INSTITUIÇÕES
MEC MS A B C D E Total
Gestor de Política Pública - Ministérios 1 2 3
Gestor de Instituição de Atendimento 1 1 1 1 1 5
Coordenador Técnico 1 1 1 1 1 5 Psicólogo 1 1 1 1 1 5 Fonoaudiólogo 1 - 1 - - 2 Fisioterapeuta 1 - - - 1 2 Pedagogo 1 1 - 1 - 3 Assistente Social 1 - 1 1 - 3 Médico 1 - - - - 1
Dirigente de Educação Especial 30 30
Professor 63 63
As Famílias e suas Crianças
As famílias e as crianças foram indicadas por um dos profissionais de atendimento direto (psicólogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pedagogo, assistente social ou médico), após o contato inicial realizado.
Considerando que: (a) a mãe tem sido, em geral, a única envolvida nos atendimentos familiares e nas pesquisas sobre família (Dessen & Cerqueira-Silva, 2008), e que (b) ao buscar conhecer as famílias das crianças com deficiência é imprescindível a obtenção de informações dos demais membros da família, neste estudo a escolha foi incluir além da mãe, o pai e um dos irmãos da criança com deficiência (quando havia). Sendo assim, 16 crianças com deficiência e suas respectivas famílias foram selecionadas por indicação das cinco instituições, sendo: 4 com deficiência auditiva (DA), 4 com deficiência física (DF), 4 com deficiência intelectual (DI), 2 com deficiência visual (DV) e 2 com deficiência múltipla (DM). A Tabela 2 apresenta os participantes da família, se mãe, pai ou irmão, por instituição indicada.
Tabela 2
Número de Participantes das Famílias e por Instituição
Famílias Instituições Total
A B C D E Mães 4 2 4 2 4 16 Pais 2 2 4 1 3 12 Irmãos 4 2 3 - 1 10 Criança com DA 4 4 Criança com DI 2 2 4 Criança com DF 4 4 Criança com DM 2 2 Criança com DV 2 2 Total 14 8 15 5 12 54
Inicialmente, pretendia-se selecionar 20 crianças, sendo 4 de cada tipo de deficiência, mas isto não foi possível pelas seguintes razões: (a) falta de aceitação das famílias para participarem do estudo e (b) dificuldade da instituição em identificar crianças/famílias que atendessem aos critérios requeridos por este estudo. Dois foram os critérios exigidos para a participação: (a) a idade da criança, que deveria ter entre 4 e 12 anos de idade, e (b) o tipo de deficiência da criança. Mesmo tendo essa faixa etária como critério para a seleção das crianças, foi aceita a participação de 1 criança com DI que tinha 16 anos de idade, uma vez que não foi identificada mais nenhuma na idade requerida.
Principais características das crianças – gênero, idade, tempo na instituição, posição na família, escolaridade, tipo de família, tipo de deficiência. Das 16 crianças cujas famílias aceitaram participar do estudo, 9 eram do gênero feminino e 7 do gênero masculino, a idade média era de oito anos, variando entre quatro e 16 anos, uma vez que 1 das crianças com DI tinha 16 anos. Quanto ao tempo que elas frequentavam a instituição, 4 estavam há menos de dois anos, 6 estavam frequentando de dois a cinco anos e 6 estavam há mais de cinco anos. Em se tratando da posição que ocupavam na família, a maioria das crianças era o filho mais novo (n=8), 3 o filho único, 3 o filho mais velho, 1 o filho do meio e 1 era o terceiro filho. De todas as crianças, apenas 1 era adotada e sua família foi considerada pouco participativa (PP) pelos profissionais. No que se refere à escolaridade das crianças, todas, exceto uma, estavam evoluindo com sucesso, uma vez que apresentavam uma escolaridade compatível com a idade cronológica. Uma criança com DI nunca havia frequentado o ensino regular e, até o momento da coleta de dados, encontrava-se estudando na própria instituição de atendimento.
Principais características das mães – idade, escolaridade e profissão. As 16 mães das crianças tinham em média 37 anos, quanto à escolaridade: 7 (43,75%) havia concluído o ensino médio, 5 (31,25%) havia concluído o ensino fundamental, 2 (12,50%) não havia concluído o ensino fundamental, 1 (6,25%) tinha concluído o ensino superior e 1 (6,25%) tinha concluído o curso de especialização. Quanto à profissão, 8 (50%) delas eram do lar, sem exercer atividade profissional, e as demais trabalhavam como: empregada doméstica (n=3; 18,75%), professora do ensino fundamental (n=2; 12,50%), assistente administrativa (n=1; 6,25%), auxiliar de serviços gerais (n=1; 6,25%) e vendedora autônoma (n=1; 6,25%).
No que tange à escolaridade da mãe e o tipo de deficiência da criança, é interessante destacar que as mães das crianças com DI tinham escolaridade mais baixa que as demais mães das crianças com DF, DV e DA. A Figura 1 mostra a frequência de mães por nível de escolaridade e tipo de deficiência da criança.
2 1 2 3 1 1 2 1 1 1 1 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 DI DF DV DA DM
Ensino Fundamental Ensino Médio Ensino Superior Pós-graduação Figura 1. Frequência de mães por nível de escolaridade e tipo de deficiência da criança.
Principais características dos pais – idade, escolaridade e profissão. Dos 16 pais das crianças, foi possível obter informações de 15 deles, embora apenas 12 tenham participado do estudo. Esses 15 pais tinham em média 43 anos, 5 (33,33%) tinham concluído o ensino fundamental, 7 (46,67%) o ensino médio e 3 (20%) o ensino superior. Quanto à profissão, 3 exerciam a função de auxiliar de serviços gerais, 2 trabalhavam como motoristas de ônibus, 2 eram técnicos em informática, 2 eram vendedores, 1 era bancário, 1 era montador autônomo, 1 era gerente de posto de gasolina, 1 era cinegrafista, 1 era garçom, e 1 era analista judiciário.
Principais características dos irmãos – idade, gênero, posição na família, escolaridade. Os 10 irmãos participantes tinham entre 7 e 22 anos, sendo 7 do gênero feminino e 3 do masculino. Destes, 7 eram filhos mais velhos e 3 eram filhos do meio. Todos estavam estudando e sua escolaridade era compatível com a idade cronológica. As crianças com DI eram as que tinham o maior número de irmãos.
Principais características das famílias – estado civil dos genitores, tipo de religião, renda familiar, tipo de moradia, número de pessoas na família. Dos 16 casais, 7 eram casados legalmente, 7 viviam juntos e 2 eram solteiros. De acordo com os critérios de classificação de classe social proposto pelo IBGE8 (2010), nenhuma família foi considerada de baixa renda, ao contrário, a maioria (n=11; 68,75%) foi classificada em classe C, 3 (18,75%) em classe D e apenas 2 (12,50%) em classe E. No que tange ao tipo de deficiência da criança e a renda familiar, foi possível verificar que as famílias com menor renda familiar (até dois salários
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Segundo a classificação de classe social do IBGE (2010) as famílias da classe A têm renda familiar acima de 20 salários mínimos, as de classe B entre 10 e 20, as de classe C entre quatro e 10, as de classe D entre dois e quatro e as de classe E até dois salários mínimos.
mínimos, classe E) tinham crianças com DI.
No que se refere à ter ou não uma religião, 14 das 16 famílias disseram que tinham, sendo que 7 era católica, 6 eram evangélica e 1 era espírita. Interessante ressaltar que as famílias evangélicas eram as que mais frequentavam as atividades religiosas. Além disso, é possível verificar que as famílias evangélicas tinham, em grande parte, crianças com deficiência auditiva (n=3).
O tipo de moradia das famílias, em sua maioria, era próprio (n=10; 62,50%) e o número médio de pessoas residindo no mesmo local foi de 5. A Tabela 3 apresenta as características de estado civil, renda familiar e religião das famílias, por tipo de deficiência da criança.
Tabela 3
Principais Características das Famílias por Tipo de Deficiência da Criança
Tipo de Deficiência da Criança
Estado Civil Renda Familiar Religião
Casado legalmente Viviam juntos Solteiro Até 2 SM Classe E De 2 a 4 SM Classe D De 4 a 10 SM Classe C
Católica Evangélica Outra Não tinha Deficiência auditiva 1 3 1 3 Deficiência intelectual 3 1 2 1 1 2 1 1 Deficiência física 1 3 1 7 1 1 1 1 Deficiência múltipla 1 1 1 1 1 1 Deficiência visual 2 2 2 Total 7 7 2 2 3 11 7 6 1 2
Instrumentos e Procedimentos para a Coleta de Dados
Os dados deste estudo foram coletados pela própria pesquisadora, em um período de quatro meses, de agosto a dezembro de 2008, e consistiu de quatro fases. Nas três primeiras fases, os objetivos foram, respectivamente: (a) caracterizar as famílias; (b) descrever a participação e o envolvimento das famílias, dos coordenadores e da equipe técnica a respeito do atendimento dispensado às famílias; (c) descrever e avaliar os serviços e atendimentos voltados às famílias de crianças com deficiência; e (d) analisar as políticas públicas brasileiras destinadas às famílias de crianças com deficiência. A quarta fase consistiu de análise de documentos dos Ministérios da Saúde e da Educação, no que tange aos programas e serviços oferecidos às famílias de crianças com deficiência.
Para o início da coleta de dados, todos os participantes foram esclarecidos e orientados quanto aos objetivos da pesquisa, convidados a participar, e solicitados a responder a um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE (ver anexo B, p. 207) que cada um recebeu, sendo assinado em duas vias.
Fase 1: O que Pensam as Famílias e as Crianças com Deficiência a Respeito de suas