PARTICIPANTES E MÉTODO

Esta pesquisa é um estudo do tipo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. A literatura envolvendo as pessoas com fissura labiopalatal é bastante diversificada, porém na área odontológica, são freqüentes os estudos de caráter quantitativo. No entanto, estes nem sempre possibilitam apreender a subjetividade dos sujeitos. A complexidade e a profundidade dos problemas de pessoas com má formação labiopalatal, em seus diferentes momentos de evolução no tratamento, fazem com que estudos qualitativos contribuam de maneira mais efetiva, permitindo a compreensão das experiências vividas20.

O tamanho amostral foi definido no momento em que as informações atingiram grau de saturação, ou seja, não apresentaram mais informações novas. Assim, o estudo foi realizado com 15 mães de crianças e adolescentes com fissura labiopalatal, participantes do programa de monitoramento da saúde bucal do SOP – NAPADF – UFSC. Esta instituição tem como objetivo a atenção integral ao paciente com fissura labiopalatal. Entre os serviços oferecidos está o atendimento odontológico, o qual é realizado por estagiários acadêmicos do curso de graduação em Odontologia da UFSC, sob supervisão de professores. Após o término do tratamento odontológico, os pacientes são convidados a participar de consultas com o intuito de monitoramento das condições bucais. Estas consultas são agendadas conforme a necessidade individual de cada pessoa, suas condições para o comparecimento ao Núcleo e as possibilidades de agendamento do serviço.

A amostra foi intencional, tendo como critérios de inclusão no estudo: serem mães de crianças com fissura labiopalatal sem outras anomalias ou patologias associadas, como uma forma de evitar que estas tivessem influência na saúde bucal; as crianças deveriam participar do programa de controle da saúde bucal na referida instituição; as crianças deviam ter tido o desenvolvimento de doenças cárie e/ou periodontal durante alguma fase do processo reabilitador; terem disponibilidade de tempo e aceitarem participar da entrevista; apresentarem idade igual ou superior a 21 anos para poderem responder legalmente por seus atos; as mães não deviam ter fissura labiopalatal, nem esposo/companheiro com fissura labiopalatal, nem outros filhos com fissura para evitar que a experiência prévia tivesse influência no cuidado com a saúde bucal. Optou-se por realizar o estudo com mães, devido serem as mesmas, na maior parte dos casos, as responsáveis pelos cuidados e acompanhantes dos filhos nos atendimentos das variadas áreas profissionais envolvidas na reabilitação. Para preservar a identidade das participantes foi utilizada a numeração de 1 (um) a 15 (quinze) para cada uma das entrevistadas.

Para a coleta dos depoimentos, utilizou-se a técnica da entrevista semi-estruturada, o que possibilitou à pesquisadora flexibilidade na obtenção das informações. As entrevistas com as mães foram realizadas em salas reservadas do Departamento de Odontologia da UFSC, favorecendo o diálogo entre participantes e entrevistadora. Previamente ao início da entrevista, foram apresentados os objetivos do estudo e solicitado autorização da participante, mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Após a autorização,

iniciou-se a entrevista, a qual foi gravada com o auxílio de equipamento digital. Em observância à determinação nº 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina, sob o parecer número 324/07.

As entrevistas foram realizadas enquanto as mães acompanhavam seus filhos no momento da consulta odontológica. A pesquisadora convidou as mães a participarem do estudo enquanto as mesmas aguardavam o atendimento, sendo que todas concordaram com a realização da entrevista.

A análise das informações foi fundamentada na técnica de análise temática, pertencente à análise de conteúdo proposta por Bardin1 (1979). O material foi transcrito e analisado, tendo como etapas: leituras repetitivas visando à apreensão global do material; codificação das falas buscando destacar as unidades de significado que emergiram das falas das entrevistadas; organização e seleção dos códigos mais expressivos e que ajudavam a responder à pergunta de pesquisa e a elaboração das categorias a partir da interpretação do significado dos códigos. A exploração do material permitiu identificar informações importantes para interpretações.

RESULTADOS

A idade dos pacientes variou de 5 a 15 anos de idade, todos já haviam realizado as cirurgias primárias, queiloplastia e palatoplastia, e os mesmos participavam do programa de monitoramento da saúde bucal do núcleo. Embora estivessem incluídos no programa de controle, alguns pacientes desenvolveram as doenças cárie e periodontal, necessitando entrar novamente em rotina de atendimento odontológico para a realização de procedimentos curativos. Todos os pacientes freqüentavam instituição escolar. As mães estavam na faixa etária entre 25 e 55 anos, sendo pertencentes a famílias oriundas de diversas regiões do estado de Santa Catarina, apresentavam renda de dois a sete salários mínimos e, com relação à atenção à saúde, eram dependentes do Sistema Único de Saúde.

Com base na análise de conteúdo dos textos das entrevistas, os relatos mais significativos foram destacados, originando três categorias temáticas centrais: 1) Enfrentando e superando o preconceito relacionado à má formação; 2) A escola como ambiente (des) favorável para promoção da saúde; 3) O apoio da escola e seus atores nos cuidados com a saúde.

Enfrentando e superando o preconceito relacionado à má formação Embora o início das atividades escolares possa colaborar no desenvolvimento da criança e nos cuidados com a saúde, uma das primeiras situações vivenciadas diz respeito ao preconceito. O defeito físico acaba por repercutir em estigmatização, devido à idolatria pela beleza física e pela perfeição, por vezes, impostas pela sociedade. O preconceito se expressa nas relações com as outras crianças que as discriminam de maneira agressiva ou mais discretamente, aproximando- se mais de uma curiosidade pelo diferente. No entanto, tanto as crianças com fissura quanto suas mães sentem certa tristeza e desconforto com a situação.

De modo geral, observou-se que as mães entrevistadas já esperavam pelos possíveis questionamentos a respeito da anomalia, advindos de crianças e de outras pessoas de convívio social. Demonstraram angústia diante das conseqüências e incertezas vindouras com a má formação do filho. A curiosidade das outras crianças evidenciou o preconceito ou reforçou a percepção de ser diferente já esperada por algumas mães.

Desde cedo, ao início da vida escolar, as crianças com esta anomalia congênita vivenciam cenas de preconceito devido à presença da fissura labiopalatal e seus comprometimentos em relação à aparência física. As implicações funcionais causadas pela má formação, em especial à função fonética, também acabam por proporcionar situações embaraçosas, já que a fala anasalada acaba sendo motivo de deboches. As crianças geralmente não reagem ou não contestam a atitude dos colegas, apenas choram como forma de expressar sua tristeza, conforme relatado por uma das participantes:

“... na creche já diziam, já chamavam ela... sempre riam dela porque ela era meio fanhinha. No colégio, os meninos e meninas também mexem com ela né... boca torta, boca aleijada... Ela só chora, chora...” (e 10)

As mães buscam diferentes estratégias em defesa de seus filhos, no que diz respeito ao enfrentamento do preconceito. Tentam em

determinadas situações acalentar seus filhos, afirmando aos mesmos serem crianças normais, sem tratá-los com diferença em relação aos demais irmãos e membros da família. Outras, com o intuito de superar o desafio do preconceito presente no ambiente escolar, solicitam ajuda a pessoas do convívio, representando uma tentativa de amenizar a tristeza presente na criança diante do comportamento dos colegas. Tal fato demonstra a importância de pessoas do convívio social para este auxílio.

“Começavam a falar que ele tinha a boca igual a um cavalo, que ele tinha a boca igual a um terneiro, e faziam caretas e imitavam a boca dele. Então ele chorava e ficava mais para baixo ainda... Então foi falado com as professoras... E um dia minha filha foi até o ônibus falar com o motorista. E ele disse que quem falasse alguma coisa ele ia fazer descer do ônibus e ir a pé.” (e 5)

A chegada à adolescência pode ser considerada uma época de mudanças de comportamento, o que aliada com a presença de uma má formação labiopalatal, traz também o desejo de ser aceito e de superar o preconceito. A rebeldia na adolescência encontra-se presente, contestando e contrariando valores repassados pelas mães para seus filhos.

Esta situação acaba por interferir nos fatores de risco para a manutenção da saúde bucal. Um ponto destacado foi sobre a necessidade de aceitação que seus filhos tinham, podendo até mesmo ter atitudes não adequadas, como por exemplo, furtos. Ao perceber a situação, a mãe passou a conversar com o diretor escolar e professores, aproveitando para questionar também funcionários do estabelecimento comercial próximo da escola, recebendo a seguinte explicação:

“... quem faz isso é uma amiga dela, uma loira, ela pega o dinheiro e dá para a loira. Aí essa outra vem e compra os doces...” „Fui na bolsa dela e encontrei um pacote cheio de balas e chicletes... Então eu fui olhar o lixeiro... Só porcaria naquela sacola de lixo. Ai, me deu um desespero, um aperto no coração que você não imagina..‟ (e 11)

Com consciência do erro da filha, tanto com relação à atitude de furtar quanto ao destino dado ao dinheiro, passa a cobrar um comportamento contrário ao ocorrido. Após poucos dias do fato, a adolescente sofreu um episódio de violência física devido não fornecer mais a quantia em dinheiro à colega de escola.

A violência presente entre os adolescentes merece ser discutida, sendo a mesma um fator de agravo para a saúde. Fica exposta a necessidade de atuação dos profissionais envolvidos com o intuito de apoiar não apenas a criança ou adolescente, mas também os familiares diante dos problemas encontrados.

Para as mães, as atitudes inadequadas dos filhos são uma tentativa de conquistar um espaço entre os colegas, uma vez que têm baixa auto-estima e não sabem como lidar com sua aparência diferente. Observa-se um interesse dessas mães em mudar essa situação e conseguir uma melhor aceitação social de seus filhos. O contato com professores e dirigentes das escolas é uma estratégia que usam para avançar nesta conquista. Referem encontrar nos mesmos, na maioria das vezes, apoio e compreensão.

A escola como ambiente (des) favorável para promoção da saúde bucal

A vida escolar da criança com fissura labiopalatal pode representar uma forte influência com relação à saúde bucal. No ambiente escolar existe tanto o aspecto favorável para a promoção da saúde, quanto a face desfavorável para a mesma. As entrevistadas evidenciam duas formas das escolas influenciarem na saúde bucal de seus filhos: a orientação de higiene bucal e o controle dos alimentos comercializados nas escolas ou nas proximidades.

A instituição escolar, ao abrir as portas para a atuação do cirurgião-dentista e profissionais auxiliares, visando à realização de atividades de cunho educativo-preventivo, atua de maneira positiva em comportamentos e atitudes benéficos para manutenção de um adequado quadro de saúde bucal. As atividades preventivas são realizadas em algumas cidades com as crianças que freqüentam as séries iniciais do ensino fundamental. Existe o reconhecimento e interesse por parte de mães participantes da pesquisa a respeito da atuação positiva da equipe de saúde bucal nas instituições de ensino. No entanto, com a progressão escolar, fica a incerteza sobre o acesso à atuação odontológica preventiva:

“... eles vão, é um grupo da saúde bucal. Eles entregam uma escovinha para cada criança, e depois eles fazem o flúor nos dentinhos. Quando a M. estava no primário eles faziam esse trabalho periodicamente na escolinha. Era muito legal... Eu acho que eles fazem bastante palestra de conscientização para as crianças, sobre a escovação e os cuidados com os dentinhos. Agora no ginásio... eu não sei se eles tiveram.” (e 9)

Por outro lado, algumas escolas, além de não contarem com a ação de equipes de saúde bucal, nem desenvolverem atividades de higiene bucal durante o período de permanência na instituição, apresentam um agente negativo para a saúde, o qual é representado pelas cantinas, onde são comercializados alimentos desfavoráveis para o desenvolvimento de doenças como a cárie dentária.

Embora ocorra a necessidade de separação de seus filhos diante da saída para a escola, de certo modo, as mães reconhecem e preocupam-se com o controle da dieta, quando distantes da criança, mediante o risco que o consumo desregrado de certos alimentos pode causar. Tal fato pode ser evidenciado pelo seguinte relato:

“... se der dinheiro para ela, ela compra na escola. Por isso que a gente não dá mais, porque ela compra o que ela quer na escola. Compra bala, chicletes, essas coisas assim que prejudicam os dentes...” (e 6)

A preocupação com a higiene bucal em crianças com fissura tem um destaque especial para essas mães, que vem lidando com a mesma desde o nascimento do filho, esperando que a escola seja um apoio na efetuação da higiene, especialmente por reconhecerem a dificuldade que são estes cuidados, tanto na situação especial de seus filhos, quanto pela falta de educação mais efetiva voltada para a promoção da saúde.

Obter o apoio da escola no processo de inclusão social de seus filhos e nos cuidados com a reabilitação é uma preocupação constante para as mães de crianças com fissura que integraram o estudo. A escola é reconhecida por elas como uma das poucas fontes de apoio que encontram.

A longa jornada em busca da reabilitação exige das mães e dos pacientes inúmeras consultas em variadas áreas, incluindo a odontologia. Somam-se às consultas de rotina, a realização de exames complementares tais como radiografias, e ainda há os retornos referentes ao tratamento odontológico e à realização dos procedimentos cirúrgicos. Várias alterações na rotina escolar acabam ocorrendo. Neste sentido, as mães referem certa ansiedade acerca da compreensão da escola, representada pelos dirigentes e professores, devido o tratamento que seus filhos precisam realizar. O apoio e a colaboração dessas pessoas envolvidas com a criança no processo de ensino-aprendizagem é essencial. De maneira geral, elas têm recebido este apoio:

“... todas as professoras foram boas. Ela fez a cirurgia do enxerto ósseo, que ela ficou trinta dias afastada e elas ajudaram bastante. Mandaram as coisas para ela fazer em casa, as provas, as matérias, facilitou bastante.” (e 8)

É importante enfatizar, como já referido anteriormente, que o início da vida escolar pode realçar a presença de um problema funcional comum decorrente da fissura labiopalatal, ou seja, a dificuldade na comunicação. Tal fato traz um importante conflito para as mães e seus filhos, sendo este um foco de preocupação. O encaminhamento para terapia fonética é outra forma de apoio recebido da escola e expressa um importante avanço na integração social dessas crianças.

“... a escola conseguiu, a diretora. Daí agora ele começou fazer fono, vai fazer fono para ver se ele se desenvolve mais, porque ele não quer falar com a professora... Daí para ele se desenvolver mais, ela ia conseguir para ele fazer aulas de judô lá também. ” (e 1)

Ocorre, portanto, casos de atuação positiva da escola e pessoas envolvidas para o progresso da reabilitação e os cuidados necessários para o sucesso da mesma, conforme relatado pelas integrantes do estudo.

DISCUSSÃO

A descoberta da gravidez leva os pais a sonharem com o futuro filho e, dificilmente, os mesmos pensam na possibilidade de virem a ter uma criança com anomalia. Sendo assim, uma eventualidade desconhecida na gestação torna-se uma realidade dura para ser absorvida. A surpresa do nascimento de uma criança com deficiência causa grande impacto emocional em seus pais, mas este pode ser atenuado pela forma como a família se organiza, tendo suporte necessário para absorver este impacto da melhor forma possível21.

Após o nascimento, a criança com fissura labiopalatal inicia uma longa jornada na busca pela reabilitação, sendo submetida ao tratamento desde o início de sua vida. O processo de reabilitação, incluindo as diversas etapas cirúrgicas, a realização do tratamento ortodôntico e da terapia fonética, será dependente de um adequado quadro de saúde bucal. Nesta busca pela reabilitação, juntamente a esta criança, sua mãe é envolvida, ficando com a maior parte da responsabilidade pelos cuidados. Esta situação é sustentada culturalmente, pois as mulheres são as principais cuidadoras em situações de saúde/doença22. Concordam Neves e Cabral23, enfatizando que a mulher assume o papel de cuidadora da criança, em particular daquelas com necessidades especiais de saúde, dedicando-se integralmente aos cuidados das mesmas.

Caminha7 alerta ser marcante a solidão, a fragilidade e o desamparo quase palpáveis com que estas famílias enfrentam a reabilitação de seus filhos. Fica evidente a importância de que os profissionais das diversas áreas envolvidas com a reabilitação trabalhem de maneira integrada, com o intuito de oferecer ao paciente e seus familiares o melhor tratamento. Estes profissionais devem buscar apoio junto às redes sociais significativas da criança com fissura labiopalatal.

Autores destacam a importância do suporte social como um elemento de promoção da saúde para crianças19. Este se refere ao companheirismo e ao suporte prático, informacional e a estima derivada da interação entre indivíduos com sua rede social, que envolve amigos, conhecidos e familiares. Sendo assim, o suporte social proporcionado pelos ambientes onde as crianças vivem é fundamental na construção de sua saúde.

Nesse contexto, e com a intenção de amenizar a desgastante vivência em busca da reabilitação, surge a necessidade de se conhecer a respeito da socialização da criança com fissura labiopalatal. A vida escolar destas crianças pode proporcionar possibilidades de contribuir nos cuidados com a saúde. O início escolar constitui um momento de grande importância de integração ao meio social para o paciente com fissura labiopalatal e para as pessoas a sua volta, tendo conseqüências no planejamento e no desenvolvimento do tratamento20. No entanto, o início da vida escolar traz um importante conflito para estas crianças. O preconceito é vivenciado em muitos casos, sendo fonte de preocupação para as mães. Inicia-se uma luta com o intuito de vencer o constrangimento e o preconceito.

Por vezes, este preconceito irá fazer a criança sentir-se envergonhada e inferiorizada. Ao ter ciência sobre situações como esta, os profissionais envolvidos com o tratamento podem contribuir com atitudes que amenizem estas situações desfavoráveis. O suporte de pessoas importantes da família, na escola e na comunidade pode levar a um encorajamento, reforçando a autoconfiança e o bem-estar19, tendo conseqüências benéficas na saúde. A observação do preconceito demonstra a importância de esclarecimentos sobre a fissura labiopalatal nas instituições escolares e comunidades, desmistificando estas pessoas e contribuindo para sua saúde e bem-estar7.

O apoio da instituição escolar e pessoas envolvidas nas mesmas tais como professores e diretores, podem contribuir sobremaneira na reabilitação, pois esta exige inúmeros afastamentos da escola, em virtude do comparecimento em consultas de diversas especialidades e na realização de exames complementares pertencentes ao longo processo reabilitador7. A não compreensão por parte de professores pode ser mais um fator gerador de estresse na vida da criança e de seus pais, sendo prejudicial ao bem-estar dos mesmos. Por outro lado, não somente a compreensão, mas também o desenvolvimento de práticas com intenção de auxiliar no desenvolvimento da criança também terão influência positiva na reabilitação e cuidados com a saúde.

A literatura demonstra a presença de vários fatores biológicos de risco para o desenvolvimento de doenças bucais, em especial a cárie e a doença periodontal em pacientes com fissura labiopalatal13,14,15. Isto acaba por implicar em alta prevalência destas doenças nestas pessoas9,10,11. Portanto, outro aspecto positivo na vida escolar da criança com fissura labiopalatal diz respeito à participação em atividades preventivas coletivas relacionadas com a saúde bucal. A entrada da equipe de saúde bucal na Estratégia de Saúde da Família em muitas

cidades levou ao desenvolvimento de atividades benéficas, pertencentes ao paradigma da promoção da saúde. A incorporação da odontologia na Saúde da Família e o programa “Brasil sorridente” trouxeram uma nova visão humanista do acolhimento e atenção à saúde, com ênfase no trabalho interdisciplinar24. A atenção básica em saúde bucal foi ampliada por estas equipes de saúde bucal, possibilitando a ampliação das ações de promoção à saúde bucal25. Conforme observado em alguns relatos das participantes, algumas instituições escolares são contempladas por tais ações.

Por outro lado, algumas cidades além de não contarem com este