ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE: DIVISÃO DE SAÚDE MENTAL, GRUPO WHOQOL.

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objectivos como subjectivos incluindo o sentimento geral de satisfação e percepção que os indivíduos têm das suas necessidades. É também um conceito dinâmico que se altera com o tempo e com as vivências de cada sujeito, vai mudando com a idade, o grau de escolaridade e a cultura em que vive (Fleck, 1999; Juniper, 1996; Bowling, 1994; Bullinger et al., 1993, Cavaglia & Pablo, 2003).

Apresentam-se alguns estudos que utilizaram como instrumento específico para medir a qualidade de vida dos pais das crianças com asma a escala PACQLQ de Juniper

et al. (1996).

Assim, Osman & Silverman (1996) mediram a qualidade de vida em crianças de 3- 7 anos com asma e nos seus pais utilizando o CAQ (questionário da asma infantil) e a PACQLQ. Em termos de resultados encontraram que a qualidade de vida está provavelmente relacionada com os comportamentos da saúde, tais como a aderência à medicação e ao uso de recursos de saúde pelo que pode ser um prognóstico destes comportamentos mais forte do que os sintomas objectivos da asma. Acrescentam que o impacte da asma na criança e na família pode ser um indicador importante, não só para comparar os benefícios de diferentes intervenções, mas também, para prever resultados, tais como a busca de ajuda médica.

Walmboldt et al. (1999), realizaram um estudo de follow-up de 2 anos para medir o impacte da asma em 34 crianças com asma e nos seus pais. Os resultados mostraram associação significativa da qualidade de vida das crianças e dos seus pais com a sensibilidade aos esteróides (pais: 5,1±0,4 versus 6,2±0,2; p<0,05; crianças: 4,6±0,4 versus 5,6±0,3; p=0,05).

Osman, Baxter & Helms (2001), quiseram avaliar a sensibilidade da escala PACQLQ em medir a alteração de sintomas em 62 crianças em idade pré-escolar com dificuldades respiratórias. Durante 1 mês os pais registaram os sintomas respiratórios num diário e preencheram o PACQLQ.

Na avaliação inicial as mães com menos de 30 anos tinham piores scores que as mães com mais de 30 anos (p<0,05). Em média as crianças tinham 7 dias sintomáticos por mês. Menos de metade dos pais (29,47%) mostrou uma variação absoluta nos scores do PACQLQ durante o estudo. Houve correlação (de Pearson) significativa mas moderada entre a variação nos scores dos sintomas da criança e as dimensões da qualidade de vida (qualidade de vida geral: r=0,69; p<0,05; limitação de actividades: r=0,51; p=ns; função emocional: r=0,80; p<0,01)

Alguns pais foram mais resilientes aos sintomas da criança sendo menos afectados pelas variações ao longo do estudo.

Reichenberg & Broberg (2001), pretenderam medir a qualidade de vida dos pais suecos de crianças com asma. A amostra foi constituída por 61 crianças dos 7-9 anos com asma e suas famílias: média de idade das crianças foi de 8,7 anos. Quanto ao grau de gravidade da asma, 11 crianças tinham asma ligeira; 40 crianças tinham asma moderada; e 10 crianças tinham asma severa.

A média geral das pontuações da qualidade de vida dos pais foi de 6,07; DP 0,93. Houve correlação entre os sintomas de asma percepcionados pelos pais e a qualidade de vida da criança (rho=0,637; p<0,001) e entre a gravidade da asma (rho=0,359; p=0,002) e a qualidade de vida global dos pais. Foi também encontrada correlação da média da classificação da asma no registo clínico com a qualidade de vida geral dos pais (p=0,001): A dimensão função emocional foi mais baixa nos pais de crianças que tomavam corticoides (p=0,049).

O sexo da criança, outras doenças associadas e o nível sócio económico da família não afectou os scores. Os autores sugerem que o PACQLQ pode ser usado em ensaios clínicos e no desenvolvimento de cuidados médicos e psico-sociais nas crianças asmáticas.

Bartlett et al. (2004), num estudo coorte com follow-up de 6 meses, através do telefone, aplicaram uma versão abreviada do PACQLQ e um questionário sobre sintomas depressivos (CES-D) a 177 mães de crianças com asma, com idade média de 33,3 anos.e desvio padrão de 6,7 anos. 70% das mães tinham o ensino secundário ou mais.

Os resultados mostraram que 47% das mães tinham sintomas clínicos de depressão. Houve correlação moderada entre os sintomas depressivos e o impacte da asma na qualidade de vida (r=0,191; p<0,05). Também foi encontrada associação entre a idade da criança, os rendimentos familiares, a adesão à medicação e os sintomas depressivos das mães

Dalheim-Englund et al. (2004), realizaram um estudo em 15 Hospitais com especialidade pediátrica de alergologia, seleccionados aleatoriamente dos 67 existentes na Suécia, seleccionando 20 crianças com asma em cada um. Uma enfermeira especialista contactou os pais e aplicou os questionários PACQLQ.

As crianças tinham entre 7 e 17 anos e necessitaram de medicação diária para a asma na semana precedente. Os pais foram 371: 213 mães (média de idade 40 anos e DP= 5,6 anos) e 158 pais (média de idade 43,2 anos e DP= 6,6 anos).

Em termos de resultados, os pais apresentaram um score de qualidade de vida próximo do fim da escala: mediana entre 4 e 7 nas mães e 5 e 7 nos pais, sendo que 17 pais (13 mães e 4 pais) apresentaram um score global inferior a 3,5 na qualidade de vida.

Os pais de crianças menores de 13 anos apresentaram menor qualidade de vida do que os pais de crianças mais velhas.

As mães de crianças com asma severa apresentaram maior influência da asma nas actividades diárias do que as mães de crianças com asma moderada.

Halterman et al. (2004), desenvolveram um estudo numa amostra de crianças urbanas com idade de 3-7 anos com asma persistente leve até asma persistente severa para avaliar a relação entre a qualidade de vida dos pais com a gravidade da asma e aplicaram a escala PACQLQ no início e no fim do estudo, replicando o trabalho de Osman, Baxter & Helms (2001).

Os resultados mostraram que todas as dimensões da qualidade de vida dos pais tinham uma correlação (coeficiente de correlação de Pearson) significativa com a gravidade da asma percepcionada pelos pais: r=0,23-0,51; p<0,01. foi também encontrada correlação entre a qualidade de vida dos pais e o registo dos sintomas diurnos (r=-0,27; p <0,001), tal como com os sintomas nocturnos (r=-0,22; p=0,005) da asma da criança.

Price, Bratton & Klinnert (2005), realizaram um estudo de um ano, recolhendo registos clínicos de cada criança com asma dos dois anos anteriores e durante o ano em que durou o estudo, utilizando a escala PACQLQ e um inventário breve de sintomas.

O objectivo foi estudar os determinantes da qualidade de vida dos pais de crianças com asma e a sua relação com o fardo da doença.

A amostra incluiu 98 crianças com asma admitidas num programa de dia pediátrico para avaliação da asma e o seu principal prestador de cuidados.

Em termos de resultados os autores acharam que a afectação da ansiedade e depressão nos pais pode ter uma influência considerável na sua qualidade de vida. Houve uma correlação significativa entre a qualidade de vida e a utilização dos cuidados de saúde sendo a função emocional a mais fortemente relacionada. Também estes autores sugerem que o PACQLQ é um instrumento importante para medir os resultados de intervenções relacionadas com a asma.