1 A ESTRATÉGIA GAM NO CAPSI
3.1 Como as crianças podem participar das decisões de seus tratamentos?
3.1.1 Um paradoxo problemático
As investigações brasileiras baseadas na estratégia GAM têm sustentado uma direção ético-política de pesquisa-intervenção compreendendo que pesquisar e intervir são processos indissociáveis, pois estamos sempre intervindo na realidade para conhecê-la (SADE et al., 2013; RENAULT, 2015). Algumas dessas pesquisas, inclusive, têm operado com conceitos, direções e formulações da metodologia cartográfica18, a qual afirma que o ato de pesquisar tem o potencial de disparar novas problematizações, acionar processos de mudanças nos sujeitos, criar mundos e produzir realidade. Cabe ao pesquisador, portanto, estar atento a uma dupla-direção de trabalho: 1) acompanhar a experiência dos sujeitos na pesquisa e 2) cuidar dos efeitos produzidos por ela [pela própria pesquisa] (SADE et al., 2013). Para essa perspectiva metodológica, produção de conhecimento e produção de cuidado caminham juntos – responsabilidade ética e política da pesquisa. Isso demanda que o pesquisador esteja atento a seguinte questão: se pesquisar é intervir nas realidades, que configurações de realidades estamos construindo ou queremos construir com nossas pesquisas?
Na introdução dessa dissertação, vimos que a GAM se insere no Brasil como uma estratégia em saúde mental que busca fomentar a ampliação da autonomia e do exercício da cidadania dos sujeitos, que são historicamente silenciados e excluídos das decisões de seus tratamentos (PASSOS et al., 2013). O desafio é construir um espaço de escuta e acolhimento das experiências de usuários e familiares, de forma que elas passem a contar efetivamente nas negociações e decisões do tratamento – de forma que esses sujeitos possam participar. A participação na GAM, mais do que um direito fundamental, é a condição de trabalho no grupo, um exercício de abertura e disposição à experiência do outro – ela é objetivo, metodologia e efeito do trabalho (RENAULT, 2015). Esta é, portanto, a política de pesquisa assumida: o
18 Para aprofundamento nesse método de pesquisa cf. Passos, Kastrup e Escóssia (2009) e Passos, Kastrup e Tedesco (2016).
cultivo da autonomia e exercício da cidadania, através da participação dos diferentes pontos de vistas.
Entretanto, também temos argumentado ao longo deste texto que, se o trabalho nessa direção com usuários e familiares não é trivial, na saúde mental infanto-juvenil ele parece tornar-se ainda mais desafiador. Através das imagens da infância que apresentamos e discutimos até aqui, é possível analisar como as características e contornos atribuídos às crianças têm produzido uma relação com elas implicada numa dupla-ausência. Uma ausência que estaria na criança, pois, mesmo presente, a criança é assombrada pelo fantasma da incompletude, ausente de certas capacidades por ser considerada um ser “em desenvolvimento”, a quem sempre falta alguma coisa; e uma ausência da criança, devido à suposta ausência de características quando comparadas aos adultos, as crianças são privadas de estarem presentes em espaços políticos, de participarem de espaços de direitos, das decisões que lhes dizem respeito, visto que não é permitido à elas dizer, sentir, opinar sobre si e sobre o mundo. Considerando, portanto, que a cogestão e a autonomia são os princípios fundamentais que norteiam todo o trabalho com a estratégia GAM – na pesquisa com crianças, com crianças usuárias de medicamentos psiquiátricos, seriam essas as nossas direções? Seria possível construir autonomia e cogestão com elas?
A autora Annemarrie Mol, no terceiro capítulo de seu livro A Lógica do Cuidado (The Logic of Care, 2008), nos ajuda a embasar esse plano de discussão ao descrever três ideais de cidadãos que foram sendo constituídos ao longo da história. O primeiro deles é o cidadão grego, aquele que detém o controle dos músculos e do corpo. O segundo, o cidadão burguês, para o qual o controle do corpo também é importante, mas não é mais preciso controlar os músculos – o necessário aqui é dominar as paixões, estas que encobrem nossas habilidades racionais. E o terceiro, o cidadão iluminado/esclarecido, aquele que transcende o corpo para se tornar um espírito livre, capaz de fazer julgamentos críticos.
O que há de comum nessas três imagens? Mol enuncia:
seus corpos nunca interferem com seus planos. 'Por definição', um cidadão é alguém que controla seu corpo, que o domestica, ou dele escapa. 'Cidadãos' possuem a habilidade de fazer suas próprias escolhas no silêncio de seus corpos. Mas, isso implica que você só pode ser cidadão na medida em que seu corpo pode ser controlado, domado ou transcendido. Doenças interferem nisso. Então, pacientes-cidadãos devem suportar uma parte do que eles são. Como paciente você só pode esperar ser cidadão com sua parte saudável. Nunca completamente, nunca como um todo (MOL, 2008, p.31, tradução nossa).
Assim, quando atrelamos o exercício da cidadania a esses ideais históricos, os corpos infantes, como os corpos loucos, deficientes, doentes crônicos, em sofrimento, envelhecidos, etc., estão impossibilitados de exercer essa condição, de participar das decisões que lhes dizem respeito, de gerir e cuidar de suas vidas. Pensar o direito à autonomia e participação de crianças (e mais ainda de crianças ditas “especiais”, “deficientes”, “doentes” ou “pacientes de saúde mental”), mostra-se, a princípio, absurdo ou no mínimo estranho, já que elas não atendem ao controle, à domesticação do corpo ou à sua transcendência.
Retomando, então, a questão anterior: como seria incluir e fazer valer o ponto de vista das crianças nas decisões do tratamento? Como aquelas que não são vistas como sendo racionais, responsáveis e tendo condições de responderem por si podem ter direito à participação e autonomia? Como considerar a cidadania e a participação daquelas que, historicamente, não são consideradas cidadãs e estão duplamente ausentes dos espaços e decisões políticas? Parecemos aqui estar diante de um paradoxo problemático.
Com o intuito de aquecer ainda mais a discussão, dialogaremos com alguns autores da Sociologia da Infância, um campo de estudos recente que empenha-se em colocar em questão a forma dominante de compreender a infância19. É interesse da Sociologia da Infância pensar práticas mais observadoras dos direitos das crianças e, para tanto, os teóricos desse movimento vão colocar em análise a produção de conhecimento científico sobre a criança, propondo metodologias de pesquisa que tenham como foco seus pontos de vistas, suas experiências, sua linguagem e participação na pesquisa (FERNANDES, 2015).
Segundo Fernandes (2015), a Sociologia da Infância parte de alguns pressupostos. Primeiramente, considera-se que a infância é uma construção social que atravessa e constitui as diferentes sociedades humanas. Além disso, afirma-se que “[...] os modos como o mundo adulto conceptualiza a infância e as crianças interferem objectivamente nos modos que se relaciona com ela” (p.21). Outro aspecto importante para os sociólogos da infância é a compreensão do processo de socialização. Conforme Delgado e Muller (2005), a socialização possui uma dimensão ativa, o que coloca em cheque as concepções tradicionais que definem o processo de socialização como unilateral, efetuado pelo adulto sobre a criança, a qual é apenas um receptáculo. Portanto, na Sociologia da Infância a socialização ganha um novo enfoque: é um processo fluido, no qual crianças e adultos se implicam concomitantemente
19 Em 2005, a revista Educação & Sociedade, da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) publicou o
Dossiê: Sociologia da infância: pesquisas com crianças, no qual é possível conferir alguns trabalhos realizados
por pesquisadores desse campo. Esse conteúdo está disponível via: https://www.cedes.unicamp.br/publicacoes/edicao/127.
(FERNANDES, 2005). As crianças passam a ser consideradas pesquisadoras e, mais ainda, “[...] agentes ativos, que constroem a própria cultura e contribuem para a produção do mundo adulto” (COSARO, 1997 apud DELGADO, MULLER, 2005, p. 354).
A aproximação com esse campo foi fundamental na composição desse trabalho, posto que esses estudos vêm trazendo contribuições importantes, no cenário internacional e nacional, no que tange à luta pela afirmação e construção dos direitos das crianças, à visibilidade destas como cidadãs e ainda de sua participação ativa nos processos de produção de conhecimento, que ajudam a construir as configurações-imagens da infância. Entretanto, faremos nesse texto um pequeno recorte, abordando mais especificamente como esses autores nos auxiliam a complexificar a problemática em torno do direito à participação na infância.
Em entrevista com as autoras Carvalho e Silva (2016), a professora e socióloga Natália Fernandes Soares, que tem um papel importante nesses estudos, analisa que a participação infantil é colocada como questão acadêmica e científica somente no final da década de 80. Segundo a socióloga, um movimento histórico que formaliza esse processo é a elaboração da Convenção dos Direitos da Criança (CDC)20, em 1989. A CDC é um documento oficializado como lei internacional que incorpora uma diversidade de direitos às crianças e traz também uma série de avanços na luta pelo direito de participação infantil.
Comumente, os direitos promulgados na CDC têm sido agrupados em três modalidades, apontadas no trabalho de Hammarberg (apud SOARES, 2005). A primeira delas, denominada direitos de provisão, contempla os direitos sociais da criança, como o direito a saúde, educação, segurança, cuidados físicos, vida familiar, lazer, cultura. A segunda congrega os direitos de proteção referentes à discriminação, abusos, exploração, conflitos e injustiças. E a terceira aborda a dimensão civil e política dos direitos, como direito ao nome e à identidade, à liberdade de expressão e opinião, à informação, direito de ser ouvida e de poder tomar decisões – os direitos de participação. Contudo, Soares (2005) analisa que, enquanto os direitos de provisão e de proteção têm sido amplamente discutidos, legitimados e assegurados pela sociedade, a luta pelos direitos de participação tem sido mais lenta, menos visibilizada e encontra ainda uma série de obstáculos.
Algumas perspectivas clássicas entendem que o exercício da participação está relacionado com o alcance de certa racionalidade e autonomia, as quais, quando partimos das imagens dominantes da infância atualizadas em nossos discursos e práticas, as crianças
20 É possível acessar o documento através do link: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/1990- 1994/d99710.htm
supostamente não possuem. Assentado nessa lógica, certo discurso, o discurso paternalista, afirma que, por essa razão, caberia aos adultos decidirem pelas crianças, pois dessa forma estão protegendo-as da sua própria inaptidão (SOARES, 2005).
Para o professor de sociologia Eric Plaisance (2005), esta é uma fase nova e ao mesmo tempo contraditória em relação aos direitos das crianças. Muitas dessas medidas protetivas são tomadas como fundamentais à infância, mas estas acabam se tornando obstáculos para a conquista da autonomia, do direito à expressão, à participação e dos direitos políticos (direitos que este autor agrupa como direitos de liberdade). Instigado pelo trabalho de Alain Renault, Plaisance ressalta que a luta pelas diferentes categorias de direitos deveria estar articulada, com o intuito de evitar excesso de um sobre o outro. Segundo Soares (2005), a CDC foi um passo importante nesse processo, ao considerar que a ausência de poderes políticos também contribui para a vulnerabilidade21 das crianças. Entretanto, nas palavras da autora, nas “encruzilhadas da provisão e proteção”, tem sido “complicado encontrar um atalho para a participação” (p.6).
É no contexto da CDC que a Sociologia da Infância surge como um campo de pesquisa, como cita Fernandes em sua entrevista: “não em paralelo, porque elas se tocam, acho eu” (CARVALHO; SILVA, 2016, p.188). De uma forma geral, podemos dizer que a Sociologia da Infância propõe uma visão afirmativa em relação à infância, uma nova forma de olhar para as crianças, compreendendo-as como atores sociais, sujeitos que experimentam ativamente o mundo e que, portanto, podem intervir sobre ele. Interpela também a imagem constantemente reforçada e reproduzida da criança frágil, incapaz, irracional e, acrescentaríamos duplamente ausente, que, ao mesmo tempo, possibilitou a sua proteção e restringiu sua participação. Reforçando, portanto, a relação entre esses estudos e a luta pela conquista e construção dos direitos da infância, Fernandes (em entrevista) reitera:
Quando a Sociologia da Infância defende a imagem da criança como um sujeito, um ator social, não está a defender mais do que aquilo que é salvaguardado na Convenção quando diz que a criança tem o direito a dar opinião, tem direito de envolver-se nos assuntos que lhe dizem respeito [...] houve uma sinergia interessante do surgimento de uma área científica que tem como foco exclusivo a criança e a valorização da sua ação social e o surgimento da Convenção que legitima formalmente a participação das crianças (CARVALHO; SILVA, 2016, p.188).
21 Entendemos que a discussão sobre a questão da vulnerabilidade é muito complexa e também controversa, sendo o termo utilizado com frequência, atualmente, no campo da Assistência Social, para legitimar análises a respeito da experiência de famílias consideradas em “risco social”. A complexidade desta conceituação e seus efeitos naturalizadores em relação às famílias e inclusive quanto às crianças pede-nos certa cautela quanto ao uso do termo. Aqui o utilizamos, acompanhando o modo como Soares (2005) analisa, unicamente para problematizar relações entre adultos e crianças, presentes em nossas sociedades.
Em oposição ao discurso paternalista, outro discurso, o discurso emancipador, afirma que as crianças possuem as competências necessárias para “desenvolver um pensamento racional e para fazer escolhas acertadas, [...] até decisões mais significativas, como, por exemplo, as relacionadas com agressões de colegas na escola, ou abuso dos pais em casa” (SOARES, 2005 p.8). De acordo com Soares (2005), os argumentadores desse discurso têm se baseado em estudos e experiências realizados nos países nórdicos envolvendo a participação das crianças, os quais vêm demonstrando que estas têm capacidade para participar e tomar decisões sem que isso acarrete nas “consequências desastrosas previstas nos discursos paternalistas” (p.9). Esses autores defendem ainda que se as crianças nunca experimentarem tomar decisões, tal processo nunca poderá se iniciar.
Mas, o que significa dizer que as crianças podem (e devem) participar? O que é participar? O que estamos entendendo por participação infantil? Como é construir com a criança processos participativos? Trata-se de uma competência? Trata-se de decidir sozinho? Ouvir a opinião da criança e considerá-la nas tomadas de decisão é suficiente para garantir a participação? É um passo? Há outros?
Plaisance (2005) acrescenta ainda outro aspecto fundamental a estas questões e que nos aproxima da especificidade do plano problemático dessa pesquisa, afinal, não podemos negligenciar que há uma multiplicidade de experiências infantis e a luta pelos direitos não se coloca da mesma forma para todas. Interessado em articular as discussões da Sociologia da Infância com os estudos sobre deficiência22 (Disability studies), Plaisance reforça que se, a problematização e atribuição dos direitos de liberdade (ou participação) às crianças é um desafio, no caso das crianças deficientes, ela se torna ainda mais espinhosa. De forma semelhante às crianças usuárias do campo da saúde mental, as crianças deficientes são vistas como duplamente vulneráveis e incapazes, com maior necessidade de serem protegidas pelos adultos: por serem crianças e por serem crianças com “necessidades especiais”23.
Apesar das diferenças inerentes entre os campos da saúde mental e da deficiência, das particularidades das questões de cada âmbito, podemos fazer uma aproximação entre eles,
22 De acordo com Diniz (2005), este campo de estudos surge nas universidades britânicas através do trabalho de pesquisadores que tinham o objetivo de ampliar as perspectivas em torno da deficiência, complexificando as discussões para além do âmbito da saúde. Deste modo, as pesquisas e ações desses estudos são produzidas “na interface das ciências humanas e da saúde, sendo a maioria de seus pesquisadores oriundos das ciências sociais” (DINIZ, 2005, p.6).
23 Lembramos que no campo da deficiência as nomenclaturas surgidas são extremamente controvérsias. A denominação “especial”, por exemplo, tem sido questionada por pessoas e grupos dentro do campo dos Estudos da Deficiência e do movimento de pessoas com deficiência, conforme aponta Melo (2009).
considerando que a discussão da questão do cuidado envolvendo crianças e familiares lhes é comum, sendo também próximo os desafios em relação ao constrangimento do exercício da autonomia e cidadania efetivado por e com elas. A linha entre a proteção e a tutela, na relação com essas crianças, é ainda mais tênue, e o direito à participação se torna ainda mais desafiador.
A partir das questões levantadas, insurgem, então, alguns desafios: como podemos “[...] simultaneamente reivindicar competência, espaço de ação, intervenção das crianças no exercício dos seus direitos, e, dependendo do seu grau de dependência e vulnerabilidade, enfatizar o quanto precisam de nossa proteção?” (SOARES, 2005, p.7). Como contemplar a dimensão da necessidade, da ajuda, do cuidado, da relação de dependência das crianças e ao mesmo tempo compreende-las como sujeitos de direito? Como pensar, dentro de uma política de proteção das crianças, em uma criança que tem direito a participar? Trata-se de proteger e ao mesmo tempo garantir a participação e autonomia, por isso, como cuidar sem tutelar?
Ao analisarmos o problema da participação, coloca-se também em problematização, ou em movimento de contingenciamento, o problema da proteção. Pensar a participação infantil nos convoca, ao mesmo tempo, a pensar em outros modos de proteção a crianças e adolescentes, visando romper com uma ação unidirecional e instalar ali, onde a criança comparece como objeto do cuidado e/ou da proteção, seu surgimento como sujeito em uma relação. Nesse sentido, não haveria direito de proteção sem o direito de participação/liberdade, sob o risco de que a proteção torne-se tutela e/ou sujeição. Retomando a frase de Skliar, que abre esse capítulo, “é claro que é preciso cuidar das crianças, protegê-las, alimentá-las, dar- lhes saúde, família, lazer, educação, etc. O que está em discussão aqui é se isso corresponde a tudo que poderíamos fazer [...]” (SKLIAR, 2014, p. 172).
Para Soares (2005) é fundamental que a luta pela afirmação dos direitos de proteção, provisão e participação considere o aspecto interdependente desses direitos, considerando que “para além da protecção, [a criança] necessita também de margens de acção e intervenção no seu quotidiano” (p.9). Uma luta que afirme, portanto, a participação das crianças como sujeitos de direitos que sabem e podem dizer sobre si (descolando-as das imagens dominantes da infância), e que abrigue também as vulnerabilidades e as contingências de infâncias múltiplas.