Passos constituintes da UPIAS

O ano de 1962 é emblemático quanto à constituição de um trilhar que dera origem a UPIAS. Data desta época o aparecimento, na Inglaterra, de um grupo de pessoas com deficiência física, residentes na instituição Le Home Court Chesrire, o qual reivindica uma série de direitos e transformações no ambiente que os circunscreviam, principalmente no que dizia respeito à exigência de uma maior autonomia nas escolhas sobre as atividades realizadas. De acordo com Hunt, líder do grupo e falando em seu nome, com esta tomada de posição

(...) queríamos ter representação na gestão da instituição, controle sobre nossa liberdade individual, expressa em liberdades como escolher a nossa hora de dormir, ingerir bebidas alcoólicas, liberdade para se relacionar e fazer sexo sem interferências, liberdade para sair do prédio sem ter de notificar as autoridades. (HUNT, 1981, p.38).

A repercussão de tal posicionamento foi enorme na mídia britânica à época, devido a isso, Eric Miller e Geraldine Gwynne, membros de um Instituto de Relações Humanas londrino, foram convocados para assessorar os diálogos entre a instituição e o grupo de residentes. Miller e Gwynne ouviram atentamente as reclamações do grupo liderado por Hunt e, a partir daí, realizaram um estudo trienal em 22 instituições destinadas ao acolhimento de pessoas com deficiência, cujas análises assumiram uma postura diametralmente oposta àquelas pretendidas pelo grupo de residentes de Chesrire, tornando-as uma espécie de ato utópico e irrealizável (HUNT, 1981).

Do referido estudo, Miller e Gwynne (1974) retiraram o corpo teórico de sua obra mais importante, intitulada “A life apart25_{”, a qual tem por argumento chave o destacar da}

impossibilidade de as pessoas com deficiência terem qualquer vida social e serem incorporadas plenamente nas esferas laboriosas e culturais, raciocínio delineado mediante um solene ignorar das vozes destes autores nos debates citados em razão da hipotética “ingenuidade dos argumentos e a clara irracionalidade que marcava o comportamento dessas pessoas. As ouvíamos, pois assim

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deveríamos, mas não as levamos em conta. O importante é quem fala por elas, nesse caso, as instituições e o corpo de profissionais que nela trabalha” (MILLER E GWYNNE, p.1974, p.3).

Partindo desse pressuposto profundamente unidirecional, os resultados e conclusões a que chega a obra é da incapacidade flagrante de as pessoas com deficiência gerirem suas próprias vidas. A pesquisa realizada por Miller e Gwynne (1974) acaba por reforçar a ideia da deficiência como um problema individual, despolitizando de maneira simplista a luta empregada por aqueles que vivenciam esta condição ao considerá-la como obra de devaneios.

Inaugurando uma nova e profícua etapa na pesquisa sobre a deficiência, mas fundamentalmente, se revoltando contra essas conclusões e com o desfecho dos diálogos erigidos entre o grupo de Chesrire e a instituição, francamente favoráveis a última em virtude da posição assumida por Miller e Gwynne, Hunt publica em 1966 sua obra prima, intitulada “Estigma: a experiência da deficiência”, que além de apontar os estigmas experenciados pelas pessoas com deficiência demarca a necessidade da luta pela mobilização coletiva contra qualquer forma de opressão social. Posteriormente, no ano de 1981, divulga o texto “Settling Accounts With The

Parasite People: A Critique of A Live apart By E.J. Miller and G.V. Gwynne26”, no qual responde

diretamente e de maneira radical as conclusões chegadas por Miller e Gwynne e chama de parasitas os pesquisadores que se utilizam dos grupos minoritários, em especial as pessoas com deficiência, como uma espécie de população predisposta a práticas e intervenções laboratoriais das mais diversas a fim de produzirem dados para futuras publicações que não se reverta em qualquer benefício aos sujeitos pesquisados.

Em tal texto, Hunt (1981) rebate a suposta neutralidade adotada por Miller e Gwynne ao destacar que em um contexto claramente opressivo, como o era das instituições residenciais, adotar uma postura neutra significa inevitavelmente assumir a perspectiva dos grupos dominantes, logo, contribuir para a perpetuação do sistema que estabelece as condições aviltantes destacadas. Para Hunt, “A life apart” e sua suposta neutralidade e objetividade científica, além da proclamada imparcialidade de seus argumentos, produz a ideia já deveras conhecida de uma suposta causalidade entre lesão, deficiência e desvantagem social, assim, sua neutralidade toma partido explícito de uma posição, qual seja: a da verdade incondicional do modelo individual, não existindo nada de imparcial neste comentário, e sim, seu perfilhar a uma arquitetura teórica que oprime as pessoas com deficiência e transforma o saber médico no único guardião da verdade sobre a mesma.

Na obra “Estigma: a experiência da deficiência”, o mais importante e impactante texto de Hunt, faz-se interessante ressaltar que a mesma represente, à época de sua publicação, uma espécie de ilha em um mar de literaturas eivadas sob o crivo da deficiência como tragédia pessoal. O texto

de Hunt influenciou toda uma geração britânica de ativistas com deficiência e colocou problemáticas que ainda hoje estão no cerne dos Disability Studies. O livro trata-se de um compêndio escrito por diversas pessoas com deficiência e de um ensaio de sua autoria, intitulado “Uma condição crítica”, que no entender de Oliver (2002) simboliza o marco concreto na inversão de perspectiva teórica pela qual a deficiência passa a ser explicada não mais pelas lentes unidirecionais da biologia, e, sim, pela perspectiva da produção histórico-cultural.

O ponto nodal das análises de Hunt (1966) está em destacar que não se pode compreender as questões que envolvem a deficiência sem levar a sério a consideração de que as vozes destas pessoas devem ser ouvidas da melhor maneira possível, ou seja, tomando-as como válidas e verdadeiras e não fruto de irracionalidades e devaneios como fazem Miller e Gwynne. Apenas podemos entender a experiência da deficiência quando a relacionamos dialeticamente com a sociedade, uma vez que “nós [pessoas com deficiência] somos a sociedade tanto quanto qualquer um, portanto, não podemos ser considerados isoladamente em relação a ela” (HUNT, 1966, p. 3).

Como parte da sociedade, os deficientes enfrentam desafios como quaisquer pessoas, contudo, em uma forma ampliada se comparada a outros grupos sociais devido à interpretação corrente de que as mesmas materializem uma vida infeliz, inútil, diferente e oprimida, raciocínio responsável por grande parte das mazelas, iniquidades e invisibilidade experimentadas. Em uma espécie de cascata axiológica, Hunt (1966) destaca que:

 As pessoas com deficiência são infelizes porque vistas como incapazes de aproveitar os benefícios da sociedade moderna. Para Hunt (1966), reconhecer uma vida feliz nas pessoas com deficiência simbolizaria uma contraposição frontal a própria ideia de felicidade e aos valores que orientavam e ainda orientam as sociedades ocidentais. De que forma uma pessoa que, com raras exceções, não possui trabalho, bens, casa, carro, que não se casou e tem um corpo multilado pode ser feliz se são exatamente estes elementos que demarcam o símbolo da bem-aventurança em uma espacialidade no qual o ter se sobrepõe ao ser? Posto isto, quando partimos destas premissas realmente se torna extremamente difícil ver na experiência da deficiência uma existência feliz e digna, contudo, quando colocamos sob suspensão tais valores/normas e visualizamos outras possibilidades de existência que não acorrentem o ser humano apenas a esfera material, enfim, quando consideramos “o valor da pessoa como tal, torna-se plenamente operacional uma vida feliz e digna para pessoas com deficiência, inclusive aquelas em situações de grande risco” (HUNT, 1966, p.4).

 São vistas como inúteis por se desviarem das condições impostas pela rigidez sócio espacial das atividades laboriosas, portanto, muitas vezes acabam excluídas da atividade

central a própria formação do humano, portanto, interpretadas como não contribuindo nas relações econômicas da comunidade, além de eternas dependentes do auxílio de outros para sobreviver. Sobre este apontamento Hunt (1966) enfatiza que inobstante o fato de o trabalho ser considerado como a atividade basilar na formação do próprio ser humano, e cardeal a constituição das sociedades, o mesmo não pode ser entendido como se abarcasse todas as dimensões da vida humana. A pessoa não se reduz ao seu trabalho, por mais livre e emancipatório (situação quase mitológica no seio do capitalismo) que este seja. Existem contribuições ímpares a socialidade humana que não estão baseadas na produção de bens e valores, como exemplo, aponta que algumas pessoas com severas deficiências, incapazes de exercer uma atividade laboriosa, prestam contributo cardeal a sociedade ao permitir a visualização de outras possibilidades de vida e tornar explícito o pressuposto de que o homem em sua humanidade ultrapassa as esferas do biológico e se diferencia do restante do reino animal.

 Tidas como diferentes pelo fato de pertencerem a um grupo minoritário e por destoarem do padrão fenotipicamente aceito como ideal, ou seja, são vistas como anormais por não se enquadrarem a arquétipos pré-moldados que ignoram e recusam a clara e manifesta diversidade presente nas múltiplas formas humanas. Contra estes conceitos erigidos sob vértices patriarcais e profundamente discriminatórios as pessoas com deficiência devem lutar no sentido de afirmar que por mais dilatada e vasta que sejam suas diferenças, as mesmas não devem ser interpretadas como desvios de humanidade, mas, sim, expressões vivas de uma alteridade que se sobrepôs a rigidez da seleção natural e biológica, destarte, como o aspecto mais humano de nossa humanidade.

 Por fim, Hunt (1966) destaca que as pessoas com deficiência são oprimidas porque a conjuntura destes elementos resulta em um tratamento desigual e possibilidades reduzidas de inserção e sucesso social, não sendo raro seu deslocamento para espaços reclusos e isolados da praça pública. Nesse sentido, mostra-se singular a crítica que Hunt (1966, p.12) destaca a instituições residenciais, espaço no qual as “pessoas com deficiência são afastadas e recebem muitos cuidados para aliviar a consciência da sociedade”, consciência esta tanto de sua finitude como de sua dívida pretérita para com a produção de um espaço efetivamente democrático, o qual não se materializará enquanto uma significativa parcela da população continuar segregada de grande parte dos usufrutos materiais e simbólicos fabricados pelo gênero humano.

O conteúdo da publicação desafiou a sabedoria convencional ao se portar contra a concepção de que a vida das pessoas com e sem deficiência representam duas vidas opostas, uma independente outra dependente, uma pública outra privada, uma normal outra anormal, enfatizando, desta forma, o caráter dialético e relacional desses elementos, os quais devem ser vistos como produtos históricos e não frutos de binarismos extemporâneos, traço concretizado em marca original empregue pelos estudiosos vindouros do modelo social da deficiência. Antes de abandonarmos momentaneamente Hunt, pois seus escritos delineiam uma medianiz seguida neste trabalho, não podemos deixar de apresentar a assertiva que encerra sua obra mais importante, logo transformada em bandeira dos Disability Studies ao destacar que

Como deficientes, somos uma viva reprovação a qualquer escala de valores que nos inferiorize, por conseguinte, rejeitamos todos os mitos e superstições que nos cercam, bem como rejeitamos qualquer visão de nós mesmos que nos entenda como coletivo que tem a sorte de poder viver. Não vivemos apesar de ou por causa de, simplesmente, vivemos, existimos e queremos fazer sentir nossa presença, nossa existência. Assim, não aceitamos a nós mesmos, ou a qualquer outro coletivo, que nos tratem como cidadãos de segunda classe. Exigimos direitos, não por piedade, mas, por serem direitos (HUNT, 1966, p.16).

Na intersecção destes questionamentos, acrescidos a carta publicada por Hunt em 20 de setembro de 1972 no The Guardian, tradicional jornal inglês, em que o mesmo conclamava as pessoas com deficiência para formar sua própria organização e não mais se mostrar satisfeitos pela opinião alheia sobre si mesmos começa a se erigir um grupo de sociólogos deficientes físicos em torno da figura já emblemática de Hunt, e que agregava nomes como Vic Finkelstein, Paul Abberley, Mike Oliver e Colin Barnes, os quais, em conjunto, fundam uma organização coordenada por deficientes físicos contra a opressão e a interpretação médica da deficiência. Nascia assim no ano de 1975 a UPIAS, que funcionou, ao menos em seu início, principalmente por meio de correspondências confidenciais e circulares divulgadas apenas entre seus membros, muitos dos quais com longo passado em casas institucionais. Nessas circulares criticava-se frontalmente a ideia de que outras pessoas poderiam falar e escrever sobre a experiência da deficiência sem ouvir aqueles que de fato experimentavam citada condição. Isto se torna claro nos “Princípios Fundamentais da Deficiência”, principal documento publicado pela organização, o qual reitera

Rejeitamos incisivamente a ideia de que especialistas e profissionais especializados no campo possam falar sobre como devemos aceitar e trabalhar sobre nossas deficiências mediante uma série de textos e palestras que não tem como interlocutor a própria pessoa da

qual falam. Já sabemos muito bem o que é se sentir pobre, isolado, separado, discriminado, marginalizado e oprimido melhor do que qualquer especialista poderia julgar. Vivemos na carne essa experiência todos os santos dias de nossa existência. Nós, como União que somos, não estamos minimamente interessados em discussões sobre como é terrível ser desativado. O que interessa neste momento é projetarmos formas para alterar nossa condição de vida e assim superar as deficiências impostas sobre nossa desorganização anátomo-fisiológica por uma sociedade que está altamente organizada para nos excluir. Em nossa opinião é somente o prejuízo real que temos que aceitar, a citar, algumas limitações funcionais que exercem um inegável efeito em nossas vidas. Nada mais do que isso. Todos os problemas adicionais e totalmente desnecessários advindos pela forma como somos tratados, e acreditem estes são os elementos fundamentais de nossa exclusão e não os primeiros, precisam ser superados e não aceitos (UPIAS, 1976, p. 4-5)27_.

Surgida historicamente em uma época de intensa luta e debate contra a institucionalização, a UPIAS tem como uma de suas principais bandeiras a afirmação do caráter inumano e antissocial de tais temporalidades espaciais, por conseguinte, faz todo sentido o pressuposto de que a luta para a substituição de tais instalações representa inequivocamente um pequeno passo da própria luta geral pela emancipação que a referida organização social busca empreender. Em palavras expressas pela UPIAS (1976, p.9),

Nossa União deve lutar ferrenhamente para que todas as instalações construídas de forma segregada sejam substituídas por um regime de participação plena na sociedade. Para tanto, faz-se necessária uma série de medidas político-públicas, tais como ajuda financeira necessária, disponibilização de assistente pessoal, além da oferta de médicos, técnicos educacionais e outros profissionais solicitados ao Estado para que possamos conquistar a máxima independência possível em atividades da vida diária. O conjunto destes fatores nos permitirá atingir a mobilidade social necessária e realizar um trabalho produtivo para viver conforme nossos próprios anseios e escolhas por nós desejadas.

Quase uma década após a publicação de “Estigma: a experiência da deficiência”, a UPIAS, mediante seus “Fundamentos Principais da Deficiência28_{”, apresenta a distinção tornada pedra}

27 _{Foi neste esteio teórico, como tentativa de ir além da abordagem médica-psicológica sobre a deficiência e ancorado}

nos intensos debates promovidos pela recém-fundada UPIAS, que a Universidade Aberta ministrou o curso “A pessoa deficiente na comunidade” como parte de seu programa de graduação em 1975, iniciativa posteriormente incorporada pela Universidade de Kent, no final da década de 70, mediante a criação do primeiro programa de mestrado intitulado especificamente de estudos da deficiência, marcado pela íntima conexão entre a academia e o ativismo, um traço que não mais se apagaria na forma de se estudar a deficiência sob a batuta do modelo social. Esses cursos romperam com a designação tradicional de se ensinar a deficiência como uma questão de saúde pública. Em vez disso, objetivaram proporcionar a seus alunos conhecimentos e competências para apoiar as pessoas com deficiência na busca de maior autonomia, ampliação e consolidação de seus direitos.

28 _{De acordo com Oliver (1998, p.7) este pequeno volume já não se encontra mais amplamente disponível, contudo “a}

dívida que as pessoas com deficiência têm para com ele é enorme. Eu e muitos outros deficientes reconhecemos abertamente que tal manifesto foi o principal responsável pela transformação de nossa própria compreensão sobre a deficiência. Foi a partir deste trabalho que eu e uma série de outras pessoas com deficiência começamos a escrever

angular dos Disability Studies, qual seja: a diferenciação entre incapacidade/lesão e deficiência. A primeira é vista como a falta de parte ou da totalidade de um membro, órgão ou sentido não funcional, portanto, refere-se às condições biofísicas do indivíduo, em clara alusão ao referencial médico, enquanto a deficiência trata-se da “desvantagem ou restrição de atividade causada por uma organização social contemporânea que não leva em conta as diferenças expressas por pessoas com deficiências físicas29, excluindo-as da participação nas atividades sociais” (UPIAS, 1976, p.14), destarte, produz-se a impactante ideia de que a deficiência nada mais é do que “(...) algo imposto sob a base de nossas lesões pela maneira como somos desnecessariamente asilados e excluídos da plena participação na sociedade” (UPIAS, 1976, p. 3-4).

Os objetivos quando da criação da UPIAS transcendem em muito os de uma ‘simples’ organização/movimento social. A questão prática e imediata está colocada como em quaisquer outros movimentos, contudo, existe uma dimensão de corte epistemológico flagrante, embora nem sempre perceptível, na medida em que se procura a redefinição ontológica da deficiência e seu estabelecimento sobre uma base analítica sociológica. Busca-se reivindicar direitos, mas também um novo entendimento do fenômeno presente.

Partindo desse esteio teórico, Diniz (2007, p.18-19) ressalta que nos Fundamentos Principais da Deficiência, além do manifesto anseio em se lutar contra a institucionalização das pessoas com deficiência e as múltiplas formas de exclusão advindas de seu não reconhecimento social, existe uma clara intenção em se

(...) diferenciar natureza de sociedade pelo argumento de que a opressão não era resultado da lesão, mas de ordenamentos sociais excludentes. Buscava-se desessencializar a lesão, denunciando as construções sociológicas que a descreviam como desvantagem natural e assumir a deficiência como uma questão sociológica, retirando-a, assim, do controle discursivo dos saberes biomédicos.

Esse verdadeiro historicizar da deficiência produz uma inversão radical nas medidas e mecanismos idealizados para amenizar ou eliminar as consequências por ela produzidas. Se

sobre nossa experiência e tracejar as linhas do que mais tarde viria a ser denominado de modelo social da deficiência, claramente inspirado na distinção entre deficiência e incapacidade/lesão, cujo gênio intelectual coube ao manifesto citado. Sem essa distinção nossa luta estará fadada ao fracasso, pois novamente as justificativas biológicas serão ressuscitadas para explicar a naturalidade da exclusão que sofremos em nossa pele dia após dia. Mais do que nunca é importante definir a deficiência como condição social e a lesão como estado biológico, esse é o ponto de partida de nosso movimento e luta”. Infelizmente, o manifesto praticamente desapareceu com a extinção da UPIAS em 1991, tendendo a se tornar cada vez mais difícil se obtê-lo, o que não diminui em nada sua originalidade e importância.

29 _{Tal designação foi logo ampliada para acomodar outras deficiências - cuja tentativa estava em transformar o referido}

conceito em uma interpretação holística que conteria a explicação da deficiência como forma de opressão em seu caráter mais amplo e genérico-, e também para adquirir a simpatia de outros movimentos.

anteriormente cabia apenas as ciências da saúde a incumbência de tal tarefa, desde então, a sociedade é vista como carente em transformações para incorporar em seu seio as mais variadas diferenças. Desloca-se o foco do corpo para a sociedade, do individual para o coletivo, uma vez que a deficiência é interpretada relacionalmente mediante uma interação não harmoniosa entre o ter uma lesão e viver em uma sociedade não pensada para acolher a mesma. Na conjuntura deste interstício, apesar de não se negar a importância da prática médica no que tange ao incremento das potencialidades emancipatórias das pessoas com deficiência, o fio de Ariadne deixa de ser visto como tracejado pelas lentes da medicina, passando a se materializar nas transformações radicais da cultura, economia, política, do ambiente, enfim, da própria sociedade que nos cerca, cujo dever está em ampliar as potencialidades de todos os seres humanos, independentemente de quão distintos sejam. Esta é uma tarefa certamente por realizar.

As reivindicações postas pela UPIAS alcançam significativa repercussão em termos