2.2 CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
2.2.1 Processo de Morte e Morrer e os Dilemas Bioéticos
O processo de morte e morrer deve ser discutido considerando a dignidade humana diante da finitude da vida, a fim de fornecer embasamento teórico para a construção de argumentos que condigam com a incorporação de referenciais bioéticos93.
A morte é fato social inerente à vida humana, assim como o nascimento, a fome, a sede, a sexualidade, o riso, e, como tal, possui significados que vão além da sua representatividade. Na infância, a morte pode ser representada conforme se modificam o pensamento e a linguagem. Para o adulto, a morte pode depender da experiência física e psicológica pela qual se está passando. Já, para o idoso, a morte pode ser configurada em uma perspectiva de maior resignação. A maioria dos indivíduos não está preparada para enfrentar a morte, incluindo os pacientes e seus cuidadores138,139.
A falta de conhecimento sobre os aspectos relacionados ao final da vida pode tornar a assistência a pacientes em fase terminal uma experiência apavorante para muitos profissionais. E, quanto mais jovem o paciente, mais difícil lidar com a situação140. A morte é evento “previsível” para as pessoas idosas e, por isso, o grau de aceitação da morte desses pacientes é maior, dado ser encarada como a fase final do ciclo da vida141.
Na pediatria, a morte é considerada um evento não natural e normalmente não esperado, embora seja uma realidade inquestionável. Portanto, a morte é um fenômeno complexo e repleto de dilemas éticos e profissionais, dotado de sentimentos que necessitam ser trabalhados e discutidos mediante princípios éticos que se resumem no bem-estar e na dignidade do paciente142.
A morte não atinge a equipe de saúde do mesmo modo, porque a percepção da perda é determinada por fatores como idade, circunstância da morte e, sobretudo, pelo grau de envolvimento com o paciente143. Contudo, embora a morte faça parte do contexto da vida e da rotina do ambiente hospitalar, os integrantes da equipe multiprofissional de saúde não estão preparados para enfrentar a morte e lidar com a perda de pacientes. Somente os indivíduos seguros em relação aos seus sentimentos, e com atitudes naturais diante da vida e da morte, terão atingido o estágio que lhes outorga capacidade de compreensão para auxiliar. Para dar uma assistência adequada aos pacientes terminais, é necessário compreender as
reações e comportamentos que tanto os pacientes quanto os familiares podem apresentar diante da proximidade da morte88,144.
Há, ainda, várias incongruências sobre em que momento da evolução da doença se devem restringir os cuidados curativos aos CPs para o próprio bem do paciente e sobre o seu significado para a criança e para a família, implicando em dilemas éticos e impasses de natureza jurídica, fazendo com que não só os profissionais de saúde, mas também os estudiosos de diversas áreas, e até mesmo o público leigo, reflitam de forma crítica a respeito da conduta ética e juridicamente mais adequada ante a terminalidade da vida humana132,145,146.
A dignidade da pessoa humana e o respeito às suas decisões sobre o processo de morte e morrer devem ser considerados110. Segundo Fabriz147, o direito à vida deve ser sempre visto à luz do princípio da dignidade da pessoa humana, apesar de ser prerrogativa inviolável. A dignidade se absolutiza em razão de uma vida que somente é significativa, se digna. Por sua vez, Kloepfer148 afirma que o
direito à vida é o direito de viver, considerando apenas o seu sentido biológico e fisiológico48.
A bioética é definida como reflexão de caráter transdisciplinar, focalizada prioritariamente no fenômeno da vida humana ligado aos grandes avanços da tecnologia, das ciências biomédicas e do cuidado para com a saúde de todas as pessoas que dele precisem, independentemente da sua condição social150. O
principialismo é a corrente de estudo mais difundida da bioética. Foi com a publicação da obra “Princípios da ética biomédica”, de Beauchamp e Childress151 que a bioética consolidou seu potencial prático, ao propor quatro princípios norteadores da atuação do profissional de saúde – inicialmente em pesquisa biomédica -, a saber: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. Apesar das críticas, a obra representa a primeira tentativa bem-sucedida de fornecer ferramentas para resolução dos dilemas relacionados às opções morais das pessoas no campo da saúde e da doença, considerando a abordagem ao paciente e as decisões a serem tomadas em relação a sua situação152.
O princípio do respeito à autonomia é o de maior relevância para a bioética principialista, pressupondo que, para o exercício das moralidades, é necessária a existência da pessoa autônoma152. O princípio da beneficência é o que estabelece a obrigação moral de agir para o benefício do outro. Na área das ciências biomédicas, diz respeito não só ao ponto de vista técnico-assistencial, mas também ao aspecto
ético. Já, de acordo com o princípio da não maleficência, o profissional de saúde tem o dever de, intencionalmente, não causar mal e/ou danos a seu paciente. O princípio da justiça defende o direito de todas as pessoas, tanto no que se refere à sua condição de seres humanos, que merecem consideração e respeito, quanto no que concerne à obtenção igualitária de assistência e à luta pela distribuição dos limitados recursos para a saúde e do máximo de benefícios para a comunidade149. Nesse contexto, o conceito de justiça fundamenta-se na premissa de que as pessoas têm garantia de igualdade de direitos, entre eles os direitos concernentes aos cuidados com sua saúde.
Outros conceitos, como eutanásia, distanásia, ortotanásia e mistanásia, perpassam o tema da morte no âmbito da saúde. Foram formulados com intuito de reduzir o tabu e apoiar a discussão do como - se deve, se pode, se quer – morrer153.
É necessário o conhecimento desses conceitos bem como sua adequada aplicabilidade, pois o profissional consciente sabe que nem todas as intervenções tecnicamente possíveis são as eticamente corretas, além do que ajudar a viver é algo diferente do impedir a morte9. Conhecendo esses conceitos e refletindo sobre eles, o profissional poderá discutir com a equipe interdisciplinar, paciente e família, sobre a melhor conduta a ser tomada em cada caso.
A palavra eutanásia é de origem grega e significa boa morte (eu= boa +
thanatos= morte). Consiste de ação médica destinada a abreviar a vida de pessoas em estado de grave sofrimento proveniente de doença incurável e sem perspectivas de melhora, estando o paciente condenado à morte progressiva152,153. Por mais humanística que seja, tal ação é considerada infração ética e conduta ilegal pela legislação brasileira156
O princípio da qualidade de vida é usado para defender a noção de que a vida sem qualidade não vale a pena ser vivida, e isso constitui justificativa para a prática da eutanásia em alguns países, sendo vista como a morte piedosa9. Pode ser classificada como ativa, passiva ou de duplo efeito. Essas definições se configuram conforme o ato e quanto ao consentimento do paciente157,158.
A eutanásia ativa é planejada entre o paciente ou parente e o profissional de saúde. O ato se dá por ação deliberada do médico. Na eutanásia passiva, a morte acontece por omissão proposital de não iniciar a terapia médica de suporte vital ao paciente ou pela interrupção da terapêutica existente, mesmo quando se constata que há benefícios para o tratamento da doença ou cuidado dos sintomas. E a
eutanásia de duplo efeito ocorre quando a morte é acelerada em decorrência de ação médica que não objetiva o efeito letal, mas sim o alívio do sofrimento. Também é conhecida como eutanásia ativa indireta157,158.
Há, também, a eutanásia voluntária, caso em que a vida do paciente é abreviada conforme sua vontade, e a não voluntária, quando ocorre sem que se conheça o desejo do paciente159.
Segundo Cabrera160, o Código Penal em vigor no país não especifica o crime de eutanásia. Todavia, o médico que abrevia a vida do seu paciente, ainda que movido por ato de solidariedade, comete crime de homicídio simples, estando o autor sujeito a pena de 6 a 20 anos de reclusão, por ter ferido o princípio da inviolabilidade do direito à vida, assegurado pela Constituição da República.
A distanásia formada por vocábulos de origem grega (dis= dificuldade, privação + thanatos= morte), significa o prolongamento exagerado da vida quando não há possibilidade de cura ou melhora do paciente, condição que gera agonia, dor e sofrimento, ao prorrogar o processo de morrer9,155.
A distanásia, frequente na sociedade ocidental, valoriza a salvação da vida a qualquer custo, submetendo pacientes a terapias que não prolongam a vida, mas, sim, o processo de morte161,162. A distanásia prolonga o sofrimento da pessoa sem que ela tenha expectativa de cura ou melhora em sua qualidade de vida. Por conseguinte, é vista como tratamento fútil e sem benefícios para o paciente terminal. O investimento na cura de paciente fora de possibilidades terapêuticas pode ser considerado agressão à dignidade da pessoa, comprometendo a qualidade de vida do enfermo e de sua família161.
Na distanásia pouco importam as condições de humanização e dignidade do paciente, uma vez que seu objetivo é o tratamento com foco nas realidades tecnológicas existentes, o que caracteriza a chamada obstinação terapêutica (ou “encarniçamento terapêutico”), como a prática é conhecida na Europa. Nos Estados Unidos é mais comum a utilização do termo futilidade terapêutica e, no Brasil, de distanásia9.
Sendo a dignidade da pessoa humana o princípio norteador do ordenamento jurídico brasileiro, a distanásia é equiparada ao tratamento degradante e desumano, mesmo que decorra de sentimento nobre do médico que pretende prolongar a vida do paciente, e deve ser impedida por acarretar morte dolorosa e sofrida163. Portanto, não há nenhuma obrigação de iniciar ou continuar uma intervenção terapêutica
quando o sofrimento e o esforço despendido não se aplicam aos benefícios reais. O importante é viver com dignidade e, quando chegar o momento, morrer também com dignidade104.
A ortotanásia (orthos= certo, correto + thanatos= morte) significa o não prolongamento artificial do processo natural da morte155. É considerada a conduta correta perante morte, não a antecipando nem retardando, mas, sim, aceitando que, uma vez iniciado o processo de morte, é preciso continuar a respeitar a dignidade do ser humano, não submetendo o paciente a sofrimento inútil163,164,165. A prática da ortotanásia respeita o tempo de sobrevida do paciente que se encontra em fase terminal, de modo que são eliminados os métodos que mantêm artificialmente a vida, permitindo que ela siga seu curso natural, conforme preconizado pela filosofia paliativa166.
Para o CFM, a ortotanásia é a abordagem apropriada diante de paciente que está em fase final de vida. A Resolução do CFM 1.805/2006 autoriza ao médico limitar ou suspender procedimentos ou tratamentos que posterguem a vida de paciente em fase terminal de doença incurável, respeitada a vontade da pessoa e de seu representante legal, podendo ser facultada aos médicos a sua realização mediante o consentimento da família167.
É importante destacar que, antes da criação da resolução que autoriza a prática da ortotanásia, o médico assumia a função de garantidor da não ocorrência da morte, porque, se ele só optasse por usar o tratamento paliativo e não o de manutenção da vida mesmo que o paciente fosse terminal, poderia responder por homicídio doloso por omissão, ainda que o paciente em posse de suas faculdades mentais autorizasse a interrupção do tratamento. Sendo assim, contando com o respaldo técnico do CFM, a Câmara dos Deputados, por meio de sua Comissão de Seguridade Social e Família, aprovou no dia 8 de dezembro de 2010 uma proposta que regulamenta a prática da ortotanásia, assegurando ainda todos os cuidados básicos e paliativos cabíveis168.
Já a mistanásia apresenta um cunho social, uma vez que diz respeito à morte tanto por falta de acesso ao serviço de saúde pública como por descaso ao cuidado com o paciente. Pode ser vista como “a morte miserável fora e antes do tempo”, que possui intrinsecamente um traço de crueldade153,169.