Fundamentalmente não podemos esquecer que “os pais são os verdadeiros prestadores de cuidados de saúde primários dos seus filhos. São eles que passam mais tempo com a criança, são eles quem mais sofre com a doença ou a falta de saúde dos filhos, e são eles os principais interessados em manter a saúde da criança” (ABECASIS, 2002, p.20).
De facto, quando ocorre a doença os pais também sentem as dores de um filho como se fossem deles próprios ou até maior que as deles, e ao mesmo tempo sentem-se impotentes para os aliviar e proteger. Os pais sentem-se desprotegidos como os filhos, sentem que lhes foi retirada a capacidade de responderem a tudo o que se espera deles,
uma atitude tranquila, uma colaboração activa com os profissionais de saúde e uma presença constante, independentemente das condições que lhe são oferecidas (GONÇALVES, 2006).
Silveira, Ângelo e Martins (2008, p.215) referem que os aspectos da hospitalização da criança que mais impacto provoca na família é o sofrimento físico da criança causado pelos procedimentos terapêuticos.
Assim, para que seja possível uma participação parental é fundamental que se reconheça o impacto da hospitalização na criança e nos pais. “A participação dos pais no cuidar do seu filho, durante a hospitalização, parte de toda a dinâmica do processo de relação interpessoal entre a equipa e os pais” (REIS e SANTOS, 1996, citado por JORGE, 2004,p.79).
Pais mais esclarecidos e satisfeitos, conseguem perceber como ajudar os seus filhos durante esta fase da hospitalização, conduz a uma maior confiança e segurança, e torna-os mais capazes de prestar os cuidados ao seu filho.
Só é possível a participação parental quando os pais recebem informação completa, apurada e clara sobre os cuidados prestados ao filho hospitalizado. Não é possível os pais terem tranquilidade perante o desconhecido, pelo que é um dever dos profissionais de saúde garantir a informação e o esclarecimento dos pais.
Num estudo realizado por Cardoso (2010) sobre as experiências dos pais na hospitalização da criança com doença aguda refere que as tarefas parentais realizam-se em função das necessidades dos filhos, mas também para responder às expectativas dos enfermeiros, estando satisfeitos com esse nível de participação. No entanto referem também que experimentam muitas dificuldades de informação
Collet e Rocha (2003) referem que os pais quando têm os filhos hospitalizados referem receber poucas informações relacionadas com procedimentos diagnósticos e terapêuticos decorrentes do período de hospitalização. Neste estudo sobre participação e autonomia da mãe, concluíram que elas se sujeitam às condições que são impostas pelos profissionais, não sabem a quem recorrer, nem participam da tomada de decisões da conduta terapêutica médica, quando muito, apenas recebem uma explicação superficial sobre o estado de saúde do filho.
Um estudo realizado por Sabatés e Borba (2005) sobre as informações recebidas pelos pais durante a hospitalização do filho inferiram que quando a comunicação entre enfermeiro e pais é eficiente, reduz a ansiedade e aumenta a aceitação, facilitando os tratamentos e favorecendo todo o processo de hospitalização, contribuindo para o aumento das competências parentais.
Os pais informados conseguem adquirir algum poder e deste modo reduzir a ansiedade durante a hospitalização. Por outro lado, a hospitalização proporciona também excelentes momentos de aprendizagem permitindo aos pais aprenderem e compreenderem o crescimento e desenvolvimento do filho. Os pais são ajudados a compreender as respostas do filho a determinadas situações de stress, conseguindo deste modo apoiar melhor o seu filho (ALGREN, 2006).
Jorge (2004, p.80) refere que “o reforço positivo durante e no final da actuação, aumenta a relação de confiança terapêutica e favorece a aceitação por parte da criança de outros procedimentos”.
São várias as evidências científicas que nos levam a confirmar que o reforço positivo é das melhores atitudes e, o enfermeiro pediátrico, não deve esquecer que este aspecto faz parte dos cuidados que presta.
É fundamental esta interacção pais/criança/enfermeiro para que seja possível ajudar no processo de hospitalização. Mas acima de tudo é necessário desenvolver a capacidade de cada um na responsabilização da sua saúde. Como nos define na Carta de Otawa de 1986 em que “a saúde não se produz nas pessoas pelos serviços de saúde, mas resulta da capacidade e iniciativas individuais em interacção com os profissionais de saúde, a sua rede social de apoio e o seu ambiente físico e social” OBSERVATÓRIO PORTUGUÊS DOS SISTEMAS DE SAÚDE (2003) citado por MELO (2011, p.15).
“Actualmente, reconhece-se a importância dos pais no hospital, contudo, mostra-se igualmente importante a discussão da sua participação no cuidado ao filho hospitalizado” (COLLET e ROCHA, 2004, p. 192).
Com todas as evoluções a nível dos cuidados, o enfermeiro de pediatria mantém o desafio em tornar o ambiente hospitalar mais tranquilo e adaptado à idade pediátrica, criando um ambiente mais próximo do familiar, transmitindo confiança e segurança à criança e pais.
2.3.1 – Modelos de participação parental
A grande maioria dos modelos e teorias em enfermagem apenas focam a sua atenção no indivíduo, ou seja na criança, não sendo muito aplicável à idade pediátrica porque não incluem os pais ao mesmo nível do foco de cuidados que a criança.
Com a evolução da enfermagem foi-se procurando modelos e teorias adaptadas à pediatria. Surge em 1988 Anne Casey, que apresenta um modelo de cuidados pediátricos “cuidados em parceria” em que define de uma forma clara a importância da participação dos
pais nos cuidados à criança hospitalizada. Neste modelo a criança é o alvo dos cuidados, a família a prestadora de cuidados e tem como filosofia base o sentimento de negociação e respeito pelos pais (MANO, 2002).
Neste modelo “a participação dos pais nos cuidados, implica uma relação de parceria entres estes e a equipa que cuida da criança” (FERREIRA e COSTA, 2004, 56).
“O modelo de parceria, constitui então uma filosofia de cuidados de enfermagem que reconhece e valoriza a importância da família para o bem-estar presente e futuro da criança” (FERREIRA e COSTA, 2004, p.57).
A filosofia dos cuidados centrados na família e criança tem como base a parceria dos cuidados e a negociação dos mesmos. Contribui para uma reorganização da dinâmica familiar (MELO, 2009).
A autora acrescenta que esta forma de organização de cuidados processa-se sempre que necessário, através da implementação do enfermeiro de referência. Este sistema de trabalho implica uma forma sistemática de organizar os cuidados, em que o enfermeiro é responsável por realizar toda a avaliação dos cuidados e a sua supervisão.
Consideramos que este modelo de prestação de cuidados contribui de grande modo para a integração plena dos pais nos cuidados, tornando-os parceiros nos cuidados, integrando a criança numa reorganização familiar, com ganhos no seu bem-estar.
A integração dos pais nos cuidados à criança permite manter o lugar da criança na família, promovendo o sentimento de segurança e diminuindo a ansiedade.
Casey (1988, citado por MANO, 2002) refere que mesmo as mães inexperientes podem contribuir com conhecimentos e interesse pela criança, o qual não se poderia esperar apenas dos profissionais.
O modelo de parceria nos cuidados baseia-se numa enfermagem negociada com os pais e criança, com respeito pelas necessidades dos pais. Os pais são os que mais se preocupam com a criança e estão dispostos à partilha e negociação dos cuidados para que juntos alcancem a satisfação das necessidades da criança.
Este modelo permite dar respeito e poderes à criança e pais, partilhando informação e conhecimentos para os capacitar na tomada de decisões e nos cuidados à criança (MANO, 2002).
Hutchield (1999) citado por Melo (2011) valoriza a cooperação e comunicação entre os pais e enfermeiros, considera que os pais são detentores de forças, que muitas das vezes desconhecem, e reconhece o papel dos profissionais na maximização das capacidades dos pais e no estímulo à participação nos cuidados.