Adoecer e morrer ou quem cuida do cuidador?

Desde que Dona Geraldina foi morar com Leonor na Ocupação Nelson Mandela, o cuidado que a filha dedicava à mãe passou a ser uma das práticas centrais de sua vida diária.

Partindo das reflexões de Veena Das (2015a), eu trabalhei até aqui como a chegada de Dona Geraldina à sua casa, as doenças e limitações no corpo de sua mãe afetaram diretamente a vida ordinária de Leonor e foram lentamente sendo absorvidas no cotidiano. Acima, eu trabalhei como Leonor foi deixando certas atividades de trabalho e lazer para se dedicar a outras dinâmicas relativas ao cuidado. Aqui, eu gostaria de trabalhar como o cuidado de uma pessoa idosa e com Alzheimer avançado produziu marcas na saúde e no corpo de Leonor, que não estão descoladas das condições de pobreza e precariedade, das relações familiares e dos acessos às instituições de saúde. Com uma rotina exaustiva de trabalho e com o envelhecimento paulatino de Dona Geraldina e de Leonor, não é difícil imaginar que ela ficaria doente. Nesse sentido, eu faço a pergunta, o que acontece quando o cuidador fica doente? Quem cuida do cuidador? Ou ainda, como o adoecimento do cuidador afeta as dinâmicas do cuidado? Meu argumento é que as marcas corporais das doenças e da precariedade vão atingindo diferentes gerações de pessoas que vivem a vida em exceção ordinária.

Ao acompanhar o cotidiano ordinário de Leonor, eu fui percebendo algumas transformações em sua subjetividade. Acima, eu trabalhei os processos que fizeram com que Leonor passasse a se ver como uma pessoa miserável e como essa transformação estava atrelada à sua nova condição de confinamento e à mudança de classificação de sua casa que, após a entrada do tráfico de drogas, ela e outros moradores passaram a chamar de favela. Aqui, eu quero mostrar como ela vai deixando de gostar de sua casa até chegar ao desejo, que ela classifica como inconsciente, de morrer para poder enfim descansar. Trabalharei essas relações a partir de uma perspectiva que valoriza os laços fortes entre as formas de viver e de morrer. A partir da perspectiva de Leonor, veremos abaixo como esse desejo se vincula ao que não se absorve na vida diária: as insônias frequentes de sua mãe que impedem Leonor de dormir e ficam massacrando, e as memórias nunca esquecidas das violências que ela viveu em sua infância. O que acontece quando certos eventos não são absorvidos no cotidiano? Quais são os eventos que causam tamanho desgaste que a vida diária se torna insuportável?

Se Veena Das (2015a) trabalhou especialmente como as doenças vão sendo embebidas na vida diária e absorvidas nas relações, ela pergunta também quais são as experiências que não são absorvidas e como elas constituem a vida ordinária. No caso específico que trago abaixo, eu gostaria de mostrar como eventos antigos que marcam as relações são revividos como experiência embebida no presente, em especial aqueles que machucaram e feriram profundamente. Como eu falei na introdução deste capítulo, as doenças que acometem o corpo de uma pessoa não se descolam de suas relações, ao contrário, se enredam a essas histórias.

Nesse sentido, o trabalho do tempo e da duração de uma doença constituem o trabalho do tempo e da duração das relações. Assim, nesta parte do capítulo, quero mostrar a complexidade das

doenças na vida ordinária a partir do enredamento do passado, do presente e do futuro. Entendo que as relações entre saúde e doença são compostas por múltiplos planos e camadas, por limites que se deslocam o tempo todo, pelo campo de possibilidades disponível para as pessoas, e aqui, especialmente, pelo processo de hierarquização de corpos que devem ou não ser cuidados em um determinado momento. Nesse sentido, entendo que as relações de saúde e doença estão embebidas em condições sociais, políticas e econômicas, mas também ultrapassa essas condições.

A partir das doenças de Dona Geraldina e de Leonor, de quem será tratado e quem aguardará um momento propício para isso, penso que o corpo das pessoas é intrínseco aos processos de viração (Telles 2010). Para as pessoas que vivem a vida em exceção ordinária não há um campo no qual as pessoas não precisem se virar e aqui quero destacar como os cálculos sobre o próprio corpo estão em jogo na luta por um cotidiano menos pior. O corpo é, portanto, a própria viração e está associado às escolhas éticas que pessoas precisam fazer estando sob pressão. A partir da experiência de Leonor, veremos que esse cálculo vai produzindo de forma lenta e agonizante um corpo vulnerável.

2.1.3.1 Quando o cuidador fica doente: presente e futuro

Fazia quatro anos que Leonor cuidava sozinha de sua mãe. No último ano, o que vinha tornando o cotidiano de Leonor muito difícil era a limitação de locomoção de Dona Geraldina que estava associada ao envelhecimento, ao avanço do Alzheimer e a uma queda que levou Dona Geraldina à fratura de fêmur, que trabalharei no próximo capítulo. Seja em casa, seja nos hospitais, o efeito dessa limitação sobrecarregou ainda mais o trabalho diário e, consequentemente, o corpo de Leonor. Sem conseguir andar, Leonor passou a carregar sua mãe da cama para a cadeira, da cadeira para o sofá, do sofá para a cadeira higiênica e assim sucessivamente, além das vezes em que ela precisava levantar sua mãe do chão quando ela caía após dar o estirão. Somava-se ainda as frequentes interrupções no abastecimento de água do prédio que fazia com que Leonor tivesse que subir os seis lances de escadas carregando galões de água para sua casa. Além disso, havia os produtos que ela trazia do supermercado que, embora Leonor preferisse fazer as compras aos poucos, esse pouco também precisava ser carregado. Em 2017, Leonor estava com 60 anos.

Leonor havia passado 10 dias com sua mãe no hospital onde o processo de carregá-la se tornava ainda mais difícil. Em uma das vezes, no momento em que ela carregava sua mãe da cadeira higiênica para a cama de hospital, ploft, a bola que ela tinha na boceta saiu para fora,

começou a doer e a incomodar. Eu ouvi essa história um pouco perplexa e eu não tinha entendido o que era essa bola. Leonor me explicou dizendo que era a bexiga que tinha arriado para dentro da periquita. Como eu nunca tinha ouvido falar, fui procurar na internet o que seria essa tal bexiga caída. O nome biomédico do problema é prolapso genital e consiste no enfraquecimento dos músculos e dos ligamentos que formam o assoalho pélvico. No site do médico Dráuzio Varella, ele explica que quando os músculos do assoalho pélvico ficam enfraquecidos, a sustentação da bexiga urinária, mas também de órgãos como a uretra, o útero, o intestino, o reto entre outros segmentos vaginais ficam comprometidos e podem adentrar à abertura vaginal. No caso de Leonor, era a bexiga o órgão que tinha caído para dentro da vagina, cuja doença se chama exatamente cistocele. Uma das consequências da bexiga caída é a incontinência urinária.

Achei interessante o alerta feito por Mariana Ferreira sobre como a bexiga caída tem uma estética que nos permite visualizar corporalmente os laços fortes entre o viver e o morrer.

Ao procurar no “Google Imagens” o que seria a “bexiga caída”, as imagens fotográficas disponíveis assemelham a bexiga saindo pelo canal vaginal à cabeça de uma criança saindo da vagina da mãe.

Na primeira vez que essa bola tinha arriado, Leonor estava carregando sua mãe em sua casa e saiu uma coisa enorme, horrível de ver. Ela procurou uma Clínica da Família para saber o que era aquela bola. Na época, o médico a diagnosticou com bexiga caída e lhe disse que seu caso era cirúrgico. Leonor decidiu por não dar sequência aos encaminhamentos burocráticos para a cirurgia e explicou ao médico que ela cuidava sozinha de sua mãe. Além disso, a recuperação cirúrgica exigia que Leonor passasse três dias no hospital, repousasse, não carregasse peso e não subisse escadas por cerca de seis semanas, embora fosse recomendado que ela caminhasse em superfície plana. Essas colocações me fizeram pensar em como as recomendações médicas estão ancoradas em um plano ideal da recuperação e do auto cuidado que desconsidera ou desconhece a realidade cotidiana das populações pobres.

Não vou falar novamente sobre as dificuldades de se caminhar nas condições em que mora Leonor. Também não vou retomar a discussão sobre como a precariedade, a pobreza, o acesso às instituições de saúde bem como as condições de precariedade e as relações familiares vão marcando os corpos e produzindo maior ou menor vulnerabilidade. Digo apenas que é ancorada nessa discussão que estou pensando a doença de Leonor, mas dessa vez complexificado a partir dos corpos dos cuidadores pobres que lentamente adoecem, ou ainda, de pessoas doentes que são responsáveis por outra pessoa doente. O que quero descrever é como a precariedade vai lentamente marcando corpos de geração a geração, na qual, as dinâmicas e

responsabilidades em torno do cuidado não podem ser excluídas, tão pouco como o peso dessa responsabilidade se inscreve no corpo das mulheres. Por fim, penso que o corpo de Dona Geraldina e de Leonor são coproduzidos de forma quase simbiótica. O corpo, portanto, é produzido de forma compartilhada no qual a morte da mãe será a morte de parte significativa da vida de Leonor.

Quem cuidaria de Dona Geraldina durante o período de recuperação de Leonor, caso ela viesse a fazer cirurgia? Leonor me dizia que não deixaria sua mãe voltar para as mãos de Cleber, devido à judiaria que ela certamente passaria, pois, o filho não tinha paciência com a mãe e tinha um histórico de violência. Como Leonor ficaria sem subir as escadas durante seis semanas morando em um prédio sem elevadores? Quem cuidaria dela durante o repouso, cozinharia, buscaria água, faria as compras, caso ela viesse a fazer a cirurgia? Leonor não se imaginava sendo cuidada por Vitor nem por Rudah, filhos que viviam na sua casa ou no mesmo prédio que ela, respectivamente. Neste momento da conversa, Leonor definiu sua condição como sozinha, pois, como ela me disse, nem com Layla ela poderia contar. Com suas palavras:

Eu não vou fazer a cirurgia e eu não quero ficar igual a minha mãe. Eu não tenho ninguém. Nossa, coitada de mim meu Deus. Imagina eu, do jeito que está a minha mãe, na mão dos meus filhos?

Sem encontrar alternativas, Leonor decidiu deixar essa droga quieta. Cada vez que sua bola caía, ou seja, que sua bexiga entrava no canal vaginal, Leonor a empurrava de volta para dentro com os dedos e fazia o máximo de repouso possível. O médico havia deixado a seguinte recomendação: caso a vagina ou a bexiga viesse a inflamar, ela deveria voltar urgentemente ao posto de saúde. Leonor, até o momento da escrita da tese, não voltou ao posto de saúde para resolver este problema. A bexiga caída, de fato, habita seu corpo e a sua vida cotidiana.

Achei interessante como as mãos, seja as de Cleber ou as de seus filhos, aparecem como o órgão de onde se parte da violência. Ficar nas mãos de alguém significa depender de outra pessoa e se colocar em uma posição de vulnerabilidade que não se consegue controlar.

Devido ao histórico de violências familiares, Leonor preferiu cuidar do seu corpo da forma que lhe fosse possível, preferiu aprender a lidar com a vulnerabilidade corporal, do que se colocar em uma situação de dependência que a colocaria outra forma de vulnerabilidade.

Além da bexiga caída, Leonor estava evitando ao máximo carregar sua mãe pois ela estava com o braço direito ferrado de tanto carregá-la. Leonor não sabia exatamente o que ela tinha nos braços, pois ela não havia procurado um médico. O fato é que eles estavam inchados e enfraquecidos e, quando Leonor fazia a passagem de Dona Geraldina da cama para a cadeira

higiênica, por exemplo, ela pedia que a mãe a ajudasse firmando as pernas e não largasse o corpo. Segundo Leonor me contou, ela repetia a seguinte frase para sua mãe:

Mãe, se a senhora largar o corpo, eu vou ter que soltar porque meu amor é forte, mas a dor vai ser mais forte que o amor e eu vou soltar, porque eu não vou aguentar a dor.

Leonor estava esgotada. Nessa conversa que eu tinha com ela ao telefone, Leonor aguardava ansiosa a vinda de sua irmã Laura para que ela pudesse descansar um pouco, mas Laura não veio. A última vinda de Laura foi em 2014, quando eu a conheci pessoalmente. A irmã argumentava não ter dinheiro nem para comer, tão pouco para pegar um ônibus de Santos para o Rio de Janeiro. Leonor instruía Laura dizendo que ela era idosa e que, se ela marcasse o assento com antecedência, ela, que ganhava menos de dois salários mínimos, teria o direito de viajar de graça. Se Laura não tinha o que comer em casa, Leonor tentava convencer a irmã a vir dizendo que em sua casa não faltava comida e que ela se alimentaria muito bem. A desistência de Laura fez com que elas brigassem por telefone. Leonor me disse que na verdade, Laura está pouco se ferrando para a mãe dela e para mim. A desistência de Laura foi mais um elemento de fricção no interior de uma longa e tensa relação familiar. Eu não sei como é o cotidiano de Laura, mas pelas histórias contadas por Leonor, não deve ser nada fácil.

Rita, moradora da Ocupação Nelson Mandela, tinha ido visitar Leonor no período da manhã. Leonor reclamava para mim que Rita e outras pessoas sempre que chegavam em sua casa, viam sua mãe de banho tomado, trocada, comendo, toda cheirosinha e falavam: “ah, mas ela está tão bem, tão bonitinha, que dózinha, tadinha”. Por telefone, Leonor me disse que todas as vezes que alguém falava esse tipo de frase a ela, ela pensava: e eu, onde eu entro nessa história? A pergunta de Leonor me remeteu ao trabalho de Kathleen Woodward (2012) no qual a autora argumenta que as pesquisas têm se dedicado mais aos idosos doentes do que aos cuidadores e suas condições. Através da pergunta de Leonor, parece que o cuidador também é negligenciado na vida cotidiana.

As doenças de Leonor e Dona Geraldina me fizeram pensar na visibilidade e na invisibilidade das doenças que acometem um corpo ao longo da vida. O Alzheimer, a cegueira, a ausência de dentes era visível no corpo de Dona Geraldina, ao menos quando ela estava com 84 anos, em 2017. Quais são as doenças que agem de forma opaca e sorrateira? Como as doenças estão incidindo e marcando de forma silenciosa nos corpos das pessoas? Ao olhar retrospectivamente para minha relação com Leonor e para as doenças que marcaram o seu corpo durante a pesquisa, eu percebi que muitas das doenças são quase imperceptíveis, mesmo para nós pesquisadores. Dessa maneira, estou sugerindo que não é apenas as relações de cuidado que

são negligenciadas pelas pesquisas. As doenças e suas inscrições no corpo, na subjetividade e no cotidiano acabam passando ao largo mesmo entre os pesquisadores que se colocam como desafio as transversalidades de questões.

Além da bexiga caída, Leonor tem diabetes e câncer de pele, mas essas doenças apareciam com mais ou menos frequência em suas narrativas. Contudo, há as doenças como o glaucoma que Leonor me falou apenas uma vez, por uma mensagem de whatsapp em 2015, e que se não estivesse registrada na conversa, eu não teria anotado em meu caderno de campo.

Foi, portanto, a partir do pequeno registro de uma mensagem de whatsapp que eu pensei na invisibilidade das doenças que marcam lentamente o corpo das pessoas mesmo que elas se dissolvam nas narrativas.

Glaucoma é uma das doenças oculares cujo avanço pode levar à cegueira e as evoluções da doença são irreversíveis. Para diminuir o risco de ficar cego é necessário o tratamento com colírio e ter o acompanhamento de um oftalmologista, o que Leonor não tem.

Outra das doenças que apareceram e sumiram rapidamente da narrativa é a piorreia cujo efeito em Leonor foi a retirada dos dentes da parte de cima da boca, mas os de baixo ainda precisavam de cirurgia. Essa doença me foi contada uma única vez, mas dessa vez eu já havia lido o livro Affliction de Veena Das (2015a) e estava sensível ao registro dessas pequenas doenças que aparecem e desaparecem das narrativas, mas continuam constituindo os corpos e produzindo marcas corporais e que ano após anos vão devastando o corpo e construindo mais vulnerabilidade, muitas vezes de forma irreversível.

2.1.3.2 O que não se absorve: passado e presente

Julho de 2017. Fazia um ano que Dona Geraldina não dormia regularmente e tinha surtos frequentes, muitos deles com agressividade. O médico da Clínica da Família que as atendiam há 4 anos não havia encaminhado Dona Geraldina para um geriatra. Uma amiga de Leonor que trabalhava na enfermaria do Hospital Municipal Souza Aguiar, lhe informou que essa especialidade não era atendida pelo SUS e que os remédios eram caros. Como Leonor não sabia o que era um geriatra e desconhecia como um profissional dessa área poderia ajudar sua mãe, ela não verificou quais as possibilidades de Dona Geraldina ser atendida por um médico especialista em geriatria. Em julho de 2017, eu incentivava Leonor a levar sua mãe a um geriatra e a um psiquiatra para ela não enlouquecer com as frequentes insônias, surtos e alucinações de Dona Geraldina. Depois de pesquisar na internet, eu lhe disse que no SUS havia atendimento

de geriatra e que as farmácias populares vendiam remédios que minimizariam os efeitos do Alzheimer.

Fazia dois dias e duas noites que Dona Geraldina estava acordada, em surto e sem dormir. Com esse estado de sua mãe, Leonor também não dormia. As noites que elas passavam em claro Leonor classificava como noites de terror. Nessa noite específica, Dona Geraldina prendeu a cabeça entre as grades que cercavam sua cama, estrategicamente colocadas para que ela não caísse, e ficou enroscada pelo pescoço. Leonor fotografou a mãe nessa situação e me enviou a fotografia. Dona Geraldina gritava insistentemente que estava presa, que estava machucando e que ela iria morrer. Leonor tentava se aproximar da mãe para tirar sua cabeça presa nas grades, mas, em surto e sem reconhecer a filha, Dona Geraldina gritava por socorro, clamava pela polícia e dizia que Leonor queria matá-la, esfaqueá-la, sufocá-la... Quando Leonor encostava nela, Dona Geraldina gritava ainda mais, beliscava e batia em Leonor e se debatia na cama, se machucando ainda mais. Segundo Leonor, sua mãe ficava aprontando a noite toda e ninguém dormia. Ela só conseguia se aproximar da mãe quando ela se acalmava, quando ela pedia para ir ao banheiro ou quando ela pedia para comer. Desesperada com a situação e sem dormir há mais de 48 horas, Leonor começou a filmar o surto de sua mãe para enviar o vídeo a seus irmãos, para eles saberem o que ela passava durante a noite. Mas a internet de seu celular não tinha dados suficiente para fazer o upload dos vídeos.

Desde que sua mãe havia iniciado o surto, Leonor não tinha conseguido sair de casa e ir ao supermercado. Por isso, faltava os ingredientes para as refeições e para preparar os remédios naturais de Dona Geraldina, como o limão para a quimioterapia de câncer nos rins, diagnosticado em junho de 2017 como tumor, mas que Leonor rapidamente associou a câncer.

Da forma como sua mãe estava, Leonor não tinha como deixar a casa, pois ela poderia se machucar ainda mais. Assim, fazia horas que Leonor repetia para a mãe se acalmar, dizia que ela precisaria buscar comida, que não havia comida para Dona Geraldina que, idosa e sem dentes, precisava de comidas saudáveis e batidinhas. Leonor insistia: mãe, eu tenho dentes, posso comer qualquer coisa, a senhora não. Me ajuda pra eu poder cuidar da senhora. Dona Geraldina respondia gritando: vai no mercado, vai no mercado, mas se recusava a deixar Leonor se aproximar para desenroscar sua cabeça das grades. Eu falava com Leonor ao telefone e ela aproximou o aparelho a sua mãe para que eu pudesse ouvir os gritos. Em sua concepção, sua mãe estava definhando e levando ela junto.

Durante o surto, Dona Geraldina começou a chamar por sua filha Laura. Conforme Leonor me narrou, ela gritava que não queria a gorda cuidando dela e que queria Laura. Era Laura, Laura, Laura, o tempo todo. Quanto mais sua mãe chamava por Laura, mais Leonor