Testes diagnósticos.

A análise do genoma humano através de testes genéticos de predição permite detectar genes que ainda não se manifestaram, mas que podem causar doenças muitos anos mais tarde. Luis Archer classificou esses testes conforme suas finalidades em: a) diagnóstico pré-sintomático de doenças monogênicas (causadas por um só gene); b) diagnóstico de predisposições; e, c) predição do risco de enfermidade em gerações futuras.157

O primeiro tipo de teste permite detectar com bastante antecedência alterações genéticas que, com elevada probabilidade, irão se manifestar posteriormente em forma de doenças, como ocorre com a Coréia de Huntington e a doença de Alzheimer. Esse tipo de teste pode ser realizado em qualquer fase da vida humana, do embrião ao idoso, e seu maior inconveniente se dá quando não há prevenção ou cura para a doença prevista. Ademais, é

156

Ibidem.

157

grande o perigo dessa previsão ser generalizada e resultar em flagrante desrespeito aos direitos humanos, haja vista que, como sintetizado por Archer, poder-se-á criar:

“...assim, uma nova classe de doentes: os doentes assintomáticos, aqueles que tem saúde na vida, mas doença no genoma. E porque, através de uma análise cada vez mais fina e molecular, virá a ser difícil encontrar uma pessoa sem nenhum defeito genético, a ciência poderá vir a erradicar a saúde neste planeta. As pessoas começarão a ser etiquetadas não pelo que são e fazem, mas pelos genes que têm. Começando a ser identificadas pelas tendências genéticas para certos comportamentos, mesmo que, por ambiente e educação, nunca os venham a ter. Poderíamos então passar da democracia à genocracia”158.

O segundo tipo de teste permite identificar a predisposição de uma pessoa vir a ter uma doença, pois o diagnóstico detecta um gene defeituoso que dá à pessoa uma probabilidade “maior do que ao comum da população”159 de contrair doenças, como as diabetes e as cardiovasculares. Esse tipo de teste também pode ser feito em qualquer fase da vida. O inconveniente dele é que a doença prevista só aparece na presença de determinado tipo de meio ambiente e nada garante que o paciente venha a manifestá-la. Todavia, esses testes são importantes, pois eles podem orientar medidas preventivas de controle dos fatores ambientais associadas à predisposição detectada para determinada doença genética. Ademais, não se sabe ainda qual o grau de influência do gene defeituoso e do meio ambiente no aparecimento da doença.

O terceiro tipo de teste permite detectar anomalias nos cromossomos que, “pelo fato de estarem ‘equilibradas’ (compensadas) não trazem à pessoa que as possui qualquer sinal

158

ARCHER, Luis. Ob. Cit. p. 56.

159

de doença”160, mas que, sendo características do cromossomo, podem ser transmitidas para as futuras gerações de forma desequilibrada. Desse modo, esses testes revelam doenças que os descendentes podem vir a manifestar, como é o caso da hemofilia.

O perigo do diagnóstico genético é inculcar na sociedade a crença ilusória de o destino ser fatalmente traçado, como na história de Antígona e Édipo Rei161, e como bem descrito por Archer, ao apontar que esses testes induzem a:

“...ler no genoma da criança, do feto ou até do ovo microscópico que acabou de se dividir, o destino que já lhe foi decretado, para si, ou para sua descendência, antes de ser pronunciado e, muito menos, construído. Pela análise do genoma humano é possível ter algum futuro na mão, já hoje. As novas tecnologias são afinal, de certo modo, a bola de cristal que faz a descoberta do que ainda não é mas já está escrito. É a sina que se lê, não à superfície da pele, mas na intimidade do DNA. É profecia do que há-de-vir. Genes são o futuro escrito hoje”.162

A questão social de menor importância é o fato dessa ilusão permitir às empresas que aplicam testes diagnósticos aumentarem seus lucros ante a propensão de indivíduos desejarem descendentes perfeitos e a “compulsão” popular por fazer exames médicos. Nesse sentido, Fátima Oliveira alerta que, hoje, das 6.000 doenças genéticas passíveis de diagnósticos, apenas mil têm seus genes localizados, e que, apesar de haver testes para cerca de 800 doenças, há tratamento somente para algumas163. Em vários países, as

160

Ibidem.

161

Como visto na nota 25, as tragédias gregas de Sófocles retratam a fatalidade e o destino como único caminho possível na v ida de um homem.

162

Ibidem.

163

companhias de seguro de vida e de saúde têm manifestado muito interesse em ter conhecimento sobre os testes diagnósticos de seus segurados. De modo semelhante, os empregadores têm manifestado interesse em conhecer os resultados dos testes de seus empregados. No entanto, os resultados de diagnósticos genéticos podem ser usados contra as pessoas, quer pelo aumento do valor do seguro, quer pela não contratação de doentes

sãos, apesar de a Declaração do Genoma Humano da Unesco proibir discriminação por

causa de características genéticas, nem permitir que resultados genéticos sejam empregados para violar o respeito aos direitos humanos.

Há questões de maior relevância social, como, por exemplo, qual a vantagem de uma pessoa saber que pode vir a ter uma doença, que hoje ainda não tem cura ou prevenção possível? Muitos médicos atestam que pessoas ao passarem a conviver com a tensão de imaginarem-se doentes (ou prestes a ficarem), podem vir a contrair realmente doenças ou a prejudicar o tratamento de doenças reais. Como fica, nesses casos, o princípio da beneficência? Será bom para uma pessoa saber que ela pode vir a ter uma doença no futuro, que ainda não tem cura? Por conseguinte, o mínimo eticamente exigido deve contemplar o consentimento informado, de modo a assegurar às pessoas as informações, os esclarecimentos e as implicações – físicas e psicológicas – do diagnóstico genético para, então, depois decidir fazê-lo ou não164.

Outra questão é a possibilidade de diagnósticos errados, em função de falhas na coleta, na qualidade da amostra, nas condições do equipamento utilizado para o exame, na

164

Olhar arts. 5º ao 9º da Declaração do Genoma Humano da Unesco , no capítulo da legislação sobre o genoma humano.

competência técnica e na interpretação dos resultados. Assim, o resultado de um teste diagnóstico não pode ser considerado verdade absoluta na determinação de ações sobre a vida e morte de uma pessoa, como alerta Fátima Oliveira: “Disponibilizar o diagnóstico genético para doenças ainda incuráveis talvez seja fonte de angústia e diminuição da qualidade de vida para muitas pessoas, e a eticidade é no mínimo questionável”165.

Em síntese, deve ser proibido obrigar uma pessoa a realizar o seu diagnóstico genético sem o consentimento informado, bem como proibida a divulgação dos resultados sem a expressa autorização do paciente de modo a garantir seu direito de privacidade. Ademais, a sociedade deve tomar medidas para garantir que o diagnóstico genético não seja usado “eugenicamente”, com intuito de discriminar e excluir os “doentes sãos” da sociedade, isto é, de negar os direitos humanos para quem tem predisposição a doenças.