Ao aprofundar a bibliografia sobre HIV e ouvir o relato dos entrevistados, questiono a existência de uma identidade positiva ou um papel de portador. Opto pela “ruptura bibliográfica” mencionada por Maksud (2007). “Na maior parte dos casos, o indivíduo começa por se opor à nova identidade de soropositivo que acabam de lhe atribuir. Esta é incompatível com sua identidade anterior, incompatível com a vida como ela havia sido projetada até este momento. (MÈNDES-LEITE e BANENS apud MAKSUD, 2007).
Percebemos isso na fala de Pedro Henrique, quando diz:
“Afinal, antes de um vírus tem uma pessoa, não é?! Tem a sua integridade. Tem a sua pessoa. Tem o seu caráter. Assim como algumas pessoas tem câncer, outras têm outras doenças, coração, sei lá o que... Você tem HIV. Então, isso não é... O seu cartão de visitas. O seu cartão de visitas não é “Eu tenho HIV” e sim eu sou o Pedro Henrique”. (Pedro Henrique).
A explicação de Maksud (2007) para esta vivência merece destaque:
“O recebimento da notícia da soropositividade implica a assimilação de uma nova condição, que não significa “uma identidade soropositiva” a priori. Trata-se da aquisição de um novo saber sobre si. A nova informação pode significar uma desordem imaginária no corpo, mesmo sem comprometimento físico”. (p. 109)
A identidade da pessoa vivendo com HIV permanece a mesma identidade cidadã de antes. Nesse sentido, também adotamos o mesmo critério utilizado por Ciampa e Pacheco (2006), ao pesquisarem o processo de outro conflito, a amputação:
(...) quando o sujeito consegue atribuir um sentido emancipatório ao conflito gerado (...) ele pode rever seus valores preconceituosos e estigmatizantes acerca do significado social de ser uma pessoa com deficiência e com isso re-significar tais valores, o que propicia uma postura mais reflexiva e autodeterminada, bem como a reconstrução de seu projeto de vida com um novo sentido emancipatório (p. 163).
Os sujeitos da pesquisa se vêem como soropositivos e, no máximo, portadores de um vírus e tratam a infecção pelo HIV como uma doença sexualmente transmissível, por exemplo, que é o que ela também é. Por isso, também, optam por compartilhar preferencialmente com seus parceiros sexuais.
A única coisa que compartilham é o estigma, o preconceito. Como diz Vera Paiva (1992): “O portador ou doente de aids não traduz uma identidade coletiva, necessidades iguais. O que compartilham em comum é o estigma sombrio que a construção social da doença produziu”. (p. 61)
As entrevistas foram longas, porém, em nenhum momento os entrevistaram citaram a palavra “aids”. Apenas Pedro Henrique se referiu a esse assunto quando questionado sobre o critério para começar a revelar:
“O critério que eu utilizei foi quem teria, quem se “sustentaria” com a doen... (ele não completa a palavra) com a notícia”. (Pedro Henrique).
Entre ele e os demais, nenhum se refere ou pronuncia a palavra “aids”. Quando questionados sobre como eles se definem, as respostas são:
“Eu sou portador de HIV” (Pedro Henrique) “Sou portador” (Rodrigo)
“Sou soropositivo” (Yosef) “Sou portador do HIV” (Eric)
“Soropositivo ou portador” (Gustavo)
Rodrigo descobriu o HIV quando estava com 100 células CD4 por mm3 de sangue, ou seja, um quadro que o Ministério da Saúde já considera de aids, e hoje realiza tratamento. Ele também se define como “portador de HIV”. Por isso, falar sobre aids com pessoas vivendo com HIV/aids envolve um cuidado na forma de se expressar. É preferível que, como aconteceu, a nomenclatura seja dada pelo entrevistado.
Segundo Cruz (2005), a aids pode ser difícil de revelar até para si mesmo. Para evidenciar essa afirmativa, a autora expõe o seguinte relato:
Acompanho a história de um jovem homossexual que se descobriu infectado pelo HIV. Quando encontrou um relacionamento que considerou
mais estável, contou ao seu parceiro sobre sua soropositividade. Seu parceiro aceitou sem problemas. Passados dois anos, seu parceiro fez um exame e o resultado foi positivo. O jovem ficou muito preocupado, sentindo- se mal. Como o parceiro poderia ter se infectado, se eles só estabeleceram relações sexuais com camisinha? Seu parceiro buscou tranqüilizá-lo, dizendo que já tivera outros relacionamentos anteriores e que possivelmente num destes relacionamentos se infectara. Dois anos mais tarde, este parceiro desenvolveu um câncer e, às vésperas de sua morte, revelou ao jovem que, quando se conheceram, já sabia que era soropositivo (p.217).
A expressão “Aidético” é utilizada pela mídia e por pessoas de uma forma geral, mesmo médicos, profissionais que trabalham com HIV/aids e profissionais da academia, como pude constatar. “Soropositivo”, “Portador” foram expressões utilizadas pelos cinco jovens que nos concederam a entrevista.
Segundo Herbert Daniel, na abertura do “I Encontro: AIDS – Repercussões Psicossociais”35
“Um dos primeiros passos, portanto, é parar de chamar as pessoas portadoras do vírus de “aidéticas”. A gente não fala “canceroso”, o “colérico”, o “meningítico”, ou o “hepatético”. (...) Ao evitarmos o termo “aidético”, paramos de reforçar a idéia do morto-vivo, um Frankestein agressivo e violento que representa a morte contagiosa e que vai nos pegar”.
, realizado em 1991 na Universidade de São Paulo:
Evitar ou abolir o termo “aidético” e utilizar outros termos como “Soropositivo para o HIV” ou “Portador de HIV” é uma forma de respeitar as pessoas vivendo com HIV/aids, evitando o preconceito e o estigma. Nesse sentido, concordamos com as experiências relatadas por Nascimento (2002) quando diz que:
No cotidiano, encontramos diversas nomeações para pessoas que têm o diagnóstico de HIV positivo, tais como: portadora, portadora de HIV, é HIV, soropositiva e HIV +. (...) No entanto, usamos preferencialmente pessoas
com HIV/aids, pessoa vivendo com HIV/ais ou pessoa que tem HIV/aids, com o propósito de marcar que entendemos que a pessoa tem um vírus ou uma doença, mas não é o vírus ou a doença. (p. 3).
Nesse aspecto, a contribuição de Vera Paiva (1992) permanece bastante significativa quando diz que:
Trabalhar preconceitos, medos e o respeito à diferença é urgente e garante maior eficácia em qualquer intervenção preventiva que vá além da simples distribuição de informações. É se aproximar respeitosamente do “outro lado”, ser capaz de perceber o outro como parte possível de nós mesmos. (p. 55).
E mais adiante, ela completa: “As pessoas que atendi no universo da aids, independente de sua opção ideológica ou erótica, são iguaizinhas a todas as outras: têm sombra, lados não vividos como todo mundo” (p. 58).
As pessoas vivendo com HIV/aids são pessoas comuns, que vivem sua vida, sua sexualidade e afetividade, como todos vivem. São homens e mulheres, heterossexuais e homossexuais. Todos estão vulneráveis a contrair algum tipo de vírus, a adoecer, sofrer um acidente, alguma intercorrência indesejada em suas vidas.