Perfil sociocultural e biográfico das interlocutoras

Nesse momento, passo a traçar um breve perfil sociocultural e biográfico de minhas três interlocutoras, atentando para o fato de que algumas informações (por exemplo, dizer o nome das doenças crônicas de todas) são reveladas pela importância que esses dados representam na articulação de narrativas de experiência pessoal de eventos por elas percebidos como violentos com as produções de “verdades” sobre a deficiência, principalmente em contextos que envolvem relações de cuidado, ora com a participação de familiares responsáveis pelo seu cuidado, ora de profissionais das áreas da saúde ligadas ao cuidado.

Karina, Alice e Luana, respectivamente com 47, 36 e 40 anos à época da pesquisa de campo, são mulheres com deficiência física decorrentes de doenças crônicas severas, respectivamente síndrome de Guillain-Barré, artrite reumatoide e esclerose múltipla. A deficiência de todas são do tipo adquirida, ou seja, não é congênita, tendo se manifestado durante alguma etapa do ciclo de vida (na fase da infância das duas primeiras; na fase adulta de Luana). Karina e Alice são brancas; Luana, mestiça de pai negro e mãe branca. Com exceção de Luana que é oriunda de camadas populares, possui curso superior incompleto em Teologia e é aposentada por “invalidez”, as duas primeiras vêm de famílias pertencentes às classes médias, têm formação superior e trabalham. Em relação ao estado civil, Karina é casada; Alice,

solteira; e Luana, divorciada. As duas primeiras não têm filhos e filhas; Luana é mãe de uma filha de 23 anos e um filho de 21 anos.

Karina é mineira de Belo Horizonte, onde atualmente reside com seu marido e quatro gatos. É morena e tem um jeito libertário de ser. É a filha mais velha de uma família mineira de classe média com 3 filhas e um filho, sendo o pai militar e a mãe, dona de casa. Além de trabalhar em um emprego público como concursada, Karina ocupa um cargo de representação da sociedade civil na área dos direitos das pessoas com deficiência do Estado de Minas Gerais. Das três interlocutoras, foi com quem mais convivi no dia a dia. Íamos juntas ou nos encontrávamos em eventos “militantes” sobre violências contra mulheres, bem como os relacionados aos direitos das pessoas com deficiência. Em vários momentos caminhamos pelas calçadas esburacadas de Belo Horizonte, de modo que pude perceber, ao conduzi- la com sua cadeira de rodas, o quanto é difícil a mobilidade da cidade de Belo Horizonte para cadeirantes. Até eu tive que fazer certos esforços para manobrar ou desviar do caminho Karina em sua cadeira de rodas sempre que percebia uma parte da calçada sem rampa para atravessar a rua ou avenida. Ou quando via o chão com um ângulo de inclinação inapropriadamente baixo ou alto para Karina atravessar sozinha com sua cadeira de rodas. Nas situações mais críticas, contamos com a ajuda de transeuntes homens.

Nascida em São Paulo e residente em uma cidade do interior integrante da Região Metropolitana de Belo Horizonte, Alice é loira, vaidosa, simpática, bem vestida como advogada, com direito a batom vermelho. Na ocasião da entrevista, em 06 de setembro de 2012, usava muletas específicas à sua condição física para poder caminhar, embora às vezes prefira usar cadeira de rodas motorizada quando precisa ir a lugares mais longe. Alice é a caçula de três filhas e um filho de uma família de classe média de São Paulo74 que se mudou para Minas Gerais quando tinha seis anos. Sua mãe se casou com seu pai muito nova, com 15 anos já era mãe. A mudança da família se deveu a uma oportunidade de emprego que seu pai recebeu à época. Hoje Alice ocupa um importante cargo comissionado de representação governamental na área dos direitos das pessoas com deficiência de Minas Gerais. Antes dessa atual ocupação, exercia com paixão a advocacia.

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Na verdade, sua mãe e seu pai são do Ceará, tendo primeiro se mudado para São Paulo antes do nascimento de suas filhas e filho. Tanto sua mãe quanto seu pai não têm formação superior.

Luana tem uma beleza singular, com olhos e cabelos lisos pretos. Embora possua origem africana por parte de pai, seu fenótipo lembra mais a mistura entre o branco e o indígena. Nascida no interior de Minas Gerais, veio de uma família de origem humilde75. Sua mãe e seu pai tiveram quatro ou cinco filhos, mas, com exceção de Luana, que foi a primeira a nascer, todos os seus irmãos faleceram devido à incompatibilidade consanguínea entre o fator Rh- da mãe e o fator Rh+ do bebê76, porquanto na época sua mãe não tinha dinheiro para tomar vacina contra o fator Rh+. Luana foi a que menos contato tive, pois apesar de Karina sugerir o nome dela, não consegui localizá-la durante quase toda a pesquisa de campo. Nosso contato só foi possível no final do trabalho de campo, em duas oportunidades, a primeira em um evento promovido pela regional de Minas Gerais do Conselho Federal de Psicologia, onde proferi palestra sobre acessibilidade no trabalho e ela foi uma das ouvintes presentes. No intervalo do café fomos apresentadas uma a outra por Karina, já aproveitando para marcar um encontro a sós nos próximos dias, a poucos dias da minha partida de Belo Horizonte. Inicialmente, a entrevista seria em sua casa, mas devido às dificuldades de mobilidade para eu chegar até o bairro onde mora, situado na parte mais alta da região oeste de Belo Horizonte, aliada à proximidade de

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Embora tenha me dito que sua família por parte de mãe é de “família tradicional” de uma cidade do interior de Minas Gerais que ajudou a fundar, seu avô materno acabou perdendo toda a fortuna com jogos e bebidas. Assim, a família materna ficou pobre e sua mãe se casou com um homem, seu pai, também pobre.

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Trata-se da eritroblastose fetal, doença hemolítica por incompatibilidade de Rh e ocorre quando o sangue de um feto com Rh+ herdado do pai sofre hemólise, ou seja, é aglutinado pelos anticorpos anti-Rh da mãe. Desse modo, mulheres com Rh- produzem anticorpos anti-Rh ao gerarem filhos Rh+. Durante a gravidez, e principalmente na hora do parto, ocorrem rupturas na placenta, com passagem de hemácias da criança Rh+ para a circulação do sangue mãe. Isso estimula a produção de anticorpos anti-Rh e seu corpo adquire memória imunitária, ficando sensível ao fator Rh. Na primeira gravidez a sensibilização é geralmente pequena e o nível de anticorpos no sangue não chega a afetar a criança, por isso o primeiro bebê nasce sem problemas, como foi o caso de Luana. Porém, na hora do parto a sensibilização é grande, de modo que, em uma segunda gestação, se o feto for novamente Rh+, o sistema imunológico já está "vacinado" contra o fator Rh+ e os anticorpos anti-Rh da mãe atravessam a placenta e destroem as hemácias fetais ao longo de todo período da gestação, facilitando assim um aborto natural ou a morte logo após o nascimento. Hoje pode-se tratar essa doença com uma vacina anti-Rh+.

minha partida, acabamos transferindo nosso encontro para uma lanchonete próxima à Praça da Liberdade, considerada uma área da “elite” e do poder público.

Todas têm um estilo aguerrido e consciência de sua condição de pessoa com deficiência como “sujeito de direitos” (RIFIOTIS, 2012), destacando-se, em maior ou menor grau, no ativismo da deficiência, com as duas primeiras ocupando importantes cargos de representação política na área dos direitos da pessoa com deficiência.

Karina e Alice são mulheres com histórico de violência; Luana é uma mulher com deficiência em situação de violência à época da pesquisa de campo. No caso de Karina, a violência foi do tipo sexual e psicológica, praticada no domínio semi-público por profissionais da saúde. Em relação à Alice, as violências eram físicas e psicológicas e se deram no domínio privado, com participação maior do irmão e, em menor grau, do seu pai e uma irmã. Já Luana passa por violências em todos os domínios (privados, semi-públicos e públicos), perpetradas dentro do lar doméstico (por seu pai, ex-marido, filha e filho), dentro do espaço institucional de um hospital psiquiátrico, bem como por agentes estatais. Outra observação a acrescentar é que suas histórias de violência se dão em contextos permeados por relações de cuidado, ora com a participação de familiares responsáveis pelo seu cuidado, ora de profissionais das áreas de saúde ligadas ao cuidado, ora por agentes estatais do sistema judiciário, que deveria pensar o cuidado como uma responsabilidade legal do Estado para com a pessoa em situação de vulnerabilidade e intensa dependência.

Segue-se na íntegra um quadro comparativo com os dados do perfil sociocultural das três entrevistadas, já com a classificação das esferas ou domínios em que ocorreram as violências (Fig. 2):

Karina Alice Luana

Idade 47 anos 36 anos 40 anos

Deficiência Física (adquirida na infância) Física (adquirida na infância) Física (adquirida na fase adulta) Origem da deficiência Síndrome de Guillain-Barré Artrite reumatoide Esclerose múltipla

Classe Média Média Média baixa

Raça/Etnia Branca Branca Parda

Naturalidade Belo Horizonte São Paulo Interior

Residência Belo Horizonte Interior Belo

Horizonte Escolaridade Superior completo Superior completo em Direito Superior incompleto em Teologia Trabalho Servidora pública Cargo comissionado Aposentada por “invalidez”

Estado Civil Casada Solteira Divorciada

Nº de filhos/filhas Nenhum Nenhum Um filho e

uma filha Com histórico ou em situação de violência? Com histórico de violência Com histórico de violência Em situação de violência Esferas ou domínios em que as violências ocorrem/ocorreram*

Semi-públicos Privados e semi- públicos Privados, semi-públicos e públicos Situação de dependência** Baixa a média dependência Baixa a média dependência Média a alta dependência Fig. 2: quadro comparativo do perfil sociocultural das entrevistadas. * De acordo com a classificação proposta por Debert e Oliveira (2009). ** Por situação de dependência entendo a necessidade do cuidado, a ser

provido com os serviços de atendentes pessoais e/ou cuidadoras formais (por exemplo, enfermeiras) e/ou informais (geralmente familiares próximos).

Em linhas gerais, a vulnerabilidade e a capacidade de agência dessas mulheres com deficiência devem ser analisadas com base em fatores pessoais imbricados nas relações entre gênero, status socioeconômico, escolaridade, idade, sexualidade, raça/etnia, dentre outros. Comparando os dados do quadro, pode-se perceber que Luana se encontra em uma situação de maior vulnerabilidade que as outras duas. De fato, as pessoas com deficiência enfrentam situações de maior

desigualdade quando direitos básicos lhes são negados, como o acesso igualitário a serviços de saúde, emprego e educação. Essa desigualdade pode ser agravada quando pessoas com deficiência são confinadas em suas casas ou segregadas em instituições contra a sua vontade e/ou quando estão em menor posição de status social e têm menos poder aquisitivo para comprar remédios, contar com serviços de apoio humano e animal e de recursos de tecnologia assistiva77.

6.3.2 Corpo, gênero, sexualidade e cuidado na experiência da