Principais fontes de informação dos cuidadores informais

Alimentar o doente com alterações na deglutição é um desafio que é colocado no quo­ tidiano do cuidador informal. Neste sentido é pertinente que o enfermeiro especialista em reabilitação intervenha. Pois, tal como está escrito em Diário da República (2011), uma das competências do enfermeiro especialista em reabilitação é cuidar das pessoas com neces­ sidades especiais ao longo do ciclo de vida. Isto envolve uma avaliação da funcionalidade e diagnóstico de alterações que determinam limitações, nomeadamente alterações das funcionalidades a nível motor, sensorial, cognitivo, cárdio­respiratório, alimentação, elim­ inação e da sexualidade. Perante estes cenários, é necessário conceber e implementar um plano de intervenção cujo objetivo geral seja promover o desenvolvimento de capacidades adaptativas com vista ao desenvolvimento de um melhor autocontrolo e das capacidades para ser mais independente no auto­cuidado, assim como facilitar a transição saúde­doença. Por último, é importante proceder à análise dos resultados que foram obtidos das inter­ venções executadas.

Neste estudo pode concluir­se que os cuidadores informais do doente com disfagia têm conhecimento teórico sobre o que é a doença, sobre algumas estratégias e instrumentos que podem facilitar a alimentação do doente e quais os melhores posicionamentos para alimentá-lo. No entanto, a higiene oral após as refeições do doente com disfagia não é uma preocupação para alguns dos cuidadores informais.

Cuidar de um doente com disfagia envolve uma transição saúde/doença, o que conse­ quentemente poderá implicar uma mudança na vida dos cuidadores informais. Neste estudo, é possível verificar que de uma forma geral os cuidadores informais dos doentes com disfagia foram obrigados a efetuar mudanças drásticas nas atividades de vida quotidiana, laborais e sociais. No fundo, constata­se que os cuidadores informais tiveram que abandonar as suas rotinas e deixar de parte algumas atividades habituais do dia a dia para serem cuidadores do doente com disfagia. Em alguns casos os cuidadores informais tiveram a necessidade de antecipar a reforma ou despedirem­se dos empregos para poderem ser cuidadores a tem­ po inteiro. Neste sentido, tal como é possível constatar em grande parte das entrevistas realizadas, os principais sentimentos revelados pelos cuidadores informais são de stress, angústia e exaustão pela situação que agora vivem e devido à alteração das rotinas no seu quotidiano.

Nesse sentido, é importante que o enfermeiro seja capaz de avaliar a família como um todo e em simultâneo ter em consideração o prestador de cuidados como um ser único e com necessidade especiais (Portella, 2010).

Os objetivos deste estudo passavam por compreender as dificuldades de um cuidador informal perante um doente com disfagia, nomeadamente perceber se os cuidadores infor­ mais possuem informação suficiente acerca dos cuidados a ter no cuidado de um doente com disfagia para cumprirem bem os seus papéis. Perceber quais as fontes de informação que os cuidadores informais tiveram e têm para a aquisição de informação e esclareci­ mento das dúvidas que vão surgindo. Além disso, perceber que tipo de sentimentos são vividos pelos cuidadores informais cuja maioria foi obrigada a adaptar toda a sua vida para cuidar dos doentes com disfagia. Terminada a investigação, após recolha e análise de dados, foi possível alcançar os objetivos propostos, permitindo aumentar o conhecimento sobre a realidade vivida pelos cuidadores informais da pessoa com disfagia que fizeram parte desta

CONCLUSÃO

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investigação, (ver Anexo nº5).

Com o desenvolvimento deste estudo, tendo em consideração a metodologia que foi adotada e os objetivos delineados, verificou-se a existência de algumas limitações que têm de ser apontadas. Numa investigação de metodologia qualitativa, os investigadores, ao se­ leccionarem os participantes, devem avaliar o saber e a experiência dos participantes, em vez de verificarem se estes são representativos da amostra. Assim, é possível obter um conjunto de dados válidos e completos, variando o número de participantes consoante o que se pretende obter no estudo de investigação (Fontanella et al., 2011). Outra dificuldade sentida no desenvolvimento deste estudo foi com pedidos de autorização e com a análise de conteúdo das entrevistas, que ocorreu devido à nossa inexperiência.

A aplicação do presente estudo a outros cuidadores informais de doentes com disfagia que estejam inscritos noutros centros de saúde do país seria uma mais­valia, pois dado a heterogeneidade deste tema, iria permitir perceber se as dificuldades dos cuidadores in­ formais variam consoante o local que estão inscritos e, até mesmo, comparar os resultados obtidos. Assim, o investigador propõe como possíveis futuras investigações o mesmo tema, mas com diferentes populações alvo. Outra sugestão para a aplicação prática deste estudo, seria a criação de uma consulta de enfermagem para os cuidadores informais de doentes com disfagia.

Neste estudo de investigação foi analisado os conhecimentos dos cuidadores informais, no entanto, não foi objetivo avaliar as competências que apresentam. Neste sentido, seria pertinente a realização de um estudo de investigação em que a amostra fosse constituída por cuidadores informais de pessoas com disfagia mas o tema do estudo englobasse, para além do conhecimento, a avaliação das capacidades do cuidador informal, utilizando para isso uma grelha de observação.

Conclui­se então, que a disfagia é um problema atual, tornando­se importante a inter­ venção dos enfermeiros especialistas em reabilitação. Neste sentido, é importante que cada serviço desenvolva um plano de reabilitação individualizado, tendo por base as característi­ cas e as necessidades dos seus doentes, a morbilidade, etiologia, factores sociodemográficos e grau de dependência dos doentes. Para isso, é importante definir os principais objetivos do programa de reabilitação, que passem por assegurar o aporte nutricional e hídrico e simul­ taneamente diminuam o risco de aspiração de conteúdo alimentar, assim como as compli­ cações que lhe estão associadas. Para que isto aconteça é necessário o restabelecimento de uma deglutição normal. No caso de não ser possível, dever­se­á desenvolver o conhecimento do doente e do cuidador informal acerca de estratégias compensatórias ou de maximização do potencial funcional (Carvalhal, 2013).