A avaliação da sobrecarga dos cuidadores participantes, obtida pela
Caregiver Burden Scale, revelou que há mais sobrecarga para os aspectos que
integram a dimensão tensão física geral, seguidas dos aspectos relativos à
decepção e ambiente. Já o índice para a dimensão envolvimento emocional
acusou menor sobrecarga. Quanto à sobrecarga total, chegou a atingir o valor
máximo de 70, ficando a média em 47 pontos, um pouco acima da média
estabelecida pelo instrumento, que é de 44, embora mais da metade dos
cuidadores, quando questionados sobre a sobrecarga, tenham respondido que
“de modo algum” ou “raramente” se sentem sobrecarregados por cuidarem de
uma criança com epilepsia de difícil controle associada a severo atraso de
desenvolvimento neuropsicomotor.
Metade dos participantes sente-se cansada e esgotada e, de modo geral,
os cuidadores referem ser emocionalmente cansativo cuidar da criança, que
“algumas vezes” sentem vontade de fugir de toda esta situação em que se
encontram e concordam que estão enfrentando problemas difíceis de resolver.
Alguns cuidadores colocam que “de modo algum” se sentem presos pelo
problema da pessoa por quem são responsáveis e não ficam sem tempo para si.
Mais da metade demonstra que não existem dificuldades, tanto em casa quanto
no bairro, para cuidar da criança, no entanto alega que se preocupa muito em
não estar cuidando devidamente da criança. A grande maioria dos cuidadores
não apresenta sentimentos de ofensa, raiva e vergonha pelo comportamento da
criança.
Diversos cuidadores afirmam que têm dificuldades financeiras por estarem
cuidando da criança e que, apesar disto, a vida não está sendo injusta.
Entretanto, mais da metade dos participantes esperavam que a vida, nesta
idade, fosse diferente do que está sendo, enquanto menos da metade admite
que, “de modo algum”, o problema da criança os impediu de fazer o que haviam
planejado para esta etapa da sua vida. Tais cuidadores referem que não se
sentem sozinhos e isolados, pois não evitam convidar amigos para irem as suas
casas e consideram que o tempo para a vida social não diminuiu.
O quadro 7 apresenta a síntese dos resultados das dimensões da
Caregiver Burden Scale com as variáveis que caracterizam os cuidadores.
DIMENSÔES
CBScale VARIÁVEIS QUE CARACTERIZAM OS PARTICIPANTES
Escolaridade Idade do Cuidador Tempo de Cuidado Renda Familiar Tensão Física Geral RELAÇÃO SIGNIFICATIVA RELAÇÃO INVERSAMENTE Isolamento RELAÇÃO SIGNIFICATIVA RELAÇÃO INVERSAMENTE
Decepção INVERSAMENTERELAÇÃO
Envolvimento Emocional RELAÇÃO SIGNIFICATIVA RELAÇÃO SIGNIFICATIVA RELAÇÃO INVERSAMENTE Ambiente RELAÇÃO INVERSAMENTE Sobrecarga Geral RELAÇÃO SIGNIFICATIVA RELAÇÃO INVERSAMENTE
Quadro 7. Síntese dos resultados das variáveis que caracterizam os cuidadores com
as dimensões da Caregiver Burden Scale
Através do quadro 7, observa-se que os fatores escolaridade, idade do
cuidador e tempo de cuidado apresentaram relações significativas com algumas
dimensões da Caregiver Burden Scale, sendo escolaridade dos cuidadores com a
dimensão isolamento e a idade do cuidador com as dimensões tensão física
geral, envolvimento emocional e sobrecarga geral. O tempo de cuidado, em
anos, obteve relação significativa somente com a dimensão envolvimento
emocional. Desta forma percebe-se que, quanto maior o nível de escolaridade do
cuidador, mais ele se sente isolado e, quanto mais velho ele for, maior o
envolvimento emocional e mais tensão física ele apresentará,
consequentemente, maior sobrecarga. Quanto maior o tempo de cuidado, maior
o envolvimento emocional que o cuidador tem com a criança.
O tempo de cuidado, em anos, mostrou–se significativamente relacionado,
porém, de forma negativa, com as dimensões tensão física, isolamento e
sobrecarga geral, assim os cuidadores que exercem esta função há mais tempo
demonstram menos sobrecarga, principalmente no que se refere aos fatores
relacionados com a tensão física e isolamento.
A renda familiar também se relacionou de forma inversamente significativa
com as dimensões decepção, envolvimento emocional e ambiente, ou seja,
quanto maior o rendimento financeiro do cuidador, menor a sobrecarga, para as
dimensões decepção, envolvimento emocional e ambiente.
O quadro 8 apresenta a síntese dos resultados das dimensões da
Caregiver Burden Scale com os domínios do WHOQOL-bref.
DIMENSÔES
CBScale DOMÍNIOS DO WHOQOL - bref
Domínio Físico Domínio Psicológico Domínio Relações Sociais Domínio Meio Ambiente Tensão Física Geral RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE Isolamento RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE Decepção RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE Envolvimento Emocional RELAÇÃO SIGNIFICATIVA Ambiente RELAÇÃO INVERSAMENTE
Sobrecarga Geral RELAÇÃO
INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE RELAÇÃO INVERSAMENTE
Quadro 8. Síntese dos resultados do WHOQOL-bref com as dimensões da Caregiver
Burden Scale
Observa-se, no quadro 8, que houve relação significativa somente entre o
domínio relações sociais do WHOQOL-bref e a dimensão envolvimento emocional
da Caregiver Burden Scale.
Os resultados também demonstram relações inversamente significativas
para os domínios bem-estar físico, psicológico e relações sociais do instrumento
de qualidade de vida e a dimensão tensão física geral do Caregiver Burden
Scale: Quanto menor o nível de sobrecarga do cuidador, maior é a satisfação
apresentada frente à qualidade de vida, em relação aos aspectos relações
sociais, bem-estar físico e psicológico.
Foram encontradas relações inversamente significativas entre todos os
domínios do WHOQOL-bref e as dimensões isolamento e decepção do Caregiver
Burden Scale, mostrando que, quanto maior a satisfação apresentada pelo
cuidadores frente a sua qualidade de vida em relação ao bem-estar físico e
psicológico, relacionamentos pessoais e meio ambiente, menor será a sobrecarga
relativa ao isolamento e que, quanto maior é a satisfação frente a sua qualidade
de vida, menor a sobrecarga relativa à decepção.
A avaliação do domínio meio ambiente do WHOQOL-bref mostrou uma
relação inversamente significativa com a dimensão ambiente do Caregiver
Burden Scale, significando que, quanto maior o nível de satisfação com seu meio
ambiente, menor é o estresse causado por barreiras impostas pelo meio
ambiente. O mesmo aconteceu com a conjunção entre todos os domínios do
instrumento de qualidade de vida, WHOQOL-bref e a sobrecarga sentida pelos
cuidadores participantes deste estudo, ou seja, quanto maior a satisfação frente
à qualidade de vida, menor a sobrecarga sentida pelo cuidador e vice-versa.