Quantos filhos tem ou teve? 5) Nível de instrução

Sem instrução

1º Ciclo ensino básico incompleto 1º Ciclo ensino básico completo 2º Ciclo ensino básico

3º Ciclo ensino básico Ensino secundário

Ensino superior

(frequência universitária, bacharelato, licenciatura, doutoramento)

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Características do contexto de prestação de cuidados 6) Há quanto tempo presta cuidados?

Menos de um ano Entre 1 e 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos

7) Quantas horas passa por dia a cuidar da pessoa a quem presta cuidados?_________

8) Partilha as responsabilidades, na prestação de cuidados com alguém? Sim outro?quem?______

Não

9) Quem presta, diariamente, a grande maioria dos cuidados Eu própria/o

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A entrevista está organizada em diferentes partes, que correspondem ao terceiro objectivo de investigação e às possíveis dimensões/temas centrais das significações subjectivas dos cuidadores formais e/ou informais. Estruturou-se em quatro áreas: o conhecimento da doença, a possibilidade de confronto e de atribuição desse controlo, o confronto efectivo das situações problemáticas associadas à doença e adesão ao tratamento/ou recomendações e por último, a vivência da doença. Sendo mencionados dois momentos temporais diferentes em cada temática, que se designam por Momento 1 (M1) e Momento 2 (M2), relativamente ao cuidador informal (CI). No M1 é solicitado ao cuidador que se reporte à fase do diagnóstico e aos momentos iniciais de vivência da doença. Por outro lado, no M2 diz respeito ao momento presente. Em relação aos cuidadores formais (CF), será apenas admitido um momento temporal, M2. Assim, a entrevista obedeceu a um guião pré-definido que incluía: 51 questões (cuidador informal) e 25 questões (cuidador formal), sendo invariavelmente adaptadas ao contexto e capacidades cognitivas e/ou emocionais das pessoas, incluídas nas seguintes áreas:

Conhecimento da realidade da doença: constituída por 8 questões para o CI5, 4 questões para o CF. As questões pretendiam abordar a forma como cada cuidador representa a doença, estrutura e dá significado à Demência, e ainda a forma como compreende e coordena a sua perspectiva com as significações de outras pessoas sobre a doença. Assim, estas questões tinham como objectivo a avaliar as seguintes áreas: a possibilidade de conhecimento da doença, dando aos cuidadores a oportunidade de abordarem a temática, por exemplo para o CI “Quais os primeiros sinais que a (o) levaram a suspeitar da existência de um problema de saúde?”, ou ainda “Conte-me um pouco com foi o percurso desde que começaram os primeiros sintomas, até lhes ser dado o possível diagnóstico”. Em relação aos CF a seguinte questão: “Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra forma?”; representação dos cuidadores em relação às significações que outras pessoas atribuem à demência, permitindo ao cuidador um movimento de descentração, reflectindo sobre os possíveis significados

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que a maioria das pessoas atribuem à situação. Por exemplo: “Como é que acha que a doença é vista pela maioria das pessoas?”; representação dos cuidadores sobre os atributos da doença, que integra: as significações dos cuidadores sobre a identidade/severidade, a etiologia, as consequências e sobre a evolução da problemática e o impacto a diversos níveis (comportamental/emocional/psicológico/cognitivo, físico), no doente ou no cuidador. Por exemplo: “O que sabe sobre a doença, o que pensa sobre ela? Ao nível da gravidade, o que a causa, as consequências que provoca e como vai evoluir?”; os recursos e suporte dos cuidadores, por exemplo para o CI a seguinte questão: “Recorreu a alguém para receber informação? Informação obtida do médico? Informação com recurso a outros elementos?”.

Atribuições de controlo sobre a doença e suas consequências: constituída por 5 questões para os CI e 3 questões para os CF. As questões pretendiam abordar as significações de possibilidade controlo do problema e de atribuição desse controlo. Deste modo tinham como objectivo que o cuidador reflectisse sobre as seguintes áreas: sua possibilidade de controlo da doença, dos sintomas (comportamentais, psicológicos e/ou emocionais) e suas consequências, p.e. a seguinte questão para o CI no MI “O que pensou sobre a sua possibilidade de controlo (na totalidade ou parcialmente) na doença no momento do diagnóstico? “, ou ainda para o CI no M2 “O que pensa sobre a sua possibilidade de controlo (na totalidade ou parcialmente) na doença, em termos de sintomas (comportamentais, psicológicos e/ou emocionais) e suas consequências?”; percepção da auto-eficácia pretendia que o cuidador reflectisse sobre eficácia dos esforços desenvolvidas no confronto com a doença, p.e. a seguinte questão para os CF “ Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para combater e controlar a doença”; atribuição de controlo tinha como objectivo que o cuidador reflectisse sobre a possibilidade de outras pessoa, agentes de controlo sobre a doença e no seu controlo, p.e. a questão para o CF “Que outros elementos ou pessoas considera importantes no controlo da doença e suas consequências (técnicos saúde, família, amigos, outros)?”.

Confronto efectivo das situações problemáticas associadas à doença e adesão ao tratamento/ou recomendações: constituída por 23 questões para os CI e por 11 questões para os CF. As questões pretendiam abordar as significações dos cuidadores em relação ao confronto com os factores e/ou problemas associados à pessoa com doença e adesão ao tratamento e/ou recomendações. Deste modo pretendia avaliar as seguintes áreas: motivos/razões para a adesão, significações dos cuidadores sobre

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qual/quais os motivos para a adesão, como descreve as recomendações e apoios recebidos, a forma como se relaciona com os profissionais/técnicos de saúde; atribuição de papel no processo de confronto, tinha como objectivo descrever e/ou avaliar o seu papel no confronto, de que forma estrutura o seu dia, em que medida considera e/ou recorre a apoios instrumentais, que esforços desenvolve para confrontar, nomeadamente o grau de adesão às recomendações dos profissionais/técnicos de saúde, hábitos de auto- medicação; confronto efectivo com a situação problemática, as significações dos cuidadores em relação à forma como lida com a problemática, quais os problemas que encontra e/ou necessidades sentidas, que soluções são usadas para lhes dar resposta, que alterações e/ou consequências identifica na sua vida;

Vivência da doença: constituída por 15 questões para os CI e por 9 questões para os CF. As questões pretendiam explorar a vivencia subjectiva reflectindo sobre as seguintes áreas: experiencia vivida, relacionado com a vivencia subjectiva da problemática, como o cuidador descreve e perspectiva a sua condição; preocupações/focos de atenção: quais são as suas preocupações mais preponderantes face à sua condição; necessidades: quais as necessidades sentidas face às suas preocupações; Fontes de suporte, o apoio social/familiar/profissional recebido e grau de satisfação com os apoios recebidos; relações com os profissionais/familiares: avaliação da relação e apoios percebidos (p.e. profissionais, familiares, etc); consequências que identifica na sua vida: quais as principais consequências que o cuidador identifica, qual o impacto da doença, qual a sua amplitude geral nos domínios pessoais, profissionais e sociais entre outras; Formas de lidar com a doença, que estratégias desenvolve e em que medida são implicativas e/ou afirmativas.

Guião da entrevista semi-estruturada – cuidadores informais 1) Conhecimento da doença

Na dimensão integrada na primeira questão da investigação – “dimensão do conhecimento da doença” estão incluídas as significações dos cuidadores nas seguintes sub-dimensões:

- a.1 Experiencia subjectiva da doença que integra as significações dos cuidadores sobre:

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- a.1.1. possibilidade de conhecimento da doença no momento do diagnóstico, e no presente;

- a.1.2. recursos e suporte;

- a.2. atributos de doença, que integra as significações dos cuidadores sobre: - a.2.1. identidade/severidade;

- a.2.2. causalidade; - a.2.3. consequência; - a.2.4 evolução;

Como a doença foi identificada, quais os primeiros sinais e ideias iniciais. Como foi o percurso até ao possível diagnóstico. Significações actuais sobre a doença: identidade, causas, consequências e evolução. Houve mudanças ao longo do tempo, no que diz respeito às significações sobre a doença? A que é atribuída essa evolução? M1 - fase do diagnóstico e aos momentos iniciais de vivência da doença

• Quais os primeiros sinais que o (a) levaram a suspeitar da

existência de um problema de saúde?

• Conte-me um pouco como foi o percurso desde que começaram

os primeiros sintomas, até lhes ser dado o possível diagnóstico.

• O que sabia sobre esta doença, e o que pensava sobre ela? (a

gravidade, o que a causou, as consequências que provocava, a sua evolução?

• Recorreu a alguém para receber informação? Informação obtida

do medico? Informação com recursos a outros elementos? M2 – no momento presente/fase actual

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• O que sabe actualmente sobre a esta doença, o que pensa sobre

ela? (a gravidade, o que a causou, as consequências que provoca, como vai evoluir)

• Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra forma? A

que se deve esta mudança?

• Neste momento, recorre a alguém para receber informação?

Informação obtida pelo médico? Informação com recurso a outros elementos?

• Como é que acha que a doença é vista pela maioria das pessoas?