MANUSCRITO 1 REDE DE APOIO AS PESSOAS COM

Rede de apoio as pessoas com deficiência física

Paula Brignol Soraia Dornelles Schoeller RESUMO

Introdução: A deficiência física ocasiona limitações de atividade e restrição na participação social, assim, a rede de apoio torna-se a estrutura principal da pessoa com deficiência, pois essa trama possibilita acesso a novas terapêuticas e auxílio nas atividades diárias. Objetivo: conhecer como se configura a rede de apoio das pessoas com deficiência física residentes em um município do sul do Brasil. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado em município do Brasil, de março de 2013 a fevereiro de 2015. Para a coleta de dados utilizou-se entrevista semi-estruturada, e para análise, abordagem direcionada, tendo como base as funções da rede, descritas por Sluzki. Participaram 10 pessoas com deficiência, que atendiam aos critérios de inclusão estabelecidos. Aprovado pelo Comitê de Ética sob nº 216.396. Resultados: A rede é formada em sua maioria por familiares e profissionais de saúde, com diferentes níveis de proximidade, e os tipos de apoio oferecidos por esses foram: Companhia Social/Apoio Social, Apoio Emocional, Guia Cognitivo e conselhos, Ajuda Material e de Serviços e Acesso a novos Contatos. Conclusões: A rede de apoio e o suporte às pessoas com deficiência física tende a atenuar as limitações impostas em decorrência da deficiência.

ABSTRACT

Introduction: Physical disability causes activity limitations and restriction in social participation, thus, the support network becomes the main structure of the disabled person, as it provides access to new therapies and assistance in daily activities. Objective: To know how is set up the support network of people with physical disabilities living in a city in southern Brazil. Methods: A qualitative, exploratory and descriptive study conducted in a city of Brazil, from March 2013 to February 2015. To data collection were used semi-structured interviews, and for the analysis, targeted approach, based on the network functions, described by Sluzki. Study participants were 10 people with physical disabilities who met the inclusion criteria. Approved by the Ethics Committee under number 216 396. Results: The network consists mostly of family members and health professionals with different levels of closeness, and the types of support offered by these were: Social Company/Social Support, Emotional Support, Cognitive and Guide advice, material and services help and access to new contacts. Conclusions: The support network and support to people with physical disabilities tends to attenuate the limitations imposed as a result of the disability.

Keywords: Nursing. Social Support. Rehabilitation.

RESUMEN

Introducción: La discapacidad física ocasiona limitaciones en la actividad y restricciones en la participación social, por lo que la red de apoyo se convierte en la estructura principal de la persona con discapacidad, al ofrecer acceso a nuevas terapias y atención en las actividades diarias. Objetivo: conocer cómo se configura la red de apoyo de las personas con discapacidades físicas que viven en una ciudad del sur de Brasil. Metodología: Estudio cualitativo, exploratorio, descriptivo, realizado en un municipio de Brasil, de marzo/2013 a febrero/2015. Los datos se recolectaron con entrevistas semiestructuradas, y el análisis, con enfoque específico, es basado en las funciones de la red, descritas por Sluzki. Participaron diez personas con discapacidad que reunieron los criterios de inclusión establecidos. El Comité de Ética aprobó el estudio con el número 216.396. Resultados:

La red está compuesta principalmente por miembros de la familia y profesionales de la salud, con diferentes niveles de proximidad. Los tipos de apoyo ofrecidos son: Compañía Social/Apoyo Social, Apoyo Emocional, Guía Cognitivo y Consejos, Ayuda Material y de Servicios, y el Acceso a nuevos Contactos. Conclusiones: La red de apoyo y la ayuda a las personas con discapacidad física tiende a mitigar las limitaciones impuestas como consecuencia de la discapacidad

Palabras-clave: Enfermería. Apoyo social. Rehabilitación. INTRODUÇÃO

A deficiência é um termo amplo que compreende as deficiências físicas, as limitações de atividade e a restrição de participação social (WHO, 2012; BRASIL, 2012).

A Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência1 _{esclareceu o conceito de deficiência física/motora, da} seguinte forma:

[...] alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano que acarreta o comprometimento da função física, apresentando-se sob as formas de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções (BRASIL, 2008, p.67).

Segundo a World Health Organization (WHO), há uma prevalência de mais de um bilhão de pessoas com algum tipo de deficiência no mundo. Para eles, a deficiência precisa ser abordada em diferentes níveis, tais como o clínico, o de reabilitação, o social e o

1 _{Utilizou-se o termo “Pessoa Portadora de Deficiência” pois é assim que versa a}

Política Nacional, mesmo que seu uso tenha sido abolido e substituído pelo “Pessoa com deficiência”.

político, afim de que a inclusão de pessoas com deficiência torne-se mais efetiva na sociedade (WHO, 2012).

No Brasil, dados do censo demográfico de 2010, descreveram a prevalência de diferentes tipos de deficiência – visual, auditiva, motora/física, mental/intelectual. Há aqui aproximadamente 46 milhões de pessoas com pelo menos um tipo de deficiência. As deficiências físicas ocupam o segundo lugar entre as deficiências mais frequentes, com prevalência de 7% da população brasileira. Em que relação à faixa etária, a deficiência física aparece novamente em segundo lugar com 5,7% na população entre 15 e 64 anos (BRASIL, 2012).

É sabido que o choque causado na vida e na qualidade de vida da pessoa com deficiência física é de extensa proporção. Aliado a isso, recentemente os profissionais de saúde veem a necessidade de se estudar a relação entre qualidade de vida, deficiência física e cuidados de saúde, o que por sua vez, tem fomentado discussões em diversos círculos, a fim de que a pessoa e os profissionais envolvidos em seus cuidados possam compreender a cronicidade de sua condição (SCHOELLER et al., 2012; INTERDONATO; GREGUOL, 2011).

A qualidade de vida das pessoas com deficiência deixou de representar apenas uma vida sem doenças ou complicações advindas da condição crônica, e passou a ser vista como a busca pela satisfação pessoal, inclusão social e enfrentamento de sua nova condição conseguida através de uma rede de apoio bem estruturada e atuante (INTERDONATO; GREGUOL, 2011; SCHOELLER et al., 2012).

A rede de apoio consiste na estrutura a partir da qual advém o apoio social, ou seja, é o conjunto dos vínculos e seus papéis relacionados aos indivíduos, quer por laços de parentesco, amizades ou conhecidos, ou ainda, por um quadro de relações de um indivíduo em particular ou um quadro de ligações entre um grupo de pessoas (SLUZKI, 2006).

Ao fazer parte de uma rede de apoio, a pessoa traz consigo características próprias e uma visão de mundo particular, incluindo interesses, habilidades, desejos e frustrações. Existem também outras forças oriundas da interação entre os indivíduos, como: a atmosfera, a comunicação, a participação, as metas, os objetivos, a homogeneidade, o tamanho do grupo, as normas e os controles. Como possíveis funções da rede temos: companhia social, apoio social, apoio emocional, guia cognitivo e conselhos, regulação social, ajuda material e de serviços além de acesso a novos contatos (SLUZKI, 2006).

A palavra rede é sempre associada às imagens de teia, renda, ou seja, um tecido construído, um conjunto de pontos ligados, entrelaçados, entrecruzados. Pensar rede é pensar interação, relações sociais, inter- relações. Estas relações primordiais não estavam diretamente ligadas a locais ou a estruturas políticas e econômicas formais, mas constituíam uma esfera relativamente informal de relações interpessoais (MARQUES, 2011).

A relevância em estudar as redes de apoio das pessoas com deficiência física, está no entendimento de que os profissionais da saúde necessitam fomentar seu papel como parte integrante da rede, e assim mobilizar os integrantes da rede, potencializando sua contribuição no cuidado em saúde e na qualidade de vida dessas pessoas. Diversas organizações internacionais lançam esforços para instituir modelos para o cuidado de pessoas com deficiência, haja vista a necessidade premente de estudos nessa área, afim de que estes possam contribuir para a melhoria da qualidade de vida e qualidade da assistência prestada a essa população.

Sendo assim o estudo tem como objetivo: Conhecer como se configura a rede de apoio das pessoas com deficiência física residentes em um município do sul do Brasil.

MATERIAIS E MÉTODO

Trata-se de estudo exploratório-descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil, no período de março de 2013 a fevereiro de 2015. Foi apresentado em seus objetivos e métodos aos participantes que ao aceitarem participar, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os participantes do estudo foram 10 pessoas com deficiência física residentes em município do sul do Brasil, que atendiam aos seguintes critérios de inclusão: pessoa com deficiência física a mais de 1 ano; maiores de 18 anos; com capacidade de comunicar-se verbalmente. Como critérios de exclusão optou-se por: ter alguma deficiência cognitiva, auditiva ou múltiplas deficiências associadas.

A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada em dia e horário pré-agendados pelos participantes, que foram contatados por meio telefônico a partir de lista de deficientes físicos identificados por uma entidade não governamental que presta serviços a essas pessoas. As entrevistas foram realizadas em ambiente

domiciliar, e com anuência dos participantes, foram gravadas em formato digital, sendo posteriormente transcritas.

Para o tratamento dos dados, foi utilizada a abordagem dita direcionada relatada por HSIEH; SHANNON (2005), que consiste em realizar a análise baseada modelos já estabelecidos de categorização dos dados. Assim, foi feita a pré-análise e exploração do material, posteriormente categorizando os resultados obtidos conforme os tipos de apoio oferecido pela rede, ditados por Sluzki (2006), que seguem: Companhia Social/ Apoio emocional, Apoio Social, Guia Cognitivo e conselhos, Regulação Social, Ajuda Material e de Serviços e Acesso a novos Contatos.

As questões éticas seguiram as normas e diretrizes regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, definidas pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde – Ministério da Saúde. Foi aprovado pelo Comitê de Ética sob parecer nº 216.396 da Universidade Federal de Santa Catarina. Além disto, para conferir o anonimato dos participantes, suas identidades foram substituídas pela letra P seguida por números sequenciais de 1 à 10.

Esse estudo é integrante do macroprojeto intitulado "A condição do deficiente físico em Florianópolis: perfil epidemiológico, qualidade de vida, redes de apoio e processo de trabalho", financiado pelo Programa de Apoio a Núcleos de Excelência – PRONEX, vinculado à Fundação de Amparo à Pesquisa e Inovação do Estado de Santa Catarina - FAPESC, e faz parte da dissertação de Mestrado intitulada “Rede de apoio à pessoa com deficiência física", apresentada ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina

.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os participantes desta pesquisa foram dez pessoas com deficiência física, residentes em um município do sul do Brasil, dos quais três apresentavam paraplegia, causada por acidente automobilístico ou doença crônica, três com tetraplegia, causada por iatrogenia ou mergulho em águas rasas, quatro pessoas com amputação, sendo três em membro inferior e um em membro superior, causada por câncer ou acidente automobilístico. Desses, quatro participantes eram casados, cinco eram solteiros e um não informou. Entre as ocupações, sete eram aposentados, uma secretária, um atendente em gráfica e um

paratleta. Em relação aos graus de instrução, um ensino superior completo, três com ensino superior incompleto, três possuíam ensino médio completo, dois cursaram o ensino médio incompleto e um ensino fundamental incompleto.

A rede de apoio das pessoas com deficiência física foi registrada em mapa de rede, baseado no modelo de Sluzki (2006), dividido em quadrantes, onde se encontram família, amizades, relações comunitárias, subdividida em relações com sistemas de saúde e o quadrante relações de estudo/trabalho. O modelo é formado por círculos concêntricos, que representam as relações intimas; as relações intermediárias, que referem-se a relações com menor grau de compromisso, e; relações ocasionais. Os participantes da rede de apoio dos entrevistados estão dispostos conforme figura 1.

Os participantes do estudo tinham em sua maioria apoio proveniente de familiares e profissionais de saúde, com diferentes graus de proximidade e distintos tipos de apoio fornecidos. Para Di Primio et al. (2010) a principal rede de apoio das pessoas com condições crônicas são os familiares, porém o apoio recebido de amigos, vizinhos e colegas de trabalho também foi enfatizado como indispensável para superar as dificuldades.

Visto isso, ainda de acordo com Di Primio et al. (2010), para que familiares e profissionais de saúde possam contribuir para a integração das pessoas com condições crônicas, se faz necessário que conheçam e integrem a rede de apoio dessas, de forma que as experiências possam ser compartilhadas de maneira eficaz, a fim de que se estruture um feixe relações que possa auxiliar a pessoa em sua caminhada.

As funções da rede, aqui tidas como tipo de apoio referido pelos participantes foi descrito em categorias, organizadas conforme Sluzki (2006), a saber: companhia social/ apoio social: é a prática de atividades conjuntas ou somente o permanecer juntos; apoio emocional: intercâmbios emocionais positivos, compreender o indivíduo, simpatia, empatia, estímulo e apoio; guia cognitivo e conselhos: relações com o intuito de trocar conhecimentos pessoais ou sociais, e ainda, esclarecer perspectivas e proporcionar modelos de condutas; ajuda material e de serviços: auxílio específico com base em informações de especialistas ou ajuda física, incluindo os serviços de saúde; e, acesso a novos contatos: conexão com pessoas e redes que não faziam parte da rede social das pessoas com deficiência.. As categorias companhia social e apoio social foram unidas por sua proximidade de significados entre os participantes da pesquisa.

Companhia Social/Apoio social: Nessa categoria, os participantes referiram apoio como sendo a presença da rede em todos os momentos, o suprimento de necessidades básicas do dia a dia, e a possibilidade de retorno às atividades cotidianas. Apontaram como rede os membros da família, amigos, pessoas do local de moradia e profissionais de saúde, em diferentes graus de afinidade.

[...]A minha família, minha mãe tava sempre do meu lado me ajudando, é ela que fez o curativo tudo, era tudo a mãe, ai depois eu fui assim sarando, melhorando aos poucos, mas sempre tudo a mãe (P04).

[...]Eu fiquei 21 dias no hospital, depois vim pra casa, fiquei 3 meses em casa com os ferros, sem poder me mexer pra lado nenhum, e não fiquei sozinho (P02).

[...]A minha família, total apoio da minha família, meus pais, minha irmã (P01).

[...]Daí meu marido saiu do emprego pra ficar em casa comigo pra mim não ficar em casa sozinha né (P05).

A rede sob esse ponto de vista tem um importante papel para o enfrentamento da nova condição, servindo de subsídio para a descoberta

de novas atividades, além da inclusão da pessoa com deficiência em atividades que possibilitem a independência física e psicológica.

[...] É importante pra tudo né. Pra tua autoestima, pra ti né (P02).

[...] Meu marido...Eu acho que é tudo para mim né... É eu e ele, uma se apoia no outro (P03). [...]Fundamental pra reabilitação, e principalmente psicológica (P10).

Os achados corroboram com a literatura especializada, uma vez que estes demonstram a importância da rede na interação e no acesso a novas experiências. A prática de esportes, o ingresso em associações, a acessibilidade ambiental e até mesmo o feedback dos serviços de saúde quando necessário, possibilitam o avanço para a emancipação física e psicológica (RATTRAY, 2013; BORGES, 2012).

Apoio Emocional: O apoio é referido como suporte emocional e preocupação com o bem estar físico, psicológico e material. Esse está intrinsicamente ligado à possibilidade de mudança ou reversão da atual situação, para uma forma mais adequada e confortável às necessidades da pessoa com deficiência.

[...] Meu pai ficava em casa cuidando da casa, e quando eu chegava a casa tava toda limpa porque eu não podia pegar infecção, na época eu fazia quimioterapia (P01).

[...] Os meus irmãos toda hora ligavam...A gente se encontra pra fazer churrasco, tão sempre junto (P02).

[...] É uma sede social que eles cederam...o clube pra mim, me ajudaram na época com um bingo (P05).

[...]Tudo né...em casa...mas tudo mesmo...me ajuda a cuidar das crianças, da casa, a minha casa agora é limpa...Agora hoje eu tenho uma

A influência do apoio oferecido pela rede das pessoas com deficiência física é descrita no meio científico, como suporte para encarar os desafios advindos da nova condição, tais como barreiras físicas, ambientais, sociais e psicológicas. Esse suporte é definido como um fator importante e essencial no caminhar da pessoa com deficiência, a fim de que esse possa transpor os desafios impostos por sua condição (AMENDOLA et al., 2011; GOLÇALVES et al., 2011).

Guia Cognitivo e conselhos: O apoio é visto como forma de conseguir novos contatos, trocar informações e obter novas formas de enfrentar os problemas da atual condição. Esse auxilia as pessoas com deficiência a adotarem uma postura mais ativa, com sua rede familiar, levando-os a descobrir juntos novas formas de enfrentamento.

[...] Muita coisa assim oh a gente conversava, eu não fiz terapia ocupacional, mas muita coisa a gente conversava com quem já tinha feito e eu tentava em casa e dava certo (P07).

[...] Eu sei que é assim, eu já vi pessoas assim, e não acreditava que ia acontecer comigo, mas aconteceu, e eu já aceitei, não reclamo, não adianta mais (P09).

[...] A entender as sequelas da lesão e principalmente as possibilidades de voltar a fazer praticamente todas as atividades de antes da lesão (P10).

A troca de informações entre as pessoas com deficiência e os integrantes de sua rede de apoio oferece um diferente olhar sob a condição, disponibilizando uma maneira de defrontar os diferentes percursos disponíveis no curso de sua deficiência. O uso de recursos tecnológicos, tais como redes sociais virtuais acrescenta novas maneiras para a permuta de conhecimentos, tanto formais quanto informais, com o intuito de adquirir subsídios para o enfrentamento da condição (KO et al., 2013; RAGHAVENDRA, 2012).

Ajuda Material e de Serviços: O apoio é referido como troca de informações com especialistas, ou ajuda específica de profissionais de saúde, levando-os a engajar-se em seu tratamento, discutindo e

questionando com os profissionais, assumindo também a responsabilidade por sua própria condição.

[...] Algumas coisas eles me davam no CCR, mas pouca coisa assim, as vezes luvas que precisa para fazer procedimentos assim, eles me davam (P06).

[...]Fiquei internado no HGCR, faço tratamento até hoje, o ortopedista faz acompanhamento, bati raio-x da coluna, pra ver como é que tá a cirurgia e tal. Faço tratamento com o urologista, oftalmo também (P06).

[...]Por que assim, eu acho que o Governo dá tudo pra gente, da todo o apoio, mas tem muita gente que fica esperando em casa, e não pode né tem que ir atrás (P09).

A procura por serviços de saúde, tanto os especializados em deficiência como os de atenção básica em saúde, permite o comprometimento com seu tratamento e a busca de direitos constitucionalmente adquiridos. Os serviços de saúde devem prover as necessidades das pessoas com deficiência, afim de que essas possam manter-se saudáveis, possibilitando assim a inserção novamente na sociedade, diminuindo barreiras ambientais, físicas e psicológicas (DEZOTI et al., 2013; ALVARENGA, et al., 2011).

Acesso a novos Contatos: Conexões com pessoas ou redes que até então não faziam parte da rede social do indivíduo. O apoio é referido como uma rede de contatos que os leva a suprir necessidades adquiridas pós deficiência, tais como novas terapêuticas, locais para tratamento, informações sobre sua condição atual e até mesmo direitos assegurados por lei, através de associações ou organizações não governamentais.

[...]As instituições de saúde (hospitais e centros de reabilitação) poderiam proporcionar o acesso a informação mais rápida e efetiva a pessoa recém lesionada...eu por exemplo fui através de