Procedimentos

Num primeiro momento foi necessário escolher qual a metodologia a utilizar para que fosse possível ir de encontro ao objetivo definido. Com base na análise de estudos anteriormente realizados, recorreu-se a uma metodologia qualitativa em que se utilizou a Grounded Theory, anteriormente descrita, como quadro de referência.

Optou-se por esta metodologia porque se pretende conhecer a forma como mães e pais percebem as diferenças entre ambos na vivência desta Síndrome. O objetivo principal foi conhecer a opinião acerca dessas diferenças sem que houvesse

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interferência de medidas e instrumentos já existentes que pudessem limitar as narrativas.

A Grounded Theory é uma metodologia que permite expandir a teoria existente a partir dos dados obtidos (Corbin & Strauss, 2008; Charmaz, 2009); construir teoria na ausência de investigação anterior relacionada com o objeto de estudo (Corbin & Strauss, 2008) e a necessidade de se definir de forma empírica temas que devem ser sujeitos a investigação (Ford, 2005).

Para além disso, os métodos qualitativos permitem entender o significado da experiência destes pais acerca do problema dos seus filhos, de forma a obter detalhes sobre fenómenos internos como os pensamentos e emoções, que se tornam difíceis de estudar através de outros métodos de pesquisa (Locke, 2001).

Nesta investigação foi necessário ter em conta as dificuldades em obter uma amostra significativa que permitisse a realização de uma análise quantitativa. Assim, recorreu-se a uma metodologia qualitativa que permite realizar uma abordagem aos significados pessoais que se mostram muito importantes na forma como estes pais e estas mães lidam com esta problemática.

Num segundo momento, recorreu-se à realização de entrevistas abertas e não diretivas aos pais e às mães dos portadores da Síndrome de X-Frágil. As entrevistas foram realizadas de forma separada e em locais onde os participantes se sentiram confortáveis para facilitar a recolha de informação. Posteriormente, as entrevistas foram transcritas e analisadas utilizando os procedimentos da metodologia Grounded Theory.

3.1 Pergunta de investigação

A questão de investigação é fundamental para guiar o processo de investigação. Na Grounded Theory esta questão inicial permite ajudar o investigador a definir os limites do fenómeno que se pretende estudar e não a formular hipóteses sobre ele. Contrariamente à formulação de hipóteses, a questão de investigação exige que uma resposta descreva o fenómeno de forma detalhada e que o explique na sua totalidade.

Assim, para definir a questão de investigação foi necessário ter em conta que esta deve identificar o processo, a entidade ou o objeto a estudar. No presente estudo, as questões de investigação foram: “Será que há diferenças na forma como mães e pais veem esta problemática?”; “Quais as principais diferenças?”; “A que se devem estas diferenças?”.

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3.2 Recolha de dados

De acordo com a Grounded Theory a recolha de dados pode realizar-se através de diversas técnicas. Neste estudo foi utilizada a entrevista que é considerada um método vantajoso para a recolha de dados em variados tipos de pesquisa qualitativa. A entrevista é uma “conversa orientada” (Lofland & Lofland, 1984, 1995), que permite um exame detalhado de uma experiência, representando um método útil para a investigação interpretativa (Charmaz, 2009).

A entrevista, enquanto instrumento metodológico, consiste numa ferramenta interativa (González Rey, 1999) que adquire sentido dentro de um espaço dialógico, em que o estabelecimento do vínculo entre o pesquisador e os sujeitos investigados cumpre uma função essencial na qualidade dos indicadores empíricos produzidos (Spradley, 1979).

As entrevistas foram agendadas telefonicamente e foi sempre explicado à família qual a natureza e objetivos do estudo. No entanto, nesse momento a pergunta de partida nunca foi enunciada e foi sempre evitada qualquer referência aos resultados esperados.

Depois de acordado com o pai e/ou mãe, foi marcado o encontro no domicílio da família ou noutro local escolhido pela mesma, com o cuidado de garantir a confidencialidade e o à vontade durante a recolha de informação.

A entrevista foi realizada de forma individual, mesmo quando num casal ambos foram entrevistados. No início das entrevistas foram obtidos o consentimento formal e alguns dados de caraterização do entrevistado e da criança/jovem. De seguida, as entrevistas foram gravadas, sempre com a autorização do entrevistado. As entrevistas tiveram uma duração de uma a duas horas.

Para garantir o sucesso da entrevista procurou-se criar uma boa relação entre o entrevistador e o entrevistado, para tal tiveram-se em conta os seguintes aspetos:

- As caraterísticas e a identidade social do investigador;

- O local onde de realizou a entrevista, de modo a que o entrevistado se sentisse à vontade e seguro para falar;

- O significado e a representação que o entrevistado atribui à entrevista, para que perceba o que se espera da sua participação;

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- A adequação da linguagem para que o entrevistado perceba o que é perguntado e para que o entrevistador entenda o que o entrevistado pretende transmitir;

- O limite de perguntas, realizou-se apenas uma pergunta de partida e, sempre que foi necessário fazer uma outra questão, teve-se em conta o fato de se realizar uma pergunta mais geral para que o entrevistado não se sentisse desrespeitado e para que não fosse invadida a sua privacidade;

- A reformulação de perguntas, sempre que o entrevistado não percebe o que é questionado, deve-se reformular de forma a manter o foco sem acrescentar informação, para que o entrevistado se sinta à vontade para dar mais informação ou para fazer qualquer esclarecimento;

- Por fim, não se devem desvalorizar informações relevantes, pelo contrário estas devem ser utilizadas para perguntas adicionais.

É importante salientar que a pergunta de investigação se definiu a partir de uma pergunta de investigação mais vasta de um estudo mais vasto em que se pretendia saber quais os momentos mais significativos do desenvolvimento do filho/a na vida destas famílias. No estudo de Franco (2013) “Pessoas, contextos e percursos”, o principal objetivo foi perceber quais os momentos mais significativos na vida destas crianças e que mais marcaram o seu percurso de desenvolvimento. No entanto, a pergunta de investigação analisada nesta investigação foi:

- Na sua opinião, há diferenças na forma como pais e mães lidam com a problemática do X-Frágil?

3.3 Análise dos dados

Após a recolha de informação, as entrevistas foram transcritas e analisadas com base nos procedimentos definidos pela Grounded Theory, em que tanto a recolha de dados como a sua ordenação e análise ocorrem de forma simultânea.

Numa fase inicial, foram analisadas três entrevistas de mães e três entrevistas de pais. A primeira etapa da análise de dados foi a codificação aberta. As entrevistas foram codificadas linha a linha, por forma a garantir que não se perdiam informações importantes. De seguida, organizaram-se os códigos e foram integrados num grupo inicial de categorias. Nesta etapa, surgiu um maior número e diferentes categorias e subcategorias que no resultado final.

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Na etapa seguinte foram analisadas mais duas entrevistas a pais e duas entrevistas a mães. Realizou-se novamente a codificação aberta com a técnica da codificação linha a linha e foi necessário reformular as categorias e as subcategorias, para que se pudessem reorganizar e integrar os novos códigos.

De modo a atingir a saturação teórica, foram analisadas mais duas entrevistas a dois pais que não acrescentaram novas categorias mas que enriqueceram as existentes. Após alcançada a saturação teórica, surgiram assim cinco categorias principais.

A análise dos dados teve sempre em atenção o processo de comparação constante, o que fez com quem se estivesse sempre a questionar os códigos e a categorização inicial. Nesta fase de codificação aberta os códigos encontram-se próximos com o que mães e pais relataram acerca da sua opinião sobre a existência ou não de diferenças e quais são elas. É importante referir, que sempre que possível, foram utilizadas palavras retiradas das entrevistas para constituir os códigos.

Após o emergir das grandes categorias, procedeu-se à codificação axial. Nesta fase, os códigos foram organizados em cinco grandes categorias: Papéis atribuídos, troca de informação, compreensão, dificuldades e relação com o filho. A ideia central que emergiu é que, segundo a opinião destes pais e mães, existem diferenças na forma como estes lidam com o percurso de desenvolvimento dos seus filhos com X- Frágil.

Para cada grande categoria temática foram emergindo as subcategorias correspondentes, bem como as respetivas propriedades e dimensões. Nesta fase houve também o cuidado de respeitar sempre a forma como mães e pais relatam as suas perceções. Cada categoria difere na forma de organizar as suas subcategorias, propriedades e dimensões. Procurou-se também procurar nos dados pistas que possibilitassem a compreensão das relações que existem entre as diferentes categorias.

Durante todo o processo de análise de dados foram sendo realizados memorandos. Os memorandos começaram a ser construídos na codificação aberta. Estes foram essenciais para registrar todo o processo, considerações e direções do estudo, nomeadamente os problemas e interrogações, a identificação e caraterização de cada uma das categorias, bem como a descrição das suas propriedades e dimensões. O processo de realização de memorandos permitiu a organização de conceitos mais abstratos.

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Para além dos memorandos foram também realizados diagramas ao longo da análise. A construção de diagramas começou a ser mais pertinente na fase da codificação axial, pois na codificação aberta ainda não estavam estabelecidas as relações entre categorias. Assim, na codificação axial os diagramas mostraram-se fundamentais para classificar as várias relações entre categorias e subcategorias. Estes diagramas foram-se tornando mais complexos com o avançar da análise de dados.

A codificação seletiva iniciou-se com a estruturação da teoria. A elaboração dos diagramas foi essencial para a descoberta da categoria central.

É importante referir que o objetivo central da Grounded Theory é compreender as relações entre os conceitos, qual a sua explicação e como se constroem e interagem uns com os outros. Nesta metodologia importa perceber como se organizam diferentes processos e como os elementos e caraterísticas das várias categorias permitem a compreensão da relação entre os conceitos.