O CRANIOFARINGIOMA E SEUS EFEITOS NA VIDA DO PACIENTE-

Este subcapítulo pretende descrever brevemente as consequências do craniofaringioma no corpo do paciente, bem como os “modos de ser sendo junto ao outro no mundo” de uma criança com essa patologia. É importante pontuar aqui, com Alves (2000), que há diferentes modos de estar doente. Para esse autor, existem doenças que podem ser consideradas “visitas”, tirando a tranquilidade das pessoas, mas que passam rapidamente (por exemplo, a gripe), enquanto outras permanecem na vida do sujeito, se alongando por um tempo maior e demandando uma adaptação a ela:

Outras doenças vêm para ficar. E é inútil reclamar. Vem-se para ficar, é preciso fazer com elas o que a gente faria caso alguém se mudasse definitivamente para nossa casa: arrumar as coisas da melhor maneira

possível para que a convivência não seja dolorosa. Quem sabe se pode até tirar algum proveito da situação? (ALVES, 2000, p. 83)

Considerando a tipologia de Alves (2000), o craniofaringioma foge dos padrões de doenças consideradas como “visitas”. De fato, essa patologia consiste em tumores benignos intracranianos, que podem reaparecer mesmo após intervenção cirúrgica. Também existe a possibilidade de surgirem complicações durante o tratamento da doença, como aponta Zorzi (acesso em 2 dez. 2017):

O objetivo do tratamento deve ser reduzir o efeito de compressão do tumor, descomprimindo vias nervosas, além de buscar recuperação da função da glândula hipofisária15 de maneira o mais segura possível. Complicações podem ocorrer, tais como hemorragias, cegueira e lesões na haste hipofisária com alterações hormonais permanentes, por isso o tratamento deste tumor é tão delicado. (ZORZI, acesso em 2 dez. 2017)16

Além disso, embora o craniofaringioma se manifeste na forma de tumores benignos17, eles costumam aderir a estruturas circunvizinhas ao sistema nervoso central, provocando hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro), dores de cabeça, problemas de visão, obesidade, disfunção sexual, fadiga, baixa estatura e outros problemas desfavoráveis à qualidade de vida do paciente. Sintomas como déficit cognitivo, apatia e distúrbios de memória também podem estar presentes, o que compromete o desenvolvimento escolar, quando o paciente é uma criança, e também a capacidade de interação com o meio social. Trata-se, portanto, de uma patologia que afeta valores fundamentais à vida, principalmente quando o paciente em questão está na infância, como comenta Pinel (informação verbal):

A patologia craniofaringioma pode, por exemplo, interferir na aprendizagem e desenvolvimento da imagem corporal, caso haja obesidade, ou mesmo marcas no rosto ou cabeça devido aos processos cirúrgicos – e na criança isso é mais bem vivido por ela, e depois de algum tempo, superado. Já

15 _{Segundo Silva et al. (2010), os tumores do craniofaringioma se manifestam na região da “sela}

turca”, parte do osso esfenoide onde se localiza a glândula hipofisária, uma das partes mais importantes do sistema endócrino.

16

De acordo com Collange (acesso em 14 out. 2017), o tratamento do craniofaringioma tem evoluído muito desde a década de 1970. O grande número de mortes provocadas pelas intervenções cirúrgicas nesse tipo de tumor levou ao desenvolvimento de novas opções terapêuticas, como a radiocirurgia (uma técnica que utiliza feixes de radiação, sem a necessidade de cortes ou anestesia), a partir da década de 1980. Nos anos 1990, substâncias como a Bleomicina e o Interferon alfa-2 também começaram a ser utilizadas para tratar o craniofaringioma.

17

O craniofaringioma é classificado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como tumor de grau I, ou seja, de baixo ou incerto potencial de malignização, como pontua Collange (acesso em 14 out. 2017).

quando se instaura o quadro de cegueira, na criança novamente isso pode ser vivido com angústia, logo superada pela resiliência e resistência, sempre com apoio de adultos conscientes e francamente interessados em ajudar o pequeno, como pais e familiares em geral, vizinhos, outros adultos de sentido para a criança, professoras, pedagogo, equipe de saúdes etc.18

Por fim, é importante destacar também que, até o presente momento, não foi esclarecida qual a causa dessa enfermidade, o que também dificulta a sua prevenção.

As teorias do que causaria um craniofaringioma ainda estão em estudo, mas existe uma forte corrente de médicos que acreditam que este tumor tem origem de restos embrionários de uma estrutura que existe no cérebro do bebê em desenvolvimento na barriga da mãe (a bolsa de Rathke). Por algum motivo estes restos embrionários não são eliminados como deviam e estas células futuramente poderiam dar origem a este tumor, e isso explicaria a ocorrência deste tumor na faixa etária das crianças. Para os adultos outras teorias estão em estudo, que incluiriam transformações nas células normais daquela região do cérebro, que poderiam dar origem ao tumor. (ZORZI, acesso em 2 dez. 2016)

Por ter uma origem desconhecida e por acompanhar o paciente durante boa parte de sua existência, agravando seu bem-estar, o craniofaringioma é motivo de grande ansiedade para ele e para seus familiares, apesar de ser um tumor benigno. Por isso, Pinel destaca que é fundamental o envolvimento de toda a equipe médica para ajudar aquele que sofre dessa enfermidade a reconquistar a esperança de viver:

[...] a dor própria da patologia craniofaringioma, pode produzir ansiedade e em alguns poucos casos pode aparecer mais forte uma ideação suicida quando é prolongada essa dor, mas a equipe de saúde, especialmente o médico, torna-se figura de ponta nesses casos, secundarizado pelo psicólogo clínico. [...]. Ao mesmo tempo, quando o paciente com essa patologia é adequadamente atendido, pode retornar a esperança de viver, a persistência e perseverança em experienciar novos modos de vida e do viver, ampliação das relações interpessoais e sociais [...]. (informação verbal)19

Portanto, a patologia de que trata esse estudo demanda um tratamento delicado e que pode se estender por muito tempo, gerando dor e angústia para o paciente e para seus familiares. Porém, com o acompanhamento adequado de neurologistas, pediatras, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, professores e outros profissionais, o enfermo pode ter sua dor amenizada ou ressignificada.

18

PINEL, Hiran. Estágio e pesquisa I e II: pedagogia hospitalar. 2. sem. 2017. 10 f. Notas de aula. Manuscrito.

19

4 O MARCO TEÓRICO FREIREANO: OS CONCEITOS DE SUJEITO, MUNDO E