Os cuidadores do paciente Oncológico

Nos cuidados paliativos a família é referenciada como unidade de cuidados, por apresentar demandas sociais, espirituais, físicas e psicológicas no decorrer do processo de cuidado de seu familiar em adoecimento. Desta forma, a OMS preconiza que estes familiares devam ser incluídos no processo de cuidar, não somente na perspectiva de sua realização, mas que suas demandas sejam atendidas.3

A família é uma unidade formada por seres humanos que se percebem através de laços afetivos, de interesse ou de consanguinidade dentro de um processo histórico de vida, mesmo quando essas pessoas não compartilham um mesmo ambiente.52:49

Em situações de doenças crônicas e progressivas como o câncer, a família age, reage e interage internamente com o contexto social em que vive, para ajudar e apoiar o familiar doente como forma de proteção. Embora a família seja parte integrante do núcleo de cuidar em cuidados paliativos, com frequência, recai sobre ela, o papel de ser o cuidador, persistindo uma série de dificuldades na compreensão de quem são estes cuidadores, quais seus principais desafios e necessidades.

Considera-se cuidador, a pessoa responsável e que presta apoio ao doente que necessita de auxilio nas suas atividades e rotinas, podendo ou não assumir algum vínculo familiar com este. São diversos os motivos que delegam a função do cuidador como o grau

50

de parentesco ou afim, ter relação afetiva, estar mais próximo do ambiente em que se encontra o paciente, a falta de outra possibilidade, autodelegação, dentre outras.53

De acordo com o vínculo, o cuidador ainda recebe diferentes denominações. Os cuidadores formais compreendem todos os profissionais e instituições que realizam atendimento sob a forma de prestação de serviços e os cuidadores informais são os familiares, amigos, vizinhos, membros da igreja, dentre outros.53

Além dessa classificação, há a denominação de cuidadores primários, secundários e terciários. Os cuidadores primários são os principais responsáveis pela pessoa e pela maior parte das tarefas de quem necessita de cuidado. Os secundários podem até realizar as mesmas tarefas, mas não possuem nível de responsabilidade e decisão, atuando quase sempre de forma pontual em alguns cuidados básicos, revezando com o cuidador primário. Os cuidadores terciários são coadjuvantes e não possuem responsabilidade pelo cuidado, substituindo o cuidador primário por curtos períodos e realizando, na maioria das vezes, tarefas especializadas, como compras, pagamentos de contas e recebimento de pensões.53

No contexto dos cuidados paliativos, geralmente é um membro da família, que assume o papel de cuidador. Ele é quem assume uma atividade não remunerada e que se dispõe a favor das necessidades de cuidados necessários ao enfermo, muitas vezes expondo-se a riscos de comprometimento de sua própria saúde em benefício do doente.52

Desta forma, entende-se por cuidador familiar a pessoa que, por vínculos parentais, assume a responsabilidade, direta ou não, pelo cuidado de um familiar doente e/ou dependente.51 Quando nele recai o maior número de exigências práticas e emocionais da doença, assumindo todas as responsabilidades e cuidados referente à alimentação, higiene, curativos, apoio emocional, conforto, administração das medicações, entre outros cuidados básicos, este familiar passa a ser nomeado de cuidador principal.54

O familiar cuidador principal muitas vezes está fragilizado com o quadro clínico do seu parente, sobrecarregado de tarefas e com diversas necessidades que acabam influenciando diretamente a sua qualidade de vida. Tanto o comprometimento da doença como o estigma nela presente podem privar o cuidador de sua sociabilidade cotidiana e interromper o curso normal de sua vida pelo papel que desempenha.54

Como estão sujeitos à produção de demandas de cuidados, comumente apresentam maior desgaste e sobrecarga física, emocional, social e espiritual. Isso pode ser reconhecido por elevados níveis de estresse, ansiedade, depressão, baixa de resistência

51

orgânica, alterações no estado psicológico e emocional, distúrbio do sono, tristeza, cansaço, insatisfação com a vida, medo, percepção de sobrecarga, restrição de atividades laborais e sociais.15,16,20,24,54

No que tange às experiências emocionais e espirituais vivenciadas pela família, observa-se a presença do medo e angústia diante da doença e da possibilidade de morte. De fato, a família experimenta diferentes estágios de adaptação à realidade do paciente sob cuidados paliativos, semelhantes aos estágios enfrentados por este nesse processo, como a negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.55 Esses estágios são dinâmicos e podem coexistir por determinado período, conforme o contexto e história de vida de cada indivíduo.

Além dessas repercussões negativas, ser cuidador também promove experiências e sentimentos positivos como, zelo, carinho, gratificação, crescimento pessoal e espiritual. Embora se encontrem relatos ora positivos, ora negativos em relação ao ato de cuidar, este implica múltiplas exigências, das quais decorre uma vasta gama de necessidades, as quais se dão de acordo com as repercussões decorrentes deste encargo.54

É importante ressaltar que as necessidades espirituais dos familiares tendem a variar desde o início da doença, podendo persistir de diferentes formas, ainda por muito tempo após a morte.

Identifica-se que o cuidado abrange dois significados básicos, intimamente ligados entre si. O primeiro corresponde à atitude de desvelo, solicitude e atenção para com o outro, e o segundo ao significado que é a preocupação e inquietação, porque o indivíduo que tem cuidado se sente envolvido e afetivamente ligado ao outro.56

Sendo assim, o cuidado pode ser algo que dignifica a pessoa, além de representar cumprimento de dever moral, mas também possibilita ao cuidador através dessa experiência o desenvolvimento de novas habilidades e posturas frente à vida, trazendo reflexões acerca do modo de viver. Tal postura permite que a percepção da espiritualidade propicie a descoberta de potencialidades para o enfrentamento da situação, criando para si alternativas que favoreçam mudanças na maneira de conduzir este momento 15,25-26

Portanto, com os diversos desafios que se apresentam no cotidiano do cuidador já que são depositários de grande responsabilidade, utiliza-se como estratégia de enfrentamento a espiritualidade moldada pelos sistemas de crenças da família, que por sua vez são formados pelas experiências do seu vivido.

52

Ponderar sobre a experiência do cuidador familiar, as suas dificuldades, possibilidades e necessidades enquanto cuidador é pertinente à enfermagem e aos demais profissionais de saúde.

A preocupação do enfermeiro no que tange à responsabilidade do cuidar na dimensão do homem como um ser de vivências e interações remete-se à necessidade de um cuidado integral abrangendo as suas demandas, com atenção ao âmbito espiritual.

Cabe ressaltar, que o conhecimento do perfil dos cuidadores, sua história de vida e o contexto social e cultural torna-se sine qua non para que o enfermeiro planeje e promova um cuidado digno e de qualidade, não se restringindo apenas ao cuidado físico.

Assim, é de suma importância o olhar para este familiar cuidador que encontra- se em situação de maior vulnerabilidade e que, além de cuidar, precisa ser cuidado. O levantamento de suas necessidades, principalmente espirituais, fornece informações importantes para a melhoria da compreensão dos cuidadores, da satisfação e da capacidade de tomada de decisões que lhe são pertinentes, além de auxiliar no suporte para o enfrentamento deste momento pela possibilidade da morte. Portanto, a qualidade de vida destes indivíduos precisa estar em destaque na assistência paliativa e fica evidente que é através do profissional de saúde que suas demandas serão atendidas.