Necessidades do cuidador informal

Lage (2004, p.223) afirma que o cuidador informal “necessita de uma relação viva e sinergética com o cuidador formal, sendo que os sistemas informais não podem ser processos independentes mas complementares”. As necessidades das pessoas idosas e da família devem, portanto, convergir numa unidade com objetivos comuns para poderem atuar de modo adequado.

Identificar as necessidades dos cuidadores informais trata-se de um processo complexo, condicionado pelas características individuais e estado de saúde de cada pessoa cuidada, pela fase e grau de dependência da pessoa que necessita dos cuidados e, pelo contexto onde os cuidados decorrem. No entanto, Figueiredo (2007) aponta alguns tipos de necessidades que podem ser agrupadas em: ajudas práticas e técnicas, apoio financeiro, apoio psicossocial, tempo livre, informação e de formação. Borgermans, Nolan e Philp, (2001) acrescentam que os cuidadores informais apresentam

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inúmeras necessidades que podem ser tanto de carácter material, emocional e informativo/formativo. Estes autores referem ainda necessidades de apoio domiciliário e ajudas técnicas; de apoio financeiro; de apoio emocional e aconselhamento; de tempo livre; e de informação e formação.

Um estudo realizado por Rua, Costa, Melo, Sousa, Teixeira & Torres (2012, p.356) sobre as necessidades dos cuidadores informais obteve os seguintes resultados:

- Os cuidadores informais têm idades superiores a 44 anos,

- 87,5% são mulheres, 80,7% são casados, sendo de considerar uma percentagem de 10,2% de solteiros.

- A situação ocupacional varia entre 35,2% de domésticas, 23,8% de aposentados, 18,2% de desempregados, 14,8% empregados a tempo inteiro e 6,8% empregados a tempo parcial.

- A maioria dos cuidadores tem apenas o nível de escolaridade básica (antiga quarta classe), sendo de considerar que 3,4% não frequentou qualquer tipo de escolaridade.

- Nos cuidados ao idoso 42,0% gastam por semana mais de 120h. Este papel de cuidador tem implicações na sua vida profissional, estando conscientes do efeito negativo no seu bem-estar emocional e físico, considerando a sua saúde fraca: apesar de não receberem nenhum apoio dos serviços sociais e de saúde para si próprios, sentem satisfação pessoal na prestação de cuidados. Evidenciam-se como necessidades dos cuidadores o apoio, a nível dos conhecimentos para prestação dos cuidados e a nível da gestão das emoções. Como já foi referido acima, concretiza-se que as necessidades sentidas por parte das pessoas que prestam cuidados dependem de vários fatores, variando consoante a sua condição individual. Sequeira (2010), diz-nos que as principais necessidades são a informação, desempenho do papel e dificuldades em lidar com os problemas e sofrimento do doente.

Cerqueira (2005) alerta que a maioria dos cuidadores informais não tem formação específica que lhes permita garantir a qualidade dos cuidados, que são assegurados por eles quando a pessoa se torna dependente, nem emocionalmente preparados para assumir os mesmos.

Destaca-se a informação disponibilizada pela Comissão Nacional para a Reestruturação dos Serviços de Saúde (2007), com a referência de vários autores, que identifica como necessidade primária e fundamental a informação, sendo esta evidenciada em elevada frequência.

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Menoita (2012) acrescenta que a informação desajustada e fraca associada a recursos económicos e sociais reduzidos dos cuidadores informais dificultam o processo de cuidar.

Essa condição acentua-se com uma situação económica frágil elevado grau de dependência do idoso e a existência ou não de meios de apoio na comunidade.

Quaresma (1996) aponta como principais necessidades do prestador de cuidados informais as seguintes:

I- Necessidades económicas: Verificadas pelo aumento das despesas com o idoso ao nível da alimentação, saúde e de apoio social.

II- Necessidades de produtos de apoio: tais como camas articuladas, cadeiras de rodas e bengalas que possibilitam uma maior autonomia ao idoso dependente e, simultaneamente, facilitam o trabalho do prestador.

III- Necessidades de proteção social: Decorrentes da falta de compatibilidade entre o desempenho profissional e a prestação de cuidados intrafamiliares.

A legislação portuguesa apresenta lacunas a este respeito. A reestruturação do Serviço Nacional de Saúde com a constituição das Unidades Funcionais, especificamente com a Unidade de Cuidados na Comunidade (Decreto-Lei nº 28/2008) foi uma medida política que procurou dar resposta ―[…] especialmente às pessoas, famílias e grupos mais vulneráveis, em situação de maior risco ou dependência física e funcional ou doença que requeira acompanhamento próximo, e atua ainda na educação para a saúde, na integração em redes de apoio à família […]‖ (artigo 10º, p. 1184). Já anteriormente, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, outra das medidas políticas, tinha como objetivo ―O apoio aos familiares ou prestadores informais, na respectivas qualificação e na prestação de cuidados‖ (Decreto-Lei nº 101/2006, artigo 4º, p. 3858) (Cardoso, 2011).

IV- Necessidades da existência de apoios na comunidade: os prestadores de cuidados, por vezes, não têm acesso aos serviços por falta de informação.

V- Necessidade de tempo livre para si próprios: o prestador de cuidados sente necessidade de “ser temporariamente dispensado“ das suas funções e responsabilidades, tempo para si próprio dado que o isolamento é quase total.

VI- Necessidade de convívio, companhia e apoio psicossocial: os prestadores de cuidados têm necessidade de falar sobre a sua situação, os seus medos e dificuldades.

Ana Freire Página 28 VII- Necessidade de informação: acerca da situação de dependência, de como ajudar a pessoa dependente e quais os serviços disponíveis na comunidade.

VIII- Necessidade de formação: no sentido de conhecerem práticas que lhes permitam ajudar, de forma mais adequada, as pessoas de quem cuidam. Os prestadores poderão, assim, sentir-se mais seguros sobre a melhor maneira de ajudar um idoso que se encontra dependente.

Figueiredo (2006) refere também um conjunto de necessidades enquadradas em várias categorias: materiais, relacionadas com os recursos financeiros, produtos de apoio, utilização de serviços; emocionais, suporte emocional, grupos de apoio e informativas. Estas últimas incluem aspetos como a forma como se deve realizar os cuidados, como adaptar o ambiente arquitetónico ao doente, assim como os seus direitos e deveres.

As dificuldades provêm, entre outras razões, da insuficiência de conhecimentos de recursos e de acompanhamento dos serviços comunitários.

A este respeito, Paúl (1997) refere que para além da falta de conhecimento sobre as técnicas para cuidar e dos recursos comunitários, há também falta de conhecimento dos cuidadores para lidar com o stress que advém da prestação de cuidados. Acrescenta-se a necessidade de informação e de formação que se agrava principalmente quando a dependência se instala de forma repentina (Figueiredo, 2006).

Este tipo de informações encontra-se, muitas vezes, disperso, dificultando o acesso. Em relação à formação, os cuidadores procuram adquirir conhecimentos práticos, por exemplo, como levantar o idoso dependente, como cuidar da sua higiene, como vesti-lo, etc. e procuram também, adquirir conhecimentos acerca da própria doença e dependência, quais as causas, evolução, tratamentos, etc. (Figueiredo, 2006).

No estudo desenvolvido por Palma (1999) citado por Andrade (2009), as necessidades de formação/informação invocadas pelas prestadoras de cuidados eram relativas à situação de saúde da pessoa idosa e às técnicas de cuidar, que lhes permitissem diminuir o esforço físico na prestação de cuidados e o risco de acidentes para a pessoa idosa. Possuir conhecimentos sobre práticas de cuidar e sobre a doença e dependência da pessoa idosa facilita e melhora a qualidade da prestação dos cuidados.

Por vezes, os familiares lidam com comportamentos e sintomas complexos, sem conhecimentos teóricos, sem treino e sem ter descanso. É necessário integrar as famílias nas estratégias de

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tratamento pois cuidarão melhor do seu ente querido se os serviços os “ajudarem a ajudar”. É importante procurar as dificuldades das famílias, devendo reconhecer-se explicitamente o direito à saúde por parte dos cuidadores (Pereira & Mateos, 2006).

Percebe-se, pelo atrás exposto, que cuidar de um doente com sequelas de AVC não é tarefa fácil, e que as famílias enfrentam com frequência a situação como um problema, devido às exigências progressivas do cuidado informal e repercussões em diversas vertentes como a saúde física e emocional, diminuição das relações sociais e diminuição da sua capacidade monetária, a que diferentes autores atribuem o nome de sobrecarga do cuidador (Cardoso, 2011). Também Marques (2005) refere que a tarefa de cuidar do doente pode traduzir uma sobrecarga intensa que acaba por comprometer a saúde, a vida social, o bem-estar emocional a relação com os outros membros da família, a disponibilidade financeira, a rotina doméstica, o desempenho profissional e inúmeros aspetos da vida familiar.

O acesso ao serviço de saúde é uma dificuldade referida pelos cuidadores, que realçam a falta de apoio médico domiciliário, dificuldade de transporte, consultas médicas, dificuldade no acesso à informação sobre a doença e ajudas técnicas, dificuldade para a concretização de internamentos temporários para descanso do cuidador e falta de informação/divulgação de apoios existentes (Cardoso, 2011)

Constatou-se ainda a falta de apoio de uma equipa multidisciplinar que dê suporte aos cuidadores a nível médico, de enfermagem, social, emocional e económico (Mendonça, Martinez, & Rodrigues, 2000; Rocha, Vieira, & Sena, 2008; Fernandes, 2009; Sarmento, Pinto & Monteiro, 2010).

A prestação de cuidados constitui, desta forma, uma tarefa árdua e desgastante, representando uma potencial ameaça para a saúde física e psíquica dos cuidadores, verificando-se entre os mesmos uma maior prevalência de problemas psiquiátricos, problemas físicos e de procura dos serviços de saúde (Cochrane 1998, citado por Mendonça 2000).

Na prestação de cuidados, o cuidador disponibiliza muito tempo e dedicação, deixando de ter tempo para os outros membros da família, facto que afeta as relações familiares. As alterações psicossociais são das mais sentidas pelo cuidador, pois este apercebe-se que o quotidiano do seu próprio núcleo familiar é terrivelmente afetado. O prestador passa a ter menos tempo para si próprio e para os outros, quer familiares quer amigos; existe por vezes um afastamento das relações familiares e de amizade, bem como o desfavorecimento da possibilidade de convívio e da participação em atividades de cariz social, promovendo-se o isolamento (Brito, 2003).

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A assistência financeira em Portugal é prestada de forma direta, através do apoio monetário disponibilizado às famílias pela Segurança Social e de forma indireta, através da viabilização económica no acesso a serviços sociais, a serviços de saúde, a medicamentos e bens alimentares. É tida como uma das respostas mais solicitadas na medida em que permite a continuação da prestação de cuidados por mais tempo e em melhores condições (Casado, 2008 citado por Pinto, 2010).

Para o cuidador ter períodos de descanso, pode recorrer às unidades de cuidados continuados. Já anteriormente mencionada, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, tem como objetivo o apoio aos familiares ou prestadores informais, na respetiva qualificação e na prestação de cuidados (Decreto- Lei nº 101/2006, artigo 4º, p. 3858).

Sendo o cuidador informal o foco da nossa atenção, torna-se importante destacar, dentre os estudos consultados, as constantes menções ao insuficiente conhecimento, informação e formação por parte destes, surgindo frequentemente como necessidades primordiais, justificando a necessidade do presente estudo.