Promoção da Esperança em CPP

Daneault et al. (2016), ao investigar sobre a representação da esperança em doentes terminais, referem que o atributo mais importante da mesma, consiste numa disposição profundamente enraizada e baseada em afetos, que evita uma lógica racional e linear, facto este, que produz efeito sobre as interações entre doentes e profissionais de saúde.

Desta forma, torna-se importante realçar e refletir sobre o domínio da esperança em CP e as suas implicações para os doentes com DLV ou DAV e família, e para os profissionais de saúde, na medida em que a mesma toma diferentes significados e objetivos, quer no decurso da doença, quer para cada um dos intervenientes, sendo a comunicação uma ferramenta poderosíssima para promover ou destruir a esperança.

Vários autores, referem-se à importância dos profissionais, entenderam a esperança, no contexto dos utentes com doença avançada progressiva e limitante, como um processo em mudança, baseado numa luta constante, num contexto de múltiplas perdas, numa realidade em mudança (Hegarty, 2001); como um “espectro da esperança”, na medida em que, o foco da família, começa por ser numa esperança de um milagre para a cura, evoluindo para a esperança da criança ter os sintomas controlados e, por último, eventualmente, ter esperança numa morte pacífica, à medida que a doença vai progredindo (J. M. Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall, 2005; Daneault et al., 2016).

Mok et al. (2010) descrevem que os profissionais de saúde se encontram em posição de promover, manter ou destruir a esperança dos pacientes, através das suas atitudes, comportamentos e formas de comunicação. Para além disso, realçam a importância de estes refletirem sobre as suas perceções da esperança dos utentes, e sobre a forma como isso pode afetar a sua prática, uma vez que as suas perceções podem não corresponder às sentidas pelos doentes.

Em CPP, esta perspetiva também é manifestada por Van der Geest et al. (2015), referindo que para os pais, a esperança pode ser considerada como um fator protetor da

sua criança, enquanto que para os profissionais, a esperança é associada a resultados positivos, associados à saúde, e que as “esperanças irrealistas” dos pais, não determinam, numa perspetiva emocional, sentimentos traumáticos relacionados com a morte da criança.

Por vezes, a tomada de decisão, em aspetos relacionados com o fim de vida, pode tornar-se mais difícil, se houver sentimentos de esperança irrealistas, ou por outro lado, a detioração do estado geral da criança pode provocar nos pais sentimentos de profunda desesperança (Feudtner et al., 2010).

Para Smith (2014, p.14) o profissional de saúde deve fazer a seguinte questão: ”Como podemos manter uma comunicação aberta e honesta com as famílias, e ao mesmo tempo permitir-lhes fomentar a esperança, de forma a ajudá-los a enfrentar a realidade da doença da sua criança?”.

Destaca-se, então, a importância, quer para os utentes e famílias, quer para os profissionais de saúde, de uma comunicação aberta e honesta, numa relação de empatia, desde o momento do diagnóstico (Xafis, Wilkinson & Sullivan, 2015). Contudo ser honesto, não implica dizer toda a verdade, muitas vezes os prognósticos são pouco claros, podendo apenas referir o que sabe naquele momento (Smith, 2014).

Magão & Leal (2002) referem-se a uma obrigação moral, de respeito pelo valor da esperança, que deve acompanhar a obrigação ética de dizer a verdade, ou seja dizer a verdade de uma forma que respeite a experiência da esperança de uma pessoa.

Uma pedra basilar na promoção da esperança em CP, sobretudo em situações de desesperança, deve basear-se em transmitir que tudo o que pode ser feito está a ser feito e que a porta está sempre aberta a um milagre, em que a cura se torne clinicamente disponível (Smith, 2014). Uma forma de enfrentar a natureza da doença, de acordo com Clayton et al. (2008, p.657), consiste em “esperar pelo melhor, preparando-se para o pior”.

Salientando a força terapêutica que tem a comunicação na promoção da esperança, de uma forma resumida, pode-se dizer que é de relevante importância que o profissional de saúde permita a expressão de sentimentos, emoções, e significados de esperança da criança/família (Charepe, 2008; Folkman, 2010; Smith, 2014) e que discuta de forma clara e aberta, com os mesmos, como atingir esses objetivos, numa base holisticamente compreensiva (J. Clayton et al., 2008; Feudtner, 2007; D. L. Hill et al., 2015), através da avaliação familiar e de vivências de esperança anteriores, num ambiente adequado e terapêutico (Charepe, 2008).

No que diz respeito a intervenções para a prática, Miller (2007) cita as dez mais importantes e estudadas por Herth (1995), particularmente: providenciar conforto e alívio da dor; facilitar a sensação de estar ligado a outros; ajudar a ver pequenas alegrias no

presente; ajudar a redefinir esperança; facilitar a realização de práticas e crenças espirituais; identificar áreas específicas de esperança na vida; dar suporte à família e/ou pessoas significativas; usar um espirito de leveza; planear e rever objetivos; comunicar o próprio sentido de esperança.

No que diz respeito ao âmbito de boas práticas em enfermagem de saúde infantil e pediátrica, são referidos princípios da intervenção em esperança, os quais podem e devem ser adotados junto da criança/família. Designadamente, a assunção de que a esperança é uma vivência universal, subjetiva, integradora das crenças religiosas e culturais; que pressupõe o respeito pelos objetivos, metas e planos a curto, medio e longo prazo, traçados pelos pais no cuidar dos filhos; tais como a utilização da escuta ativa e a parceria de cuidados, com um plano de cuidados integrado. Todos os pais têm direito a cuidados espirituais e serem incentivados a usufruir de momentos de repouso e lazer (Ordem dos Enfermeiros, 2011).

Por sua vez, na relação com os profissionais de saúde, pais de crianças com cancro, realçam como fatores promotores de esperança: “ser tratado como pessoa; envolvimento emocional do profissional; dar informação; dar saídas; a valorização das pequenas coisas; esperança do profissional; competência técnica do profissional” (Magão & Leal, 2002, p.332), indo de certa forma de encontro ao que já foi referenciado anteriormente.

Desta forma, enfatiza-se que para alcançar esta personalização nos cuidados, dos quais os CPP baseiam toda a sua filosofia, é vital que os profissionais de saúde interiorizem a importância dos cuidados espirituais e do fator protetor que a esperança representa, sobretudo nas situações de maior sofrimento. Para isso, Charepe (2008) defende também que os profissionais através de formação possam refletir e partilhar acerca das significações de esperança individualmente e em equipa.