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Capítulo 3. Vulnerabilidade

3.1 Vulnerabilidade das pessoas com deficiência ao HIV/aids

A vulnerabilidade da pessoa com deficiência pode ser entendida desde:

a baixa auto-estima, falta de informação sobre os riscos à saúde e sentimento de exclusão - nível individual, até aspectos relacionados à inserção na sociedade, como baixa escolaridade, poucas oportunidades de renda própria e consumo e dificuldades de acesso aos serviços de saúde - nível social, e ao desenvolvimento de ações institucionais especificamente voltadas para o problema da aids como: informação e educação, saúde e serviços sociais e não discriminação em relação às pessoas com HIV e aids - nível programático‖ (GIL et al., 2007, p.09)

GROCE et al. (2006) apresentaram normas para a inclusão de pessoas com deficiência (de todos os tipos) nas campanhas de prevenção ao HIV/aids, baseada na síntese de documentos reunidos durante a Pesquisa Global sobre HIV/AIDS e

Deficiência24. Os autores agruparam as condições de vulnerabilidade para a infecção pelo HIV/AIDS das pessoas com deficiência em oito categorias: 1) pobreza; 2) nível educacional; 3) ausência de informação e de pesquisas sobre sexo seguro com este grupo; 4) elevado risco de violência e estupro aliado à ausência (ou fragilidade) de proteção legal; 5) abuso de drogas; 6) orfandade precoce em função de óbitos relacionados ao HIV/AIDS, com consequente institucionalização; 7) dificuldade de acesso a serviços adaptados às suas demandas e características e; 8) duplo estigma aplicado às pessoas com deficiência que passam a viver com HIV/AIDS.

A vulnerabilidade à infecção das pessoas com deficiência, bem como as demandas de serviços e de prevenção específicas para esta população são pouco analisadas. Tal cenário, em parte, deriva das representações sociais construídas sobre as pessoas com deficiência, que as caracterizam como menos vulneráveis ao uso/abuso de drogas, violência, bem como incapacitadas para o exercício da sexualidade (GROCE, 2004).

Mesmo depois de 25 anos de epidemia, o conhecimento sobre a interface entre aids e deficiência ainda dá seus passos iniciais no Brasil e na maioria dos países. Reconhecemos a necessidade de diálogo e de ações pautadas a partir de ações conjuntas entre atores da esfera governamental e da sociedade civil organizada que somem as experiências das áreas da deficiência e aids.

A Declaração de Compromisso sobre HIV e AIDS25, em 2001, reconhece as desigualdades econômicas, sociais, raciais, éticas de gerações e de gênero, entre outras, como fatores potencializadores da vulnerabilidade que, atuando de forma isolada ou sinérgica, favorecem a infecção por HIV, a instalação e a evolução do quadro de AIDS

26. Nesta declaração, é reafirmada a importância do envolvimento da sociedade civil em

todas as fases de construção da resposta, reforçando o princípio da participação das

24 A pesquisa global sobre HIV/AIDS e Deficiência (Global Survey on HIV/AIDS and Disability) foi

conduzida pelo Banco Mundial e a Universidade de Yale, em 2004.

25 Fruto da Sessão Extraordinária da Assembleia Geral das Nações Unidas, em Nova York (UNGASS

HIV/AIDS), 2001.

26 ―UNGASS-HIV/Aids: balanço da resposta brasileira, 2001-2005‖, por Alexandre Grangeiro, Dulce

Ferraz, Regina Barbosa, Draurio Barreira, Maria Amélia de S. M. Veras, Wilza Villela, José Carlos Veloso e Alessandra Nilo, in RSP – Revista de Saúde Pública, Volume 40, Suplemento, abril, 2006, p. 5.

pessoas vivendo com HIV/AIDS. Desta forma, podemos acrescentar o mesmo se aplica às pessoas com deficiência.

As conclusões de diversos estudos apontam para a mesma direção: os fatores que potencializam a vulnerabilidade ao HIV/aids, que podem ser agrupados sob o termo ―desigualdades‖, também, estão presentes no segmento populacional das pessoas com deficiência que, em geral, têm taxas de escolaridade mais baixas que as da população sem deficiência, assim como condições socioeconômicas mais precárias. A desigualdade de gênero também se faz sentir nesse segmento.

As pessoas com deficiência são vulneráveis a DST/HIV/aids, porque na família, na sociedade e entre os profissionais de saúde há muita desinformação sobre as pessoas com deficiência, em especial quanto: aos direitos sexuais e aos direitos reprodutivos, à violência e ao abuso sexual e ao uso de álcool e outras drogas. Este material reafirma que o mito de que as pessoas com deficiência não exercem sua sexualidade, associado à baixa estima, pode tornar estas pessoas mais vulneráveis ás doenças sexualmente transmissíveis e á infecção pelo HIV, à violência doméstica, sexual e psicológica e à gravidez indesejada e não planejada. (BRASIL, 2008,p.1).

Focalizando a pessoa com deficiência intelectual, estudos apontam que a maioria dos jovens é mais vulnerável a riscos e a desenvolver comportamentos desviantes, em razão da falta de orientação adequada sobre o processo de sexualidade, além do estigma da deficiência, que os difere dos jovens ―ditos‖ normais (GLAT, 2004).

A autora citada reforça que o padrão infantilizado ou pouco desenvolvido da sexualidade observado em suas pesquisas com jovens com deficiência não resulta de aspectos intrínsecos decorrentes da deficiência e sim da falta de oportunidade para desenvolverem uma sexualidade saudável e amadurecida e que as manifestações inapropriadas de sexualidade são uma consequência desse processo de socialização estigmatizado e também de um processo de inclusão incompleto.

TOLEDO (2008), por meio de uma revisão integrativa aponta 33 elementos de vulnerabilidade de adolescentes (sem deficiência) ao HIV/aids e nos auxilia na compreensão da vulnerabilidade do jovem com deficiência intelectual. Nesta revisão sistemática foram identificadas evidências científicas dos elementos constantes das três dimensões de vulnerabilidade, assim como outros elementos, como a falta de percepção do adolescente sobre sua vulnerabilidade ao HIV/aids e a falta de perspectiva quanto ao

futuro, o que nos parece contribuir quando estudamos adolescentes/ jovens com deficiência intelectual.

A contribuição desta revisão para as práticas de saúde é relevante, uma vez que explicitou por meio das evidências científicas, os elementos da vulnerabilidade do adolescente ao HIV/aids que devem ser considerados no planejamento das ações de prevenção.

... em muitas comunidades, acreditar que a pessoa com deficiência não venham a ser sexualmente ativas resulta em menos ou nenhuma educação sexual para adolescentes e adultos com deficiência, limitando gravemente neles a capacidade de entender as mensagens de relações sexuais mais seguras e de encontrar o caminho para adotar comportamentos sexuais mais seguros. (GROCE, 2006, p.3).

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