Saberes sobre normalidade e o direito de habitar um corpo com

Segundo Diniz (2009, p.65) ―habitar um corpo com impedimentos físicos, intelectuais ou sensoriais é uma das muitas formas de estar no mundo.‖ Para a autora, deficiência é um conceito complexo que, além de reconhecer o corpo com lesão, denuncia a estrutura social que aparta do convívio social a pessoa deficiente. Diniz (2007, p.4) também afirma que ―a anormalidade é um julgamento estético e, portanto, um valor moral sobre os estilos de vida‖. Nesse sentido, segundo a autora,―há quem considere que um corpo cego é algo trágico, mas há também quem considere que essa é uma entre várias possibilidades para a existência humana‖.

Portanto, deve-se compreender que as PcD, antes de tudo, são pessoas. Ou seja, independentemente de suas deficiências, estes indivíduos, como quaisquer outros, são dotados de protagonismos, peculiaridades, contradições e singularidades. São pessoas que lutam por seus direitos, que valorizam o respeito pela dignidade, pela autonomia individual, pela plena e efetiva participação e inclusão na sociedade e pela igualdade de oportunidades, evidenciando, portanto, que a deficiência é apenas mais uma característica da condição humana. Segundo a publicação da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH), intitulada ―Avanços das Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência‖,

Participação e inclusão na sociedade, igualdade de oportunidades, acessibilidade e não discriminação são temas inerentes aos direitos humanos e representam aspectos do respeito e da valorização da diversidade humana. Pessoas com deficiência são facetas desse mosaico de diferenças humanas, e apresentam particularidades, incongruências, fraquezas e fortalezas, como qualquer outra pessoa. (SDH, 2012, p.12)

Contudo, desde os tempos mais remotos, a hostilidade, o preconceito e a discriminação são presenças constantes no tratamento das pessoas que apresentam um corpo com limitações e/ou impedimentos em decorrência de deficiência. E, ainda hoje, busca-se a

44 consolidação de direitos fundamentais, ou seja, aqueles que são condição de existência da pessoa humana.

Na tentativa de compreender os direitos das PcD ou a ausência deles, vários autores analisam historicamente como os indivíduos com deficiência têm sido considerados na sociedade. Goldim (1998, n.p.) afirma que ―ao longo da história da humanidade, vários povos, tais como os gregos, celtas, fueginos (indígenas sul-americanos), eliminavam as pessoas deficientes, as mal-formadas ou as muito doentes‖.Na mesma perspectiva, Nepomuceno (2013) afirma que na Grécia Antiga, sobretudo em Esparta, no período histórico de produção escravista, havia uma significativa exigência por um padrão de pessoas saudáveis, capazes de defender o Estado nas constantes batalhas.

Assim, aqueles que tivessem algum tipo de deficiência não estariam aptos para o exercício da guerra. A autora acrescenta ainda que ―ao nascerem, os bebês eram levados a uma comissão oficial formada por anciãos de reconhecida autoridade. As crianças consideradas como disformes e franzinas – deficiências para a época – eram levadas para um depósito chamado Ápothetai‖ (2013, p.33). Ou seja, após o exame e sob a ordem desse conselho de anciãos, as pessoas que apresentassem alguma deficiência física, sensorial ou intelectual ou mesmo que não fossem suficientemente robustas eram eliminadas (uma forma de eugenia21).

O próprio sistema educacional espartano apresentava as particularidades de estar concentrado nas mãos do Estado e de ser uma responsabilidade obrigatória do governo. A educação estava orientada para a intervenção na guerra e a manutenção da segurança da cidade, sendo particularmente valorizada a preparação física que visava a fazer, dos jovens, bons soldados e incutir um sentimento patriótico.

Segundo Garcia (2011, n.p.), ―o advento do Cristianismo significou, em diferentes aspectos, uma mudança na forma pela qual as PcD eram vistas e tratadas pela sociedade em geral.‖ O autor afirma que ―a influência cristã e seus princípios de caridade e amor ao próximo contribuíram, em particular a partir do século IV, para a criação de hospitais voltados para o atendimento dos pobres e marginalizados, dentre os quais indivíduos com algum tipo de deficiência.‖ E Garcia acrescenta ainda

No século seguinte, o concílio da Calcedônia (em 451) aprovou a diretriz que

21

Eugenia é um termo criado em 1883 por Francis Galton significando "bem nascido". Goldim (1998) afirma que Galton definiu eugenia como "o estudo dos agentes sob o controle social que podem melhorar ou empobrecer as qualidades raciais das futuras gerações seja física ou mentalmente." Consiste, portanto, em uma série de crenças e práticas cujo objetivo é o de melhorar a qualidade genética da população. Uma das justificativas para a existência da eugenia é a de que as raças humanas consideradas superiores prevalecem no ambiente de maneira mais adequada.

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determinava expressamente aos bispos e outros párocos a responsabilidade de organizar e prestar assistência aos pobres e enfermos das suas comunidades. Desta forma, foram criadas instituições de caridade e auxílio em diferentes regiões, como o hospital para pobres e incapazes na cidade de Lyon, construído pelo rei franco Childebert no ano de 542 (2011, n.p.).

No entanto, na Idade Média, entre os séculos V e XV, registros históricos revelam uma matriz de interpretação espiritual, com o predomínio de concepções místicas, mágicas e misteriosas sobre a população com deficiência. Nessa perspectiva, Garcia coloca que

As incapacidades físicas, os sérios problemas mentais e as malformações congênitas eram considerados, quase sempre, como sinais da ira divina, taxados como ―castigo de Deus‖. A própria Igreja Católica adota comportamentos discriminatórios e de perseguição, substituindo a caridade pela rejeição àqueles que fugiam de um ―padrão de normalidade‖, seja pelo aspecto físico ou por defenderem crenças alternativas, em particular no período da Inquisição nos séculos XI e XII (GARCIA, 2011, n.p.).

Também afirmam Loureiro et al.,

Na Idade Média, período marcado pelo poderio da Igreja Católica na vida social, cultural e econômica da sociedade ocidental, algumas deformidades eram associadas ao demônio, fazendo que essas pessoas fossem perseguidas, julgadas e executadas como bruxas pela Inquisição. Assim, a recomendação era que esses indivíduos fossem aprisionados e açoitados para a expulsão do demônio (LOUREIRO ET AL. 2018, n.p).

De acordo com Garcia (2011, n.p.),

Entre os séculos XV e XVII, no mundo europeu cristão, ocorreu uma paulatina e inquestionável mudança sociocultural, cujas marcas principais foram o reconhecimento do valor humano, o avanço da ciência e a libertação quanto a dogmas e crendices típicas da Idade Média.

Assim, após a Idade Média, sob a influência do Renascimento, das filosofias humanistas e dos avanços da ciência, observa-se um movimento, ainda que lento e sutil, de libertação da ideia de que o homem é um escravo dos ―poderes naturais‖ ou da ira divina.

Diante do exposto, percebe-se que as PcD foram marcadas por graves formas históricas de segregação, permeadas por opressão, crenças, misticismo e superstições. Todavia, apesar das relações sociais excludentes estabelecidas com esse público, até o final da Idade Média, não existia ainda a noção de normalidade22. Para Diniz (2007, p.4), ―a

22

O modelo médico da deficiência define normalidade ora em termos estatísticos ora em termos sociais (DINIZ, 2012). Em termos estatísticos, a normalidade é descrita através da média (valor médio da distribuição de determinado atributo ou conduta) e do desvio-padrão (a dispersão ou a faixa de variação em torno desse valor médio) (SCHULTZ; SCHULTZ, 2011). Em termos sociais, norma se refere às regras de condutas ou características (padrões estéticos e valorativos, funcionalidade) valorizadas dentro de determinado grupo social. Aqueles que não a possuem passam a ser considerados anormais ou anômalos.

46 concepção de deficiência como uma variação do normal da espécie humana foi uma criação discursiva do século XVIII, e desde então ser deficiente é experimentar um corpo fora da norma‖, ou seja, aquém dos padrões de normalidade.

Modelo Biomédico da Deficiência

De acordo com Loureiro et al. (2018), o estabelecimento da noção de norma a partir do século XVIII e os avanços dos conhecimentos e da linguagem biomédica possibilitaram o agrupamento de um conjunto de condições em torno do modo que hoje se compreende a deficiência.

[...] Saindo da visão supersticiosa e aos poucos entrando no campo das Ciências Naturais, os mancos, cegos, aleijados, loucos e surdos foram sendo compreendidos como doentes, e por isso, incapazes e limitados, necessitando, portanto, de cuidados médicos. Somente a eles, pertencia a desgraça, decorrente das características apresentadas por seus próprios corpos ou mentes. Essa perspectiva secular delineou a maneira de lidar com essas pessoas de maneira que muito do que hoje se entende, a forma como são tratados, educados e o tipo de relação que se estabelece com esse segmento da sociedade são permeados e construídos a partir dessa concepção (LOUREIRO ET AL. 2018, n.p.).

Cunhado na primeira metade do século XX, o termo ―deficiência‖ foi utilizado para inserir, em uma única categoria, aqueles que antes eram classificados de acordo com as alterações físicas ou mentais que apresentavam. Assim, o aparecimento do termo estabeleceu uma similaridade entre as pessoas que antes só tinham em comum as condições precárias de vida, sendo discriminadas e excluídas (BAMPI; GUILHEM; ALVES, 2010).

A representação social inserida nessa recém-criada concepção de deficiência é delineada por critérios de normalidade, considerando os impedimentos corporais e comportamentais uma variação do normal (LOUREIRO ET AL, 2018).

Como afirma Nepomuceno,

O conceito de deficiência mudou ao longo do tempo. Até a década de 1960, o conceito de deficiência era submetido ao modelo médico. A razão das PcD enfrentarem dificuldades e desigualdades estava atrelada essencialmente à lesão, à deficiência em si. Havia um tipo ideal de pessoa e quem estava fora desse padrão vivia a desigualdade (NEPOMUCENO, 2013, p.20).

A hegemonia do pensamento médico na compreensão do fenômeno se revelou em vários aspectos na sociedade do século XX. Um exemplo do impacto desse pensamento é o catálogo de lesões e deficiências publicado no ano de 1980 pela Organização Mundial de Saúde (OMS), a International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

47 (ICIDH). Esse documento representou a primeira tentativa da OMS de sistematizar e organizar uma linguagem universal e biomédica sobre lesões e deficiências, unificando a terminologia internacional e permitindo uma padronização com finalidades comparativas e de políticas de saúde (DINIZ, 2012).

Ao transpor a lógica classificatória da Classificação Internacional de Doenças (CID) para esse campo, a OMS expandiu o repertório de doenças e as lesões foram inclusas como consequências de doenças, de modo que havia uma dependência entre lesão, deficiência e handicap23, bem como uma vinculação desses termos à ideia de doença (DINIZ, 2012).

O modelo médico considera a deficiência como um problema da pessoa, diretamente causado por uma doença, trauma ou condição de saúde, que requer cuidados médicos prestados em forma de tratamento individual por profissionais. O tratamento da deficiência está destinado a conseguir a cura, ou uma melhor adaptação da pessoa e uma mudança em sua conduta (OMS/CIF, 2001, on-line).

Nesse sentido, se por um lado, a visão biomédica libertou de superstições e crenças aqueles que eram estigmatizados pelas lesões apresentadas, por outro lado, encerrou essas pessoas dentro de uma patologia. Assim, embora hegemônico por muitas décadas, o modelo biomédico tem encontrado diversas críticas, principalmente nos últimos trinta anos, advindas principalmente do Campo das Ciências Sociais.

Modelo Social da Deficiência

A partir da aproximação dos estudos sobre deficiência de outros saberes já consolidados, como os estudos sociológicos, emerge uma visão alternativa ao modelo biomédico e por que não dizer antagônica, pois enfatiza as relações sociais e o meio circundante para a compreensão do fenômeno, retirando o foco dos aspectos individuais.

O modelo social, surgido nas últimas décadas do século passado, por volta de 1970, no Reino Unido e nos Estados Unidos da América (EUA), possibilitou uma maneira peculiar de pensar sobre a deficiência, ampliando seu campo de estudo: se antes esta pertencia somente aos campos do saber médico, psicológico e de reabilitação, a partir dessa outra compreensão, passou a ser estudada também pelas Ciências Humanas e a ser descrita em termos políticos e não somente diagnósticos (DINIZ, 2003, 2012).

23_{A expressão inglesa handicap é considerada por alguns estudiosos como depreciativa, visto que}

etimologicamente remete a ―chapéu na mão‖, associando tais pessoas a pedintes. O termo é traduzido para o português como desvantagem (DINIZ, 2003, 2012) ou segundo Beyer (2010, p. 23) ―[...] a implicação social da limitação individual‖.

48 Nessa perspectiva, o modelo vem quebrar a centralização da PcD na função médica de reabilitação social e também passa a analisar e denunciar o papel dos mecanismos de opressão, preconceito e discriminação existentes na estrutura social vigente a essa minoria populacional.

―Essa passagem do corpo com impedimentos como um problema médico para a deficiência como o resultado da opressão é ainda inquietante para a formulação de políticas públicas e sociais‖ (DINIZ, 2007, p. 11). A autora explica que:

O modelo social da deficiência, ao resistir à redução da deficiência aos impedimentos, ofereceu novos instrumentos para a transformação social e a garantia de direitos. Não era a natureza quem oprimia, mas a cultura da normalidade que descrevia alguns corpos como indesejáveis (...) ao denunciar a opressão das estruturas sociais o modelo social mostrou que os impedimentos são uma das muitas formas de vivenciar o corpo (DINIZ, 2009, p.69).

Esse modelo teve reflexo direto nas reformas educacionais do período citado, como mostra Ferreira (2006).

A partir do final dos anos 1960, e de modo mais destacado nos anos 1970, as reformas educacionais alcançaram a área de educação especial sob a égide dos discursos da normalização e da integração. A educação especial constou como área prioritária nos planos setoriais de educação, após a Emenda constitucional de 1978 e a Lei nº. 5692/71, de reforma do 1º e 2º graus, e foi contemplada com a edição de normas e planos políticos de âmbito nacional: as definições do Conselho Federal de Educação sobre a educação escolar dos excepcionais, as resoluções dos Conselhos Estaduais de Educação sobre diretrizes de educação especial, a criação dos setores de educação especial nos sistemas de ensino, a criação das carreiras especializadas em educação especial na educação escolar (os professores dos excepcionais) e também no campo de reabilitação (a constituição das equipes de reabilitação/ educação especial) (FERREIRA, 2006, p. 87).

No entanto, para Fletcher e O‘Brien (2008), o modelo social da deficiência é uma ideologia monolítica, com base em uma dicotomia rígida entre o social e o médico, e não suficientemente reflexiva da interação entre os dois. Nesse diapasão, Terzi (2004) apresenta uma crítica filosófica do modelo social da deficiência e delineia alguns de seus problemas teóricos. Um desses problemas refere-se ao fato de que o modelo social conceitua a deficiência apenas no aspecto social, tendo como consequência uma relação incompleta entre deficiência, incapacidade e sociedade.

Paradigma dos Direitos Humanos para Deficiência

Desenvolvido por Stein & Stein (2007), ―o paradigma dos direitos humanos para deficiência‖ apresenta-se como uma proposta alternativa ao modelo social da deficiência e

49 permanece, na atualidade, como uma concepção mais inclusiva.

Nepomuceno (2013, p.39) explica que ―nessa abordagem, o imperativo moral é que cada pessoa tenha direito a meios necessários para desenvolver e expressar seu próprio talento individual‖. Nesse sentido, a sociedade ao invés de reconhecer o valor das pessoas a partir da sua respectiva capacidade em contribuir com a sociedade, passa a basear-se no valor humano inerente a todos os indivíduos.

Ademais, para Stein & Stein (2007), esse paradigma acolhe a deficiência como uma variação universal e não como uma anomalia.

Nepomuceno acrescenta que

Esses modelos teóricos são importantes na medida em que contribuem para a percepção de que a sociedade possui das PcD. Também podem ajudar na percepção que as próprias PcD possuem de si mesmas. Exemplificando, no modelo social, se uma pessoa com deficiência não atinge plenamente sua funcionalidade, trata-se desse modo de uma situação em que a sociedade não fornece as condições adequadas para esta pessoa. Já no paradigma dos direitos humanos para a deficiência, essa preocupação é menos relevante, pois se admite que a deficiência seja uma variação normal da humanidade, e que a não uniformidade na funcionalidade de uma pessoa é normal e, portanto deve ser respeitada (NEPOMUCENO, 2013, p. 40).