Procedimento para recolha dos dados

O projeto da investigação foi apresentado e discutido com os diretores das consultas externas de alergologia pediátrica onde pretendíamos proceder à recolha da amostra (consulta de asma do serviço de Consultas Externas de Pediatria do Hospital Pero da Covilhã, e consulta de imunoalergologia do Serviço de Pediatria Ambulatória do Hospital Pediátrico de Coimbra) e posteriormente aprovado pelas Comissões de Ética dos respetivos hospitais. Após a obtenção das autorizações formais, deu-se início à recolha da amostra, que decorreu entre setembro de 2009 e abril de 2011 no Centro Hospitalar Cova da Beira (n = 23) e entre abril e setembro de 2011 no Hospital Pediátrico de Coimbra (n = 27).

O primeiro contacto com os pais ou cuidadores principais das crianças com asma foi feito diretamente pela investigadora no serviço hospitalar, antes da entrada para a consulta médica ou no final da mesma, para explicação do projeto de investigação (com entrega do folheto explicativo) e pedido de colaboração voluntária. De acordo com as preferências dos pais ou cuidadores e a disponibilidade de gabinetes desocupados no serviço de saúde, a recolha dos dados foi realizada logo após a consulta numa sala do respetivo serviço, ou os pais forneciam o contacto telefónico para posterior agendamento da entrevista de recolha de dados. Nestes casos a recolha de informação aconteceu no local mais conveniente para os pais (no hospital, na Universidade da Beira Interior ou numa biblioteca). Procurou-se desta forma conseguir uma maior colaboração das famílias, interferindo o menos possível nas dinâmicas da família e da criança.

A falta de um espaço disponível no serviço de pediatria para a realização da entrevista (e.g., gabinete) no dia da consulta de seguimento em que contactámos a família dificultou grandemente a sua participação, na medida em que em muitos casos não foi possível agendar telefonicamente uma data para a posterior recolha da informação.

A. Estudo de caracterização

A aplicação dos questionários foi realizada durante uma entrevista à criança e ao familiar que a acompanhava à consulta, que se iniciava com uma apresentação breve do estudo e do consentimento informado a ser assinado pelo cuidador da criança. Era também explicado o propósito da investigação à criança e pedido oralmente o seu assentimento. Os pais ou outros cuidadores familiares e grande parte das crianças e adolescentes responderam autonomamente aos questionários. No entanto, com as crianças mais novas, lemos os itens dos questionários à criança tentando garantir que as dificuldades de leitura e compreensão dos itens não interferiam na resposta das mesmas.

No final da recolha de dados através de questionários, procedemos à aplicação da entrevista semiestruturada FAMSS (Family Asthma Management System Scale, Klinnert & McQuaid, 1997, 2008) sempre que os pais mostravam disponibilidade para participar nesta segunda fase do estudo, tendo-se realizado 31 entrevistas com o cuidador familiar (mãe ou pai) e a criança. Refira-se que em quatro casos participaram ambos os pais e a criança na entrevista. As entrevistas foram gravadas em registo áudio e posteriormente transcritas na íntegra pelo próprio investigador.

Esta fase de investigação contou também com a colaboração dos clínicos que, para cada criança ou adolescente que participou no estudo, avaliaram o grau de controlo da sua asma.

B. Estudo de intervenção psicoeducativa

A implementação do programa de intervenção com pais foi concretizada com quatro grupos de duas ou três mães (n=11), marcados em horário pós-laboral. Cada grupo participou em três sessões, com periocidade quinzenal, em que se promoveu uma aprendizagem interativa através do recurso à discussão em grupo.Cada sessão começou com a apresentação de duas fichas às mães, uma de monitorização da gravidade dos sintomas da asma nas últimas duas semanas e da autoeficácia percebida pelas mães no confronto desses sintomas (Como avalia a forma como lidou com a asma do(a) seu(ua) filho(a) nas últimas duas semanas?), e outra com exemplos de significações sobre a doença e o seu confronto, promovendo a reflexão e discussão sobre essas significações e o seu papel de cuidadores.

A primeira sessão iniciou-se com a apresentação das mães. De seguida, as mães preencheram a ficha de monitorização do grau em que os sintomas de asma incomodaram a criança ou interferiram nas suas atividades e do grau de eficácia sentido no confronto dos mesmos, seguida do seu debate. Nesta sessão a ficha de significações abordou o conceito de

asma e as suas consequências (e.g., A asma é uma doença séria que o(a) vai acompanhar sempre, ele(a) vai sofrer toda a vida com estas crises!). Após o seu preenchimento pediu-se às mães que apresentassem a sua escolha e debatessem o conceito de asma. A segunda parte da sessão foi dedicada ao fornecimento de informação, apoiado pela apresentação audiovisual: definiu-se o que é a asma, apresentaram-se as principais características da doença e sintomas, os fatores desencadeantes de uma crise de asma, algumas medidas preventivas a tomar e os sinais de alerta de uma exacerbação. Reforçou-se o caráter crónico e controlável da asma, isto é, que a asma está presente mesmo quando os doentes estão assintomáticos e que as crises podem ser prevenidas (McAndrew et al., 2008).

A segunda sessão começou também com a monitorização dos sintomas e o preenchimento da ficha de significações sobre a possibilidade de controlo da doença e das suas consequências (e.g., Só o médico pode controlar a asma, eu não sou médica, não sei; tenho de fazer o que eles aqui mandarem!). Após a sua discussão, a parte informativa foi dedicada ao esclarecimento sobre os tipos de medicação para a asma e os seus mecanismos de ação, a relevância da adesão à medicação, seguida da discussão de significações desadequadas relativas à medicação, nomeadamente sobre os efeitos secundários e a necessidade de medicação diária, que habitualmente constituem obstáculos à adesão ao tratamento da asma (Laster et al., 2009; Mansour et al., 2000; Martin et al., 2010; Zhao et al., 2002).

Na terceira e última sessão de grupo, após a monitorização dos sintomas de asma nas últimas duas semanas e do seu controlo, apresentou-se a ficha de significações sobre o confronto efetivo da doença e a imposição de regras à criança (e.g., Quando ele(a) tem uma crise, fico muito nervosa e acabo por me atrapalhar. Mas pelo menos, sento-me com ele(a) ao colo, dou-lhe o inalador e chamo alguém para o(a) levar ao médico!), seguida do seu debate. A apresentação informativa centrou-se na gestão da asma pela família, começando pela necessidade de cumprimento do plano terapêutico, as medidas a adotar perante uma exacerbação e uma abordagem das atitudes educativas dos pais. Terminou-se a sessão a realçar a influência da ansiedade manifestada pelos pais no comportamento da criança, complementada com a apresentação de estratégias simples de controlo da ansiedade. Uma mãe faltou à última sessão, não tendo completado o programa.