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Capitulo 5. Tener derecho a la atención: ¿Un privilegio? reflexiones sobre las percepciones de acceso a la atención para la LMC.

5.1. Desde las perspectivas del acceso.

“Hoje a gente tem no hospital autorização de tratar no máximo de 30 pacientes de LMC no serviço e foi criado recentemente um ambulatório especifico para essa patologia que funciona sempre as quintas feiras de tarde (...) no inicio quando o programa de LMC foi instituído a gente tinha autorização para 10, ai você me pergunta assim, e por que é que você tem um numero? Porque é que eram 10 e depois passaram para 30? Porque existe uma incoerência muito grande ao sistema de repasso no SUS para LMC.A droga que é usada para tratar LMC ela custa um valor X no SUS e quando você apresenta a conta aos agentes fornecedores do serviço da Rede SUS, ao governo pra ter o repasse, o governo não paga na integra o remédio. Ele paga um valor inferior a que o remédio custa. Então assim, o remédio hoje para o SUS, uma caixa de GLIVEC de 400 mg por cada comprimido de 30 comprimidos ela custa em torno de R$5.000 reais ao hospital e o repasse do SUS é de R$4.050. Então que é que acontece, a instituição tem que arcar com a diferença e se nós considerarmos que existem 10 pacientes tomando essa medicação e que existe uma defasagem de R$ 1.000 por mês para cada paciente, ao longo do ano são 120.000 reais”

(Dra. Clara. Hematóloga. Unidad Hematológica COM – HUPES) .

Recuerdo muy bien, que uno de las cosas que llamaron mucho mi atención, en el espacio del consultorio como paciente, así como en la época del pre-campo entre los años

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El proyecto de salud pública brasilero, se encuentra hoy distante de aplicar sus principios y directrices sobre la realidad de la salud de la población de su país. En parte, porque el proyecto social y político del neoliberalismo no fue capaz de solucionar las desigualdades de la realidad brasilera, muy por el contrario, las profundizó. En parte, porque el estado fue incapaz de coordinar y organizar al sector privado de salud, que es fuerte e independiente. Además, los gastos con el sector salud son insuficientes y la implementación de la reforma ha sido lenta y desintegrada. La propuesta de asistencia para todos ha demostrado, en su desigualdad de implementación, las profundas diferencias, sociales y económicas de la sociedad brasilera (COSTA MARQUES, 2003). De todas formas, los principios introducidos por la ley para la ordenación del sistema de salud, en especial el de descentralización y universalización de la atención a la salud, tuvieron en los últimos 15 años avances considerables. Sobre todo la importancia de los municipios en la ampliación de los recursos del sector de salud y la participación popular por intermedio de los consejos de salud instituidos por la ley orgánica de salud en 1990 (COSTA MARQUES, 2003).

2008 y 2009, fue haber recibido noticias del número de cupos disponibles para pacientes de la unidad hematológica del hospital, que podían recibir el tratamiento con el GLIVEC y que se reducía a 10 personas. La inquietud que me causó saber de este dato, fue lo que me impulsó para profundizar en el contexto político de asistencia y atención en oncología que enmarcaba el acceso a la atención para la LMC de estas seis personas, en el Hospital Universitario Edgar Santos.

Comencemos por colocar algunas cuestiones teóricas sobre el acceso y consideremos que el “acceso” como concepto se presenta complejo y su terminología es variable, pues puede hablarse de acceso y / o accesibilidad (Travassos; Martins, 2004) y envuelve aspectos que extrapolan la asistencia a la salud. Según Unglert (1990) en estos conceptos actúan factores socioeconómicos y culturales que interactúan con aspectos intersectoriales ligados a la propia estructura política de cada país. Es necesario señalar que, es la accesibilidad a los servicios, un factor de fundamental importancia para que la equidad sea concretizada.

Esta accesibilidad debe ser garantizada desde varios puntos de vista: el geográfico, a través del adecuado planeamiento de la localización de los servicios de salud; el

económico, por la remoción de barreras derivadas del sistema de pago o contribución por

el usuario; cultural, con la adecuación de normas y técnicas de los servicios a los hábitos y costumbres de la población en que se insieren y por ultimo; el funcional, a través de la oferta de servicios oportunos y adecuados a las necesidades de la población.

Retomando cada uno de estos aspectos, los autores anotan que desde el punto de vista económico, se observa su influencia en lo relacionado a los gastos directos o indirectos del usuario con el servicio a depender de su poder económico, el usuario paga otros servicios. En lo relacionado al factor geográfico, se coloca la distancia, el tiempo de espera en fila, los gastos con transporte y otras situaciones que envuelven la movilización. El gasto y la disponibilidad del tiempo para llegar y accionar el servicio son considerados fundamentales para el acceso al servicio y resolver las inequidades en salud. Con relación al factor cultural, se considera si las normas y técnicas son adecuadas o no a los hábitos de

la población, así como la consideración o desconsideración por parte de los trabajadores de la salud ,de las comprensiones de las enfermedades y cuidados de la población y que son cruciales para el retorno (adhesión) o no al servicio (Unglert Et Al, 1987; Ramos; Lima, 2003; Assis, Villa; Nascimento, 2003).

Desde el punto de vista funcional, Adami (1993) resalta aspectos colocados por la Organización Pan-Americana de la Salud (OPAS) referidos a la necesidad de que los servicios sean oportunos, continuos, que atiendan la demanda real y de tener la capacidad de asegurar el acceso a otros niveles jerárquicos del sistema. Diversos factores son considerados como obstáculos a la utilización de los servicios, tales como: el costo, la localización, la forma de organización y demora para la atención a la atención. (Adami, 1993, citado por Ramos ET.al. 2003).

En la actualidad, al interior de un sistema de salud como el SUS se presentan varias dificultades que impiden la satisfacción de las necesidades de asistencia a la salud para toda la población. Uno de los factores que contribuyen para esa situación, es la inaccesibilidad de numerosos grupos de la población a los servicios de salud, especialmente cuando se trata de enfermedades que requieren de tratamientos de alto costo, como es el caso de la atención a LMC.

El diagnostico y tratamiento de la LMC demanda el acceso a estructura de laboratorios para la realización de exámenes imprescindibles como es el caso de la citogenética de médula ósea y el PCR cuantitativo para Bcr-Abl. Lo que se encuentra es que esta estructura no esta disponible en todos los centros de Onco-hematología nacionales. Además de eso, la lista de pruebas que deben realizarse se han ampliado, de acuerdo al incremento de la experiencia en el tratamiento – objetivo específico de la LMC, como es el caso de mutaciones del Bcr-Abl en la dosis que se sugiere de GLIVEC Imatinib39.

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Corbin A, La Rosée P, Stoffregen E, Druker B, Deininger M. Several Bcr-Abl kinase domain mutants associated with imatinib mesylate resistance remain sensitive to imatinib. Blood. 2003;101:4611-4.

Como se ha colocado, el principal objetivo terapéutico para esta enfermedad, es la supervivencia y la calidad de vida a través de las terapias medicamentosas, conocidas como terapias – objetivo, relacionadas directamente con una buena respuesta citogenética, lo que significa la desaparición del cromosoma Philadelphia que debe estar 100% positivo a la hora del diagnostico de la LMC.

Una vez que estos medicamentos para el tratamiento de la LMC se han desarrollado y el numero de posibilidades de tratamiento se han multiplicado, se ha permitido esa mayor sobrevida total con la enfermedad, pero también ha significado para el Sistema de salud, la elevación de los costos de los medicamentos oncológicos que ocurre prácticamente en todas las áreas de la cancerología y como coloca Nonino (2008) esto nos lleva a afirmar que los pacientes viven cada vez más a costa de tratamientos permanentes y mas caros. La consideración del acceso a la atención, tratamiento y pruebas de seguimiento para la LMC, bajo este contexto, requiere también de la comprensión del panorama de la atención oncológica del SUS y los dilemas presupuestales que son los cuellos de botella, tanto del sistema, como del acceso a la atención.

5.2. Contexto de la política y financiación de la atención Oncológica en el SUS