o embricamento das dimensões teóricas, técnicas e éticas. 1) Momento dos atendimentos: o documento é gerado, visando, exclusivamente, o registro clínico. O discurso do paciente é priorizado, partindo-se da escuta psicanalítica, em entrevistas abertas, com marcações necessárias ao deslizamento desse discurso. As anotações dos prontuários constituem-se de trechos de narrativas dos pacientes e registros das observações do profissional que realizou o atendimento clínico. 2) Construção do sentido do que se quer investigar:
parte-se da rememoração de conteúdos psíquicos presentes no investigador, construídos a partir das experiências clínicas com os seus pacientes. Tendo o sentido da pesquisa emergido depois dos atendimentos constituídos, marca-se a questão da temporalidade tomando-se a ideia de “APRÉS COUP” (sentido construído só depois). A teoria permanece em suspensão para a insurgência do novo. 3) Estabelece-se a pergunta de investigação e do objeto de pesquisa. 4) Constituído de leitura dos textos a partir da atenção flutuante, marca a busca do objeto de estudo. 5) Caracteriza-se pelo início da investigação propriamente dita, marcado por três etapas que se entrelaçam: 5.1) a organização de Categorias, a partir das narrativas estudadas, 5.2) a Análise do material encontrado (em dois níveis) e 5.3) a Interpretação, que será feita à luz da psicanálise.
4.6 Aspectos éticos
Essa pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Fundação Bahiana para o Desenvolvimento das Ciências, 11/08/2016 e número 1 672 790 para o estudo de pacientes; e em 14/05/2017 e número 1 963 747 para o estudo dos profissionais de saúde - visando assegurar a defesa e a proteção dos sujeitos envolvidos, que assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido, seguindo a resolução do CONEP 2012.
Foi oferecido atendimento para esclarecimento de dúvidas quanto ao resultado e significado desta pesquisa, e para cuidar de possíveis impactos ou riscos a que estejam submetidos os indivíduos envolvidos no estudo. (Anexo A e B).