Reconhecimento da perspectiva do paciente

Finalmente se chega à questão do reconhecimento da perspectiva dos pacientes por seus familiares, ponto em que podem ser articuladas outras categorias já abordadas. Esta se exprime como bem relevante, pois a comunicação precisa ser flexível e adaptada às necessidades e possibilidades dos que dela participam para que possa contribuir da melhor maneira com o enfrentamento do adoecimento por câncer e transição para Cuidados Paliativos.

Em minha prática profissional, pôde-se manter contato mais de uma vez com a afirmação de que o familiar poderia conduzir o processo de comunicação sobre diagnóstico e prognóstico com o paciente, pois o conhecia bem. Além dos aspectos legais e éticos envolvidos na transferência de uma responsabilidade profissional para a família, faz-se necessário considerar se conhecer o paciente é suficiente para que sua perspectiva da situação seja levada em conta pelo familiar que dele cuida.

A subjetividade do observador sempre participa em algum grau de sua percepção e, como já foi exposto ao se reportar ao conceito de projeção, só é possível acessar o mundo desde si (von Franz, 1999). Neste sentido, a percepção que o cuidador familiar pode formular sobre a vivência do paciente sempre receberá algum grau de influência de sua vivência subjetiva. Isto, entretanto, pode ocorrer em medidas variadas, mais ou menos propícias à consideração das distintas perspectivas envolvidas e ao respeito à autonomia. As dinâmicas familiares observadas se organizaram numa gradação entre dois polos, indo do relacionamento com o paciente como objeto – que passivamente recebe as consequências tanto do câncer como das decisões daqueles que o cercam – ao seu reconhecimento como sujeito ativo em sua vida e em seu processo de adoecimento, tratamento e finitude.

O primeiro ponto foi a consideração sobre a capacidade do paciente de compreender seu contexto e perceber as mudanças ocorridas no próprio corpo. Afirmar a um paciente que vive um processo de progressão da doença que ele está melhorando ou que está tudo bem passa por negligenciar sua capacidade de perceber o próprio organismo. Complementarmente, a dificuldade em suportar os afetos despertados pelo contato com o sofrimento daquele que está sendo acompanhado pode levar o cuidador a uma atitude de evitação e negação que prejudique inclusive a avaliação daquilo que é verbalizado pelo paciente.

Uma análise de vários pontos da entrevista com a Familiar 8 evidencia semelhante situação. Segundo a mesma, ela e o pai seriam ambos mais tímidos e retraídos, não partindo nem de uma nem de outro a iniciativa de tocar no assunto do adoecimento.

(se) ele perguntar alguma coisa, eu respondo...((bem baixo)) só isso mesmo. ((volta ao tom normal)) Ele não fala muito também não... ((mais baixo)) só na dele também. (Familiar 8)

Na sequencia da entrevista, no entanto, relata que o pai costuma expressar, quando está sentindo dor, que vai morrer, ao que ela responde, lhe dando remédios e afirmando que isto não vai ocorrer e que ele deve ter calma e fé.

Eu digo só pra ele ter paciê::ncia, aí dou os remédios, digo que vai passar, “tenha calma”... assim.. só isso mesmo. Aí levo pro hospital, ele “Ai meu Deus, vou morrer!”, eu digo “Vai não homem! Tenha fé em Deus”... ((bem baixo)) essas coisas. (Familiar 8)

Quando questionada sobre o que acredita que o P8 compreenda de sua condição de saúde, indica que, mesmo ele tendo sido informado do diagnóstico, acha que o pai não compreende a gravidade do quadro.

Eu acredito que não. Ele não tenha, assim, real noção d/do quão grave é a doença (...) Não, eu acho porque ele realmente não, eu acho que ele não en/não sabe do teor realmente da doença... assim, ele sabe QUE TEM, mas não sabe o grau... de... da gravidade que é. Eu acho qu/eu acredito que não (...) Não, ele sabe que é grave, mas eu acho que ele não sabe, assim, o estado que é MUITO GRAVE, assim. (Familiar 8)

Ao falar sobre a possibilidade de perder o pai e começar a chorar, a negação se intensifica e, em um movimento de compensação do medo, afirma que acredita que ele vá ficar curado. O mesmo movimento parece também dificultar o reconhecimento dos exemplos que ela mesma relatou acerca da compreensão que o paciente tem da gravidade de seu quadro e da necessidade do mesmo de falar sobre isso.

Semelhante dinâmica foi observada na entrevista da Familiar 11. Ela refere o pai como “MUITO OTIMISTA” e afirma que ele não toca no assunto do adoecimento e que a percepção dele é de que vai ficar curado.

Ele nem fala muito. Ele, a única coisa que fala assim é que::, que vai ficar bom, né? (...) Ele tá assim com a expectativa de que o médico não vai passar nenhuma rádio mais pra ele, que ele tá curado e de que ele vai... só tomar os remédios que o médico vai ficar passando pra ele e ficar vindo só fazer avaliações de mês em mês ou de seis em seis meses. (Familiar 11)

Porém, um relato de conversa do pai com outros familiares, que ela teria ouvido, mostra cenário bem diverso.

Já ouvi ele falar assim... pros parentes da minha mãe, né? Minha vó, minhas tias... ((fala bem rápido)) que tá entregue nas mãos de Deus. Ele disse que já está preparado... que ele é evangélico também, ele já está preparado e tá entregue nas mãos de Deus. Deus que sabe de tudo. (Familiar 11)

Analisando ambos os casos, é possível chamar atenção para que, ainda que certo isolamento e introversão sejam esperados do sujeito que envelhece e entra em contato com seu processo de morrer (1930/2011g), a necessidade do paciente de abordar a aproximação da morte e expressar suas emoções pode não ser reconhecida, mesmo quando verbalizada.

Atitude diversa foi expressa no estar atento às relações do sujeito adoecido com o ambiente externo e interno, bem como na identificação, pelo familiar, de que, além do que é dito ao paciente, este também acessa sua vivência.

Ele tá sabendo que é uma ulcera... a não ser que ele tenha.. eh.. se dado conta, né? Que não é só uma ulcera HOJE, né?(...) Porque a gente tinha tentado se controlar de não chorar na presença dele, né? Aí hoje ele viu a gente chorando, ligando... pros irmãos ((chorando)) pras irmãs.. e.. e aí eu não sei, acho que ele deve tá entendo que não é só uma ulcera, né? O problema dele (...) Mas nós também não falamos nada ainda. (Familiar 5)

Pesquisadora: hoje por exemplo, se eu perguntar pra ela se ela TEVE um C-A, o que é você

acha que ela ia me dizer?

F7: Eu CREIO que ela ia falar que sim.

Pesquisadora: Mas isso nunca foi dito pra ela diretamente? F7: Não (Familiar 7)

Como um passo seguinte na consideração da subjetividade do paciente, pode-se apontar a constatação, pelo familiar, de que o paciente apresenta não só uma percepção, mas também opiniões, posicionamentos e desejos relativamente à condução da comunicação sobre seu estado.

Ela sempre pede que não engane, “que não engane”, né? Que ninguém quer ser enganado. (Familiar 1)

Pesquisadora: Certo. E a senhora acha que, se alguém fosse perguntar isso pra dona R., o que

é que ela ia dizer? O que é que ela preferiria?

F4: Que seja/fosse a verdade. (Familiar 4)

Neste ponto do processo, é significativo destacar o fato de que tanto a Familiar 6 como a Familiar 11 responderam às perguntas sobre qual achavam que seria preferência do paciente para a condução da comunicação com suas escolhas ou justificativas para a atitude que tomaram.

Pesquisadora: Como a senhora acha, se a gente fosse fazer essa pergunta PRA ELE, o que é

que ele ia dizer?

F6: Porque eu a:::cho... que ele... já passou o que passou com a mãe, né? ((segue explicando

porque avalia que se deveria poupar o paciente)). (Familiar 6)

Pesquisadora: (ele) ia preferir que os médicos conversassem direto com ele ou chamasse no

canto, conversasse com você? Que você acha que ele ia preferir disto?

F11:Ah, num sei, eu acho que pra mim mesmo, porque acho assim que ele ia ficar ma::is... Eu

num sei, cair numa depressão profunda... sabe? ((Segue explicando porque avalia que seria melhor passarem as informações para ela que para o paciente)). ((Familiar11)

Já a Familiar 10, que vivenciava um processo de entrada gradual em contato e aceitação da aproximação da morte do pai – tendo relatado, inclusive, o sonho com a chuva, analisado anteriormente – demonstra não ter considerado a perspectiva do paciente até então. A pergunta feita na entrevista, entretanto, a põe em contato com a questão em um momento em que ela já se mostra mais disponível para considerá-la.

Pesquisadora: se eu fizesse essa mesma pergunta que eu fiz (pra ti) pro teu pai, o que é que tu

F10: ((demora, pensa)) É uma boa pergunta... eu não sei (...) ((reflexiva)) Não cheguei a

perguntar isso a ele... Mas eu acho que ele falaria que “É bom, né? Saber...”, que ele diria alguma coisa do tipo.

Pesquisadora: Tá... mas não é uma coisa que até hoje vocês tenham falado sobre isso? E nem

que tu tenha pensado sobre esse assunto?

F10: Não... É uma boa pergunta. Eu realmente não parei pra pensar sobre isso. Ele QUER

realmente saber ou não? (...) Éh, porque o sentimento é mais de proteção, porque a gente::... tá tratando como criança, entendeu? Mas meu pai é muito lúcido (...) E::... e eu sei que muita coisa ele vê, pergunta, quer saber porque, mas como eu não falo, ele também não entra em detalhes (...) essa pergunta realmente não foi feita até agora... É uma boa pergunta a se fazer, tá vendo? (Familiar 10)

Em tal contexto familiar, o paciente conta para a filha um sonho bastante representativo da dinâmica de aceitação e negação vivenciada por ambos.

Ele tava bem n/n/na beiradinha de um penha::sco... e ele dizia “Ah, vou pro outro lado”. Ele dizia que tinha uma pessoa do lado dele, CONHECIDA, mas ele não lembra o rosto nem lembra quem era. Só sabe que conhecia essa pessoa... e ela dizia “Não, você não vai p/ você tem que ficar aqui comigo”. Aí ele dizia “Não, eu vou passar”... Aí ela dizia “Você não vai conseguir passar”, aí ficavam na teima os dois. Aí ele conseguia passar e dizia pra ela “Eu não disse pra ti que eu ia passar?”. Pronto. (Familiar 10)

Cabe ressaltar que, ainda que o sonho tenha sido do paciente, o símbolo nele expresso é representativo da dinâmica familiar mais ampla. Seria a pessoa conhecida – mas não identificada – a filha, a família ou uma parte da alma do sonhador que ainda se encontra apegada ao lado de cá e não o quer deixar fazer sua travessia? Simbolicamente, talvez, todas estas estejam expressas. É possível perceber que a imagem ressoou em sua filha e cuidadora, mesmo que o motivo para tal ainda permaneça inconsciente para ela.

E esse dele u/uma pessoa dizer que ele não ia conseguir fazer uma coisa e ele conseguir... por algum motivo esses dois ficaram na minha cabeça. (Familiar 10)

Ainda que não tenha sido possível investigar as associações pessoais do sonhador – já que ele não participou da entrevista – Jung (1934/2011a) indica que as mudanças de local são tema recorrente nos sonhos que precedem a morte. Também Freitas (2010) relata que nestes sonhos costumam ser representadas barreiras entre o mundo dos vivos e dos mortos, o penhasco que separa o lado para o qual vai o paciente do lado em que fica aquela que não o quer deixar ir.

Retomando o assunto do reconhecimento da opinião dos pacientes, segue-se a ele a questão do respeito a esta opinião na atitude tomada pelo familiar.

Ela ia querer que contasse também (...)Ia querer que contasse... Aliás ela já tinha falado já (...) Que, se um dia ela adoecesse, ela queria que dissessem pra ela, não escondessem dela... entendeu? Realmente ninguém.. eu não escondi e ninguém escondeu. (Familiar 2)

F2, mostrou esforçar-se pelo respeito à decisão da paciente de falar sobre seus desejos para o fim de vida, ainda que ouvir a mãe tocar em tais assunto lhe fosse custoso, mas relatou

precisar interromper o assunto em determinados momentos, buscando alívio no afastamento para “tomar um copo de água”.

Já o Familiar 7, ainda que demonstre reconhecer a preferência da paciente, não se baseou nela ao decidir sobre seu posicionamento. A partir do lugar hierárquico que passou a ocupar no sistema familiar com o adoecimento da P7, sustentou uma atitude autocentrada.

F7 ((responde rapidamente)): Ela ia falar que queria saber de tudo.(...) É que ela, todo mundo

ela fala “Eh, que todo mundo nasceu foi pra morrer mesmo, não foi pra ficar em cima da terra”. Aquele jeito de gente, né? do interior pro outro mesmo.

Pesquisadora: Tá, e... imaginar que ela ia querer saber de tudo foi uma coisa que tu pensou

pra decidir como ia falar com ela ou não foi o principal? Teve outras coisas que tu levou mais em consideração pra decidir?

F7: Não, foi tudo pra mim::... agora AGORA ((repete)) pra mim foi tudo normal... Foi mais

pensar tipo, fiquei mais pensando assim o que o que ((repete)) eu ia falar com ela, né? Mas como eu sei que ela acredita muito em mim... e como eu sou muito apegado a ela e ela muito apegada a mim, então tudo que eu diria... seria o ideal pra ela. (Grifo nosso – Familiar 7)

Assim, evitava por diferentes vias – seja confrontando a paciente, seja a ignorando – entrar em contato com os afetos despertados pela possibilidade da morte de sua mãe.

Então isso aí eu sei que ela tá falando é de boca pra fora (...) Então, quando ela fala isso, pra mim é de boca pra fora mesmo. Agora agora agora ((repete rapidamente)) nem ligo. (...) (Antes) incomodava, que eu falava assim “Mulher, como é que que tu quer ver/como é tu quer ver ((repete)) teus netos, teus bisnetos ainda, que tu fala que quer tanto ver?” ...Aí ela pega “Ahh..” aí fica pra aculá. Aí eu, pra evitar também de eu... de falar alguma coisa com ela, eu saia mais de casa. (Familiar 7)

Observa-se, com efeito, que o reconhecimento do paciente como sujeito ativo em seu adoecimento, tratamento ou aproximação da morte, passou por reconhecê-lo como alguém capaz de relacionar-se e perceber seu contexto, capaz de ter um posicionamento próprio e de decidir por si – ou seja, alguém em condições de recorrer às próprias funções da consciência para percepção e julgamento da realidade. A personalidade do paciente, todavia, ainda não se esgota aí. Estes mesmos pontos elencados podem ser também considerados em relação à comunicação sobre outros assuntos na vida do paciente, que não apenas sua saúde. O impacto causado pelo diagnóstico de câncer ou pelo prognóstico desfavorável pode constelar um complexo que se sobreponha à personalidade do paciente, assimilando-o à imagem do doente ou do moribundo (Arrais & Jesuino, 2015). Isto pode ser observado na entrevista da Familiar 2, que, sendo uma das familiares que buscou reconhecer e respeitar a perspectiva da paciente em relação à própria saúde, teve atitude diferente em relação à possibilidade da P2 de acompanhar outros desafios vivenciados na família. Aquela que foi referida como “mãezona”, após o adoecimento, parece ter tido sua imagem deslocada de tal função pela F2.

Tipo... eu não gosto muito de falar com ela sobre.. se tiver algum problema ((na família)) (... ) Então esse tipo de assunto eu evito... de falar pra ela. Entendeu? Pra ela não ficar a parte de nada que tá acontecendo assim. NADA que seja desagradável vai para ela. A gente não fala.

Entendeu? (...) As vezes ela fica sabendo, porque aquelas... ela é aquelas, assim, BE::M ligada nas conversas... (Familiar 2)

Na amiga da paciente 4, por sua vez, observou-se situação contrária.

A gente só fala sobre política, porque ela é DOIDA por política, ela vivia DE::NTRO. Ela vinha de Brasília na época da política pra poder ficar no outro lado, o lado da gente... brigando mesmo, LÁ DENTRO. E agora ela é do mesmo jeito. Ela sabe TUDO. Ela tá na cama, mas as negada passa informação pra ela ((risos)). Sabe o que vai acontecer... Que::: quem é que não vai, quem é que vai brigar, porque que fulano tá fazendo isso. Sabe tudo. Quando a gente vem na ambulância, ela vem conversando. (Familiar 4)

Ainda que ela reconhecesse a preferência da paciente por ter acesso claro a informações sobre sua saúde, e, inclusive, acreditasse que isto deveria ser considerado, assumiu na sua interação com ela a reprodução do que fora determinado pelo irmão da P4 e sustentou a negação do prognóstico. Demonstrou, todavia, justamente nos assuntos alheios ao adoecimento, o reconhecimento da subjetividade da paciente e o resgate da sua história.

6.4 AMPLIFICAÇÃO SIMBÓLICA: A COMUNICAÇÃO EM SAÚDE COMO