Pesquisa de mestrado: Significados e sentidos do câncer infantil: escutas polifônicas de crianças em tratamento oncológico.
Pesquisadora: Sabrina Leite Cardoso dos Santos Jesuino (Psicóloga e Aluna do Mestrado em Psicologia da Universidade Federal do Ceará).
Orientador da pesquisa: Prof. Dr. Jesus Garcia Pascual (Professor do mestrado em Psicologia da Universidade Federal do Ceará).
Você está sendo convidado a participar como voluntário de uma pesquisa. Você não deve participar contra a sua vontade. Leia atentamente as informações abaixo e faça qualquer pergunta que desejar, para que todos os procedimentos desta pesquisa sejam esclarecidos.
Prezada (o) responsável,
Gostaria de obter o seu consentimento para você e seu filho participarem desta pesquisa que objetiva investigar os significados e sentidos do câncer atribuídos pelos pacientes oncológicos infantis que se encontram em tratamento ambulatorial, considerando o discurso das crianças assim como dos seus familiares. A finalidade desse trabalho é entender o modo de compreensão da criança sobre sua própria doença e seu tratamento
A participação do seu filho ocorrerá por meio de desenhos, brinquedos e conversa com a pesquisadora para investigarmos como ele/ela compreende o câncer e o processo de tratamento. A sua participação se dará por meio de entrevistas individuais, como uma conversa, em local reservado, de forma que você se sinta a vontade e seguro de que ninguém ouvirá o que for falado. Durante a interação com a criança e com você, será utilizado um gravador para registrar suas falas e facilitar a pesquisa.
Todas as informações coletadas nesta pesquisa são estritamente confidenciais. As gravações e os relatos de pesquisa serão identificados com um código, e não com o nome do participante. O nome da criança e o seu serão preservados, não sendo mencionado no texto da dissertação. Apenas a pesquisadora, o professor orientador, bem como você terão acesso às gravações, assim como aos desenhos e outro material produzido pela criança no decorrer da pesquisa. A gravação será apagada após o final da pesquisa (processo de análise e interpretação dos dados), na presença dos pais/responsáveis participantes. A pesquisadora se compromete a não manter em seu poder nenhuma cópia dos arquivos gravados em áudio após o período em que se encerrar a pesquisa. A mesma compromete- se ainda a dar informações (retorno) a você sobre os resultados após a conclusão do estudo.
Você terá a liberdade de se recusar a participar e pode, ainda, se recusar a continuar participando em qualquer fase da pesquisa. Sempre que quiser, você pode pedir
informações sobre a pesquisa através da pesquisadora Sabrina Leite C. S. Jesuino, pelo telefone 85- 88836475; e do professor orientador Prof. Dr. Jesus Garcia Pascual, no telefone 9981.7363. Observando os preceitos éticos, as gravações não serão exibidas publicamente, nem utilizadas para outros fins alheios ao que se propõe a pesquisa.
A participação nesta pesquisa não traz complicações legais e nem envolve nenhum tipo de pagamento. Os procedimentos utilizados nesta pesquisa obedecem aos critérios da Ética na Pesquisa com Seres Humanos conforme Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Nenhum dos procedimentos utilizados oferece riscos à dignidade dos participantes. Para maiores informações sobre essas questões, você pode entrar em contato com o COMEPE (Comitê de Ética em Pesquisa) através do telefone 3366-8338.
Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para que possa participar desta pesquisa. Portanto, preencha os itens que seguem.
Endereço d(os, as) responsável (is) pela pesquisa: Nome: Sabrina Leite Cardoso dos Santos Jesuino Instituição: Universidade Federal do Ceará Endereço: Av. Universidade, 2995 - Benfica
Telefones para contato: 3366-7661 (Secretaria do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFC)
ATENÇÃO: Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a sua participação na pesquisa entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa da UFC – Rua Coronel Nunes de Melo, 1127 Rodolfo Teófilo fone: 3366-8344
O abaixo assinado _________________________,___anos, RG:________.declara que é de livre e espontânea vontade que está participando como voluntário da pesquisa. Eu declaro que li cuidadosamente este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e que, após sua leitura tive a oportunidade de fazer perguntas sobre o seu conteúdo, como também sobre a pesquisa e recebi explicações que responderam por completo minhas dúvidas. E declaro ainda estar recebendo uma cópia assinada deste termo.
Fortaleza, ____/____/___
Nome do voluntário Data
Assinatura
Nome do pesquisador Data Assinatura
Nome da testemunha Data Assinatura
(se o voluntário não souber ler)
Nome do profissional Data
Assinatura que aplicou o TCLE
ANEXO
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP Pesquisador: Título da Pesquisa: Instituição Proponente: Versão: CAAE:
Significados e sentidos do câncer infantil: escutas polifônicas de crianças em tratamento oncológico.
Sabrina Leite Cardoso dos Santos Jesuino
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ 3
05264312.6.0000.5054
Área Temática:
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Número do Parecer: Data da Relatoria:
195.691 28/02/2013
DADOS DO PARECER
Esta pesquisa tem por intuito promover a escuta de significados e sentidos do câncer em pacientes oncológicos infantis, considerando o próprio processo tratamento a que estão submetidos. Todo o processo investigativo terá como base principal a fundamentação teórica da Psicologia Histórico-cultural de Lev Vigotski, e as fontes referentes ao estudo do câncer e suas repercussões psicológicas. O local de investigação será o
Centro Pediátrico do Câncer, de Fortaleza, referência para o tratamento do câncer infantil no Estado. A construção deste projeto parte do interesse de investigação sobre as crianças que se encontram nesta situação de adoecimento. Muitas pesquisas são realizadas em prol do público infantil por meio da escuta dos familiares, da equipe hospitalar, mas e as crianças? Como elas compreendem este processo de adoecimento? Como elas significam o câncer e quais são os sentidos atribuídos à doença? A partir deste questionamento, o interesse de pesquisa vem se estruturando por meio deste projeto a fim de promover a escuta necessária das crianças e dos respectivos familiares para o entendimento desta questão. Ainda percebemos uma distância do modo de pensar infantil do que é dito pela equipe médico-hospitalar a respeito da doença, do tratamento e das intervenções utilizadas. O discurso que permeia o ambiente de hospitalização infantil é marcado fortemente pelo emprego de termos técnicos específicos desta seara, tais como quimioterapia, recidiva, mielograma,punção, além das diversas denominações e tipos de
Apresentação do Projeto: Financiamento Próprio Patrocinador Principal: 60.430-270 (85)3366-8344 E-mail: [email protected] Endereço: Bairro: CEP: Telefone:
Rua Cel. Nunes de Melo, 1127 Rodolfo Teófilo
UF:CE Município: FORTALEZA
câncer infantil.
Nesse contexto, a criança se encontra,muitas vezes, passiva aos acontecimentos no âmbito hospitalar,sem receber explicações coerentes ao seu entendimento sobre os procedimentos a que serão submetidas e sobre a própria hospitalização. A fim de maior compreensão e apreensão do modo de reflexão da criança sobre seu próprio adoecimento, recorremos aos estudos relacionados aos sentidos e significados, propostos por Vigotski, como chave para
a aproximação da linguagem infantil, a partir de formas de expressão da realidade em que vive. Para tal intuito, adotaremos metodologia qualitativa, por meio de desenhos, brinquedos, jogos e, imprescindivelmente, da fala das crianças no decorrer das atividades a serem desenvolvidas. Os pais serão entrevistados, a fim de contextualizar o discurso e a expressão das crianças nas concepções da doença e do tratamento do câncer. A observação participante também compõe a metodologia no que compete à contextualização do universo hospitalar e às relações que envolvem a criança. Os dados obtidos serão analisados pela análise microgenética.
Objetivo Primário:
Investigar os significados e sentidos do câncer atribuídos pelos pacientes oncológicos infantis que se encontram em tratamento ambulatorial, considerando o discurso das crianças assim como dos seus familiares.
Objetivo Secundário:
1- Identificar quais as atribuições de significado e sentido do câncer pela criança, a partir do discurso e expressão lúdica sobre a doença e sobre o tratamento;
2- Buscar subsídios para contextualizar o discurso e a expressão das crianças nas concepções da doença e do tratamento do câncer apresentada pelos pais/responsáveis das crianças investigadas;
3- Compreender o contexto de hospitalização e do tratamento do câncer infantil das crianças em tratamento, a partir das interações que ocorrem no ambiente hospitalar das
crianças com a equipe e com os familiares
Objetivo da Pesquisa:
Riscos:
As intervenções a serem realizadas durante a pesquisa terão o propósito de investigar quais os conteúdos que insurgem a partir do contexto da hospitalização e do tratamento do câncer. Pelo caráter limitado da pesquisa, qualquer situação que desperte conteúdos mais fortes e significativos que ainda causem ansiedade e angústia na criança ou nos pais, recorreremos ao Serviço de Psicologia do CPC para que sejam realizados atendimentos mais específicos que possam garantir o acompanhamento adequado do caso.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
60.430-270
(85)3366-8344 E-mail: [email protected]
Endereço:
Bairro: CEP:
Telefone:
Rua Cel. Nunes de Melo, 1127 Rodolfo Teófilo
UF:CE Município: FORTALEZA
Benefícios:
Em relação ao impacto do câncer no desenvolvimento infantil, Valle (2001), nos diz que o desenvolvimento continua, mesmo com os prejuízos advindos com a doença, fase que se encontra em condições maturacionais precárias. Para as autoras, as consequências de uma doença crônica sobre o desenvolvimento social, emocional e cognitivo das crianças possuem certas peculiaridades de acordo com a idade em que foi acometida e com as limitações geradas pela enfermidade. É preciso, pois, estar atento às necessidades essenciais da criança nas diferentes etapas do desenvolvimento infantil e considerar o indivíduo dentro de cada contexto cultural, assim como as dificuldades decorrentes desse processo doloroso de adoecimento. Nesta conjuntura de hospitalização, é necessário dar crédito à fala da criança como importante recurso no entendimento das suas angústias, dores, satisfações/insatisfações, ou seja, é preciso garantir a essas crianças meios de expressão e significação da situação em que vivem
Trata-se de uma pesquisa relevante que investigará a compreensão da criança sobre a doença (câncer) através de instrumentos que permitem com que ela desvele os significados. O fenômeno será analisado a luz do referencial de Vigotsky, ou seja, a criança percebe a sua condição e significa a partir da sua linguagem e interação com o objeto lúdico - o brinquedo. Tais aspectos são importantes, pois contribuem para uma aproximação maior da criança com o objeto de análise
Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:
Todos os termos obrigatórios foram apresentados de forma satisfatória
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Sem mais recomendações
Recomendações:
Projeto aprovado
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Aprovado
Situação do Parecer:
Não
Necessita Apreciação da CONEP: Considerações Finais a critério do CEP:
60.430-270
(85)3366-8344 E-mail: [email protected]
Endereço:
Bairro: CEP:
Telefone:
Rua Cel. Nunes de Melo, 1127 Rodolfo Teófilo
UF:CE Município: FORTALEZA
FORTALEZA, 08 de Fevereiro de 2013
FERNANDO ANTONIO FROTA BEZERRA (Coordenador) Assinador por: 60.430-270 (85)3366-8344 E-mail: [email protected] Endereço: Bairro: CEP: Telefone:
Rua Cel. Nunes de Melo, 1127 Rodolfo Teófilo
UF:CE Município: FORTALEZA