Os conceitos de QV e QVRS estão interligados, “ mas a primeira tem um
sentido mais amplo, enquanto a segunda se refere aos aspectos da Qualidade de vida que estão directamente relacionados com a doença e o tratamento” (Ribeiro,
2009: 37).
A respeito de QVRS, também não existe uma única definição, podendo ser descrita como a “ percepção dos doentes sobre as suas capacidades em quatro
grandes dimensões: bem-estar físico e actividades quotidianas, bem-estar psicológico, relações sociais e sintomas” (Pimentel, 2003: 19).
A qualidade de vida relacionada com a saúde foi recentemente introduzida na epidemiologia para fornecer um descritor de percepção de saúde na população, como uma base para o planeamento, monitorização e avaliação de intervenções relacionadas com a saúde na comunidade (Gaspar e Matos, 2008).
Vários são os autores que ao longo dos tempos têm realizado estudos no âmbito da QV e QVRS e mesmo na área pediátrica. De seguida, faz-se referencia a alguns desses estudos cujos resultados também contribuem para este nosso estudo. Estes trabalhos realizam-se em áreas diversificadas e procuram perceber a influência de várias variáveis de forma directa ou indirecta na QV.
Slevin e colaboradores (1988) ao tentar comparar os resultados de avaliação de QV pelos profissionais de saúde e pelos doentes constataram a falta de fidedignidade da avaliação da QV pelos médicos (citado por Jr. e Kuczynski, 2010), tornando-se imperioso instaurar métodos de avaliação do indivíduo e não do cuidador (pai ou profissional de saúde).
Segundo Kuczynski, (2002) o indivíduo em desenvolvimento é capaz de se expressar, mas muitas vezes não os conseguimos entender ou não nos propomos a fazê-lo (citado por Jr. e Kuczynski, 2010), assumindo muitas vezes que as crianças são incapazes de o fazer.
JR. e colaboradores (2000), apresentaram os resultados da validação para o Brasil de um questionário (AUQEI) de avaliação da qualidade de vida em crianças, tendo concluído que se tratava de um importante instrumento de diagnóstico. Em relação aos resultados obtidos o sexo feminino apresentou scores mais elevados para a QV que o sexo masculino, apesar de com maior variabilidade. Referem ainda que houve concordância entre as informações das crianças e das mães, embora ressaltem que provavelmente este facto se alteraria se as crianças tivessem doenças crónicas, pois provavelmente a avaliação do adulto é mais baseada em inferências sobre o real estado de satisfação das crianças, a partir de modelos mentais compatíveis com o desenvolvimento do adulto e não da análise da própria realidade efectuada pela criança.
Segundo Wrosc e Scheier, (2003) os factores pessoais de cada indivíduo, como o optimismo no âmbito da capacidade de gestão adaptativa face a situações críticas da vida, influenciam QV (citados por Gaspar et al, 2009). Num estudo realizado por Gaspar e colaboradores (2009), concluiu-se que as crianças têm tendência para ser mais optimistas que os adolescentes, assim como os rapazes mais que as raparigas, sendo resultados corroborados na literatura por outros autores como referem os investigadores no seu artigo. Estes resultados levam a supor que se for avaliada a QV, esta vai também ser diferente nestes grupos da população, uma vez que segundo a literatura o optimismo influencia a QV.
Num estudo qualitativo de Mossate e Costenaro, (2001) propuseram-se investigar os indicadores de qualidade de vida de crianças internadas numa UCI Pediátrica e constataram que brincar, estudar, estar em casa, estar na companhia da mãe e irmãos, são atributos considerados importantes na vida dessas crianças. Estes resultados revelam a necessidade de alguma flexibilidade por parte da equipa de enfermagem no que diz respeito a promoção de actividades, e permanência da mãe junto da criança. Estes resultados levam-nos a pensar na necessidade de não ver a criança como único objecto do cuidado, mas sim integrada numa família e sociedade, independentemente do serviço em que estejam internadas, sendo vários os contributos que directa ou indirectamente os enfermeiros podem dar para melhorar a QV das crianças.
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Num estudo qualitativo realizado por Gaspar e colaboradores (2008), que visava identificar e caracterizar estratégias de promoção de QVRS em crianças, tendo em conta a perspectiva de pais, crianças e profissionais da educação, os resultados realçaram a necessidade de actividades de ocupação de tempos livres dentro e fora da escola, envolvimento mais activo dos pais e participação mais adequada por parte dos professores na promoção da QVRS em crianças.
Gaspar e colaboradores (2010) realizaram um estudo misto que visava compreender e caracterizar o impacto do estatuto socioeconómico e do estatuto do migrante na percepção de QV em crianças. Entre outros dados este estudo sugere que a pertença a uma minoria étnica, nomeadamente, crianças oriundas da CPLP e o estatuto socioeconómico baixo surgem como factores associados a uma percepção da QVRS mais desfavorável e a comportamentos de risco para a saúde.
Estes dados são também corroborados por estudos em outros países, tal como podemos analisar no estudo de Ravens-Sieberer e colaboradores (2007) em que foram inquiridas 22827 crianças e adolescentes. A amostra das crianças e adolescentes, foi em geral similar nos vários países Europeus sendo que as diferenças mais notáveis que se verificaram nos diferentes países, ocorreram a nível do estatuto socioeconómico, pois comparando por exemplo as crianças da Republica Checa e as crianças de França, verificam que no primeiro país 45% das crianças reportaram baixo estatuto socioeconómico comparando com apenas 7,5% das crianças de França.
As crianças com estatuto socioeconómico mais elevado são aquelas que têm valores médios de QV mais elevados em todas as dimensões. São também as crianças que têm valores mais elevados de QV, quando comparadas com os adolescentes. Quando comparam os géneros verificam que são os rapazes que reportam valores mais elevados de QV, nas dimensões: bem-estar físico, bem- estar psicológico e autonomia e relação com os pais, sendo que nesta ultima dimensão as diferenças não foram consideradas estatisticamente significativas nas crianças. Estas diferenças foram mais pronunciadas para os adolescentes. Por outro lado, as raparigas apresentam valores mais elevados nas dimensões: suporte social e grupo de pares e ambiente escolar. As crianças que têm alguma doença crónica, queixas psicossomáticas ou doença mental, apresentam também valores mais baixos de QV quando comparados com crianças que não têm essas condições.
Numa pesquisa Australiana em que foi utilizado o Kidscreen 27 encontraram-se resultados diferentes na percepção de Qualidade de Vida pelas crianças e pelos pais (Davis et al 2007). Este estudo iniciou-se por uma abordagem
qualitativa de 15 crianças (6 rapazes e 9 raparigas) entre 8 e 12 anos, e 15 pais (12 mulheres e 3 homens), para tentar perceber porque ocorriam essas diferenças. Realizaram uma entrevista no sentido de identificarem a compreensão da escala. Para isso a entrevista tinha com base três questões fundamentais: porque escolheram esta resposta, o que quer dizer determinado item para elas e porque não escolheram uma resposta com “valor” mais baixo ou mais alto. Perante as respostas obtidas, submeteram-nas a uma análise de conteúdo.
Antes da realização do estudo puseram a hipótese dessas divergências serem causadas por diferenças de interpretação da escala. Contudo chegaram à conclusão que as principais razões para as discordâncias dos scores de QV é que os pais e as crianças baseiam as suas respostas em diferentes experiências, avaliando de forma diferente consoante experiencias prévias diferentes, têm juízos de valor diferentes.
Outro estudo que se debruçou sobre o auto-relato da Qualidade de Vida de crianças e adolescentes, visava relatar valores que pudessem ser utilizados como referência na prática clínica (Urzúa et al, 2009). Perante uma amostra de 1678 crianças e adolescentes entre os 8 e os 18 anos de escolas públicas, “subvencionadas” e particulares, aplicaram o instrumento Kidscreen 27, tendo concluído que a QV é superior no género masculino somente a nível da Dimensão Bem-estar físico. Nos domínios que implicam relação com o meio, a média é superior nas mulheres. Segundo os autores, à medida que avança a idade diminui a QV em todas as dimensões. Sugerem ainda que o menor acesso à educação privada é associado a uma menor QV, especialmente na adolescência. Concluem ainda que os valores obtidos nas diferentes dimensões podem ser usados como valores de referência na população Chilena, sugerindo ainda que se realizassem estudos em amostras hospitalares de modo a avaliar o impacto da doença na QV.
Noutro trabalho de Urzúa e colaboradores (2009) em que apresentaram resultados das propriedades psicométricas do instrumento, verificou-se que as crianças apresentam melhor QV que os adolescentes, em todas as dimensões, excepto no suporte social e grupo de pares. Os autores sugerem que uma explicação para estes resultados se poderá basear no facto das crianças percepcionam a sua aparência física de forma mais positiva que os adolescentes. Entre as crianças que apresentam doenças crónicas e as saudáveis, observam-se diferenças significativas apenas na dimensão bem-estar físico.
Muitos estudos têm demonstrado que a existência de doenças crónicas pode interferir na percepção de QV. A investigação nesta área é assim extensa, no
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entanto como as características que lhe são inerentes são bastante vastas, há sempre necessidade de mais investigação, nomeadamente em situações de saúde, nas quais é hoje concebível que a meta dos cuidados não deve apenas controlar a doença, mas também potenciar a qualidade de vida.
Na área da doença crónica vários são os estudos que contribuem para o conhecimento no âmbito da QV. Pinto e Ribeiro, (2000) realizaram um estudo que visava descrever e comparar a QV dos jovens/adultos submetidos a transplante renal na infância. Concluíram que o transplante renal que decorre de uma doença crónica, implica a manutenção da cronicidade pela imunossupressão que lhe está associada, o que interfere efectivamente na qualidade de vida.
Também Gaspar e Matos, (2008), no estudo que validou o instrumento Kidscreen para a população portuguesa, ao comparar a criança com doença crónica e a criança saudável em relação à percepção da QV concluíram que na grande maioria das dimensões encontram-se diferenças significativas, sendo o grupo sem doença crónica o que apresenta valores médios mais elevados. Observaram também que existem diferenças significativas na maioria das dimensões entre as respostas dos pais e dos respectivos filhos, resultado que vai ao encontro da probabilidade levantada por Jr e colaboradores (2000), de que o facto de a criança ter doença crónica poder influenciar a avaliação dos pais.
Por sua vez, Andrade, (2009) num estudo com objectivo de identificar e comparar os indicadores de qualidade de vida de crianças infectadas ou não pelo VIH em relação ao seu bem-estar geral e à saúde bucal, concluiu que as crianças inquiridas apresentaram padrões de qualidade de vida geral satisfatórios, enquanto em relação à saúde bucal, as infectadas pelo VIH foram consideradas prejudicadas quando comparadas com as não infectadas.
Também Dale e colaboradores (2010) num estudo com 124 crianças concluíram que as crianças com anemia falciforme e seus pais, avaliam a QVRS geral e em todos os seus sub-domínios de uma forma inferior aquela relatada por crianças saudáveis. Por isso, afirmam que o êxito dos esforços terapêuticos para melhorar a QVRS pode representar avanços importantes na saúde das crianças com anemia falciforme.
Num outro trabalho (Monje e Almagiá, 2008) pretendeu–se examinar a relação existente entre a QV reportada por adolescentes com doenças crónicas e variáveis consideradas relevantes para a saúde e bem-estar, a auto-eficácia e percepção de apoio social. A amostra foi de 75 adolescentes entre os 12 e os 18 anos, com o diagnostico de diabetes, fibrose quistica e insuficiência renal. Foram
utilizados três instrumentos: o Kidscreen 27, a “Escala Auto-eficácia Generalizada” e o “questionário de Apoio social percebido”. Concluíram que a auto-eficácia tem uma influência muito significativa na QV. Por outro lado o apoio social mostrou ter pouca influência sobre a QV dos adolescentes. Quanto à variável género a única diferença é na variável bem-estar físico, em que os rapazes apresentam valores compatíveis com melhor QV que as raparigas, assim como as crianças mais jovens apresentam scores de QV superiores.
Também as crianças com paralisia cerebral, foram alvo de uma investigação (Corbella et al, 2009) na qual se pretendia identificar quais os factores do ambiente físico, social e atitudinais que, se forem melhorados poderiam influenciar positivamente a QV das crianças e adolescentes. Foi também avaliada a percepção de QV das crianças e adolescentes, assim como a percepção que os pais dessas crianças têm da QV dos seus filhos.
Os resultados da investigação mostram que as crianças e adolescentes com paralisia cerebral dessa comunidade revelam um nível muito baixo de QV e que existem muitas barreiras do ambiente físico, social e atitudinais. Os resultados revelam ainda que as crianças e adolescentes têm uma melhor percepção de QV que os seus pais.
Assim, os vários estudos de investigação têm evidenciado a relevância de monitorização da Qualidade de vida na população infanto-juvenil. De facto, durante algum tempo e no âmbito desta temática, eram auscultados apenas os pais, como que assumindo que sendo os principais responsáveis pelas crianças, eram capazes de expressar a percepção dos filhos. Porem, a investigação tem vindo a evidenciar a discrepância entre progenitores e filhos, sendo relevante ouvir uns e outros para melhor abarcar a compreensibilidade de Qualidade de Vida.