O Acesso Mediado pelo Estado ou pelo

A experiência na França segue uma tendência diferente da estadunidense. De acordo com a legislação francesa os testes genéticos estão fora do controle de

mercado. É o que mencionam os artigos 16-10 a 16-1338 do Code Civil; os artigos L

1131-1 a L 1133-10 e R 1131-1 a R 1132-20 do Código de Saúde Pública (Code de

Santé Publique); bem como os artigos 226-25 a 226-30 do Código Penal. De acordo

com o direito francês, os testes genéticos somente podem ser realizados para finalidade médica ou para pesquisa científica. Já os testes genéticos não-codantes para confirmar/contestar um vínculo de filiação, somente mediante ação judicial.

Se, por um lado, os casos autorizados para realizar um teste genético são amplamente regulamentados pelos países europeus em geral, por outro, não é o que ocorre com a possibilidade de acesso direto aos testes genéticos pelos consumidores nem com a comercialização dos mesmos por empresas privadas. Essa oferta de diagnóstico pela Internet escapa à regulamentação jurídica de países como a França. Justamente por esse motivo, a França entende necessária uma

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Na França a proibição de discriminação genética é assentada em um dispositivo geral, artigo 16-13 do Código Civil, que dispõe que “Ninguém deve ser discriminado por causa de suas características genéticas”. Já a lei norte-americana não apresenta tal princípio geral, mas proíbe certas práticas nas áreas de seguro de saúde e emprego.

reflexão sobre o tema, assim como uma regulamentação específica. Afinal, de acordo com a lei francesa os testes genéticos estão submetidos ao paradigma sanitário do diagnóstico (SÉNÉCAL et al., 2009).

No entanto, de acordo com Cambon-Thomsen e Mekki-Dauriak (2009), essa visão opõe-se à forte demanda social dos franceses de ter acesso diretamente às informações sobre sua saúde. No que diz respeito à finalidade médica, os testes genéticos são acessíveis apenas sob prescrição e nos únicos casos previstos pelo Código de Saúde Pública: diagnóstico de uma patologia genética, inclusive pré-natal, evidenciadas por um ou mais genes de suscetibilidade a uma doença em uma pessoa potencialmente afetada, ou para a adaptação dos cuidados médicos em função de características genéticas, denominada farmacogenética.

Estão em jogo a liberdade individual e os limites postos pelo Estado em nome da saúde pública. No plano social, é preciso considerar ainda as estratégias de marketing que sustentam as ofertas de testes genéticos pelas empresas privadas. No plano internacional é fundamental analisar as conseqüências produzidas no campo do Direito e da Bioética, em termos de desterritorialização de suas pretensões normativas. Não apenas nos casos de testes genéticos com finalidade médica, pois os testes genéticos podem ser utilizados fora do contexto sanitário, como no caso do Projeto Genográfico, que visa rastrear as origens da humanidade.

O Projeto Genográfico (The Genographic Project) foi iniciado em 2005 e tem

previsão de término em 2010. Trata-se de uma parceria entre a National Geographic

e a IBM que, financiada pela Waitt Family Foundation e Applied Biosystems, auto-intitula-se anônima, sem finalidade médica, apolítica, sem fins lucrativos e comerciais, bem como de domínio público. O objetivo do Projeto Genográfico é encontrar novos conhecimentos acerca da “história das migrações da espécie humana, utilizando laboratórios sofisticados e análises informatizadas de amostras

de DNA enviados por centenas de milhares de pessoas do mundo inteiro”.39

39 Tradução livre de: “Le projet Genographic cherche à enregistrer de nouvelles connaissances sur l'histoire des migrations de l'espèce humaine en utilisant des laboratoires sophistiqués et l'analyse informatique de l'ADN apporté par des centaines de milliers de personnes du monde entier”. Disponível em: <https://genographic.nationalgeographic.com/genographic/lan/fr/index.html>.

O projeto conta com a participação de pesquisadores e institutos de pesquisa dos seguintes continentes: Ásia, Austrália, Índia, África, Europa e América (do Norte e do Sul). Sendo que o Brasil representa a região sul, sob coordenação do biólogo

Fabrício Rodrigues dos Santos, da Universidade Federa de Minas Gerais (UFMG).⁴⁰

Isso implica saber que as pesquisas biomédicas e genéticas continuam se desenvolvendo, independentemente de haver uma reflexão jurídica acerca da questão.

E em que pesa a existência de um comitê consultivo interdisciplinar de ética, bem como a importância demonstrada em relação a premissas éticas, como o dever de transparência, algumas informações apresentadas pelo Projeto causam certo incômodo e preocupação, recorrentes no percurso dessa pesquisa. Senão, veja-se o que é mencionado:

Ao reenviar a amostra, você autoriza testar a sua amostra de DNA para determinar sua história migratória. A menos que você seja selecionado para testes suplementares, sua amostra será descartada ao final do projeto⁴¹.

Primeiramente, vê-se a questão do acesso direto ao teste, sem a mediação de um médico ou profissional da saúde legitimado para fazer o aconselhamento genético acerca das informações apresentadas. Em segundo lugar, a comunicação de que a regra geral será o descarte do material biológico “doado” é fortemente fragilizada diante da possibilidade excepcional, porém extremamente ampla e fluida, de a amostra continuar armazenada para outros testes “suplementares”.

Diante dos relatos de algumas experiências alhures, é preciso redirecionar a reflexão para o âmbito brasileiro. O tema central para o Brasil reside no impacto dos testes genéticos em termos de acesso universal, na medida em que eles são necessariamente o resultado de uma pesquisa genética anterior. Em outras palavras, é preciso enfatizar que a disponibilidade de um teste genético pressupõe uma fase anterior de pesquisa genética. Essa constatação implica reconhecer o

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Coube à Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), do Conselho Nacional de Saúde (CNS) aprovar ou não o projeto de pesquisa junto aos povos indígenas brasileiros. Não foi possível ter acesso ao protocolo de pesquisa.

41“En renvoyant le prélèvement, vous donnez l'autorisation de tester votre prélèvement d'ADN pour déterminer votre histoire migratoire. A moins que vous ne soyez choisi pour des tests supplémentaires, votre prélèvement sera jeté à la fin du projet”.

dever de disponibilizar os resultados da pesquisa com vistas ao princípio da universalidade de acesso e da justiça distributiva. Por outro lado, reconhecer esse dever exige reconhecer, sobretudo, o enorme desafio em cumpri-lo, sobretudo nos países em desenvolvimento.

No entanto, no Brasil a questão do acesso aos testes genéticos é tratada, sobretudo, em termos de direito ao acesso. Raramente questiona-se a pertinência em acessar ou conhecer a informação genética ou seus reflexos biologizantes nas relações familiares42. Menos ainda vislumbra-se a possibilidade de um controle estatal e não meramente mercadológico, capaz de alterar esse estado de completo laissez-faire nas mãos dos laboratórios e indústrias farmacêuticas que, apoiados pelos instrumentos de mídia, oferecem esses testes de acordo com os interesses e as “leis do mercado”.

Ainda que essa situação possa aparentar total liberdade de acesso ou um descontrole positivo, nestas condições existe um verdadeiro controle, mas que é

feito exclusivamente pelo mercado – e pelo critério econômico – ao determinar

aqueles que podem e aqueles que não podem pagar pelos testes. No entanto, existe outras possibilidades de controle: uma delas seria aquela realizada e subsidiada pelo Estado. Nesse caso, o critério de controle não se reduziria ao aspecto econômico, mas atenderia à conveniência do acesso ao teste de acordo com a sua finalidade e mediante determinados procedimentos. Entre as políticas de controle e as liberais, o fato é que tem havido uma crescente produção normativa, desde as fases anteriores de pesquisa até a disponibilização dos testes genéticos.

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A antropóloga Claudia Fonseca (2004 e 2008) realiza pesquisas interessantes, contestando o acesso irrestrito aos testes genéticos no Brasil e suas repercussões negativas no âmbito familiar, apontando a filosofia do livre comércio como um dos fatores importantes para esse fenômeno. Para a autora, “a explosão de testes de paternidade DNA no Brasil, com todas suas implicações para relações de gênero e identidade familiar, teria menos a ver com machismo culturalmente definido ou com determinismo tecnológico do que com uma combinação particular de política eleitoral, filosofias de livre comércio, e políticas sociais que apostam no fortalecimento familiar como principal cura para problemas sociais e econômicos” (FONSECA, 2008, p. 25).