Ao desenvolver o estudo a respeito do que a família de crianças com deficiência tem a nos dizer sobre a inclusão escolar de seus filhos, nos deparamos com uma diversidade de informações a respeito da família da criança com deficiência. A curiosidade inicial em conhecer essa família e o caminho percorrido até o processo de inclusão escolar nos moveu para uma grande aventura cheia de emoções, dificuldades, encontros e inúmeras possibilidades de “respostas” a nosso questionamento “O que a família de crianças com deficiência tem a nos dizer sobre a inclusão escolar de seus filhos?”. Na verdade, o que pudemos obter não foram respostas e sim, diferentes e, em alguns momentos, semelhantes opiniões a respeito da Inclusão Escolar da criança com deficiência.
Nessa trajetória, tivemos como principal norteador o objetivo de entender como a família da criança com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento ou altas habilidades/superdotação percebia o processo de inclusão de seus filhos no contexto das salas comuns da educação infantil.
A partir da revisão de literatura, realizada por intermédio do Banco de Teses da Capes, da Biblioteca Setorial de Educação e Biblioteca Central da UFES, Anais de Congressos, como também busca em diversas revistas eletrônicas e artigos científicos disponíveis em sites de busca encontramos uma dissertação de mestrado com a mesma temática que o nosso estudo, porém advinda da área da Psicologia. Assim, consideramos o caráter inédito de nossa investigação, já que tanto na área da Educação quanto no estado do Espírito Santo, não há pesquisas que se proponham a estudar a opinião das famílias com relação ao processo de inclusão escolar de seus filhos.
Assim, após o delineamento da pesquisa, de forma aleatória escolhemos escolas de educação infantil localizadas na Grande Vitória. A seleção das famílias foi feita por intermédio de profissionais da escola, que fizeram a escolha baseada na boa relação com a família, dessa forma, inferimos que opiniões positivas surgiram a partir dessa boa relação entre família e escola,
mas que não comprometeram informações acerca do objetivo que fundamenta a pesquisa. Outro dado que podemos destacar foi que, inicialmente, encontramos um grande número de crianças com diagnóstico de autismo matriculadas na rede municipal de ensino em todos os municípios da Grande Vitória. O que nos faz pensar em como, por quem e onde são realizados estes diagnósticos? Quais são as influências desse diagnóstico na vida escolar dessas crianças? Como as escolas estão de adaptando para abranger esse grande número de diagnóstico de autismo? Nosso estudo, porém não objetivou tais investigações, mas essas podem ser questões interessantes para o desenvolvimento de uma pesquisa.
Mesmo com um grande número de crianças com diagnóstico de Autismo, conseguimos realizar uma seleção envolvendo famílias com diagnósticos variados. Assim, uma vez selecionadas e contactadas as famílias desenvolvemos a entrevista contendo as questões disparadoras envolvendo a temática proposta.
A linha metodológica adotada teve base na pesquisa descritiva de natureza básica, utilizamos um roteiro com questões disparadoras a respeito da opinião da família sobre a inclusão de seus filhos em sala regular de escolas comuns. As análises das entrevistas foram embasadas pela perspectiva sociohistórico de Vigotski, que norteou nossas discussões e interpretações dos relatos das famílias.
Assim, a partir dos relatos das famílias consideramos que existem semelhanças e diferenças com relação às reações frente ao diagnóstico de deficiência. Constatamos em algumas famílias dificuldades para a aceitação do diagnóstico de deficiência da criança, com o surgimento de casos de depressão em algumas delas, que parecem ter uma influência direta na forma como a notícia da deficiência é fornecida.
Desse modo, encontramos relatos que inferiam falta de preparo por parte dos profissionais tanto ao fornecer a notícia quanto ao realizar um acompanhamento às famílias, fornecendo informações pouco detalhadas e até mesmo equivocadas a respeito de determinadas deficiências, baseando o
discurso médico no senso comum e denunciando uma falta de preparo de alguns profissionais de medicina.
Com isso, informações errôneas e duvidosas são absorvidas pela família como verdades absolutas podendo gerar sofrimentos, dúvidas, angústias, falsas expectativas acerca da deficiência. Algumas famílias também apresentaram casos de depressão após o nascimento da criança com deficiência, o que pode estar ligado à falta ou inadequado acompanhamento prévio a essas famílias. Essas constatações também estão presentes em vários estudos que investigam as reações parentais a despeito da descoberta da deficiência do filho.
Diante do exposto, observamos que alguns dos sentimentos presentes nas famílias assim que descobriram a deficiência da criança também vieram à tona quando chegou o momento de iniciarem a escolarização de seus filhos, tais como inseguranças e/ou superproteção. Com isso indagamos, será que a falta de um acompanhamento inicial e adequado às famílias afeta suas vidas e suas escolhas com relação à criança com deficiência? Ou dito de outra forma, será que a oferta de um acompanhamento eficiente diante da descoberta da deficiência pelas famílias influenciaria positivamente tanto no período da descoberta quanto nas escolhas acerca do futuro da criança? Talvez sejam importantes estudos que possam responder a tais indagações, assim minimizar as dificuldades enfrentadas pelas famílias advindas da falta ou precariedade de informação e de preparação dos pais.
Um dos destaques observados no estudo se refere à concepção que se tem da escola pública, que muitas vezes, é alvo de críticas e de julgamentos errôneos. Nosso estudo constatou o quanto a escola de ensino privado está aquém do ensino público, que com todas as dificuldades de acessibilidade, de formação de professores, de adaptação curricular consegue realizar e desenvolver um trabalho de inclusão com alunos com deficiência. Por isso, demonstramos em nossa pesquisa que algumas crianças que iniciaram sua escolarização em escolas particulares passaram após um período a frequentar a escola de
ensino público, devido à falta de preparo da escola privada em atender alunos com deficiência, o que gerou alto grau de insatisfação por parte das famílias.
Apesar de todas as crianças estarem em processo de inclusão em salas comuns da rede municipal de ensino, a maioria delas também frequenta as instituições especializadas no contraturno da escola regular. A partir dessas experiências, algumas famílias acreditam e defendem a manutenção da escola regular em detrimento da escola especializada, questionamentos como do porque de inserir a criança em instituição especializada já que frequenta a escola regular surgiram para evocar nossos diálogos e nos possibilitaram pensar em como a escola de ensino regular tem conquistado um espaço de destaque em detrimento da escola especial, o que nos possibilita pensar que a escola regular tem sido aceita pela maior parte das famílias de crianças com deficiência que foram entrevistadas.
Com isso, a maioria das famílias tem uma visão positiva quanto a sua relação com a escola, quanto da inserção da criança com deficiência na escola regular, possuindo também boas expectativas quanto ao futuro escolar da criança, inclusive, com alguns relatos que supervalorizam as potencialidades da criança com deficiência, o que não é comum, pois ao pensar a deficiência é comum pensar na falta, nas impossibilidades. Ao contrário dessa realidade encontramos discursos em que as representações sociais são altamente positivas o que favorece à própria criança ao “mostrar à criança as representações e os traços privilegiados pelo discurso social para possibilitar que ela possa vir a representar-se nesse discurso” (SILVEIRA; NEVES, 2006, p. 80).
Cabe ressaltar que a concepção da família com relação à deficiência influencia na maneira como a criança compreenderá a visão de si mesma, pois seu desenvolvimento será afetado por essa dinâmica, assim a criança com deficiência “descobre” a deficiência a partir do Outro (VYGOTSKI,1997). Nesse processo de mediação com o Outro, a criança internaliza conceitos e significados que influenciam seu comportamento, bem como expectativas quanto às suas potencialidades e limitações.
A relação com o Outro faz parte da constituição da identidade e subjetividade da criança, dessa forma as relações interpessoais tanto com membros da família quanto fora dela poderão contribuir para o seu desenvolvimento. Assim, observamos que dentro do espaço familiar deve-se ter cautela quando há a existência de outros filhos, para que não haja ciúmes ou até mesmo competição por uma atenção dos pais, já que a criança com deficiência acaba tendo uma atenção mais voltada para ela. Desse modo, percebemos algumas questões referentes aos irmãos da criança com deficiência, que também deve ser cuidados por essa família.
Muitas são as expectativas desse irmão, e qual o impacto da vinda da criança com deficiência para esse irmão, que assim como os pais, também tem suas fantasias e expectativas para essa relação fraternal. Assim, com a descoberta da deficiência quais sentimentos evocam a partir dessa constatação? Como fica sua própria relação com os pais, após o nascimento do irmão? Como pode ter suas necessidades também satisfeitas quando por um lado existe alguém que precisa mais de atenção? Esse retrato da realidade nos aponta para investigações que contemplem essa temática.
Os profissionais de reabilitação também constribuem para este descuido já que, treinados para a assistência ao deficiente, põem-no no centro do palco da trama familiar e os pais muitas vezes os enchem de exigências e pressões à volta do que “há a fazer” para satisfazer as necessidades especiais de só um dos filhos, o deficiente. Por outro lado, os irmãos ficam à margem das visitas aos centros de reabilitação e, quando são convocados, é só em função da ajuda que podem dar ao deficiente a partir do seu papel de irmão (NUNES; RODRIGUEZ, 2004, p. 13)
Em nosso estudo, constatamos que em muitas ocasiões a família não consegue lidar com as dificuldades da criança sem deficiência, pois a compara com a dificuldade da criança com deficiência, e assim, torna-se irrelevante atender, muitas vezes, aos sentimentos de insatisfação e as demandas advindas do filho sem deficiência. Fazer com que se sinta incluído nessa família é a primeira etapa pelo qual os profissionais devem intervir, e “poder reconhecer estas emoções e sentimentos por parte dos irmãos da pessoa com deficiência e poder comunicá-los, partilhá-los no seio familiar, com pares ou com outros em geral, sempre é benéfico para poder fazer-lhes frente” (NUNES; RODRIGUEZ, 2004, p. 19).
Por fim, ao investigarmos a inclusão sob o ponto de vista da família da criança com deficiência percebemos que ter uma concepção acerca da inclusão escolar, de maneira geral, não corresponde ao que a família relata ser a inclusão de seus filhos.
De modo geral, as famílias têm uma ideia de inclusão escolar que envolve tanto a integração quanto aspectos pedagógicos, entretanto quando opinam acerca da inclusão de seus próprios filhos, entendem inclusão como integração social e comportamentos afetivos, descartando em suas falas os aspectos pedagógicos.
Entretanto, o fato das famílias não ressaltarem em suas falas, a questão pedagógica, não significa que o aprendizado e o desenvolvimento estão inertes ou desvalorizados, muito pelo contrário, as famílias reconhecem os avanços das crianças ao serem inseridas nas escolas e pontuam bem os aprendizados adquiridos por elas. O que pode ocorrer nas famílias que foram entrevistadas é o fato de que ao desejarem uma aceitação de um grupo social acabam valorizando as demonstrações de afeto como prova de que seus filhos estão sendo aceitos. Outro ponto que devemos salientar é o desconhecimento da família com relação a legislação da Educação Especial, além de pouco conhecimento quanto às possibilidades do vir a ser do sujeito com deficiência, percepções também presentes no estudo de D’Andrea (2006). Talvez seja interessante uma formação das famílias no sentido delas se apropriarem do real significado da inclusão escolar para que tal conhecimento seja utilizado como instrumento de luta, de militância a favor da inclusão de seus filhos.
Com isso, acreditamos ser possível levantar outros questionamentos acerca da opinião das famílias sobre a inclusão de seus filhos com deficiência, pois não temos a pretensão de uma resposta única e definitiva, o que sabemos ser impossível e nem de ousar fazer generalizações. Entretanto, ao desenvolvermos nosso estudo percebemos que a inclusão escolar por parte da família tem sido percebida como algo positivo, mesmo diante dos desconhecimentos a respeito da política de educação inclusiva. Faz-se, portanto, necessário fundamentar essas famílias para que seus filhos possam
ter garantias de acessibilidade, de formação de professores, currículos adaptados, ou seja, terem seus direitos atendidos, pois falar em inclusão está longe de ser simplesmente, uma integração de pessoa com deficiência.
Atualmente, pesquisas e estudos estão sendo produzidos o que favorece o conhecimento por parte da população de todas as mudanças envolvendo a concepção e público-alvo da Educação Inclusiva e com isso, possibilitando o fortalecimento da família e a exigência do cumprimento das políticas públicas envolvendo a criança com deficiência.
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