A Qualidade de Vida (QV) permite uma visão mais ampla para o cuidar específico e é entendida como desfecho em saúde (BOINI et al., 2011; REEVE et al., 2013). A sua importância no cenário clínico é crescente, pois serve como marcador da qualidade do tratamento para muitas doenças crônicas (FRUCTUOSO et al., 2011), embasando análises quanto à efetividade do tratamento e medidas terapêuticas empregadas (CONDE; PINTO- NETO, 2008; HIPÓLITO et al., 2017). Há, em relação a esse conceito, uma variedade de definições e equivalências, que pode gerar imprecisão metodológica (PEREIRA et al., 2012).
Utiliza-se o conceito de QV enquanto "a percepção dos indivíduos de sua posição na vida, no contexto dos sistemas culturais e valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (OMS, 1995).
Terra e Costa (2007) e Ferreira e Silva Filho (2011) destacam como o tratamento hemodialítico, por si só, independe da doença impacta na QV do paciente renal crônico devido ao forte ritmo de necessidade de vinculação à máquina. Fernandes (2012), em estudo qualitativo identificou que a hemodiálise, até certo ponto, parece manter o paciente sem os sintomas que caracterizam a DRCT. E que a relação do indivíduo com a máquina é bastante paradoxal, pois, ao mesmo tempo em que é percebida como continuidade do corpo, já que realiza durante aquelas três ou quatro horas por dia a função do rim, em outros momentos é negada essa compreensão pelo peso da obrigatoriedade e do desconforto que acompanham as sessões. Com o passar do tempo, parece que há uma adaptação a essas sensações ou, de fato, diminuem – tontura, náuseas, vômitos, cãibras, dores na cabeça. A necessidade de remover grande volume de fluidos durante a hemodiálise é uma das causas mais importantes dos desconfortos citados (FERNANDES, 2012; MANSU, 2012).
Alguns estudos relacionam a ética biomédica com a explicação pormenorizada dos procedimentos relativos ao tratamento que, por ser de longo prazo e caráter multidisciplinar, promove um processo educacional em relação ao corpo, os tratamentos de terapia renal substitutiva, nutrição e psicologia aplicada ao quadro (BORGES, 1998; 2009; FERNANDES, 2012). Segundo esta ética, o bom acompanhamento das orientações viabilizaria uma melhor QV (GERASIMOULA et al., 2015).
Este conceito vem sendo amplamente utilizado e fomentado pela mudança no perfil de morbidade e mortalidade que vem apresentando a prevalência de doenças crônico- degenerativas, como a doença renal crônica. A pessoa renal crônica tem sua vida
tratamento (BEZERRA; SANTOS, 2008; FRAZÃO, 2011; KIRCHNER, 2011). Há uma tradição de estudos específicos da psicologia sobre pessoas em hemodiálise, com preponderância em perscrutar ansiedade, níveis de depressão e sua relação com o tratamento, bem como aspectos psicossociais e qualidade de vida. É comum entre estes estudos a avaliação de níveis de depressão e sua associação ao tempo de diálise (TELES, et al., 2014; MARTINEZ et al., 2014; ORLANDO et al., 2014).
Identificou-se nas bases de dados que a primeira publicação registrada sobre essa temática é de Beard (1969), envolvendo análise de perfil psicológico de pacientes de hemodiálise “Fear of Death and Fear of Life”. Nesse período estavam sendo iniciados os primeiros centros de hemodiálise, pois foi em 1960 que o primeiro paciente com insuficiência renal crônica começou a ser tratado com o rim artificial de maneira regular, isso se deveu à criação de meio permanente de acesso endovenoso permitindo que se fizesse a hemodiálise várias vezes na mesma pessoa. Antes disso, somente alguns poucos pacientes com insuficiência renal aguda, realizavam o tratamento horas seguidas de uma só vez e aguardavam o posterior reestabelecimento das funções dos rins. Fez uso do tratamento, inicialmente em 1945, um paciente, e na década de 50, de modo ainda experimental, cerca de 20 (vinte) eram tradados em todo mundo no início dessa década.
Moura et al (2014) atestam que estudos sobre QV são identificados no Brasil desde a década de 90, no mundo desde a década de 30. Mas a perspectiva ampliou-se para além da QV em Relação à Saúde (QVRS), estando presente na atualidade no campo do trabalho, QV em Relação ao Trabalho (QVRT). Maneiras de quantificar essa QV, que têm forte cunho de percepção subjetiva são refletidas nos inúmeros instrumentos que visam quantificar a subjetividade, favorecendo a inferência estatística, alcançando campos diferenciados em uma mesma análise.
A avaliação da QV torna-se fundamental para subsidiar o aperfeiçoamento dos serviços e estratégias de engajamento ao tratamento incorporando-o ao novo estilo de vida (ANAND, 2013). A fragilidade e a necessidade de afastamento de momentos do cotidiano são entendidas como de difícil aceitação e promovedoras de tensões, uma vez que muitos renais se vêm e são vistos como pacientes terminais (BORGES, 1994; 2000). Destaca-se a importância de se compreender o papel da cultura no atendimento de pacientes renais crônicos, especificamente no tocante às suas crenças ou compreensões sobre o rim, sobre a doença e sobre o tratamento visando-se uma maior eficiência no atendimento e consequentemente em seu tratamento (CROWLEY-MATOKA, 2013).
4 METODOLOGIA 4.1 Tipo de estudo
Trata-se de um estudo quali-quantitativo, do tipo transversal e de caráter descritivo e exploratório.
4.2 Local de estudo
Foram considerados loci de pesquisa, 2 (duas) clínicas do Estado de Sergipe que realizam o tratamento hemodialítico ambulatorial: o Hospital do Rim e a Nefroclínica, ambos na cidade de Aracaju.
4.3 Amostra
A composição amostral para entrevista e aplicação do questionário de qualidade de vida (QV) foi voluntária. Para o planejamento amostral em medidas contínuas ou intervalares tal como nos domínios do instrumento para mensurar QV, foi necessário estabelecer o desvio padrão, de acordo com a seguinte fórmula:
𝑛 = 𝑁𝜎 2𝑍 𝛼 2 ⁄ 2 (𝑁 − 1)𝜎𝑛 + 𝜎2 2𝑍 𝛼 2 ⁄ 2 Onde: n é o tamanho amostral; N é o tamanho populacional; 𝜎 é o desvio padrão amostral; 𝑍𝛼
2
⁄ é o grau de confiança obtido da tabela da distribuição normal padrão.
Para obter uma estimativa do desvio padrão ad hoc, foi feita uma pesquisa na literatura na qual encontramos pesquisa equivalente de Silva et al. (2012) que detectou o maior desvio padrão para um domínio com valor de 39,5, neste caso, situação de trabalho. Assim, com uma população finita de aproximadamente 444 pacientes por ano – dados informados pelas clínicas de Aracaju que autorizaram a pesquisa (APÊNDICES 1 e 2).
Para uma margem de erro de 8,6%, uma confiança de 95%, obtivemos um tamanho amostral de 74 pacientes. Contudo, devido à necessidade da utilização de testes não paramétricos, pois não há garantias ad hoc de normalidade para os dados, foi utilizada a correção de Randles e Wolf (1979), que consiste na divisão do tamanho amostral - para testes paramétricos - por 0,864, totalizando assim 86 participantes. O recorte temporal para estas análises é o de junho de 2015 a março de 2016, tendo por lastro os cadastros e presença das pessoas em atendimento no período. A composição amostral para entrevista e aplicação de questionário de qualidade de vida (QV), foi voluntária e dentro dos critérios de inclusão e exclusão e, portanto, não aleatória.
4.3.1 Critérios de inclusão
Foram incluídas para análise da QV, todas as pessoas, a partir de 18 anos de idade, em tratamento hemodialítico nas clínicas pesquisadas há, no mínimo, um ano. E todos os participantes da pesquisa leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (APÊNDICE 3). Para a entrevista semiaberta, além dos itens anteriormente citados, as pessoas tiveram de dispor um tempo maior para receber explicações e posicionarem-se sobre autorização da gravação em áudio e/ou vídeo.
4.3.2 Critérios de exclusão
Foram excluídos da pesquisa os menores de 18 anos de idade, idosos a partir de 70 anos e pessoas consideradas inaptas - limitadas cognitivamente e identificadas pelo setor de psicologia de cada clínica já mencionada.