4. A Família e a Perturbação do Espectro do Autismo
4.3. Necessidades das Famílias de Crianças com Perturbação
Ao longo do tempo, o estudo sobre as necessidades do ser humano tem sido alvo de especial atenção por parte de investigadores, os quais assumem diferentes abordagens, pois este é um assunto de grande interesse devido à sua importância e pertinência para o conhecimento sobre a nossa espécie (Almeida, 2011).
Neste contexto, definindo necessidade como uma “condição de tensão num organismo resultante da privação de algo necessário para a sobrevivência, o bem-estar ou satisfação pessoal” (Dicionário de Psicologia APA, 2010, p. 637), um primeiro aspeto que foi equacionado referia-se à natureza e origem das necessidades. Assim, é possível encontrar autores que defendem que as necessidades são fisiológicas e inatas e outros que propõem que elas são psicológicas, vendo-as como adquiridas (Almeida, 2011; Dicionário de Psicologia APA, 2010).
Numa tentativa de alargar esta abordagem dual das necessidades, Maslow surge como um dos pioneiros, pois deixa de as ver como estando unicamente ligadas a questões de sobrevivência. Deste modo, apresenta uma hierarquia crescente de necessidades, a qual começa com as necessidades fisiológicas (básicas e essenciais à vida) e depois vai afunilando para as necessidades de caráter psicológico, de acordo com a seguinte organização: fisiológicas; de segurança; sociais; de estima; e autorrealização (Litwack, 2007).
Também Glasser é um autor de referência, ao sugerir as cinco necessidades que considera serem as forças que orientam o ser humano, designadamente: sobrevivência; amor e pertença; poder ou reconhecimento; liberdade; e diversão. Não obstante as semelhanças com a proposta de Maslow, também existem diferenças, pois Glasser defende que estas cinco necessidades têm igual importância e não seguem uma hierarquia (Litwack, 2007).
Esta ideia de balanceamento de necessidades, ou seja, de que não há uma hierarquia, mas uma combinação de necessidades, sugere que o bem-estar está mais dependente da capacidade de equilibrar a satisfação de todas necessidades, do que de uma maior satisfação em relação a alguma necessidade em particular (Sheldon e Niemiec, 2006). De facto, na grande maioria das situações, pode tornar-se muito difícil
52 Ana Raimundo entender o comportamento dos seres humanos se não se tiver em consideração a existência e interação de várias necessidades (Grawe, 2007, in Almeida, 2011).
Como laboratório por excelência para perceber as necessidades encontramos as famílias, dado que as necessidades destas não podem ser estudadas separadamente, uma vez que estas dependem das necessidades de cada elemento da família, dos papéis destes e das relações que mantêm entre si (Alves, 2011).
Com efeito, os elementos de uma família interagem entre si de diferentes formas e a família tem várias funções e desempenha um papel muito importante no bem-estar físico e emocional de cada membro da mesma, pois ela cria e educa as suas crianças, dá-lhes amor e afeto, e é o lugar seguro no qual se aprendem as relações sociais e a participação na comunidade (Ribas, 2008).
Quando pensamos nas famílias de crianças com uma perturbação do desenvolvimento, devemos partir do pressuposto de que estas se organizam e funcionam como todas as outras famílias, tendo naturalmente em conta as caraterísticas pessoais de cada elemento, o nível de coesão, a interação com o meio envolvente, os valores, entre outras. No entanto, apesar de serem famílias normais, são-no “situações especiais”, as quais têm de ser tidas em consideração (Ribas, 2008).
As necessidades das famílias podem, assim, ser entendidas pelas aspirações, objetivos, projetos pessoais que afetam o comportamento dos diferentes elementos da família, podendo ser geradas por acontecimentos e circunstâncias internas ou externas à família, pelo que as necessidades podem alterar-se ou modificar-se mediante as diferentes situações e condições de vida que aquela experiencie (Dunst, Trivette e Deal, 1994).
Não se referindo às necessidades, mas à sua natureza, as necessidades das famílias podem ser divididas em gerais e práticas. As necessidades gerais são as mais frequentes, como por exemplo: a autonomia de todos os membros da família; a diminuição do stresse familiar; que não haja falta de atenção para os elementos mais novos; a coesão familiar; a capacidade económica e emprego; que não haja isolamento social; que se mantenham os hábitos sociais; que a mulher não seja a única cuidadora primária; e o apoio social e a clareza na comunicação dos profissionais (Lacasta, 2003).
Por seu lado, as necessidades práticas, podem ser subdivididas em necessidades da família, independentemente de nela existir um membro com uma perturbação do desenvolvimento, e as necessidades que estão diretamente relacionadas com esta perturbação do desenvolvimento. Estas últimas são ainda subdivididas nas que têm impacto na qualidade de vida da família, e nas que estão relacionadas com o papel que a família pode ter na qualidade de vida da pessoa com perturbação do desenvolvimento.
53 Ana Raimundo Como é evidente, em todas as famílias, a situação relativa às necessidades gerais determina a capacidade de lidar e resolver as necessidades práticas (Lacasta, 2003).
Em termos gerais, as famílias de crianças com uma perturbação do desenvolvimento sentem necessidades complexas, sejam elas momentâneas ou contínuas, em diferentes categorias, tais como: necessidades de informação; necessidades de apoio social e familiar (suporte); necessidades financeiras; necessidades de explicar a outros; necessidades do funcionamento familiar; e necessidades de serviços da comunidade (Bailey e Simeonsson, 1988).
Um outro exemplo de organização das necessidades define três tipos de categorias: (a) as necessidades relacionadas com o estado de saúde da criança, onde se incluem as necessidades para obter informações sobre o estado de saúde da criança e o seu desenvolvimento, e como explicar a condição da criança aos outros; (b) as necessidades relacionadas com o funcionamento da família, que abarca as necessidades de apoio formal e informal à família; e (c) as necessidades relacionadas com a comunidade e de recursos financeiros, na qual estão abrangidas as necessidades relacionadas com a participação da criança na comunidade ou encontrar recursos financeiros que aumentam a participação nas atividades da vida diária (Nihad, Palisano, Dunst, Chiarello, O’Neil e Polansky, 2011).
Independentemente do tipo de necessidades, tenham elas a ver com os apoios e recursos especiais, com a reflexão sobre as necessidades da criança e as suas próprias necessidades, ou com ocasiões com momentos livres, o importante é que haja essa identificação das necessidades familiares, bem como a determinação dos recursos formais e informais que poderão dar resposta às mesmas, e que as famílias possam ter acesso aos recursos identificados (Carmo, 2004).
Em síntese, é necessário tornar verdadeira a afirmação de que o sistema familiar é o principal recurso natural, tanto para si mesma como para a pessoa com uma perturbação do desenvolvimento. No entanto, para isso, tudo estará dependente, em primeiro lugar, das suas próprias caraterísticas, como a situação socioeconómica, o apoio emocional entre os seus membros, da coesão familiar, do clima, em suma, dos seus próprios recursos. Depois, em segundo lugar, dos apoios externos recebidos e da relevância dos mesmos (Lacasta, 2003).