Percepção do suporte social

57 sobretudo suporte emocional …”. O mesmo pode ser aplicado à criança “…ainda que a família normalmente assuma também outras funções …” (2002:82).

1.2 OS GRUPOS DE AJUDA MÚTUA – “GAMS”

Escasseia a literatura quanto à temática da ajuda mútua e à sua aplicabilidade em contextos de saúde. Contudo, tem-se assistido a um crescente interesse por grupos de ajuda mútua, seus contributos e aplicabilidade, dado a necessidade emergente de uma intervenção direccionada ao apoio de doentes com doença crónica e/ou familiares. Assiste-se já a relatos que destacam o desenvolvimento pessoal, a aprendizagem e a reintegração na sociedade, das pessoas que os integram.

Distintos valores se impõem na sociedade actual, pelo que tarefas desenvolvidas de modo individual se tornam cada vez mais exigentes, sobretudo para quem tem o diagnóstico de uma doença, que o limite e o deteriore face à sua qualidade de vida. “A formação de grupos com pessoas que experimentam, quer sejam crises do desenvolvimento do seu ciclo vital, quer sejam crises decorrentes de situações ameaçadoras à sua existência, tem … um efeito terapêutico excelente” (Guerra e Lima, 2005:21).

Noutros países, dos quais destacamos a título de exemplo, a região norte da Europa, Espanha e Estados Unidos da América, os grupos de ajuda mútua formam-se espontaneamente. Neste último, a experiência pioneira deu-se com a formação do grupo de Alcoólicos Anónimos. Diferentes autores abordam a ajuda mútua como um movimento, cuja compreensão oscilou durante décadas, em diferentes pontos de vista. Nos anos de sessenta, abordavam-nos “… como estranha sub-cultura desviante e eram estigmatizados. Uma década depois, eram olhados com desconfiança por muitos profissionais que consideravam os Grupos de Ajuda Mútua uma forma de contestação à forte especialização e pesada tecnologia da saúde “ (Maia et al, 2002:7).

Hoje em dia, considerados como formas complementares de apoio, no enquadramento do voluntariado social mesmo se integrados ou não em associações de apoio. A este respeito e, segundo Santos, “…A sociedade civil é o mundo do associativismo voluntário e todas as associações representam de igual modo o exercício da liberdade, da autonomia dos indivíduos e seus interesses …” (2002:206).

58 Em Portugal, assiste-se lentamente à sua formação com vista a colmatar a carência de suporte social, que se faz sentir em muitas famílias que enfrentam a realidade da doença crónica, em algum dos seus membros. Assim, a existência de grupos promove “… a coesão e o encontro de pessoas para que reconheçam as similitudes dos seus problemas, … para apoiar a construção e o desenvolvimento da sua própria identidade e o equilíbrio nas mais variadas situações” (Guerra e Lima, 2005:22). Podendo constituir uma voz junto da comunidade, incidiremos toda a sua contextualização nos pais da criança com doença crónica, dada a temática em estudo.

“Nos últimos anos, a aprendizagem e exercício da cidadania das populações, no campo da saúde, têm vindo a despoletar iniciativas que visam o associativismo, a entreajuda e o suporte activo entre doentes …” (Reto e Ramos, 2001:242). Constata-se uma colaboração cada vez mais activa dos técnicos e familiares, nos grupos de ajuda mútua considerados grupos de apoio. No entanto, de acordo com Sassaki, podem ser identificados em “…três principais formas …A própria família …Os amigos e vizinhos …Os grupos de auto-ajuda (ajuda mútua) …” (2005:1). São considerados pelo autor supracitado (2005:2), como grupos não profissionais, sendo as suas principais características:

“São organizados pelos próprios indivíduos …e existem separadamente das organizações profissionais de ajuda …”;

“Seus membros compartilham problemas em comum …”;

“Seus membros são considerados iguais entre si; os relacionamentos e interações entre eles se dão em sentido horizontal …”;

“Há expectativa de que se ofereça ajuda entre os próprios membros…”.

Vários autores remetem estes grupos para uma análise que contempla a diferenciação entre o apoio profissional / apoio não profissional ou entre grupos terapêuticos / grupos não terapêuticos, fornecido no âmbito da ajuda mútua. Monteiro, quanto a este aspecto refere- se à ajuda mútua definindo-a da seguinte forma: “…sistema de ajuda, distingue-se da generalidade dos grupos de suporte facilitados pelos profissionais …embora também não se confundam com a ajuda natural que acontece diariamente na comunidade” (1999:21).

59 De acordo com Guerra e Lima, a abordagem dos grupos terapêuticos “…pressupõe a existência de um terapeuta ou psicólogo …que domine os problemas de saúde mental e que esteja estribado num racional teórico, reconhecido na actualidade científica …” (2005:31). Segundo os mesmos autores, os grupos designados como de não terapêuticos, “…são grupos em que não é necessário um líder que seja técnico em saúde mental …poderá ter um líder profissional com a preparação adequada aos objectivos a que o tipo de grupo se propõe, ou eventualmente prescindir-se dele, como é o caso dos grupos de auto-ajuda …Este tipo de grupos é baseado essencialmente no movimento interpessoal / interaccional …” (2005:31).

1.2.1 Os conceitos e a cultura dos grupos de ajuda mútua

A ajuda mútua pode ser designada de apoio ou de auto-ajuda. Adopta um princípio que permite a recuperação de uma pessoa, quando ela própria tenta ajudar outra, tendo em conta os seus limites e as suas capacidades. Trata-se de uma forma de suporte interpessoal, com “… estruturas relativamente pequenas (6 a 15 elementos) constituídas por pessoas que partilham um problema ou situação e se reúnem para a resolução de uma dificuldade ou satisfação de uma necessidade” (Maia et al, 2002:9). O encontro voluntário e o convívio estabelecido nos mesmos, conduzem ao rompimento com o isolamento social e oferecem suporte emocional, social e/ou formativo. Os grupos de ajuda mútua são uma solução de apoio social, “…são contextos de suporte na comunidade …têm uma raiz voluntária …surgem quando um conjunto de pessoas sente uma necessidade de partilhar as suas vivências, e em conjunto descobrir soluções para os seus problemas” (Sousa, 2005:1). A partilha de problemas comuns “… de sentimentos, ideias, opiniões e experiências…”, como estratégias de intervenção a implementar “… as interacções sociais face a face … auto-estima …auto-confiança e estabilidade emocional …a intercomunicação e o estabelecimento de relações de suporte positivas” resultam numa ajuda mútua (Maia et al, 2002:9). A confidencialidade é assegurada, bem como a gratuitidade das reuniões, que podem ter uma periodicidade semanal, quinzenal ou mensal, a acordar de acordo com a disponibilidade dos membros. O funcionamento das mesmas contempla as características da ajuda mútua:

60 - A presença de um moderador, responsável pelo cumprimento dos objectivos do encontro; - O direito a uma participação voluntária e continuada;

- A organização partilhada das responsabilidades e das actividades;

- A não inclusão de temáticas que digam respeito a membros que se encontram ausentes; - O companheirismo.

O surgimento da ajuda mútua está directamente relacionado com a vivência da partilha e da descoberta de soluções comuns, que dificilmente seriam encontradas de outra forma. Como benefícios, destacam-se o aumento dos níveis de iniciativa individual e a valorização do apoio fornecido, através dos conselhos nascidos da experiência das situações vividas. Os membros atribuem à expressão dos seus medos e preocupações, uma importância aliada aos benefícios de conhecerem outras pessoas em circunstâncias idênticas. “Puedem además compartir métodos de sobreviviencia diaria que ayudarán a mantener la familia unida, al igual que hacer intercambio de sugerencias que permitirán una vida familiar más funcional” (Nichcy, 2005:2). Por outras palavras e a título de exemplo, os pais de crianças com diferentes patologias, podem reunir-se em torno de preocupações comuns mesmo que seja em diferentes contextos: grupos de ajuda mútua integrados em associações de apoio para doentes, pais ou adolescentes e até mesmo os grupos de ajuda mútua existentes para apoiar no processo do luto.

Estes grupos para além de terem práticas e princípios de funcionamento já mencionados anteriormente, identificam e criam recursos na comunidade de modo a apoiar os seus membros. Estes, entre si, oferecem suporte emocional, formativo e social, sendo através deste suporte que o grupo pode reflectir acerca da sua própria filosofia e programas de intervenção. “As pessoas, reunidas nestas organizações locais, são capazes de desenvolver uma variedade de interacções e apoios adequados ás necessidades …Este facto, resulta na grande diversidade de grupos para o mesmo tipo de problema, tanto a nível da estrutura organizacional como dos conteúdos dos seus programas …” (Monteiro, 1999:22). De acordo com Rebelo, a ajuda mútua “…apesar de eficaz, tem algumas restrições. A principal limitação é a de ser um trabalho meramente empírico …de as pessoas não serem

61 acompanhadas por pessoal técnico especializado …” (2004:136). O que se depreende em grupos com estas características, mas só constituídos por pais, doentes ou outros familiares. No entanto, quando a ajuda mútua tem a colaboração de profissionais na área de intervenção e aconselhamento, o mesmo autor refere que “…são métodos que se complementam …pode igualmente ser muito útil para a pessoa que pressinta a necessidade de terapia, pois o confronto da sua experiência …com a dos restantes membros do grupo pode indicar-lhe o grau de desvio que apresenta em relação ao normal” (2004:138). Estes grupos em contexto teórico atribuem um principal enfoque à participação e “empowerment” dos seus membros e comunidade. As dificuldades inerentes ao funcionamento do grupo e ao lidar com a doença, neste caso concreto das crianças, poderão ser resolvidas se existir uma mudança não só nos próprios pais como nos contextos de intervenção. De acordo com Monteiro, “…parte daquilo que se define como problema, deve-se ao facto de os recursos, o suporte, as técnicas e os métodos serem escassos, estarem desenquadrados ou mesmo inexistentes …” (1999:22). Os problemas passam a ser observados com as lentes das oportunidades, tendo em conta as potencialidades dos indivíduos, de modo que ao nível da ajuda mútua se sintam úteis e desenvolvam uma maior confiança pessoal.

O papel mais activo nas tomadas de decisão e no lidar com a doença crónica é esperado nos pais e familiares que integram grupos de ajuda mútua. Tal como a sua “…intervenção activa no sentido de potencializar respostas existentes e/ou criar respostas novas que proporcionem suporte …” (Alves, 2001:213). A mesma autora confere aos grupos, a sua “…capacidade reivindicativa …e organizativa …no sentido de promover a troca de experiências (no sentido formativo e de apoio emocional) e a ajuda mútua ou auto-ajuda …” (2001:214). De acordo com os objectivos de cada grupo, as temáticas onde os mesmos incidam a sua actuação, podem tornar-se visíveis através da sua divulgação e sensibilização, em actividades promovidas para o efeito em determinadas comunidades. Para além do já mencionado, permitem de igual forma as trocas de informação (legislativa, social, educativa, etc…), a identificação atempada de necessidades com consequente planeamento de estratégias de intervenção. Estas estratégias são reflectidas em conjunto, bem como a escolha de recursos e o convite a pessoas de referência, com vista a colmatarem dúvidas e preocupações. Depreende-se que as reuniões do grupo são

62 TEMPO DE PARTILHA

Liderança partilhada Responsabilidade pelo grupo

Sucessos e Fracassos

Totalidade dos membros

Descobrir talentos Reconhecimento dos contributos Valorizar a colaboração Evitar a culpabilização Desmistificar receios

“… Sentimento de identificação com a maneira de pensar e/ou sentir de outra pessoa” (Editora, 2004:599).

Promover o positivismo

verdadeiros encontros onde a partilha tem por estes motivos algum destaque. Como é apresentado no organograma seguinte, o tempo de partilha pode contemplar:

Organograma 2: Tempo de partilha nos grupos de ajuda mútua