1ª Categoria – Os Sintomas “O que está acontecendo comigo?”
Entende-se por sintomas a manifestação verbalizada pelo indivíduo de um desconforto, assim como manifestação sensitiva de uma disfunção, lesão ou patologia.
Pelos seus sintomas, sinais e/ou exames diversos pode-se chegar ao conhecimento ou determinação de uma doença (FERREIRA, 2004).
Nesta categoria, observou-se o caráter multifatorial das DII(s). Conforme as falas abaixo:
“Descobri que meu pai estava traindo minha mãe...Fiquei muito revoltada, triste e fui direto contar para minha mãe, mas ela não acreditou em mim e pior, ficou brava comigo...Imediatamente eclodiu a Doença de Crohn, muito grave” (S1).
Não se sabe com certeza a causa para essas doenças, mas verifica-se que fatores genéticos, infecciosos, imunológicos e psicológicos podem ter ligação com o surgimento dos sintomas.
Na fala relatada acima se observa um caso onde a tensão emocional desencadeou a doença, pois o sujeito passou por um estresse e em seguida eclodiu a Doença de Crohn.
Pesquisas revelam que fatores emocionais podem ser considerados precipitadores da doença, mesmo que não possam ser considerados agentes causadores. Estes devem ser vistos como fortes elementos contribuidores da melhor ou pior fase da doença (AIRES, 2006).
A pessoa cuja tensão acaba causando problemas digestivos é um exemplo típico de como a ansiedade e o estresse exarcebam problemas clínicos. O estresse entre tantos órgãos e sistemas que atua, também pode levar a ulceração do trato gastrintestinal, provocando sintomas como os DII(s) (AIRES, 2006).
Nos relatos a seguir percebe-se um elemento causal diferente das falas citados anteriormente.
“Comecei a ter crises de vomito e diarréia” (S2).
“... Tive diarréia crônica, por mais de um mês, muito aquosa” (S2).
“Fiquei internada um tempo no hospital porque as crises não passavam, fiz vários exames até que descobriram que eu tinha Crohn” (S2).
“As crises se agravaram com problemas alimentares e infecção generalizada, fiquei muito tempo internada e quase morri” (S4).
“Me sentia muito fraca” (S5).
As DIIs apresentam manifestações clínicas dependentes de diferentes fatores. Os portadores geralmente procuram o médico enfraquecidos, pois a diarréia costuma ser abundante às vezes sanguinolenta. Fato que causa grande desconforto e assim pode necessitar de atendimento hospitalar (QUILICI, 2002).
“Percebi um muco estranho nas fezes quando eu ia ao banheiro, depois surgiu pus no reto” (S3).
“... depois de exames como colonoscopia, endoscopia e vários outros, foi comprovado o diagnóstico de RCUI” (S3).
“Antes da doença em alguns dias sem motivo nenhum começava umas cólicas intermináveis. Pensava que era uma coisa da idade... “(S4).
“Senti dores abdominais e anais com forte febre...” (S4).
“Procurei um médico gastroenterologia que me pediu um batalhão de exames, entre eles o de colonoscopia e o resultado foi de Retocolite Ulcerativa Inespecífica” (S5).
“Há doze anos comecei a ter diarréia com sangue, muito grave” (S6).
“... Tive uma febre que passou a ser mais constante e um emagrecimento exagerado” (S6).
“Enfrentei uma maratona de médicos... Até que o que eu tinha era Retocolite Ulcerativa Inespecífica” (S6).
Sabe-se que a fisiopatologia das DIIs não está estabelecida, compreendendo provavelmente fatores ambientais como agentes infecciosos e dietéticos, fatores imunológicos, fatores genéticos e fatores estressantes (ANDRADE e MESQUITA, 2000).
O organismo pode ser acometido por inteiro nas DIIs, embora causem um processo inflamatório primário na parede do intestino e assim ter conseqüências como às citadas, anteriormente, alem de hemorragias, dores, cólicas, dificuldades alimentares, febre, fístulas, entre outros, podendo provocar, até mesmo, manifestações extra intestinais. Tais possibilidades dificultam o diagnóstico, pois muitas vezes são confundidos com problemas de outras áreas médicas (DANI et al., 1993).
2ª Categoria – A Doença “Uma doença crônica que não tem cura”
As DIIs têm como principal característica a cronicidade e ausência de cura com tratamentos atuais. Embora acometa a parede intestinal provocando severo processo inflamatório e conseqüências graves, o organismo pode ser afetado de forma geral, com manifestações até mesmo extra intestinais (QUILICI, 2002).
Segundo Zozoya apud Santos e Sebastiani (1996), a doença crônica é um estado que apresenta uma ou mais das características a seguir: que seja permanente; que deixe incapacidade residual, que produza alterações patológicas
não reversíveis, que requeira reabilitação ou que necessite períodos longos de observação, controle e cuidados, assim como quando os recursos terapêuticos existentes são insuficientes para assegurar a cura.
As doenças crônicas podem dificultar o retorno do paciente ao mercado de trabalho, gerar problemas financeiros, comprometer a relação do paciente com seus familiares e diminuir o prazer de diferentes atividades (SMITH, NICASSIO e TAYLOR apud GUIMARÃES, 1999).
A doença emerge como uma agressão abala a condição do ser humano e torna o futuro incerto. (SANTOS e SEBASTIAN, 1996).
Ser sujeito de uma doença, de um infortúnio, para quem quer que seja, é um fato infinitamente injusto e que necessita de sentido, de compreensão a partir de uma cadeia de causas e efeitos, isto é, precisa ser explicado (SINDZINGRE, 1991, apud CREPALDI, 1999).
Nesta categoria observa-se o conhecimento que os pacientes entrevistados possuem acerca da DII. A maioria revela que ao receberem o diagnóstico não sabiam do que se tratava, mas pesquisaram sobre o tema. Como aparece a seguir:
“Eu não sabia do que se tratava...” (S5).
“Comecei a pesquisar na Internet, converso muito com meu médico, procuro sempre outras pessoas que também sofrem dessa doença para trocar idéias e receitas” (S5).
“Hoje, sei que é uma doença crônica que não tem cura...” (S5).
“Pesquiso muito sobre esta doença” (S1).
“Comprei livros, entro sempre na Internet e sou sócia da Associação Brasileira de Crohn” (S1).
“Pesquisei bastante sobre essa doença” (S2).
“Sempre converso muito com meu médico e junto da minha família procuramos nos informar através da Internet e lendo revistas sobre o assunto”
(S2).
Uma preocupação fundamental do ser humano esta, a na tentativa de atribuição de sentido para a doença (CREPALDI, 1999).
A partir do conhecimento apropriado sobre a doença, percebe-se uma melhora significativa no estado de saúde do paciente. Este tem direito irrestrito de ser informado a respeito da sua patologia, medicações prescritas, procedimentos necessários, riscos, contra-indicação e prognóstico. Tal direito encontra-se no código de Ética do Hospital Brasileiro e no Código de Ética Médica (CAMPOS, 1995).
Outros pacientes expressaram certa insegurança quanto ao conhecimento referente de seu diagnóstico, como:
“Pelo que sei é uma doença que causa infecção nos intestinos, não sei muita coisa” (S6).
“Não sei muita coisa, sei que é uma inflamação que destrói todas as camadas do intestino” (S4).
“Sei que é uma doença inflamatória do intestino e que não possui cura atualmente, somente um tratamento que faz com que o paciente viva melhor”
(S3).
“Parece que alguns casos pode melhorar com cirurgia” (S3).
A falta de informações pode desencadear estado de ansiedade, medo, insegurança e angustia. Ao contrário, o individuo mais informado acaba realizando de forma mais adequada o tratamento (SANTOS e SEBASTIAN, 1996).
Segundo Ferreira (2004), crônico é tudo aquilo que dura muito tempo. No caso das doenças são aquelas que têm longa duração.
Sabendo que as DIIs são crônicas, o paciente vivência mudanças radicais em sua vida e não pode ficar alheio a estas doenças, pois estas apresentam sintomas que podem debilitar (SGANZERLA, 2003).
3ª Categoria – Os Antecedentes da Doença “eu passava por vários períodos de estresse e ansiedade onde priorizava tudo, menos a mim mesma”.
O tipo da doença e a época da vida em que adoece têm muito haver com a história do individuo. A biologia de cada paciente explica as suas possibilidades de adoecer (PEREZ, 1992, apud DIAS, 1994).
Nas falas a seguir verifica-se tal fato:
“Minha vida antes da doença, antes de descobrir que tinha Crohn era mais voltada para o trabalho, eu passava por vários períodos de estresse e ansiedade onde priorizava tudo, menos a mim mesma” (S2).
A ansiedade é definida como um estado de humor desconfortável, uma apreensão negativa em relação ao futuro, uma inquietação interna desagradável.
Repetidos momentos de ansiedade indicam elevados níveis de estresse. Este pode causar distúrbios em todos os órgãos e sistemas. No trato gastrintestinal, múltiplas desordens são passíveis de acometimento: anomalias motoras, lesões da mucosa das vísceras ocas, alterações secretórias, ocorrências estas, capazes de agravar uma DII(ATKINSON et al., 2000).
“Sempre tive uma vida muito estressante” (S5).
O estresse, segundo Lazarus e Folkman (1984) apud Guimarães (2001), é uma relação entre a pessoa e o ambiente, avaliada por ela como exigente ou excedente a seus recursos pessoais de enfrentamento e ameaçadoras de seu bem- estar.
“Minha vida antes? Eu podia comer muita coisa, hoje eu não posso, eu tinha menos problemas, apesar do estresse que sempre me acompanhou” (S5).
“Antes era muito boa a minha vida, normal como qualquer outra pessoa. Meu estresse era no casamento, brigava muito com minha mulher. Por isso tive até uma relação fora do casamento” (S3).
Percebe-se com os depoimentos anteriores a presença constante de estresse na vida de tais pacientes.
Os aspectos psicológicos representam um fator importante nas DII(s).
Pesquisas indicam que o estresse exerce efeito adverso diretamente sobre o trato gastrintestinal. O estresse é desencadeador de 75% dos ataques de RCUI, mas há fortes componentes emocionais, em outras ocasiões, que não desencadeiam um ataque da doença. Percebe-se que os fatores emocionais devem ser vistos como elementos com contribuidores e precipitadores da melhor ou pior fase da doença.
(AIRES, 2006).
Na doença de Crohn é a ansiedade, a emoção com maior influencia nos indícios científicos. Repetidos momentos de ansiedade indicam altos níveis de estresse. O estresse pode levar a ulceração do trato gastrintestinal provocando, como já citado anteriormente, sinais de DII (AIRES, 2006).
O grau em que a pessoa experimenta sofrimento psicológico, ou má saúde após situação potencialmente estressante, é determinado pelas vulnerabilidades e virtudes biológicas e psicológicas que elas trazem para estas situações (ATKINSON et al., 2000).
Um entrevistado relatou ser depressivo há algum tempo, como observamos a seguir:
“... já sou depressiva há algum tempo” (S4).
Depressão é um transtorno de humor caracterizado por tristeza e abatimento, diminuição da motivação e interesse pela vida, pensamentos negativos e sintomas físicos como perturbação do sono, perda de apetite e fadiga. Sabe-se que a depressão não resolvida pode resultar em doença e constata-se sua presença em uma grande parcela de pacientes com doenças gastrintestinais (ATKINSON et al., 2000).
Em outras entrevistas há relatos de vida aparentemente normal:
“Antes da doença eu era mais otimista, não tinha medo do futuro, mas vivia sem grandes sonhos, expectativas. Eu achava que poderia conseguir tudo o que me depusesse ir atrás” (S1).
“Eu nunca havia tido nenhum problema de saúde” (S1).
“Trabalhava bastante, comia bem, vivia bem na medida do possível” (S6).
4ª Categoria – As Conseqüências da Doença: “Hoje vivo assim, com medo do que terei que enfrentar a cada dia”.
As conseqüências da doença referem-se às mudanças ocorridas na vida dos pacientes decorrentes do DII.
Tais conseqüências incluem desde mudanças nos hábitos de vida cotidiana, como alterações alimentares, alterações físicas, assim como mudanças na maneira de pensar e suas repercussões emocionais.
Alguns pacientes relatam insegurança diante do futuro, pois dependem de como será a evolução de seu problema de saúde.
O paciente passa a viver em função da doença. Tudo fica sem graça, vazio, o desânimo toma conta e assim inibe suas atividades (LIMA et al., apud SANTOS e
SEBASTIAN, 1996).
“Com a doença veio à depressão primeiramente, tive anorexia nervosa e não queria mais nem sair de casa” (S1).
“Atualmente devido aos medicamentos, as quantidades excessivas de medicações, assim como o excesso de evacuações, dor intensa, não consigo ter uma vida normal” (S3).
É interessante ressaltar que tanto os comportamentos quanto os sentimentos a esses relacionados, apresentados pelos portadores de alguma doença, são provenientes do processo psicológico envolvido no adoecer, que abrange a reconstrução da identidade social desses indivíduos (GUIMARÃES, 1999).
“Estou sempre angustiado, com medo, inseguro diante da possibilidade de piora” (S3).
“Com a medicação me sinto muito sonolenta, tonteiras, muitas vezes a memória fica lenta” (S4).
“Isso tudo me trouxe uma depressão” (S5).
Ao tratar um paciente deprimido, nunca se deve desconsiderar a gravidade de sua perda, a limitação de sua capacidade de sentir prazer e a intensidade de sua tristeza, pois esse experimenta vibrações extremas de emoções desagradáveis.
Sendo assim, os indivíduos deprimidos distorcem suas interpretações dos acontecimentos, de modo que eles mantêm visões negativas de si próprio, do ambiente e do futuro (BECK, 1997, BARLOW, 1999).
“Minha vida se tornou uma batalha” (S5).
“Eu desabei” (S5).
“Hoje vivo assim, com medo do que terei que enfrentar a cada dia” (S3).
“Sou depressiva, dependente dos meus filhos” (S4).
“Fico muito angustiada de ter que tomar remédios meu sonho é me livrar de tudo isso” (S5).
A doença é muitas vezes percebida pelo paciente como sofrimento, limitação física, ataque à integridade e impedimento a realização das atividades normais, rotineiras, além de colocar o individuo numa condição de dependência a outras pessoas (JEAMMET et al., 2000).
Segundo Angerami-Camon (1995), o desenvolvimento do quadro clínico de uma doença crônica torna seu portador alguém socialmente excluído da competitiva sociedade atual. Assim, o indivíduo acometido por uma enfermidade crônica, geralmente entra em desespero frente a sua nova realidade.
O individuo precisa adaptar-se a novas rotinas, mas a experiência de ter que modificar alguns hábitos é particular, pois cada pessoa percebe e reage de uma maneira.
Assim, percebe-se na presente pesquisa, que algumas pessoas têm menor dificuldade para lidar com as mudanças do que outros com o mesmo problema, como constatamos nas unidades de registro a seguir:
“Hoje por causa ou graças à doença, mudei bastante o meu modo de vida’
(S2)”.
“Houve também uma mudança na forma de pensar, passando a ser extremamente a paz de espírito e o equilíbrio” (S2).
“Ironicamente tenho uma qualidade de vida que me faltava anteriormente”
(S2).
“Agora faço terapia. Tenho planos, o que não permitia ter e vivo uma vida normal como qualquer outra pessoa” (S1).
“Estou revivendo anos que me restringi e hoje vejo que não precisava ter me poupado tanto” (S1)
Com base nos relatos acima, verifica-se que embora as DII(s) provoquem inúmeras restrições e cuidados aos seus portadores, é possível a adaptação dos mesmos a nova realidade.
Em alguns relatos, os pacientes assumem uma posição de passividade, de conformismo diante do seu prognóstico como podemos conferir a seguir:
“Esteticamente não estou no meu normal, mas tenho plena consciência que vai passar. Não se tem como fazer omelete sem quebrar os ovos” (S1).
“Sei que me faz mal e procuro evitar para meu próprio bem” (S6).
Segundo Stedeford apud Fongaro e Sebastiani (1998), a aceitação é uma avaliação realística da situação clínica, com a determinação de se ajustar da forma mais adequada possível. Dessa maneira, o indivíduo adquire uma postura ativa no decorrer do tratamento.
“Agora sei o que tenho e vou me cuidar” (S4).
“Hoje, para mim é levar uma vida normal, tive que fazer algumas restrições, mas consegui me adaptar dentro do possível” (S6).
“Tive que por na cabeça que não posso cometer exageros com a alimentação” (S6).
“Minha vida esta próxima do normal, apenas procuro tomar alguns cuidados”
(S6).
A adaptação do paciente ao estado clínico só será possível a partir da conscientização do mesmo acerca de sua doença, e da necessidade de tratamento permanente, com mudanças na alimentação e nos comportamentos. Sendo assim, é interessante que o paciente tivesse apoio psicológico, um clima favorável para falar de seus medos e perdas. Pois, tende conseqüentemente a ampliar a possibilidade
de melhoria na qualidade de vida (MACIEL, 2002).
5ª Categoria – O Tratamento “Com medicamentos é difícil, sem eles seria terrível”.
O tratamento das DIIs tem como objetivo tratar infecções, diminuir a atividade inflamatória da doença, melhorar o estado nutricional, tentar aliviar os abalos emocionais, buscando uma melhor qualidade de vida sempre. Isto visando à remissão dos sintomas e a manutenção da mesma (GOLIGHER, 1990).
A Organização Mundial da Saúde através do Grupo Qualidade de Vida definiu mesma como a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto do sistema cultural e de valores em que ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (FLECK , 2000).
De acordo com a gravidade da doença é indicado um vasto arsenal terapêutico, como compostos nutricionais e corticóides, entre outros. Em casos específicos pode ser necessário o tratamento operatório, o qual é composto por diversas técnicas e cirúrgicas (QUILICI, 2002).
Observa-se que durante o curso das DII(s), tanto a RCUI, quanto a DC provocam um estigma semelhante entre seus portadores durante o curso das DIIs. A partir da literatura verifica-se que tal fato se diferencia somente quando as DIIs evoluem para quadros extremos. Pois, em alguns casos restritos da RCUI, aqueles muito graves, os quais não respondem ao tratamento ou quando há sangramento ou diarréia em demasia, ou até mesmo risco de câncer, os pacientes têm a possibilidade de uma alternativa extrema que é uma operação cirúrgica conhecida como Procto-colectomia total com bolsa ileal. Esta compreende uma técnica que remove todo o cólon e o reto e a bolsa ileal realiza o papel de um reservatório que
possibilita a constituição de um novo reto, permitindo a continência evacuatória.
Mas, esta técnica é indicada somente em situações extremas, pois embora atinja um bom resultado, é uma intervenção de elevada morbidade (KEIGHLEY et al., 1999).
Porém, mesmo diante do grande risco que acompanha o radicalismo do procedimento descrito acima, esta é uma alternativa que possibilita certa diminuição do estigma que afeta os portadores de RCUI, pois estes quando atingem o sucesso cirúrgico, conseguem ter uma sobrevida melhor. Já em relação aos indivíduos acometidos por DC, isso não ocorre, pois estes em situações de extrema gravidade não podem ser beneficiados pela mesma intervenção. Isso se explica pela região anatômica que tais patologias acometem, sendo que a DC engloba todo o tubo digestivo, ou seja, da boca até o canal anal. Desta forma fica impossibilitada de realizar tal procedimento aumentando o estigma diante da imprevisibilidade da doença.
Por ser um tratamento muito rigoroso o paciente passa por várias restrições, provocando sensação de impotência diante a doença. Como podemos observar nos relatos abaixo:
“Sei que vou ter que fazer tratamento sempre” (S2).
“Terei que fazer tratamento à vida toda, sempre buscando uma melhor qualidade de vida” (S3).
A avaliação da qualidade de vida valoriza a perspectiva do paciente em relação a várias dimensões da sua existência, e não só em relação à intensidade dos sintomas da doença (FLECK, 2000).
“Deve ser tratada, pois não há cura e pode levar a morte” (S4).
“Tenho que tomar remédios e me cuidar o tempo todo” (S6).
“Estou me tratando há alguns anos e penso que se com medicamentos é difícil, sem eles seria terrível, bem pior” (S3).
O problema de adesão ao tratamento é mais evidente nas doenças crônicas, pois a relação da doença com a possibilidade de tratamento tem forte impacto no estilo de vida do seu portador (KERBAUY, 2001).
É importante para o paciente fazer o tratamento para que as crises não voltem, ou se isso acontecer, que os intervalos entre elas sejam mais prolongados.
Pois esses indivíduos estão sempre em estado de alerta contra novas crises o tempo todo (SGANZERLA, 2003).
Segundo Dattilio e Freeman (1994) apud Miyazaki et al. (1998), aplicação da terapia cognitiva comportamental é útil para intervenções em crises semelhantes.
Envolvem contexto de apoio, informações sobre a doença, e o tratamento, desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e relaxamento. Desta maneira é necessário compreender o impacto da doença crônica sobre o paciente, desenvolvendo estratégias que procurem aumentar sua qualidade de vida.
A boa relação médico paciente tem provado ser um prenúncio de uma melhor evolução para os pacientes com DIIs, pois o sucesso do tratamento está diretamente ligado à qualidade da relação terapêutica.
O portador de uma enfermidade crônica necessita de constantes cuidados exigidos pelo tratamento. Assim requer contato freqüente com seu médico, por isso, é fundamental que se estabeleça um bom relacionamento entre o profissional e paciente para que o tratamento seja realmente eficaz. Pois, faz com que o individuo sinta-se mais seguro (SANTOS e SEBASTIÃO, 1996).
Segundo Meleiro (1999), a qualidade da relação médico-paciente depende da
estrutura psicológica de ambos. A relação deve ser adequada a cada paciente, variando também de acordo com as modificações que a doença provocar na situação vital do mesmo.
As habilidades do paciente e do médico são importantes para estabelecer relacionamentos positivos e aliança para o tratamento. Esta aliança implica interação pós-social entre médico e paciente, acesso do profissional a um conjunto de informações sobre os modos de lidar com a doença e tomadas de decisão mútua sobre o manejo de dificuldades encontradas pelo paciente e sua família, para seguir o tratamento (MELEIRO, 1999).
Nos relatos abaixo os pacientes expressaram essa importância da relação médico/paciente:
“O meu tratamento é confiar no meu médico” (S1).
“Eu confio no meu médico” (S5).
“O negocio é fazer o que o médico mandar” (S6).
“No meu tratamento tenho que ter paciência, coragem e confiança no meu médico” (S4).
Um outro aspecto a ser observado refere-se aos efeitos psicológicos do uso de corticóides que vão desde insônia, agitação, habilidade emocional, aumento de peso entre outros, como fica evidente nas falas abaixo:
“Sei que passei a tomar cortisona e essa medicação me incha muito. Perdi minhas roupas” (S5).
“O tratamento que fui submetida é à base de corticóides, mas tive problemas por causa da ulcera” (S4).
“Meu tratamento é a base de cortisona, foi bastante chocante” (S1).
Devido à complexidade do tratamento dos DIIs e das possíveis complicações