Processo de Adaptação do Doente/Família à Doença Oncológica

A adaptação individual e familiar à situação de crise – Doença oncológica de um

elemento - depende da qualidade das interacções familiares e do significado que

a família atribui à doença bem como da fase de desenvolvimento que a família se encontra. Logo é importante que os profissionais de saúde reforcem o apoio emocional/psicológico na adaptação da família à doença tendo sempre em consideração a fase do ciclo de vida bem como as representações da doença - cancro que a família tem. As reacções das pessoas que se relacionam com os doentes oncológicos são determinadas por 2 factores, segundo as autoras 23

: 1- Pelos seus sentimentos pelo doente e sua doença;

2- Pelas crenças acerca dos comportamentos mais adequados a tomar na presença do doente.

É importante esta referência uma vez que estes dois factores levam a que, por vezes, os familiares não manifestem os seus sentimentos (pessimismo, tristeza, angústia, ansiedade, etc.), adoptando comportamentos optimistas que, por serem ambivalentes com situação de crise, levam à deterioração da comunicação.

É então importante dar ênfase à comunicação no seio familiar.

Vários estudos desenvolvidos são consensuais ao considerarem que os doentes oncológicos apresentam dificuldade na manutenção de relações interpessoais e que sofrem com a falta de comunicação aberta com a família. 39

A comunicação doente/família seria uma das formas de adaptação à situação de crise se o sistema familiar expressasse as suas emoções e sentimentos de forma aberta e sincera. O doente deve conseguir falar da sua doença aos familiares e vice-versa. 40,41

Maria de Fátima Afonso Miranda Ferreira 42

Os mecanismos de defesa e adaptação familiares, segundo o autor 34 _{”estão em}

grande parte relacionados com o tipo de relação que mantinham com o doente”.

Assim temos: a vivência da família, como unidade e a cada um dos seus elementos depende das experiências prévias com a doença oncológica, do nível sócio-económico-cultural, da personalidade de cada um e ainda do significado que o doente tem para cada elemento.

Segundo o autor, 12 _{“ A situação de doença prolongada de um familiar representa}

pois uma situação de crise geradora de stress, uma ameaça ao equilíbrio do normal funcionamento pessoal, familiar e social”.

O estado de mal-estar e tensão que surge quando se cuida de alguém por um período de tempo alongado, leva a que o familiar/cuidador principal tenda a adoptar novos modos de respostas para superar a crise. Isto é, mobiliza as estratégias de Coping, que poderão conduzir a uma adaptação positiva ou então a um ajustamento não saudável com repercussões negativas.

O cuidar de um familiar/amigo idoso e/ ou dependente é um processo continuo e quase sempre irreversível, envolvendo cinco situações de crise, refere o autor 12 _:

1. Consciência da degeneração; 2. Imprevisibilidade;

3. Limitações de tempo;

4. Relação afectiva entre cuidador e sujeito alvo de cuidados; 5. Falta de alternativas de escolha.

Dos vários autores que descrevem como se processa a adaptação da família à doença oncológica de um dos membros, optei por referir as diferentes fases de adaptação da família à doença descrito pelas autoras 42 :

O modelo contempla quatro etapas e visa descrever as alterações vividas pela família:

1ª Etapa: ocorre no período em que o doente conhece o seu diagnóstico. Doente mantém-se activo e exerce as suas funções habituais no seio da família. Esta primeira etapa consiste no enfrentar da realidade e a família, passando por cinco fases:

a) Impacto

A família sofre o choque do diagnóstico, mostrando-se ansiosa e tendo dificuldade em transpor o desespero; ocorre a reorganização funcional da família.

b) Desorganização Funcional

Os diversos elementos da família encontram-se incapazes de manter o seu papel habitual, tentando-se estabelecer a redistribuição das funções. Existe diminuição da estabilidade e da autonomia da família e esta sente-se menos capaz para procurar apoio noutros sistemas. É fundamental que a família consiga vencer o isolamento, ao qual se arrisca.

c) Procura de uma Explicação

A família tenta compreender racionalmente o processo de doença e procura informação científica e empírica que favoreça a doença. Este comportamento familiar desencadeia a ansiedade no doente pois este sente-se em falta e responsável pelo aparecimento da doença.

d) Pressão Social

A família que ainda não venceu o desespero, o isolamento e a vulnerabilidade, está mais exposta a questões levantadas pelo meio social, e como ainda não assimilou a informação sobre o curso e tratamento da doença, sente-se pressionada para procurar outras opiniões médicas acerca do diagnóstico e da terapêutica.

e) Perturbações Emocionais

Ocorrem quando um membro da família sofre de uma doença terminal. À medida que os valores da família, objectivos e posições se vão alterando, ocorrem emoções súbitas e inconstantes.

A família tenta controlar essas emoções e explosões emocionais ocorrem com mais facilidade, levando ainda a um distanciamento dos membros da família. Surgem os sentimentos de perda, a dificuldade de adoptar novos papéis e estabelecer novos objectivos que possam responder às alterações de vida familiar. A problemática da morte é normalmente adiada, havendo um comportamento de negação, o que impede a convivência entre o doente e a família.

Maria de Fátima Afonso Miranda Ferreira 44

2ª Etapa: Reorganização durante o Período que Precede a Morte

O doente suspende as suas funções familiares habituais e vê-se confrontado com a necessidade de receber cuidados médicos em casa ou no hospital. Normalmente a família passa por um processo de reorganização de memórias e ocupa muitas horas recordando os acontecimentos da história pessoal e familiar do doente, através de fotografias.

3ª Etapa: Perda

Coincide com a iminência da morte e com a própria morte. Existe a fase de separação quando se altera o estado de consciência do doente. A família sente com toda a crueza a perda e a solidão da separação. Segue-se o luto, em que pode ocorrer a culpabilidade e reactivação de lutos anteriores. Os membros da família, por terem atingido os limites da sua capacidade de suporte, podem confessar o alívio sentido perante a morte do doente, apesar de declararem que o recordarão durante toda a vida.

4ª Etapa: Restabelecimento

Está relacionado com a fase final de adaptação da família e desenvolve- se depois de concluído o luto com sucesso. Existe expansão da rede social, uma vez que a família, vence a indiferença e a ausência do envolvimento com a sociedade, aceitando a morte, a sua inevitabilidade, mas encarando simultaneamente a possibilidade de superação e enriquecimento pessoal.

Este modelo não engloba toda e qualquer adaptação da família à doença, mas este é apenas, uma forma de compreensão desta adaptação e do sofrimento que ela provoca. Podem existir as mais variadas reacções, que serão consideradas normais e adaptativas, se não forem demasiado intensivas ou permanentes.

Quando a família não consegue reconciliar a adversidade e dar um significado á doença, tem dificuldade em manter a sua identidade familiar e em desenvolver estratégias de coping adaptativas. 42

Além disso o impacto provocado na família pela situação de doença depende, também do facto de esta ser de curta duração ou evolução progressiva, gerando uma crescente tensão no que se refere á exaustão e ao acumular de tarefas.

O familiar/cuidador ao assumir o papel de tutor, ou responsável pelo bem-estar e prestação de cuidados a um familiar/amigo, fica sujeito a tensão e a agentes stressores, mas também a ganhos, tais como sentir satisfação, proximidade e bem-estar pelo que está a proporcionar ao seu familiar/amigo.43

O cuidador informal sente-se confrontado com mudanças no estado de saúde do seu familiar, sentindo-se impotente e sem meios para contestar a degradação e a evolução de doença do seu familiar / amigo. A par desta situação surgem normalmente conflitos, conducentes a sobrecarga. 12

Segundo refere a autora, 10 _{“ os familiares dos doentes paliativos do ponto de vista}

psicológico, passam por fases semelhantes ás do paciente.”

Deste modo a família envolvida no cuidado ao doente paliativo sente necessidade de informação sobre a situação clínica, sobre os procedimentos que vão ser tomados, da informação sobre o estado psicológico, para entender as atitudes do doente e perceber o processo adaptativo à doença e como cuidar em casa.40