TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIMENTO

Você está sendo convidado (a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa. Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado de forma alguma. Em caso de dúvida você poder procurar o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas - Goiânia pelo telefones: (62) 3269-8338 / 3269- 8426.

INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA:

Título da Pesquisa: Vivências de luto de pais de crianças e adolescente oncológicos

Nome da Pesquisadora: Laura Meneses Vinhal Telefone para contato: 8539-0002

Nome do Orientador: Prof. Dr. Sebastião Benício da Costa Neto

Telefone para contato: (62) 3269-8284 1. Natureza da pesquisa:

O Sr. (Sra.) está sendo convidado (a) a participar desta pesquisa que tem como finalidade identificar, descrever e analisar a configuração do processo de luto de pais de crianças e adolescente com câncer.

Ao participar deste estudo o Sr. (Sra) permitirá que a pesquisadora Laura Meneses Vinhal realize uma entrevista gravada, podendo ser dividida em mais de uma sessão, no sentido de investigar as relações familiares e, a partir disso, fazer as análises necessárias para que este estudo alcance seus objetivos.

3. Confidencialidade:

Todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais, sendo preservada sua identidade, assim como as identidades de todas as pessoas por você referidas.

4. Garantia de acesso:

Em qualquer etapa do estudo, você terá acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas, sendo a principal investigadora Laura Meneses Vinhal, que você poderá entrar em contato pelo telefone (62) 8539- 0002.

5. Garantia de saída:

O Sr. (Sra.) tem liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a continuar participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuízo à continuidade do atendimento na instituição hospitalar.

Nome do pesquisador: ___________________________________________________ Assinatura do pesquisador: ________________________________________________ Data: __________________________________________________________________

CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO SUJEITO

Eu, _______________________________________________________, RG nº________________, CPF nº__________________, abaixo assinado, concordo em participar do estudo “Vivências de luto de pais de crianças e adolescentes oncológicos”.

Fui devidamente informado e esclarecido pela pesquisadora Laura Meneses Vinhal sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, além de que minha participação é voluntária.

Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade quanto ao atendimento do paciente na instituição hospitalar.

Local e data:

Nome do sujeito ou responsável: Assinatura do sujeito ou responsável:

Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a pesquisa e aceite do sujeito em participar

Testemunhas:

Nome: _______________________________________________________ Assinatura: __________________________________

Nome: ______________________________________________________ Assinatura: __________________________________

Anexo 2

Questionário sócio-demográfico, de hábitos de vida e dados clínicos

Nome:_________________________________________________________________ Sexo: ( ) M ( ) F Idade: ____________

Naturalidade _______________________ Estado civil: ___________________

Religião: ______________________________________________________________ Com quem reside: _______________________________________________________ Escolaridade: ___________________________________________________________ Nº de filhos: _______________________ Idade dos filhos: ____________________ Renda pessoal: _____________________Familiar:_____________________________ Tipo de moradia: ( ) Própria ( ) Alugada ( ) Outra: _________________________ Grau de parentesco com o paciente: _________________________________________ Condição de saúde: ______________________________________________________ Medicações: ____________________________________________________________ É independente para atividades instrumentais? ( ) Sim ( ) Não

Pratica atividades físicas regulares? ( ) Sim ( ) Não Participa de algum grupo social? ( ) Sim ( ) Não Quais suas atividades de lazer?

______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ FICHA DE DADOS CLÍNICOS DO PACIENTE

Nome: ________________________________________________________________ Idade:___________________ Sexo: ( ) M ( ) F Diagnóstico: ___________________________________________________________ Tratamento: ____________________________________________________________ Tempo de tratamento: ____________________________________________________ Prognóstico: ____________________________________________________________

Anexo 3

Escala da Dinâmica Interna da Família

Por favor, indique o quanto cada um dos itens abaixo é importante para uma boa relação familiar (isto é, para sua relação com seus pais, irmãos, tios, primos, etc).

Confiança Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Afeto e Carinho Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Compreensão Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Ter uma boa estrutura econômica Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Liberdade Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

União entre toda a família Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Boa relação conjugal dos pais Nada 0 1 2 3 4 5 Totalmente

Anexo 4

Roteiro de entrevista semi-estruturada

 Compreender o impacto que o diagnóstico da doença tem sobre os pais de enfermos oncológicos;

1. Com relação à situação atual, como está sendo essa experiência para você?

2. Há quanto tempo foi feito o diagnóstico de câncer? Como ficou sabendo, como foi para você?

3. O que você pensa sobre o tratamento? Há ou houve esperança de cura?

4. Quais facilidades e/ou dificuldades encontradas durante a internação do paciente?

5. Quem assumiu os cuidados com o paciente (tanto no hospital, quanto em casa), após o diagnóstico da doença?

6. Em sua opinião, como a doença do paciente afetou sua vida e da sua família?

7. Qual o impacto da doença na família?

8. Como era a saúde da família antes do diagnóstico? Alguém já apresentava alguma doença? E após o diagnóstico, como ficou a saúde da família, em geral? (onda de choque emocional)

sua vida? Quais as mudanças que essa perda acarretaria?Como seria? Como reagiria? Quais sentimentos tomam conta ao imaginar isso?  Analisar as configurações de

vínculos estabelecidos entre pais e crianças/adolescentes nas condições de pré e pós- diagnóstico;

1. Como é constituída a sua família? Como são os hábitos cotidianos da família?

2. Como comemoram datas festivas?

3. Qual o significado que a família tem hoje para você?

4. Como era seu relacionamento com o membro doente (nome) antes da doença? E após a doença? O que mudou?

5. Quais as dificuldades enfrentadas pela família, antes da doença do membro? E agora? As dificuldades permanecem as mesmas? Algumas foram solucionadas? Quais existem em maior proporção agora?

6. Com a doença do seu filho, como ficaram suas responsabilidades para com a família?

7. Como foi para você assumir um novo papel na família? Qual a maior dificuldade?

 Avaliar os estressores dos pais frente à doença, tratamento e terminalidade;

1. Nos últimos seis meses, quais os fatores que mais têm trazido preocupação para você?

 Avaliar as estratégias de enfrentamento;

1. Como você tem lidado com cada uma das preocupações levantadas?

 Compreender as configurações do luto antecipatório;

1. Qual foi seu primeiro contato com a mortalidade? Já perdeu alguma pessoa próxima? Se sim, como foi esta experiência? Como encarou a perda?

2. Com que sentimento você lembra dessa perda? Essa perda provocou alguma dificuldade na sua vida? Retomou sua vida como antes?

3. O que a morte representa pra você? E após o diagnóstico de câncer, qual o significado que a morte passou a ter para você?

4. Como pensa no seu dia de amanhã? (esperança de vida sem o membro)

 Analisar as expectativas teóricas, auto-referenciais e de auto- eficácia em relação ao diagnostico e tratamento.

1. Em que medida você acha que a doença câncer tem cura?

2. No caso do seu filho, você acha que tem cura?

3. Em que medida você acha que tem condições de atender as orientações da equipe de saúde?

Anexo 5

Inventário de estratégias de coping de Folkman e Lazarus

Leia cada item abaixo e indique, fazendo um círculo na categoria apropriada o que você fez na situação:

0 não usei essa estratégia 1 usei um pouco

2 usei bastante

3 usei em grande quantidade

1. Concentrei-me no que deveria ser feito em seguida, no próximo passo 0 1 2 3 2. Tentei analisar o problema para entendê-lo melhor 0 1 2 3 3. Procurei trabalhar ou fazer alguma atividade para me distrair 0 1 2 3 4. Deixei o tempo passar _ a melhor coisa que poderia fazer era esperar _ o

tempo é o melhor remédio 0 1 2 3

5. Procurei tirar alguma vantagem da situação 0 1 2 3

6. Fiz alguma coisa que acreditava não daria resultados, mas ao menos estava

fazendo alguma coisa 0 1 2 3

7. Tentei encontrar a pessoa responsável para mudar suas idéias 0 1 2 3 8. Conversei com outra(s) pessoa (s) sobre o problema, procurando mais dados

sobre a situação 0 1 2 3

9. Critiquei-me, repreendi-me. 0 1 2 3

10. Tentei não fazer nada que fosse irreversível, procurando deixar outras

opções 0 1 2 3

11. Esperei que um milagre acontecesse 0 1 2 3

12. Concordei com o fato, aceitei o meu destino 0 1 2 3

13. Fiz como se nada tivesse acontecido 0 1 2 3

15. Procurei encontrar o lado bom da situação 0 1 2 3

16. Dormi mais que o normal 0 1 2 3

17. Mostrei a raiva para as pessoas que causaram o problema 0 1 2 3 18. Aceitei a simpatia e a compreensão das pessoas 0 1 2 3 19. Disse coisas a mim mesmo (a) que me ajudassem a sentir bem 0 1 2 3

20. Inspirou-me a fazer algo criativo 0 1 2 3

21. Procurei a situação desagradável 0 1 2 3

22. Procurei ajuda profissional 0 1 2 3

23. Mudei ou cresci como pessoa de uma maneira positiva 0 1 2 3 24. Esperei para ver o que acontecia antes de fazer alguma 0 1 2 3 25. Desculpei ou fiz alguma coisa para repor os danos 0 1 2 3

26. Fiz um plano de ação e o segui 0 1 2 3

27. Tirei o melhor da situação, o que não era esperado 0 1 2 3 28. De alguma forma extravasei os meus sentimentos 0 1 2 3 29. Compreendi que o problema foi provocado por mim 0 1 2 3 30. Saí da experiência melhor do que eu esperava 0 1 2 3 31. Falei com alguém que poderia fazer alguma coisa concreta sobre o

problema 0 1 2 3

32. Tentei descansar, tirar férias a fim de esquecer o problema 0 1 2 3 33. Procurei me sentir melhor, comendo, fumando, utilizando drogas ou

medicação 0 1 2 3

34. Enfrentei como um grande desafio, fiz algo muito arriscado 0 1 2 3 35. Procurei não fazer nada apressadamente, ou seguir o meu primeiro impulso 0 1 2 3

36. Encontrei novas crenças 0 1 2 3 37. Mantive meu orgulho não demonstrando os meus sentimentos 0 1 2 3

38. Redescobri o que é importante na vida 0 1 2 3

39. Modifiquei aspectos da situação para que tudo desse certo no final 0 1 2 3

40. Procurei fugir das pessoas em geral 0 1 2 3

41. Não deixei me impressionar, recusava-me a pensar muito sobre essa

situação 0 1 2 3

42. Procurei um amigo ou parente para pedir conselhos 0 1 2 3 43. Não deixei que os outros soubessem da verdadeira situação 0 1 2 3 44. Minimizei a situação recusando-me a me preocupar seriamente com ela 0 1 2 3 45. Falei com alguém sobre como estava me sentindo 0 1 2 3 46. Recusei recuar e batalhei pelo que eu queria 0 1 2 3 47. Descontei minha raiva em outra(s) pessoa (s) 0 1 2 3 48. Busquei nas experiências passadas uma situação similar 0 1 2 3 49. Eu sabia o que deveria ser feito, portanto dobrei meus esforços para fazer o

que fosse necessário 0 1 2 3

50. Recusei a acreditar que aquilo estava acontecendo 0 1 2 3 51. Prometi a mim mesmo que as coisas serão diferentes da próxima vez 0 1 2 3 52. Encontrei algumas soluções diferentes para o problema 0 1 2 3

53. Aceitei, nada poderia ser feito 0 1 2 3

54. Procurei não deixar que meus sentimentos interferissem muito nas outras

coisas que eu estava fazendo 0 1 2 3

55. Gostaria de poder mudar o que tinha acontecido ou como me senti 0 1 2 3 56. Mudei alguma coisa em mim, modifiquei-me de alguma forma 0 1 2 3

57. Sonhava acordado (a) ou imaginava um lugar ou tempo melhores do que

aqueles em que eu estava 0 1 2 3

58. Desejei que a situação acabasse ou que de alguma forma desaparecesse 0 1 2 3 59. Tinha fantasias de como as coisas iriam acontecer, como se encaminhariam 0 1 2 3

60. Rezei 0 1 2 3

61. Preparei-me para o pior 0 1 2 3

62. Analisei mentalmente o que fazer e o que dizer 0 1 2 3 63. Pensei em uma pessoa que admiro e a tomei como modelo 0 1 2 3 64. Procurei ver as coisas sob o ponto de vista da outra pessoa 0 1 2 3 65. Eu disse a mim mesmo (a) que as coisas poderiam ter sido piores 0 1 2 3

66. Corri, ou fiz exercícios 0 1 2 3

Anexo 6