OBJETIVO GERAL

Compreender o itinerário terapêutico de crianças e adolescentes diagnosticados com tumores sólidos em acompanhamento e/ou tratamento em duas unidades de referência do Estado de Pernambuco – Brasil.

3.1.1 Objetivos Específicos

Descrever os serviços de saúde e organizações disponíveis na rede de atenção oncológica para crianças e adolescentes no Estado de Pernambuco;

Caracterizar nas dimensões sociodemográfica, clínica e assistencial os casos de tumores sólidos no grupo em estudo;

Levantar os aspectos e os objetivos que influenciaram o percurso desses pacientes na procura de assistência à saúde no Estado de Pernambuco.

Mapear o itinerário terapêutico dos pacientes desde o primeiro serviço de cuidados em saúde até alguma Unidade de referência em estudo.

4. MÉTODO

4.1 DESENHO DO ESTUDO:

Com o objeto de análise centrado nos indivíduos, o presente estudo teve como foco o percurso de crianças e adolescentes e seus familiares diante de sinais clínicos de tumor sólido, revelando, dessa forma, a indicação de um estudo interpretativo.

Conforme o dicionário Michaelis (2009), Interpretar, derivado do latim interpretari significa Aclarar, explicar o sentido de/Tirar de (alguma coisa) uma indução ou presságio/Ajuizar da intenção, do sentido de/Reproduzir ou exprimir a intenção; Interpretar trás como desafio a superação à estrita palavra do sujeito, provoca o autor a um diálogo e explora toda a tempestade de valores expressos pelos sujeitos.

Um estudo interpretativo inicia-se descrevendo o contexto que os sujeitos e o autor se inserem – político, histórico, cultural, social, etc – no momento da redação do texto, a fim de ajuizar discrições de um tempo contido em um território os quais germinaram uma motivação à construção do estudo (SEVERINO, 2002).

Como aspectos positivos, um estudo interpretativo permeia nas entrelinhas do discurso, no pensamento e na produção, no confronto do autor com os demais, e por fim, na discussão interna dos conceitos valorativos do leitor frente aos itens apresentados, resultando em dados inovadores e com valor científico (SEVERINO, 2002).

Entre os aspectos negativos, encontra-se um risco elevado de interferência da subjetividade na análise e discussão dos resultados (SEVERINO, 2002).

O estudo terá uma abordagem qualitativa e quantitativa.

Escolheu-se aquela por ser um método que envolve relações humanas e sociais. Por buscar um entendimento mais profundo de uma determinada realidade, envolvendo as relações interpessoais, sentimentos e emoções. O caráter qualitativo considera seu objeto de estudo de forma integral, ou seja, um ser humano que ocupa um lugar na sociedade, que pensa e sente com todas as suas complexidades e particularidades (MINAYO, 2007).

Justifica-se também, pelas narrativas serem a forma de acesso aos itinerários terapêuticos, pois, a pesquisa com narrativas tem como elemento central o conceito de experiência, que diz respeito a forma como as pessoas, inseridas em determinados contextos, reconhecem, vivenciam e produzem respostas no enfrentamento das situações colocadas pela doença (ALVES; SOUZA, 1999).

Em se tratando de pesquisa qualitativa, Lefèvre e Lefèvre (2005) refletem e lançam alguns desafios como a possibilidade desses estudos desenvolverem validade científica, trabalharem com grandes massas de dados que permitam generalizar os resultados obtidos, conciliarem pesquisa qualitativa e quantitativa, quantificando-se os dados qualitativos, e fazerem o controle de variáveis, ou seja, reagrupando os resultados por sexo, faixa etária, nível de renda, entre outros.

Escolheu-se também a abordagem quantitativa por corresponder à etapa do processo de análise descritiva cujo foco é a caracterização dos pacientes diagnosticados por tumores sólidos no estado de Pernambuco participantes do estudo e por permitir a exploração de dados para uma aproximação da realidade estudada, na procura de algum padrão ou comportamento relevante (MEDRONHO, 2009).

4.2 LOCAL DO ESTUDO:

As crianças e os jovens foram, particularmente, os de interesse nesse estudo, como também a Cidade do Recife, por abrigar os Centros de referência na rede de assistência oncológica para o grupo infantojuvenil no estado de Pernambuco e na região Nordeste.

O estudo foi realizado em dois centros de referência na oncologia pediátrica do estado de Pernambuco: o Centro de Oncohematologia Pediátrico do Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC)/ Universidade de Pernambuco (UPE) e o Centro de Hematologia e Oncologia Pediátrica (CEHOPE) do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP).

Escolheu-se o Centro de Oncohematologia Pediátrico – HUOC/UPE, de gestão e referência estadual, o qual recebe em média cerca de 200 casos novos de câncer por ano por demanda espontânea provenientes do estado de Pernambuco e por ter mais de 50%* dos casos atendidos de tumores sólidos. (*Informação verbal)

Optou-se também pelo serviço de oncologia pediátrica IMIP/CEHOPE por se destacar no tratamento do câncer infantil no estado de Pernambuco. Fundado em 1994, o Serviço de Oncologia Pediátrica, que atende pacientes com suspeita ou diagnóstico do câncer, entre 0 e 21 anos. Além do atendimento médico específico, os pacientes recebem o tratamento de suporte, que compreende o atendimento psicossocial, terapêutico, odontológico e educativo (IMIP, 2012).

Como o estudo não objetiva comparar o processo de trabalho entre as duas unidades, O Hospital Universitário Oswaldo Cruz e o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira foram denominados, nos relatos, por Unidade de Referência (UR).

4.3 SUJEITOS DA PESQUISA:

A população do estudo foi composta por pacientes do grupo infantojuvenil diagnosticados com tumores sólidos, acompanhados ou em tratamento nas duas instituições de referências supracitadas no período de março a fevereiro de 2014.

Para determinação da faixa etária acatada para criança e adolescente, percebeu-se que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), em sua Lei 8.069, de 1990, considera criança a pessoa até 12 anos de idade incompletos e define a adolescência como a faixa etária de 12 a 18 anos de idade (artigo 2o), e, em casos excepcionais e quando disposto na lei, o estatuto é aplicável até os 21 anos de idade (BRASIL, 1990b).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) já propõe uma criança a pessoa até 10 anos incompletos e um adolescente dos 10 até os 19 anos de idade (WHO, 1986).

A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), por sua vez, contempla para o tratamento clínico ambulatorial em pediatria, a faixa etária de 0 a 19 anos de idade, estabelecendo como criança a faixa de 0 a 10 anos de idade completos e de 11 a 19 anos de idade como adolescente (SBP, 2011).

Alguns trabalhos científicos não uniformizam a faixa etária para a constituição do grupo infantojuvenil, consideram como um grupo formado por crianças e adolescentes, adotando intervalos que satisfaçam seus interesses nos estudos. Alves-Mazzotti (2002) refere ao grupo como aqueles entre 10 aos 17 anos, Fonseca (2008) define trabalho infantojuvenil como toda prática laboral – formal ou informal – cujos sujeitos tenham menos de 18 anos, entre outros.

Existe, assim, diversidades na determinação do corte etário para o grupo infantojuvenil. Desse modo, considerou-se para compor a amostra do estudo, ou seja, crianças e adolescentes ou o grupo infantojuvenil, pessoas na faixa etária de 0 a 19 anos de idade completos a fim de acompanhar a literatura pediátrica e assim associar o quadro clínico e epidemiológico com a idade do paciente.