Qualidade de Vida do Indivíduo com Paralisia Cerebral

O processo de deficiência pode sofrer impacto tanto de fatores individuais, quanto ambientais, predispondo ao surgimento de uma condição ainda mais incapacitante; portanto, a qualidade de vida pode ser representada pelos efeitos dos fatores individuais e ambientais sobre a função e o estado de saúde do indivíduo (ROTHSTEIN, 2001). Em decorrência do comprometimento nas esferas física, funcional, percepto-sensorial, cognitiva, comumente presentes nas crianças com PC gravemente afetadas, e por reconhecer-se a influência dos fatores ambientais sobre as reais possibilidades de interação e desempenho, há que se considerar suas implicações sobre os aspectos emocionais, sociais e, sobretudo, para a qualidade de vida dessas crianças.

Segundo Edwards, Patrick e Topolski (2003), a definição de qualidade de vida da OMS [WHOQOL] traduz as percepções dos indivíduos sobre sua posição na vida e tem em conta os valores do contexto cultural, bem como os objetivos, expectativas, padrões e interesses desses indivíduos. Para Harding (2001), qualidade de vida pode se referir tanto a aspectos do bem-estar físico, psicossocial e social do indivíduo, como a aspectos ambientais e do seu padrão de vida. Neste sentido, Patrick (1997), considerando determinantes intrínsecas e extrínsecas, propôs um modelo conceitual para promoção da qualidade de vida de pessoas com incapacidades, que enfatiza, essencialmente, a modificação ambiental, o aumento de oportunidades, a independência e autonomia.

Após comparar a autopercepção de qualidade de vida de escolares com e sem deficiência, Edwards, Patrick e Topolski (2003) encontraram que 46% dos adolescentes com deficiência, contra 16% dos adolescentes sem deficiência relataram ficar de fora de atividades que gostariam de participar. Esses autores consideram que políticas inclusivas educacionais e sociais podem ampliar as oportunidades de participação dos adolescentes com deficiência. A redução de barreiras sociais e ambientais, para promover sua inclusão nas atividades escolares, familiares e na comunidade, e o empenho na obtenção de apoio social da família ou de pessoas de fora, podem repercutir positivamente, reduzindo as disparidades em sua qualidade de vida.

Além dos efeitos positivos para os alunos com deficiência, têm sido apontados alguns benefícios da inclusão para os alunos sem deficiência. Estes benefícios compreendem: a aceitação das diferenças humanas, maior consciência das necessidades de outros jovens, menor desconforto ante as pessoas com deficiência, redução da desvantagem e dos estereótipos e aumento da responsividade e prontidão para com outros alunos.

Em relação a esses aspectos, Omote (2004) chama a atenção para a necessidade de rever os objetivos da educação no ensino fundamental, a fim de reafirmar quais os objetivos precípuos da educação escolar: se o foco deveria recair predominantemente sobre a formação integral do cidadão e a convivência na diversidade, ou sobre o ensino de conteúdos formais específicos. Apesar de os argumentos da inclusão serem absolutamente irrefutáveis do ponto de vista ético- moral, deve-se destacar que a diversidade, enquanto contexto positivo de aprendizagem, não se constrói automaticamente pela inserção de um aluno com deficiência. Segundo o autor, a realidade anátomo-fisiológica de diferenças significativamente incapacitantes deve ser reconhecida, fornecendo-se os apoios/recursos especiais que permitirão tornar esses alunos funcionalmente competentes para o enfrentamento de diferentes situações.

Ao investigar os aspectos relacionados à qualidade de vida de indivíduos com PC, Waters et al. (2005) identificaram os 13 temas abaixo relacionados:

1) Saúde física: referindo-se às habilidades da função motora grossa e fina e à saúde geral;

2) Dor no corpo e desconforto: significando a inexistência de rigidez/dor articular ou dor associada à terapia;

3) Atividades de vida diária: indicando a habilidade de concluir tarefas tais como comer, vestir-se e usar o sanitário;

4) Participação em atividades físicas e sociais: referindo-se à possibilidade de participar das atividades na escola, esporte e comunidade;

5) Bem-estar emocional e auto-estima: traduzindo a possibilidade de ser feliz, estar apto a atingir metas, sentir-se satisfeito com seu corpo e emoções;

6) Interação com a comunidade: referindo-se à possibilidade de sentir-se valorizado e socialmente aceito na comunidade;

7) Comunicação: indicando a habilidade de comunicação com a família, colegas e pessoas na comunidade em geral;

8) Saúde da família: significando a saúde emocional dos pais, boas relações familiares e poucas restrições para a família sair/conviver socialmente;

9) Ambiente físico acolhedor/adaptado: traduzindo a adaptação dos ambientes escolar, familiar e comunitário com os equipamentos e recursos necessários; 10) Qualidade de vida futura: indicando a oportunidade de fazer o que deseja, estar

apto a agir e poder fazer escolhas/tomar decisões em sua vida, a exemplo de seus colegas;

11) Fornecimento de serviços e acessibilidade: significando a possibilidade de acesso às terapias e ao apoio necessário;

12) Estabilidade financeira: indicando a capacidade de ganhar salário e de cobrir despesas de equipamentos/tratamento; e

13) Bem-estar social: traduzindo a habilidade de interagir com os membros da família, colegas e pessoas na comunidade.

Além das condições relacionadas à disfunção neurológica primária, Edward, Patrick e Tolposki (2003) ressaltaram que pessoas com deficiência apresentam elevado risco para desenvolver condições secundárias, como disfunções musculoesqueléticas ou mental, conseqüentes às condições primárias, que agravam a incapacidade e a qualidade de vida, e experimentam, com freqüência, falta de acesso aos serviços de saúde e cuidados médicos.

Liptak e Accardo (2004) corroboram tal afirmação ao sugerirem que os distúrbios associados, exemplificados pela deficiência mental (40%), epilepsia (35%) e distúrbio visual (20%), e as complicações secundárias, tais como contraturas, esofagite e desnutrição, podem afetar significativamente o prognóstico de saúde e participação dessas crianças na sociedade. Essas complicações podem originar-se ao longo da vida, decorrentes de fatores ambientais, políticas de saúde, comportamentos pessoais ou atitudes públicas. Os fatores clínicos exemplificados pela severidade, complicações, co-morbidades e aspectos genéticos, afetam diretamente o prognóstico da criança com PC; a qualidade do tratamento influencia os fatores clínicos; e os aspectos familiares (pobreza, ambiente físico e social) afetam tanto os fatores clínicos, quanto o prognóstico dessas crianças em relação à deficiência, atividades/funcionalidade, participação e bem-estar.

Com o intuito de melhorar o prognóstico e, conseqüentemente, a qualidade de vida de indivíduos com PC, Liptak e Accardo (2004) destacam que as facilidades médicas e recreacionais, incluindo centros de aptidões, deveriam ser acessíveis e ter equipe capacitada; o transporte deveria ser disponível e acessível; e as políticas deveriam facilitar, entre outros aspectos, a aquisição de recursos de tecnologia. Não obstante isso, há que se destacar que, no contexto da realidade brasileira, além da carência de serviços de saúde, as crianças com PC e suas famílias enfrentam problemas relacionados à falta de: transporte adaptado, recursos de tecnologia assistiva e demais condições de acessibilidade, tanto para a educação quanto para atividades de lazer.

1.5 Apoio Especializado à Educação de Alunos com PC no Ensino Regular por