Medidas utilizadas

Juntamente com a aplicação da POS, serão utilizadas outras medidas para coleta de outros dados do paciente e da equipe da saúde.

3.4.1 Questionário de caracterização sociodemográfica

No intuito de traçar o perfil sociodemográfico dos participantes desta pesquisa, foram elaborados dois questionários, um para o paciente e outro para a equipe de saúde (APÊNDICE D).

Questionário para o paciente:

Os dados coletados foram: idade, sexo, cor da pele, estado civil, religião, procedência, grau de escolaridade (sem estudos; ensino fundamental incompleto; ensino fundamental completo; ensino médio incompleto; ensino médio completo; nível superior), situação profissional e a renda per capita do paciente e das pessoas que moram com ele.

Os dados clínicos investigados foram: sítio primário do tumor, tempo de diagnóstico e comorbidades.

Questionário para a equipe de saúde

Os dados coletados foram: idade, sexo, cor da pele, estado civil, religião, profissão, tempo de formação e tempo de atuação na área de Cuidados Paliativos.

3.4.2 Questionário de validação semântica e avaliação geral da POS

Para o processo de validação semântica foram construídas versões adaptadas dos questionários elaborados pelo grupo DISABKIDS® (DISABKIDS, 2002; DISABKIDS, 2004) (APÊNDICE C), de modo que, para cada questão e alternativa de resposta, foi perguntado se os itens eram relevantes para a situação do paciente, se teve dificuldade para compreender a questão, se as alternativas de resposta estavam de acordo com a pergunta e como a pessoa expressaria aquela questão com as próprias palavras. Foi oferecido, também, um espaço para sugestões ou reformulação de itens. Para os pacientes, esse questionário foi dividido em três subcategorias (A, B e C), cada uma com quatro questões, para não cansar o paciente, ordenados segundo a sequência numérica da POS. Optou-se por essa divisão por se tratar de uma escala curta e sua subdivisão, segundo as dimensões abordadas, inviabilizaria o desenvolvimento dessa estapa do estudo.

Para os profissionais de saúde, o questionário foi subdividido em duas subcategorias (A e B), cada uma com 6 questões, considerando-se que não encontrariam dificuldades para responder essa quantidade de perguntas. Aos profissionais também foi aplicado um questionário para identificar a compreensão global sobre a escala. Este questionário contém questões sobre a POS de maneira geral, avaliando-o em “muito bom”, “bom”, “regular/mais ou menos”, investiga se as questões foram fáceis ou difíceis para responder, a relevância das perguntas para a condição dos pacientes, além de oferecer espaço para sugestões.

3.4.3 Escala de Karnofsky

No intuito de garantir que os pacientes avaliados nos dois momentos distintos não apresentaram mudanças significativas que interferissem, ao longo do tempo, no escore da POS, foi aplicada a escala de Karnofsky (ANEXO D), amplamente utilizada para quantificar a capacidade funcional (YATES; CHALMER; MCKEGNEY, 1980; SCHAG; HENRICH; GANZ, 1984; O’DELL; LUBECK, 1995).

Essa escala foi aplicada, inicialmente, a uma população com diagnóstico de câncer (KARNOFSKY; BURCHENAL, 1947) e, atualmente, é utilizada para mensurar a capacidade funcional de pessoas acometidas por qualquer patologia e pode, também, auxiliar na formulação de prognóstico de pacientes com doença crônica. Seu uso é livre e dispensa pagamentos ou solicitação de autorização para o autor que o desenvolveu.

É composta por uma escala que varia de 0 (morte) a 100 (completa independência funcional). Alguns serviços de saúde consideram que aqueles pacientes com doença crônico- degenerativa que apresentam escore entre 0 e 50 são potencialmente passíveis de encaminhamento para atenção especializada em Cuidados Paliativos.

3.4.4 European Organization for Research and Treatment for Cancer (EORTC QLQ-C30)

Trata-se de uma escala desenvolvida pela Organização Europeia de Pesquisa e Tratamento do Câncer (European Organization for Research and Treatment for Cancer), junto a pacientes com câncer de pulmão, para avaliar a Qualidade de Vida daqueles que participavam de um ensaio clínico internacional. É considerada válida e confiável para avaliar a Qualidade de Vida de pacientes com câncer, independente da localização do tumor (AARONSON et al., 1993) (ANEXO E).

A EORTC aborda a Qualidade de Vida de maneira multidimensional e seu questionário é autoaplicável. Busca avaliar as diversas condições de sofrimento no paciente com câncer, como os sintomas físicos prevalentes, os efeitos colaterais do tratamento, sofrimento psicológico, capacidade funcional, interação social, imagem corporal, sexualidade, saúde global e satisfação com o cuidado médico (VENDRUSCULO, 2011).

O instrumento QLQ C-30 (versão 3.0) possui 16 domínios, distribuídos em 30 questões, que formam 4 escalas: Escala de Estado de Saúde Global e Qualidade de Vida (um domínio; dois itens); Escala Funcional (cinco domínios; 15 itens); Escala de Sintomas (nove domínios; 12 itens), e Escala de Dificuldades Financeiras (um domínio; um item). Essa distribuição está representada no Quadro 3.

As questões de 1 a 28 do questionário são colocadas em Escala do tipo Likert de quatro pontos, de modo que as respostas variam de não (valor do escore = 1) a muito (valor do escore = 4). As questões 29 e 30 são apresentadas em escala do tipo Likert de sete pontos, em que um corresponde a péssimo e sete a ótimo.

O instrumento já foi traduzido e validado para 81 idiomas e já foi utilizado em mais de 3 mil estudos no mundo todo. A versão brasileira do EORTC QLQ C-30 também já foi validada e encontra-se disponível no site da European Organization for Research and Treatment for Cancer. (AARONSON et al., 1993; EORTC, 2011). Sua utilização é gratuita e foi obtida autorização do Grupo responsável para utilizá-la neste estudo (ANEXO F).

Escala Questão Item Escore mínimo Escore máximo Medida global de

saúde/QV

EGS/QV 29 e 30 2 Condição física e QV ruim Condição física e QV excelente

Escala Funcional

Função física 1 a 5 5 Confinado à cama, necessita de ajuda para tomar banho, vestir-se e comer

Pode realizar atividades físicas pesadas sem dificuldade

Desempenho de Papéis

6 e 7 2 Impedido de trabalhar ou realizar atividades de lazer

Não apresenta limitações no trabalho ou no lazer

Função emocional 21 a 24 4 Sente-se muito irritado, tenso, deprimido e preocupado

Não se sente irritado, tenso, deprimido e preocupado Função cognitiva 20 e 25 2 Apresenta muita dificuldade

em concentrar-se e recordar informações

Não apresenta dificuldade de concentração e memória

Função social 26 e 27 2 A condição física e o tratamento interferem muito na vida familiar e em atividades sociais

A condição física e o tratamento não interferem na vida familiar e em atividades sociais

Escala de sintomas

Fadiga 10,12 e

18

3 Não se sente cansado ou fraco e não necessita descansar

Sente-se muito fraco e cansado e necessita descansar a maior parte do tempo

Náusea e vômito 14 e 15 2 Não apresenta náusea ou vômito

Sente-se muito nauseado e vomita muito

Dor 9 e 19 2 Não sente dor Apresenta muita dor que

interfere em todas as atividades

Dispneia 8 1 Não apresenta dispneia Apresenta dispneia severa

Insônia 11 1 Não apresenta dificuldades

para dormir

Não consegue dormir

Perda de apetite 13 1 Apetite conservado Anorexia severa

Constipação 16 1 Sem constipação Constipação severa

Diarreia 17 1 Sem diarreia Diarreia severa

Dificuldade Financeira

Dificuldade Financeira 28 1 A condição física e o tratamento não provocam dificuldades financeiras

A condição física e o tratamento provocam dificuldades financeiras

Quadro 3 - Escores do EORTC QLQ-C30 versão 3.0. Adaptado de: VENDRUSCULO (2011)

Esse instrumento é específico para avaliar a Qualidade de Vida de pacientes com câncer, que estejam em qualquer estádio de evolução da doença e foi utilizado nos demais processos de validação da POS.