O papel do cuidador para a criança com paralisia cerebral

Ressalta-se que os vínculos de amizade, companheirismo, solidariedade e amor são os que mais prevalecem, além dos consanguíneos, que reforçam as re- lações de convivência, a cultura, os valores e as crenças, consistindo em dizer que família tem como atributo o cuidado de uns com os outros no que se refere ao amor, à afetividade, à responsabilidade, à convivência prolongada e ainda aos laços mú- tuos.

Nessa perspectiva, Milbrath, et al. (2009, p. 437) comentam que estes la- ços são

[...] necessidades como alimentação, estimulação, compreensão e afeto, principalmente nos primeiros anos de vida, são cuidados de grande impor- tância para crianças com deficiência, como parte de seu crescimento e de- senvolvimento, além de serem fatores de superação de suas próprias po- tencialidades.

[...] a palavra cuidado tem como contexto as relações de amor, carinho e de amizade, originada do latim cura, que na antiguidade escrevia-se coera, com o mesmo sentido de cogitare/cogitatus, cogitar, pensar, colocar aten- ção, mostrar interesse. Desta forma, torna-se natural quem ama prestar to- da atenção, preocupação e zelo pela pessoa a ser cuidada.

Considera-se, todavia, que a pessoa mais demandada e a que mais se submerge nesse papel de cuidador comumente é a figura da mulher e geralmente a mãe, porém, outras pessoas podem admitir esse papel, como o pai, os avós, os ir- mãos, outros membros da família e amigos, tornando e assumindo a responsabilida- de principal ou total do processo, amparando a pessoa necessitada.

Constata-se, portanto, que o significado do processo de cuidar se refere à forma como se desenvolvem as ações do cuidado, às atitudes e aos comportamen- tos que acontecem na interação do cuidador com o cuidado, no sentido de originar, conservar e recuperar a saúde. Assim, o ato de cuidar está relacionado à atitude de ocupação, preocupação, responsabilização e desenvolvimento afetivo com o outro (MILBRATH et al, 2009).

Desse modo, o apoio profissional relaciona-se positivamente na saúde fí- sica e no ajustamento familiar, não sendo apenas um componente amortecedor no impacto do estresse e da depressão. Além disso, atua na melhoria do bem-estar psicossocial como um recurso de amenização e em alguns momentos na resolução de problemas (DANTAS et al, 2010).

Considerando-se que uma condição crônica de saúde, no caso, a parali- sia cerebral, transforma a dinâmica familiar, também é essencial que profissionais de saúde acolham essas famílias não somente nos espaços de cuidados formais, mas também as movimente para que conheçam e aproveitem sua rede de apoio social, almejando o enfrentamento das dificuldades e barreiras vivenciadas em consequên- cia da doença (NÓBREGA et al., 2010).

Outro fato que não pode ser desconsiderado é o impacto da paralisia ce- rebral no dinamismo interno familiar, pelo fato de seus componentes se confronta- rem com nova realidade, ordenando outras funções. Essas imprevistas alterações suscitam conflitos e severas alterações na rotina, permanecendo na maioria das ve- zes a mãe com a maior sobrecarga (RIZZO, 2001).

Para Bavin (2000), o modo como os pais se assentam é decisivo para o bem-estar não só da criança, mas de toda a família. Deste modo, Núñez (2003), en- tão, confirma que cada família é singular e se apropriará desta experiência de ma-

neiras diversas. Muitas famílias são fortalecidas, no entanto, o filho com incapacida- de possibilita um laço de união, ou então poderá gerar ruptura familiar.

Com relação a este assunto, em Sales (2003, p. 33) tem-se que

[...] o cuidado dispensado a um membro da família que tem uma doença crônica pode resultar em sentimentos de sobrecarga ou tensão e até mes- mo diminuir a qualidade de vida do cuidador.

Deste modo, Souza e Pires (2003) alerta sobre a influência das condições de sobrevivência e dos significados conferidos à paralisia cerebral a respeito das perspectivas dos cuidadores, haja vista que o contentamento relacionado à qualida- de de vida pode sugerir baixas expectativas acerca da reabilitação e habilitação da criança. Segundo os estudos de Siebes et al. (2002, p. 593), “a contribuição dos ser- viços sociais e de saúde para qualidade de vida destas crianças depende da com- preensão da experiência dos seus cuidadores”.

Evidencio o fato de que são distintos significados adquiridos pela qualida- de de vida que frequentemente é entendida pelas pessoas como maior ou menor influência no que se refere aos padrões de comodidade e bem-estar instituídos co- mo referência num determinado contexto sociocultural. Esses parâmetros abarcam as necessidades como alimentação, saneamento, habitação, trabalho, educação, saúde e lazer, além de amor, liberdade, solidariedade e inserção social, realização pessoal e felicidade, relacionando o bem-estar objetivo e subjetivo em diversas pro- priedades da vida com as metas, expectativas e interesses das pessoas (PREBI- ANCHI, 2003; FLECK et al, 1999).

Para Waters et al. (2002), o recurso às escalas específicas, enfocadas nos problemas e entraves físicos em detrimento das dimensões positivas, na ponde- ração da qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral é alusivo à ausência de uma percepção ampliada do conceito e da ausência de es- calas que meçam a qualidade de vida destas crianças.

Compreende-se, entretanto, que, nesta era de passagem de modelo bio- médico de saúde para um novo paradigma, holístico e generalista, que aponta para a compreensão do paciente e da repercussão da doença na conjuntura familiar, se faz imprescindível apreciar intimamente os aspectos biopsiquicossociais em que es- tão inseridos (PRUDENTE et al., 2010).

[...] com uma intervenção mais contextualizada, é possível a prestação de assistência de melhor qualidade aos seus membros. Adicionalmente, o pro- fissional precisa considerar de modo diferenciado as necessidades de todos os membros da família envolvidos no cuidado da criança. (...) o grande de- safio para os profissionais que cuidam dos familiares de crianças com para- lisia cerebral ainda é prover informações sobre a doença. Por isso, quanto mais próximos os profissionais estiverem das experiências da família, me- lhor poderão garantir que essas necessidades sejam asseguradas.

Desse modo, convém evidenciar que a paralisia cerebral pode ocasionar danos nas habilidades para as atividades da vida diária, conferindo a necessidade de uma assistência contínua. Daí a importância do suporte profissional, que exige, sobretudo, o suporte especializado que colabore com o cuidador, no sentido de aliar o conhecimento do especialista com sua prática cotidiana. Assim, o profissional deve planejar o tratamento, visando a beneficiar tanto a criança como sua família.

Considero, portanto, que os profissionais de saúde, sobretudo, o cuida- dor, devem ser capazes de compreender a complexidade da experiência da família de pessoas com paralisia cerebral, para melhor direcionarem suas ações, sinalizan- do os aspectos que fortalecem ou que dificultam seu trabalho. Então, é compreensí- vel o fato de que, estratégias de educação permanente para a mãe/cuidadora e seus familiares podem ser traçadas e implementadas de modo mais efetivo.