Sugestões para Futuras Investigações

5 CONCLUSÕES FINAIS

5.4 Sugestões para Futuras Investigações

O presente estudo focou-se apenas nas pessoas que vivem com o VIH/SIDA, e que indicaram não ter nenhuma dependência a nível emocional, cognitivo e/ou físico. Seria interessante aplicar os mesmos instrumentos a portadores que estivessem algum tipo de dependência e cruzar os dados obtidos dessa amostra com os resultados obtidos de pessoas que vivem com o VIH/SIDA e não têm nenhuma dependência. Neste sentido, seria igualmente interessante saber qual a carga viral dos participantes e ver se a mesma estava associada positiva ou negativamente com os instrumentos aplicados.

Uma vez que neste estudo só se fez a comparação entre as perceções subjetivas da Qualidade de Vida das pessoas que vivem com o VIH/SIDA e as perceções subjetivas da Qualidade de Vida que os cuidadores formais secundários têm acerca das mesmas, seria interessante perceber qual a perceção subjetiva dos cuidadores formais primários (ou seja, médicos infeciologistas e/ou enfermeiros das pessoas que vivem com o VIH/SIDA). Posteriormente cruzar os resultados obtidos da amostra de cuidadores formais primários e cuidadores formais secundários com a perceção de Qualidade de Vida das pessoas que vivem com o VIH/SIDA. A importância de investigações sobre este tema prende-se com o facto de existir pouca literatura, em especial no contexto português, e principalmente pelo facto de as metodologias de intervenção psicológicas serem delineadas atendendo à perceção subjetiva dos doentes. Porém esta investigação permitiu concluir que existem diferenças estatisticamente significativas entre as perceções dos doentes e os seus cuidadores, ou seja os cuidadores terão de treinar a capacidade de descentração para num futuro delinearem estratégias de intervenção psicológicas adequadas.

Por último, seria igualmente interessante a elaboração de estudos longitudinais que permitissem compreender de que forma a Qualidade de Vida, o nível de Distress emocional e as estratégias de confronto variam desde o momento do diagnóstico, início de tratamento, doenças associadas e possível evolução a fase SIDA.

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ANEXO A

ANEXO B

Protocolo Consentimento Informado para Pessoas que vivem com o

VIH/SIDA

Protocolo de consentimento informado

Eu,______________________________________ aceito participar de livre vontade num estudo da autoria de Ana Rita Jorge (aluna da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa), orientado pelo Professor Doutor Fernando Fradique (Professor Associado da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa), no âmbito da Dissertação de Mestrado Integrado em Psicologia, na área de Psicologia da Saúde e da Doença.

Foram-me explicados e compreendo os objetivos principais deste estudo:

 Conhecer o nível de Distress e as suas possíveis causas, nas pessoas que vivem com o VIH.

 Explorar as Estratégias de Confronto, perante situações stressantes específicas, que as pessoas que vivem com o VIH utilizam.

 Conhecer qual a perceção das pessoas que vivem com o VIH têm acerca da sua qualidade de vida, a partir dos Domínios: Físico; Psicológico; Nível de Independência; Relações Sociais; Ambiente; Espiritualidade; Faceta Geral.

Tendo em vista o objetivo central, os objetivos específicos da investigação podem ser estruturados da seguinte forma:

I. Perceção da Qualidade de Vida de pessoas que vivem com o VIH.

II. Caracterização dos temas centrais associados à vivência psicológica das pessoas que vivem com o VIH: O conhecimento da doença; A adesão ao tratamento; As estratégias de confronto com a doença; A vivência psicológica e emocional do processo de doença.

Também entendi os procedimentos que tenho de realizar:

 Responder a 4 questionários e a uma entrevista (com auxílio de um gravador), que exploram questões sobre a minha opinião acerca da vivência do processo de doença do VIH

Compreendo que a minha participação neste estudo é voluntária, podendo desistir a qualquer momento, sem que essa decisão se reflita em qualquer prejuízo para mim. Ao participar neste trabalho, estou a colaborar para o desenvolvimento da investigação na área de estudo da Vivência com o VIH, não sendo, contudo, acordado qualquer benefício direto ou indireto pela minha colaboração.

Entendo, ainda, que toda a informação obtida neste estudo será estritamente confidencial e que a mina identidade nunca será revelada em qualquer relatório ou publicação, ou a qualquer pessoa não relacionada diretamente com este estudo, a menos que eu autorize por escrito.

Nome_________________________________________________________________ Assinatura______________________________________________________________ Data ____/____/____

ANEXO C

Protocolo Consentimento Informado para Cuidadores Formais

Secundários

Protocolo de consentimento informado

Foi-me explicado e compreendo o objetivo principal deste estudo:

 Conhecer qual a perceção dos cuidadores formais, de pessoas que vivem com o VIH, têm acerca da qualidade de vida dessa mesma pessoa, através dos Domínios: Físico; Psicológico; Nível de Independência; Relações Sociais; Ambiente; Espiritualidade; Faceta Geral.

Também entendi os procedimentos que tenho de realizar:

 Responder a 1 questionário, que explora a minha opinião acerca da vivência do processo de doença do VIH, num determinado utente.

Entendo, ainda, que toda a informação obtida neste estudo será estritamente confidencial e que a mina identidade nunca será revelada em qualquer relatório ou publicação, ou a qualquer pessoa não relacionada directamente com este estudo, a menos que eu autorize por escrito.

Nome_________________________________________________________________ Assinatura______________________________________________________________ Data ____/____/____

ANEXO D

Questionário Sociodemográfico para Pessoas que vivem com o

VIH/SIDA

Questionário Sociodemográfico

Data de Aplicação: ___/___/___

(Dia) (Mês) (Ano)

Dados Pessoais:

(Sempre que existir opção de escolha, coloque um X no quadrado que corresponde à sua situação) 1. Idade:____ 2. Género: Feminino Masculino 3. Estado Civil:

Solteiro(a) Divorciado(a) Recasado(a)

Casado(a) Viúvo(a) Outro Qual?______________ 4. Nacionalidade:___________________ Naturalidade: _________________

Local de Residência:____________________________

5. Sabe o Modo de Transmissão? Sim Não Se sim, qual?: Por via sexual

Sangue com Sangue Mãe para Filho

6. Nível de Escolaridade: 1ºCiclo 2ºCiclo 3ºCiclo Ensino Secundário Ensino Superior Pós-graduação Número:____

72 Sem instrução

Outro Qual?_______________

6. Encontro-me empregado. Sim Não Tempo inteiro

Tempo parcial

Trabalho e rendimento fixo (trabalho por conta de outrem) Trabalho por conta própria sem rendimento fixo

Reformado Pensionista

Profissão:_______________________________________________________

7. Recebe algum tipo de subsídio? (ex. Doença; Rendimento Social de inserção) Sim

Não

Qual?__________________________________________________________

8. Composição do Agregado Familiar (Pessoas que vivem consigo em casa):

Parentesco Idade Profissão

8.1 Considera ter algum tipo de dependência emocional, física ou cognitiva, das pessoas que mencionou anteriormente? Sim Não

Se sim, de quem?_________________ 8.1.1. Em que aspectos?

Apoio em actividades básicas (ex. cuidados de higiene pessoal, apoio a vestir, mobilidade, alimentar-se)

73 Acções instrumentais (ex. preparação das refeições, gestão financeira,

administração de medicamentos)

Acções mais subjectivas (ex. envolvimento emocional, decisões e/ou interacções com diferentes técnicos ao longo do processo de doença)

Outros:_________________________________________________________ 8.2. Considera ter algum tipo de dependência emocional, física ou cognitiva de outras pessoas não mencionadas anteriormente (ex. Vizinha)?

Sim Não

Se Sim, de quem?_________________ 8.2.1.Em que aspectos?

Apoio em actividades básicas (ex. cuidados de higiene pessoal, apoio a vestir, mobilidade, alimentar-se)

Acções instrumentais (ex. preparação das refeições, gestão financeira, administração de medicamentos)

Acções mais subjectivas (ex. envolvimento emocional, decisões e/ou interacções com diferentes técnicos ao longo do processo de doença)

Outros:_________________________________________________________ 9. Tem ajuda de alguma instituição?

Sim Qual?_______________________________________________ Não

10. Nos últimos 12 meses, tem recorrido a algum destes serviços? Consulta de Psicologia Clínica/Aconselhamento Psicológico Individual Grupos de Apoio (ex. Partilha/ Auto-Ajuda)

Apoio Domiciliário Terapeuta Ocupacional

Outro Qual?_________________

Muito Obrigada pela

sua colaboração!

ANEXO E

Questionário de Estratégias de Coping Instruções:

Por uns momentos concentre-se e pense na situação de maior stress que experienciou recentemente no decorrer do processo de vivência de doença. Por situação «stressantes» entendemos qualquer situação que foi difícil ou problemática para si, quer porque se sentiu angustiada pelo facto daquela situação ter acontecido, quer porque se esforçou para lidar com a mesma.

A seguir vai encontrar um conjunto de afirmações que se referem a várias estratégias utilizadas para lidar com situações de stress. Pensando na forma como lidou com a situação de stress que viveu, assinale a frequência com que utilizou cada uma das estratégias indicadas, de acordo com a seguinte escala:

0 – Nunca usei

1 – Usei de alguma forma 2 – Usei algumas vezes 3 – Usei muitas vezes 1. Concentrei-me apenas naquilo que ia fazer a seguir – no próximo

passo

0 1 2 3

2. 2. Fiz algo que pensei que não iria resultar, mas pelo menos fiz

alguma coisa

0 1 2 3

3. Tentei encontrar a pessoa responsável para mudar a sua opinião 0 1 2 3 4. Falei com alguém para saber mais sobre a situação 0 1 2 3 5. Critiquei-me ou analisei-me a mim próprio(a) 0 1 2 3 6. Tentei não me fechar sobre o problema, mas deixar as coisas abertas

de alguma forma

0 1 2 3

7. Esperei que acontecesse um milagre 0 1 2 3 8. Deixei-me andar como se nada tivesse acontecido 0 1 2 3 9. Tentei guardar para mim própria(o) o que estava a sentir 0 1 2 3 10.Tentei olhar para os pontos mais favoráveis do problema 0 1 2 3

No documento Perceção subjetiva da qualidade de vida, estratégias de coping e distress, nas pessoas que vivem com o VIH/SIDA e perceção subjetiva que os cuidadores formais têm acerca da qualidade de vida das mesmas (páginas 61-94)