Título do estudo: RESILIÊNCIA DE FAMILIARES CUIDADORES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO ONCOLÓGICO
Pesquisador responsável: Profª Drª Tânia Solange Bosi de Souza Magnago22 Mestranda responsável: Jaqueline Scalabrin da Silva
Instituição/Departamento: Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. Programa de Pós Graduação em Enfermagem – PPGEnf.
Telefone e endereço postal completo: (55) 3220 8029. Avenida Roraima, 1000, prédio 26, sala 1302. CEP: 97105-900 – Santa Maria – RS.
Local da coleta de dados: Centro de Tratamento da Criança e Adolescente com Câncer (CTCriaC)
Eu, Tânia Solange Bosi de Souza Magnago, responsável pela pesquisa “Resiliência de familiares cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento oncológico”, juntamente com a mestranda Jaqueline Scalabrin da Silva, o (a) convidamos a participar como voluntário (a) do nosso estudo. Esta pesquisa pretende avaliar o grau de resiliência dos familiares cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento oncológico e os fatores associados e compreender as repercussões na vida desses familiares cuidadores referentes à necessidade de afastamento do trabalho. Acreditamos que ela seja importante porque o conhecimento sobre o tema pode auxiliar o profissional a entender os mecanismos de enfrentamento das pessoas que acompanham crianças e adolescentes com câncer, trazendo um olhar especial para este indivíduo. Para sua realização será feito um estudo em duas etapas: uma com todos os familiares cuidadores que responderão a um questionário, e outra com alguns familiares que serão sorteados para responder a uma entrevista. Sua participação consistirá em responder um questionário com informações sobre o perfil sociodemográfico (idade, sexo, onde mora, etc); a questões sobre resiliência (Cd-Risc- 10), ou seja, como enfrenta esse momento da internação; a questões sobre o estresse enfrentado (Escala de Estresse Percebido); questões sobre a qualidade de vida (WHOQOL-bref) e sobre como está a sua saúde mental (SRQ-20). Também será realizada uma entrevista com perguntas sobre seu papel de cuidador durante a hospitalização de uma criança ou adolescente em tratamento oncológico e sobre as implicações no seu trabalho. Esta entrevista será gravada pelo responsável pela coleta e após será transcrito pelos responsáveis do estudo. É possível que aconteçam os seguintes desconfortos ou riscos: constrangimento por responder a questões de ordem pessoal, bem como cansaço devido ao número de questões a serem respondidas; ansiedade ou tristeza por lembranças de acontecimentos. Você terá o direito de parar de respondê-lo em qualquer momento e após retomá-lo se for de sua vontade. Se necessário, a psicóloga do serviço estará pronta para atendê-lo (a).
1 Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM: Av. Roraima, 1000 - 97105-900 - Santa Maria - RS - 2º andar do
prédio da Reitoria. Telefone: (55) 3220-9362 - E-mail: [email protected].
As dúvidas serão esclarecidas sempre que acharem necessário, sem nenhum prejuízo. Os benefícios que esperamos com o estudo são indiretos, pois as informações coletadas poderão fornecer subsídios para a construção e implementação de ações voltadas para aumentar a resiliência de familiares cuidadores de crianças ou adolescentes em tratamento oncológico. Também poderá contribuir com novas investigações que abordem esse aspecto. As informações desta pesquisa serão confidenciais e poderão ser divulgadas, apenas, em eventos ou publicações, sem a identificação dos participantes, a não ser entre os responsáveis pelo estudo, sendo assegurado o sigilo sobre sua participação.
Após o término da pesquisa, os dados serão armazenados com extrema privacidade e confidencialidade na sala 1431, do prédio 26, CCS (4º andar), Departamento de Enfermagem da UFSM, por um período de cinco anos, sob a responsabilidade da professora Tânia Solange Bosi de Souza Magnago (Contato: (55)999721117, aceitando ligações a cobrar). Após este período, serão incinerados (queimados).
Ao assinar este termo você estará concordando em participar da pesquisa descrita acima. É necessária assinatura deste documento antes da realização de qualquer procedimento do estudo. É livre o não aceite da participação na pesquisa, sem qualquer dano ou prejuízo. Os gastos necessários para a sua participação na pesquisa serão assumidos pelos pesquisadores. Fica, também, garantida indenização em casos de danos comprovadamente decorrentes da participação na pesquisa.
Autorização
Eu ____________________________________________________, após a leitura ou escuta da leitura deste documento a ter tido a oportunidade de conversar com o pesquisador responsável, para esclarecer todas as minhas dúvidas, estou suficientemente informado, ficando claro que minha participação é voluntária e que posso retirar este consentimento a qualquer momento sem penalidades ou perda de qualquer benefício. Estou ciente também dos objetivos da pesquisa, dos procedimentos aos quais serei submetido, do uso de gravador durante a entrevista, dos possíveis danos ou riscos deles provenientes e da garantia de confidencialidade, bem como de esclarecimentos sempre que desejar. Diante do exposto e de espontânea vontade, expresso minha concordância em participar deste estudo. Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O presente documento está em conformidade com a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Será assinado em duas vias, de teor igual, ficando uma em poder do participante da pesquisa e outra em poder do pesquisador.
___________________________ Assinatura do informante e n° do RG
_______________________________
APÊNDICE B – Instrumento de pesquisa
BLOCO A - Identificação
A1. Número do instrumento:_______ A1__
A2. Data da coleta dos dados: __/__/____ A2__/__/___
_ BLOCO B – Perfil sociodemográfico do familiar cuidador
B1. Idade : ___ anos
B1__ B2. Sexo: [1] Masculino [2] Feminino
B2__ B3. Escolaridade: ______________________
B3__ B4. Estado civil:
[1] casado [2] solteiro [3] divorciado [4] viúvo [5] união estável
B4__
B5. Quantos filhos possui?___ B5__
B6. Possui doença prévia? [1] Não [2] Sim, qual?__________________ B6__ B6a__ __ B7. Faz uso de medicações? [1] Não [2] Sim, qual?_________________ B7__
B7a__ __ B8. Cidade em que reside? ________________________
B8__ __ B9. Região: [1] Urbana [2] Rural
B9__ B10. Quem mora com você? ______________________________
B10__ B11. Praticava atividade física antes da internação do familiar?
[1] Não [2] Sim, qual?___________________ Se a resposta for Não, pule para B15.
B11__ B11a__ B12. Quantas vezes na semana? __________
B12__ B13. Continua praticando? [1] Não [2] Sim, qual? _________________
B13__ B13a__ B14. Quantas vezes na semana agora? _______
B14__ B15. Possui atividade de lazer? [1] Não [2] Sim, qual?
__________________ B15__
B15a__ B16. Pratica alguma religião? [1] Não [2] Sim, qual?
B16__ B16a__ COCO C – Dados em relação ao paciente
1. Que idade tem o paciente? _____________
C1__