CAPÍTULO II – DIAGNÓSTICO, IMPACTO E NECESSIDADES DA FAMÍLIA
2.3. NECESSIDADES E EXPECTATIVAS DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS
2.3.1. Necessidades das famílias
Os fatores externos atuam diretamente no desenvolvimento da criança, assim sendo, relativamente ao microssistema da criança - a família - acreditamos que a ação da intervenção precoce, centrada na mesma, subentende o conhecimento das suas necessidades, forças e recursos, respeitando a vontade e valores de cada uma.
Relativamente à importância social da família e das relações estabelecidas inicialmente pelas crianças, vários autores, entre os quais Corsaro defendem que estas na interação com os adultos recebem “estímulos para a integração social, sob a forma de crenças e valores” que são transformados, “gerando juízos, interpretações e condutas infantis” este conceito foi definido por este como “reprodução interpretativa”, “capacidade de interpretação e transformação que as crianças tem da herança cultural transmitida pelos adultos” ( Corsaro; citado por Sarmento, 2009, p.34)
Chegamos assim a uma nova perspetiva bioecológica em que o adulto influencia a criança mas a criança também vai influenciar o adulto.
“As crianças não recebem apenas uma cultura constituída que lhe atribui um lugar e papéis sociais, mas operam transformações nessa cultura, seja sob a forma como a interpretam e integram, seja nos efeitos que nela produzem, a partir das suas próprias práticas” (Sarmento. M, 2008).
Muitas vezes, as famílias com crianças com P.E.A., tem dificuldade em lidar com as "perdas" que este tipo de situação impõe: expectativas frustradas, impossibilidade de realizar desejos destinados à criança, etc.
Enfim, são muitas as situações de perda que aparecem relacionadas nestes casos. Esse conjunto de situações frequentemente, leva a que a família se isole do seu contexto
social, tenha relutância em pedir ajuda, não visite amigos nem parentes, enfim, tenham ela mesma um comportamento autocentrado e com baixa qualidade na comunicação (Siegel: 2008).
Muitos são os fatores que influenciam a forma como uma família se adapta às exigências acrescidas por ter uma criança autista. Comparadas com outras perturbações do desenvolvimento, o autismo podem ser um desafio mais difícil para as famílias porque as crianças com este défice não “retribuem” da mesma forma que outras crianças.
Apesar das crianças com P.E.A. poderem ser afetuosas e recetivas à sua maneira, continua a ser diferente daquilo que os pais de crianças mais velhas estavam à espera (Siegel 2008).
Segundo Bronfenbrenner, o ser humano é visto como um sujeito ativo em recíproca e constante interação com o meio. Este meio, que interfere no desenvolvimento do indivíduo e é alterado por ele, não se limita ao contexto imediato, visto que “o desenvolvimento das capacidades humanas depende, num grau bastante significativo, de contextos mais latos, sociais e institucionais.” (Portugal, 1992, p. 37).
A recolha e transmissão aos pais, através de conversas informais, registos de rotinas, pode levar as equipas de IP a formar e melhorar as conceções dos pais, tornando a sua intervenção mais equilibrada e envolvendo a família em todo o processo.
As equipas podem estabelecer com as famílias “espaços de ouvir e escutar, onde a criança sinta que confiam e acreditam nela…” ( Soares 2005)
O conceito “centrado na família”, foi introduzido por Bronfenbrenner (1975) no campo da Intervenção Precoce na década de 70 do século XX como afirmam Trivette e colaboradores (citados por Serrano, 2007).
Estes autores, sugerem que a prestação de ajuda centrada neste termo compreende quer o elemento relacional, quer o de participação. Sendo que é o uso concomitante dos dois que distingue a abordagem centrada na família de outras que envolvem o trabalho com as mesmas.
Mais tarde, a definição do mesmo conceito foi questionada e reformulada, sendo que passou a assumir-se que “a prestação de serviços centrada na família, levada a cabo por diversas disciplinas e em diversos contextos, reconhece o carácter central da família na vida dos indivíduos. Baseia-se em escolhas informadas da família e centra-se nos seus pontos fortes e capacidades.” (Allen & Petr, 1996, citado em Serrano, 2007, p. 20)
O envolvimento familiar deve então ser visto no processo de IP, como “uma resposta às necessidades da família caracterizada pelo seu carácter “inclusivo e sistémico e não apenas centrada em receios diretamente relacionados com as necessidades do seu filho com NEE” (Simeonsson & Bailey, 1990, citado em Serrano, 2007, p. 19). Tendo como objetivo “ (…) ajudar os pais a tornarem-se competentes e capazes, através da disponibilização de recursos (formais e informais) no seio da comunidade, para que possam influenciar positivamente a educação e o desenvolvimento dos seus filhos com NEE ou em risco” (Dunst, Trivette & Deal, 1988 citados em Serrano, 2007, p. 19)
Pode então concluir-se que de facto “os fatores de envolvimento parental familiar constituem, (…), um critério de eficácia nos programas de IP ” (Correia & Serrano, 2000, p. 15)
2.3.2. Expectativas das famílias
Numa tentativa de corresponder às práticas veiculadas nas anteriores abordagens teóricas, reconhece-se “a família enquanto um todo sistémico decisivo em todo o processo de intervenção, passando a ser unidade de intervenção, entendendo-se, assim, que a resposta às necessidades da criança passa pela promoção da qualidade de vida da família integrada no seu contexto social” (Almeida, 2007, p. 63).
Desta forma, defendemos uma intervenção centrada na família, reconhecendo que " (...) o bem-estar de cada membro da família afeta todos os outros (McWilliam, 2003, p.12)”.
Entendemos, por isso, que para a construção de um plano de Intervenção para uma criança é essencial escutar e dialogar com a família, no sentido de compreender quais os seus desejos, quais as suas necessidades e as suas expectativas.
As famílias de crianças com P.E.A. vêm-se frente ao desafio de ajustar os seus planos e expectativas quanto ao futuro, às limitações desta condição, além da necessidade de se adaptar à intensa dedicação e prestação de cuidados das necessidades específicas do filho.
“Aquilo que começa por parecer uma esperança razoável de cura pode mais tarde evoluir no sentido da participação social, de auto – determinação e da auto – estima – por outras palavras, evoluir para a esperança de que a criança pode viver uma
vida feliz, produtiva e com significado, a qualquer nível que seja” (Ruble & Dalrymple, 1996, p. 74).