Políticas de apoio a pessoas com infeção por VIH

Amplificados pela impressa escrita e pelos meios audiovisuais, os receios dos médicos alimentaram uma vaga de histeria coletiva que se apoderou especialmente da classe média das grandes cidades, contribuindo para a construção de estereótipos sobre a infeção VIH (Sontag, 1998). As primeiras notícias veiculadas sobre a infeção, para além de refletirem as incertezas da medicina na explicação da origem da doença, associam-na a práticas consideradas em rutura com a normalidade social. Os primeiros indivíduos a serem visados foram os homens que fazem sexo com homens, surgindo de imediato diversas nomenclaturas depreciativas, como cancro gay e GRID (Gay Related

Imunodeficiency Disease). Posteriormente, foram reportados igualmente os UDI e os

trabalhadores de sexo como sendo grupos de risco. Daqui se percebe que os estigmas construídos sobre estes indivíduos repercutiram-se na construção dos estigmas e estereótipos sobre a infeção em geral (Caldeira, 1995). De igual modo, tornaram a sociedade receosa e desinformada face ao VIH (Idem).

Os estereótipos associados à infeção são reforçados pelos próprios meios de transmissão, nomeadamente sangue infetado e sémen, a que “simbolicamente a cultura ocidental associa à ambiguidade entre a fertilidade e a morte, a força e a debilidade, a virtude e o vício, a limpeza e a poluição” (Miller, et al., 2012, p.650). Os estereótipos

são assim construídos em torno de comportamentos, particularmente de foro sexual, entendidos como rutura com a normatividade social estabelecida e “acabam por institucionalizar valores para explicar a situação. Este posicionamento moral da sociedade acabou por imputar culpa e responsabilidade ao facto de ser portador da infeção, sendo rotulado de culpado, pois o seu estilo de vida rompeu com os comportamentos socialmente aceitáveis. Assim, a doença reafirma o seu carácter de pena e castigo” (Ibidem). Ou seja, os estereótipos em relação à infeção suportam-se na

noção de responsabilidade individual em que os indivíduos são infetados por terem tido práticas que não se enquadram na norma social, conotadas como imorais, pelo que a infeção acaba por ser vista como uma punição ao afastamento da normatividade social. Aliás, na perspetiva da religião, o indivíduo infetado é visto como merecedor de um castigo divino, esperando pela morte merecida pelo seu modo de vida.

Perante o receio de falta de compreensão e apoio, bem como da discriminação e abandono, alguns indivíduos infetados optam por ocultar o diagnóstico às pessoas com quem convivem nos diferentes contextos da vida, o que limita o acesso a uma rede de prestação de apoio informal para problemas relacionados com a infeção. São, por isso, indivíduos com fragilidades no que se refere ao suporte informal na gestão da doença. Neste cenário, e pelo facto dos familiares das pessoas que vivem com a infeção VIH não lhe prestarem os cuidados necessários, muitas vezes por fortes receios de possível contágio, foi necessária a intervenção da Segurança Social. Esta é obrigada a entrar no domínio da infeção VIH no sentido de proteger estes indivíduos, tentando colmatar as fragilidades de uma sociedade preconceituosa, estigmatizante e discriminante (Rodrigues, 1997, p.112).

No plano da rede de apoio formal, as pessoas que vivem com a infeção VIH em Portugal, têm acesso gratuito a tratamentos e medicação fornecido pelo Serviço Nacional de Saúde. O Decreto-lei nº54/924, determina o regime de taxas moderadoras para o acesso aos serviços de urgência, às consultas e a meios complementares de diagnóstico e terapêutica em regime de ambulatório, isentando os utentes que vivem com a infeção VIH do pagamento da taxa moderadora. Por seu turno, o Despacho nº6778/975, define as condições de prescrição e de fornecimento dos medicamentos utilizados na terapêutica da infeção pelo VIH, vulgarmente denominados por anti- retrovíricos, de acesso gratuito para todos os utentes que vivem com a infeção.

Paralelamente à rede de prestação de cuidados de saúde, existem medidas de ação social especificamente definidas para os infetados com o VIH asseguradas pela

4 _{Diário da Republica, I Série, nº 195, alínea c) do nº 1 do artigo 201º - lei nº54/92, de 11} de abril de 1992

Segurança Social. Tais medidas têm como princípio base garantir a proteção social dos cidadãos e proporcionarem as condições que contribuam para o bem-estar social das pessoas excluídas e que detêm menos meios para agirem de forma autónoma e exercerem, em pleno, a sua vida e cidadania.

A ação da Segurança Social desenvolve-se primordialmente ao nível da cooperação com instituições de base comunitária, que implementam três tipos de respostas sociais de apoio direto aos indivíduos e suas famílias: acompanhamento psicossocial; serviços de apoio domiciliário e residências e apoio económico.

As instituições de atendimento e acompanhamento psicossocial estão focadas na integração dos indivíduos no seu meio familiar de forma a superar e prevenir situações de exclusão e isolamento social. Mais especificamente visam orientar e apoiar pessoas e famílias em situação de rutura e isolamento familiar; prevenir situações de exclusão social e familiar e contribuir para o restabelecimento do equilíbrio funcional (Segurança Social, 2016, p.4). O apoio e acompanhamento prestado ao utente depende das respostas/serviços disponíveis em cada uma das instituições e que se podem concretizar em apoio económico, géneros alimentares, medicação, vestuário, produtos de higiene, apoio psicológico, apoio jurídico, ajudas técnicas, títulos de transporte, entre outros.

Relativamente às residências para pessoas que vivem com a infeção VIH, estas destinam-se a satisfazer a globalidade das necessidades básicas, desde a questão habitacional à adesão terapêutica, passando pelo desenvolvimento de competências interrelacionais de forma a evitar o isolamento e a perda de laços sociais, e a (re) integração na comunidade com o objetivo último da autonomização.

O apoio domiciliário consiste na prestação de cuidados personalizados na residência dos indivíduos assegurando, dessa forma, uma melhor qualidade de vida e a permanência no seu meio natural de vida, evitando dessa forma a institucionalização. Inclui apoio nas atividades de vida quotidiana, tais como higiene, conforto, alimentação, bem como a vigilância terapêutica; os cuidados diretos de carácter físico e psicológico como, por exemplo, cuidados de enfermagem; os cuidados indiretos tais como o apoio à gestão doméstica e à ligação com o meio social envolvente. Ainda no âmbito de

respostas sociais, foi homologado o Decreto-Lei nº 216/986 que garante a reforma por invalidez a todos os indivíduos que vivem com a infeção independentemente do seu estádio e/ou dependência. Por seu turno, a 6 de junho foi aprovada a Portaria7, que regula as ajudas sociais pecuniárias concedidas a hemofílicos contaminados com o VIH e respetivos familiares.

Relativamente à discriminação, e em particular à discriminação das pessoas que vivem com a infeção VIH, foi necessário criar a Lei nº46/20068, que proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde, e o Decreto-Lei 34/2007, que regulamenta a lei que previne e proíbe as discriminações em razão da deficiência e de risco agravado de saúde.

Pelo exponencial de casos de infeção VIH e do grande número de mortes num espaço curto de tempo, o Estado Social não conseguiu dar resposta a todos os indivíduos tendo, deste modo, surgido diversas respostas da sociedade civil. As mais mediáticas foram a Associação Abraço, a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, a Fundação Portuguesa “A comunidade Contra a Sida”, a Caritas de Coimbra, o MAPS – Movimento Apoio à Problemática da SIDA. A sociedade civil teve uma importância crucial na redução dos processos de exclusão social sentidos pelas pessoas que vivem com a infeção VIH, tendo criado respostas facilitadoras de integração, desde aconselhamento jurídico, grupos de autoajuda e linhas telefónicas de aconselhamento e apoio gratuitos para todos os indivíduos, para além do reforço das respostas da segurança social (residências; atendimento e acompanhamento social e apoio domiciliário). Na última década, com o recurso às novas terapêuticas, reduziu-se significativamente a morbilidade e mortalidade associadas ao VIH, melhorando-se, assim, a qualidade e a esperança de vida das pessoas infetadas, permitindo a qualquer indivíduo desenvolver a sua vida profissional, social e pessoal com normalidade.

6_{Diário da República, Série I, nº 162, parte A, alínea a) do n.º 1 do artigo 198.º e do n.º 5} do artigo 112, Lei nº 216/98 de 16 de Julho 1998.

7_{Diário da República, nº 131, Série I, parte B, Portaria nº 321/2000.}

8_{Diário da República, Série I, nº 33, alínea a) do n.º 1 do artigo 198, Lei nº46/2006, de 28} de agosto de 2006.

“O único comportamento de risco que tive foi ter ido para a cama com o meu marido”.

Amélia, 35 anos, Ensino Secundário

Numa consulta de rotina, de ginecologia, a médica de Amélia disse-lhe que “era

melhor fazer o teste para o VIH porque o seu ex-marido está preso por tráfico de drogas”. Na altura não percebeu o “que uma coisa tinha a ver com a outra”, que “nem sabia o que isso era” e “que não havia problema que era uma pessoa saudável”.

“Estava tão descansada” que nem foi “buscar o resultado”. Anos mais tarde apanhou “tuberculose”, fizeram “um novo teste”, e quando lhe disseram o resultado “nem quis

acreditar”: “desatei a chorar. A minha vida tinha acabado. Só não me suicidei porque tinha um filho para criar”. Apenas contou ao companheiro atual, com quem já vivia há

3 anos e nunca tinham usado preservativo: “quando ele me veio visitar ao hospital

contei-lhe. Disse-lhe para fazer o teste e se estivesse negativo par me deixar”.

Felizmente o resultado “veio negativo”: “senti um alívio por não o ter infetado. Quando

ele soube desmaiou. Ficou a soro ao meu lado. Aí conversamos e eu disse-lhe para ele seguir com a vida dele”. Todavia, “ele disse-me que não me iria abandonar no momento mais difícil da minha vida. Estamos juntos há 15 anos”. Ainda hoje só o “companheiro é que sabe” do diagnóstico. A irmã, que considera “muito amiga”, “desconfia, mas não tem a certeza”.

Decidiu não contar a mais ninguém, inclusive ao filho, porque foi “discriminada

no hospital por uma enfermeira”: “Recusou-se a tirar sangue e tratou-me muito mal, como se eu tivesse culpa de todos os males do mundo. Percebi logo que trago um rótulo.” O mesmo sucedeu com a entidade empregadora: “quando saí do hospital o meu patrão quis que eu lhe trouxesse os relatórios médicos sobre a minha doença. Eu recusei-me e ele não me renovou o contrato. Fiquei sem trabalho”. Para além de SIDA,

Amélia sofre também de “miostenia gravis” o que “é muito incapacitante”. Mas, apesar de se sentir doente diz que “dá luta”: “gosto muito do meu companheiro, faço tudo em

casa, mesmo sem poder, para o agradar. Tenho muito orgulho no meu filho que está a estudar e a trabalhar ao mesmo tempo. Por isso, fora as doenças acho que sou feliz”.