Procedimentos

Após a elaboração do projecto de investigação, procedeu-se a uma revisão bibliográfica sobre educação de adultos, educação para a saúde e SAOS. O extenso trabalho de pesquisa permitiu por um lado aprofundar o enquadramento teórico, e por outro lado, ajudou a limitá-lo. Com base na pesquisa bibliográfica, também foi possível construir os instrumentos de recolha de dados.

Seguidamente, procedeu-se às formalidades inerentes ao pedido para a realização do estudo à Comissão de Ética do Centro Hospitalar Lisboa Norte (Apêndice A). De acordo com o pedido da Comissão de Ética, foram reunidos e entregue os seguintes documentos: projecto de investigação, instrumentos de recolha de dados, autorização do director do serviço (Apêndice B), curriculum vitae da investigadora e respectivas orientadoras, folheto informativo (Apêndice C), consentimento informado para o doente (Apêndice D), e preenchimento de um questionário para estudos não envolvendo experimentação humana (Apêndice E). Esta comissão de ética tem como missão avaliar protocolos ou projectos de investigação, não somente em função de uma ética codificada sendo anualmente objecto de um consenso internacional mais amplo, mas igualmente em função da sensibilidade e das particularidades de uma comunidade sócio-cultural (Fortin, 2003).

Na verdade, as investigações que envolvem seres humanos, levantam sempre questões de ética e moral. “Nada pode ser mais devastador para um profissional do que ser acusado de uma prática pouco ética” (Bogdan & Biklen, 1994, p. 75). A palavra ética, tem uma forte carga emocional e é repleta de significados obscurecidos. Em investigação, a ética consiste nas normas relativas aos procedimentos considerados correctos ou incorrectos, por determinado grupo. A maioria das especialidades académicas e profissões têm códigos deontológicos, que estabelecem tais regras (Bogdan & Biklen, 1994).

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Quando a investigação é aplicada a seres humanos, pode causar danos aos direitos e liberdades das pessoas. Há cinco princípios, ou direitos fundamentais aplicáveis aos seres humanos que foram determinados pelos códigos deontológicos: o direito à autodeterminação, o direito à intimidade, o direito ao anonimato e à confidencialidade, o direito à protecção contra o desconforto e o prejuízo e, por fim, o direito a um tratamento justo e leal (Fortin, 2003).

De acordo com esses princípios éticos, nesta investigação os participantes aderiram voluntariamente ao projecto, cientes da natureza do estudo e de que não seriam expostos a qualquer espécie de danos.

Obteve-se um consentimento escrito da parte dos participantes, pois é essencial à manutenção da ética na conduta investigativa (Fortin, 2003). Foi elaborado um folheto informativo e um formulário para obter o consentimento dos participantes, estando estes na posse das suas faculdades mentais, sem que houvesse qualquer tipo de pressão ou ameaça sobre a pessoa. Neste consentimento, está explicitada informação sobre a investigação, numa linguagem compreensível. A assinatura do participante, no final do formulário é prova do consentimento informado (Bogdan & Biklen, 1994). Uma cópia do formulário foi fornecida ao participante do estudo (Apêndice D).

Uma vez obtidas as autorizações da Comissão de Ética do CHLN (Anexo B) e do Conselho de Administração do CHLN (Anexo C), passaram-se a seleccionar doentes que participaram na sessão de adaptação ao CPAP, nos turnos em que essa sessão era da responsabilidade da investigadora. A sessão educativa destinava-se a doentes com SAOS que iriam iniciar tratamento com CPAP. O programa foi sendo construído e alterado ao longo do tempo e consiste numa adaptação a CPAP, em que são esclarecidos vários aspectos relacionados com a SAOS e o seu tratamento.

Esta intervenção usou os princípios de uma intervenção educativa personalizada, dirigindo-se o doente ao Laboratório sozinho, ou acompanhado, normalmente pelo cônjuge. É importante que a acção educativa abranja não só o doente, mas também a família, especialmente o cônjuge, que pode constituir um apoio importante para o doente ao realizar o tratamento.

O objectivo principal da sessão de adaptação ao CPAP é provocar uma modificação nos domínios de aprendizagem do doente, a nível cognitivo, a nível afectivo e psicomotor. Os objectivos específicos têm a ver com as necessidades dos

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doentes. Também é essencial estabelecer objectivos operacionais, visto que o doente para além de lidar com a doença, vai ter de lidar com uma máquina.

Durante toda a sessão foi dada oportunidade ao doente para se expressar e colocar questões, desde que sejam apropriadas. Nesta ocasião usaram-se termos médicos que não são usuais na linguagem comum, sendo por isso necessário explicar o seu significado para que o doente posssa entender a informação transmitida (Shumard, 2008). A duração da sessão foi de 20 a 30 minutos. Descrevem-se a seguir os passos essenciais para a sessão de adaptação ao CPAP:

1. Cumprimenta-se cordialmente o doente e seu(ua) acompanhante. 2. Conduzem-se à sala onde será feita a adaptação ao CPAP.

3. Revê-se com o doente os resultados do estudo do sono, indicando qual o seu Índice de Distúrbio Respiratório ou Índice de Apneia/Hipopneia, esclarecendo qual o grau de gravidade da doença.

4. Explica-se ao doente quais as principais características da doença: A SAOS provoca hipersonolência diurna, ressonar e paragens respiratórias durante a noite. Esclarece-se o doente sobre os benefícios do CPAP, que permite tratar a sintomatologia.

5. Chama-se a atenção do doente para os factores de risco da SAOS e incentiva-se a adoptarem comportamentos para minimizá-los (adopção de medidas de higiene do sono). Quando necessário, pode-se fornecer ao doente um folheto informativo.

6. Escolher o equipamento. Neste Laboratório optou-se por um APAP, pois sendo automático, facilita o uso, e é fácil de manusear. O(A) Cardiopneumologista, utiliza o método demonstrativo por fazer a montagem do equipamento à frente do doente, ao passo que vai explicando como encaixam as peças, para que seja fácil reproduzir o procedimento em casa.

7. Após a montagem do CPAP, o doente deve experimentá-lo. Isso implica colocar a máscara na face e explicar ao doente como se faz o ajuste, para que não haja fugas de ar. Poderá ser útil dirigir o doente a um espelho, para que observe a colocação correcta da máscara. Instruí-se o doente a respirar com a boca fechada, pois caso contrário, isso provocaria uma fuga de ar para o exterior, sendo também desconfortável para o doente. As fugas de ar são ruidosas e incómodas e o doente deve aprender a minimizá-las. No entanto, deve-se alertar

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para a válvula expiratória ou fuga propositada na tubagem, junto à máscara, para permitir a eliminação do dióxido de carbono.

8. Instruí-se o doente sobre como ligar o CPAP. A maioria deles tem um sensor e começam automaticamente assim que se coloca a máscara, não necessitando o doente de pressionar qualquer botão.

9. Deixa-se o doente alguns minutos com o CPAP, para que este possa adaptar-se e aprender a controlar a respiração. Durante este período de tempo não se conversa com o doente, pois para falar terá de abrir a boca, o que dificultará a respiração.

10. Após alguns minutos de adaptação, o(a) Cardiopneumologista explica como se retira a máscara. Desliga-se o equipamento e instrui-se sobre qual o botão que terá de pressionar, caso seja necessário. Neste momento, deixa-se o doente falar sobre a experiência que vivenciou e quais as principais dificuldades que sentiu. É necessário ser razoável ao encorajar o doente. É verdade que o CPAP traz muitos benefícios, mas não se deve prometer milagres, a realidade é que a primeira noite pode ser difícil. Alerta-se o doente para as dificuldades que podem surgir, nomeadamente o desconforto, que só poderá ser ultrapassado com insistência da parte do doente. Incentiva-se o doente a usar o CPAP sempre que vai dormir, todas as noites.

11. Explica-se a manutenção e cuidados de higiene a ter com o equipamento. Vai-se explicando com a máscara na mão para o doente poder visualizar como se faz. É importante a lavagem da máscara e do arnês pelo menos uma vez por semana, com água e sabão azul e branco, para evitar alergias e lesões da pele. Também se deve ter atenção ao filtro de ar e limpá-lo quinzenalmente, sacudindo ou aspirando. Alguns filtros são laváveis e devem ser substituídos de seis em seis meses.

12. Arruma-se o equipamento na mala de transporte. Aconselha-se o doente a transportar o equipamento na respectiva mala, sempre que sair de casa e a levá- lo consigo nas férias, ou viagens de trabalho. Alguns doentes, condutores de longo curso, transportam o equipamento no carro e levam um adaptador para o isqueiro, visto que muitas vezes dormem no veículo.

13. O doente deve saber quais os efeitos secundários e a quem se dirigir caso surjam problemas. O ideal é que o doente consiga auto-gerir a doença, optando por comportamentos saudáveis e o cumprimento do tratamento. Todos os problemas

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relacionados com o equipamento devem ser resolvidos junto da empresa de cuidados domiciliários, que é responsável pela manutenção do mesmo. É fornecido ao doente um cartão da empresa com o respectivo número telefónico. As empresas costumam ter uma linha telefónica gratuita. As dificuldades de utilização do CPAP sentidas pelo doente devem ser resolvidas através de uma linha telefónica directa para o Laboratório do Sono. O(A) Cardiopneumologista poderá responder a dúvidas e resolver alguns problemas telefonicamente. Quando não é possível resolver por telefone, marca-se nova visita no hospital, para conversar pessoalmente com o doente.

14. Marca-se uma Reavaliação de CPAP dentro de 1 mês.

15. Entrega-se ao doente um folheto informativo sobre a SAOS e o tratamento com CPAP (Anexo A), no fundo, um resumo das instruções dadas nesta sessão e consoante a necessidade, podem ser entregues folhetos específicos sobre a higiene do sono, cessação tabágica, etc.

16. Finalmente o doente dirige-se ao secretariado onde poderá tratar das formalidades relacionadas com o seguimento posterior.

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A Tabela 3.1 apresenta resumidamente os objectivos da sessão de adaptação ao CPAP:

Tabela 3.1 Objectivos do programa da sessão de adaptação a CPAP

O b je ct iv o s

Conhecer as principais características da doença

Reconhecer factores de risco da SAOS e adopção de comportamentos saudáveis

Identificar a gravidade da doença Montagem do equipamento

Conhecer as principais características do equipamento Colocar e ajustar da máscara, a fim de controlar as fugas Respirar com a boca fechada, quando coloca a máscara Ter consciência da válvula ou fuga expiratória

Efectuar manutenção e cuidados de higiene

Reconhecer a importância de usar o CPAP regularmente (adesão) Ter noção e gerir os efeitos secundários

Transportar do CPAP na respectiva mala Saber a quem recorrer em caso de dificuldades

Aos doentes que cumpriram os critérios para a inclusão na investigação, foi feito o convite para integrar o estudo, embora a recolha de dados tivesse lugar um mês depois. É neste período de tempo que surgem as dificuldades de adaptação ao tratamento, sendo importante corrigi-las. Por outro lado, também é possível observar-se os verdadeiros benefícios do tratamento, caso seja realizado em base regular. A marcação desta data para a recolha de dados foi conveniente para a investigação, pois no decorrer deste intervalo de tempo o participante acumulou experiência na utilização do CPAP, estando em melhores condições para partilhar informação. O regresso do doente ao Hospital após um mês também é conveniente, uma vez que é protocolo do serviço realizar-se uma reavaliação de CPAP ao fim desse tempo. Desta maneira, a investigação não interferiu com o funcionamento normal do serviço.

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Decorrido um mês desde a adaptação a CPAP, o doente dirige-se ao Laboratório do Sono a fim de fazer uma reavaliação. Foi neste momento que foi realizada a colheita de dados. A investigadora recebeu o doente no gabinete onde se realizam as reavaliações de CPAP. Como o doente já tinha sido previamente convidado a integrar o estudo, passou-se a apresentar o folheto informativo a respeito da investigação e o consentimento informado. Tanto o participante como a investigadora assinaram o formulário de consentimento informado. Uma cópia deste documento foi fornecida ao participante.

É neste ambiente que decorreu a entrevista e seguidamente a observação directa. Ambas as técnicas de recolha de dados foram de natureza semi-estruturada. A entrevista e observação foram gravadas em suporte digital.

Imediatamente após a recolha de dados, a investigadora procedeu à reavaliação do CPAP de acordo com o protocolo do serviço. Esta reavaliação consiste em fazer o download dos dados do CPAP para o computador, registar eventuais problemas relacionados com o tratamento ou efeitos secundários do CPAP e corrigi-los a fim de optimizar a terapêutica, e por fim, avaliar a sonolência diurna através da aplicação da escala de Epworth.

Por esta altura a investigadora teve acesso aos processos hospitalares dos participantes, do qual se recolheram informações registadas na consulta, de modo a se poder realizar a análise documental.

A fim de manter a confidencialidade e anonimato dos participantes, o nome dos doentes foi omisso, sendo a sua identificação codificada. Por essa razão, o primeiro doente a participar é identificado por "D1", o segundo "D2" e assim sucessivamente.