As TIC e a Partilha de Informa¸c˜ ao

• Mecanismos de organiza¸c˜ao, governan¸ca e enquadramento, da colabora¸c˜ao en- tre as m´ultiplas entidades envolvidas nas redes de presta¸c˜ao de cuidados, for- mais e informais, de acordo com uma perspetiva socio-tecnol´ogica;

• Servi¸cos de apoio e assistˆencia;

• Infraestruturas de suporte que facilitem a disponibiliza¸c˜ao de servi¸cos de apoio com um forte pendor tecnol´ogico. Tais infraestruturas devem ser neutras, quer em rela¸c˜ao `as especificidades pr´oprias dos servi¸cos de apoio e assistˆencia quer aos modelos organizacionais adotados.

Figura 4.3 – Ecossistema de Servi¸cos.

4.3.3

As TIC e a Partilha de Informa¸c˜ao

A coopera¸c˜ao, necess´aria `a presta¸c˜ao de cuidados de qualidade, exige mecanismos eficientes, sejam eles formais ou informais, mais ou menos estruturados, para a co- munica¸c˜ao e partilha de informa¸c˜ao. A partilha de informa¸c˜ao deve permitir a existˆencia de um fio condutor que possibilite aos diferentes prestadores de cuidados, inseridos em diversos servi¸cos ou entidades, trabalhar em conjunto de uma forma eficiente e otimizada, para satisfazerem as necessidades dos utentes. Para isso, qual- quer a¸c˜ao relevante deve ficar registada e devidamente documentada. Tal tamb´em

serve para que os prestadores tenham conhecimento sobre os resultados de inter- ven¸c˜oes de outros profissionais, algo que pode influenciar a sua pr´opria atua¸c˜ao, e para que assumam a responsabilidade dos atos que praticam. Adicionalmente, o facto de existir documenta¸c˜ao, al´em de facilitar o trabalho do prestador de cui- dados, leva a que os utentes e os elementos das suas redes de suporte como, por exemplo, familiares, vizinhos ou amigos, participem ativamente no processo, n˜ao sendo meramente atores passivos.

Em particular, a inclus˜ao de informa¸c˜ao fornecida pelos cidad˜aos deve ser conside- rada, em conjunto com a coopera¸c˜ao entre as v´arias unidades de cuidados de sa´ude e os pr´oprios prestadores. Isto implica uma utiliza¸c˜ao e gest˜ao de diferentes tipos de informa¸c˜ao, tanto cl´ınica como social (informa¸c˜ao que vai para al´em dos EHR), a qual deve ser integrada em ambientes colaborativos, permitindo uma coopera¸c˜ao efetiva e eficiente entre v´arios atores (mesmo aqueles n˜ao suportados e/ou que n˜ao podem aceder aos sistemas de ˆambito hospitalar, ou outros sistemas apenas dedica- dos a informa¸c˜ao cl´ınica), tanto na presta¸c˜ao de cuidados de longo prazo como em miss˜oes de curta dura¸c˜ao e com um car´ater espec´ıfico. Adicionalmente, a perspetiva de integra¸c˜ao de cuidados enfatiza a necessidade de garantir aos utentes, dependendo da sua situa¸c˜ao concreta, acesso ao tipo e intensidade de cuidados que efetivamente necessitam, no tempo e lugar mais adequados.

Assim sendo, considerando a complexidade do paradigma dos cuidados integrados, existe a necessidade de criar plataformas tecnol´ogicas sofisticadas para a gest˜ao e media¸c˜ao de informa¸c˜ao entre utilizadores, profissionais e institui¸c˜oes. Em parti- cular, estas plataformas devem contribuir para otimizar a coopera¸c˜ao entre v´arias unidades de cuidados de sa´ude e sociais, bem como com os prestadores de cuidados informais.

Outro aspeto a ter em conta ´e o facto de que `a medida que a tecnologia se vai tornando mais barata, omnipresente e acess´ıvel a um maior n´umero de pessoas, o espetro de aplica¸c˜oes stand-alone que promovem o atendimento ao utente aumenta exponencialmente [16]. Sistemas que v˜ao desde a possibilidade de acesso remoto a dados cl´ınicos at´e servi¸cos de homecare (monitoriza¸c˜ao remota de sinais vitais,

teleconsulta ou registo de informa¸c˜ao cl´ınica atrav´es de dispositivos m´oveis) tˆem sido avaliados por utentes, nomeadamente no ˆambito de patologias espec´ıficas (por exemplo, para avalia¸c˜oes neurocognitivas ou para a reabilita¸c˜ao) [139][140]. Infeliz- mente, a maior parte destas aplica¸c˜oes s˜ao concebidas e utilizadas para atividades cl´ınicas restritas, o que torna complexa a sua integra¸c˜ao [16].

A este respeito as arquiteturas AAL (Ambient Assisted Living) tˆem emergido como um instrumento importante para a integra¸c˜ao de uma ampla gama de servi¸cos [17][141][142][143]. O seu objetivo geral ´e permitir que as pessoas com necessidades espec´ıficas, por exemplo idosos, possam viver durante mais tempo no seu ambiente natural. Estas devem contribuir para aumentar ou manter o desempenho dos in- div´ıduos num amplo espetro de atividades, onde se englobam: cuidados pessoais; autoadministra¸c˜ao ou calendariza¸c˜ao de atividades; aconselhamento nutricional; ma- nuten¸c˜ao da casa; envolvimento di´ario em diferentes atividades de lazer; bem como na intera¸c˜ao com a sociedade [18]. Al´em disso, um conjunto significativo de siste- mas e servi¸cos de AAL est´a relacionado com dispositivos biom´edicos, incluindo [19]: sensores integrados no vestu´ario capazes de monitorizar os parˆametros fisiol´ogicos do indiv´ıduo; infraestruturas para a comunica¸c˜ao desses subsistemas (por exemplo,

Body Area Networks, redes sem fios locais e redes m´oveis); fun¸c˜oes distribu´ıdas para processamento de dados (por exemplo, a gest˜ao de alertas, o registo cumulativo ou o tratamento e apresenta¸c˜ao de v´arios parˆametros); ou sistemas de apoio `a decis˜ao, nomeadamente para o reconhecimento e gest˜ao de situa¸c˜oes de emergˆencia.

A juntar `as aplica¸c˜oes que envolvem a medi¸c˜ao de parˆametros fisiol´ogicos, os ci- dad˜aos devem tamb´em ser capazes de contribuir eles pr´oprios com documenta¸c˜ao, ou seja, observa¸c˜oes da sua vida di´aria [137]. Por esse motivo os PHR tˆem, hoje em dia, uma importˆancia crescente. Estes incluem informa¸c˜ao relacionada com a vida do indiv´ıduo e sobre os cuidados que recebe, particularmente informa¸c˜ao relatada pelo pr´oprio. Al´em disso, os PHR podem representar mais do que reposit´orios de dados individuais, pois s˜ao capazes de combinar dados, informa¸c˜ao e conhecimento, funcionando como ferramentas que ajudam qualquer pessoa a ser pr´o-ativa no seu pr´oprio cuidado [144].

Mais ainda, a defini¸c˜ao e implementa¸c˜ao de registos eletr´onicos sociais (Electro-

nic Social Records - ESR) tem tamb´em come¸cado a ser considerada nos ´ultimos anos [145] [14]. Um ESR deve ser composto por v´arios tipos de informa¸c˜ao, no- meadamente estrutural (como formul´arios utilizados a n´ıvel nacional ou outras for- mas de avalia¸c˜ao locais), dados codificados (principalmente para fins estat´ısticos e de gest˜ao) ou informa¸c˜ao n˜ao estruturada, cobrindo assim todos os outros tipos de registo, incluindo aqueles originados fora da organiza¸c˜ao (por exemplo, corres- pondˆencia postal, mensagens eletr´onicas ou notas de reuni˜oes). A informa¸c˜ao dos ESR deve igualmente ser integrada com a dos restantes sistemas, de modo a obter mais uma fonte de dados, expandindo-se com isso a vis˜ao sobre os utentes.

A integra¸c˜ao de informa¸c˜ao de ˆambito social ganha particular relevo na medida em que as condi¸c˜oes de sa´ude s˜ao influenciadas tanto pelo historial cl´ınico do indiv´ıduo como por outros fatores, distribu´ıdos em diferentes n´ıveis de influˆencia, que intera- gem uns com os outros de forma cont´ınua e subtil [15]. De facto, a considera¸c˜ao de informa¸c˜ao comportamental (p.ex. dados associados `a ades˜ao `a medica¸c˜ao), social (p.ex. referentes `a atividade) e ambiental (p.ex. sobre a qualidade do ar ou poss´ıveis fatores al´ergicos presentes no mesmo), ´e de extrema importˆancia para compreender as necessidades gerais de cada utente [146].

Conv´em, no entanto, ter em conta que a partir do momento em que os modelos utilizados pelos prestadores de cuidados de sa´ude e prestadores de cuidados sociais s˜ao diferentes, h´a disparidades importantes entre EHR e ESR. Se por um lado, os registos de sa´ude est˜ao focados num ´unico utente, muitas vezes com detalhe e profundidade consider´aveis, tendo uma natureza sens´ıvel protegida por legisla¸c˜ao e regulamenta¸c˜ao destinadas a garantir a privacidade do mesmo, no outro extremo, os ESR consideram o indiv´ıduo no seu contexto de vida quotidiano e familiar [145]. Devido a esta realidade complexa, h´a a necessidade de encontrar solu¸c˜oes inovadoras para a gest˜ao de toda a informa¸c˜ao dispon´ıvel e necess´aria para a media¸c˜ao entre os diversos utentes, prestadores de cuidados e institui¸c˜oes. Deve contribuir-se com solu¸c˜oes concretas para os desafios existentes relacionados com a implementa¸c˜ao de uma rede de cuidados integrados que envolva EHR e ESR, mas tamb´em PHR e

informa¸c˜ao obtida por outros sistemas ou dispositivos de ehealth.

Al´em disso, se os atuais sistemas n˜ao abrangem a totalidade das ´areas existentes, e muito menos constituem uma vis˜ao integrada de um indiv´ıduo, os novos para- digmas da medicina apontam no sentido da sua personaliza¸c˜ao, procurando obter um tratamento espec´ıfico para cada doente em particular. Esta personaliza¸c˜ao, t˜ao importante sob o ponto de vista da qualidade da presta¸c˜ao de cuidados, vem trazer mais problemas aos j´a existentes nos atuais sistemas.