estenose pulmonar, uma, síndrome de WPW, uma, CIV, uma, CIA e CIV e uma, banda anômala e CIV.
Quanto à característica clínica da doença, uma criança apresentava cardiopatia cianótica. Todas as demais eram do tipo acianótica, mas com repercussão cianogênica.
Prontamente, efetuaram-se a transcrição das entrevistas e as leituras exaustivas realizadas depois das transcrições. Encontrou-se, assim, um total de 162 URs. Desse modo, foi possível codificar, desdobrar, agrupar e sintetizar todos os depoimentos coletados nas entrevistas, que resultaram em quatro categorias analíticas (APÊNDICE C): a) Os Diferentes Medos que Interferem no Processo do Cuidar da Criança; b) Os Cuidados Maternos ante a Sintomatologia; c) O Acompanhamento Periódico nas Consultas Médicas; d) Os Cuidados com as Atividades Diárias da Criança.
4.1 Categoria 1 – Os Diferentes Medos que Interferem no Processo do Cuidar
Os cuidados são muitos; eu não deixo ele chorar muito, porque já fico preocupada pensando que ele vai ficar roxo ou cansado, entendeu? [...] Foi justamente como eu falei (o medo) do choro [...] Minha preocupação maior era com o choro, para não ficar muito cansado. [...] Chorar muito, fazer muito esforço [...] Minha preocupação era e é essa. (Veia Cava, filho de 5 anos, CIA)
A entrevistada Átrio, com seu filho de três anos, tem dúvidas sobre se o choro pode ou não trazer repercussões cardíacas para seu filho. Já o verbalizar da entrevistada Veia Cava compreende que o choro pode levar a criança a entrar em um quadro de cianose e/ou cansaço. Nesse sentido, o choro se mostra como uma possibilidade de descompensação cardíaca do filho para ambas as mães.
Assim, ao evitar o choro da criança, as mães realizam um cuidado, segundo Collière (1999), de reparação, pois elas buscam combater aquilo que, para elas, pode desencadear o aparecimento do quadro clínico da patologia que seu filho possui.
Vale esclarecer que as cardiopatias do tipo CIA e CIV possuem característica acianogênica, porém, alguns pacientes podem apresentar cianose em situações que exijam maior esforço, por causa do grau de complexidade da doença (HOCKENBERRY; WILSON, 2011).
Assim, o medo das mães também pode ser explicado em função do possível desconhecimento delas sobre a patologia cardíaca de seu filho e suas repercussões clínicas, o que as leva a se sentirem receosas diante da manifestação do choro do filho.
Além do choro, o grito é outro elemento que leva o medo à mãe:
O medo mesmo que tenho é só do grito [...] Eu tenho muito medo é dos gritos [...]. É (tenho medo de ele ficar gritando muito), me dá muito nervoso porque... sei lá! Tenho medo! [...] Não sei! (Medo de ele) passar mal, por causa do probleminha do coração dele. Eu tenho medo só disso, porque //(ele grita) [...], mas eu acho que, por ele gritar muito, pode afetar alguma coisa, Porque grita muito. Chega a mostrar aquelas veias! Fica vermelho, fica roxo! Aí, eu tenho medo. Realmente fico com medo. Pode vir a afetar alguma coisa. De gritar tanto, pode afetar alguma coisa. Aquela respiração sufocante, aí eu fico com medo. (Átrio, filho de 3 anos, CIV)
De acordo com a fala de Átrio, mãe de uma criança com CIV, as manifestações de grito levam a criança a apresentar dilatação das veias do pescoço, que gera o aparecimento de cianose e rubor. Então, o grito é considerado o/
elemento desencadeador dessas manifestações clinicas, razão pela qual a mãe evita que seu filho grite.
Segundo Hockenberry e Wilson (2011), o medo do grito, assim como o medo do choro, reforça a necessidade de as mães serem mais bem instrumentalizadas quanto à sintomatologia da doença, suas causas e possíveis efeitos colaterais.
Vale ressaltar que, no ambulatório de atendimento onde ocorreu a captação das participantes do estudo, as atividades de orientação em saúde a essas mães são realizadas pelo profissional médico, durante as consultas.
Entretanto, por entender que o processo de educação em saúde deva centrar- se num trabalho coletivo, que envolva todos os profissionais de saúde, torna-se importante que o enfermeiro, por ser aquele que, na maioria das vezes, está por mais tempo em contato com a clientela assistida, deva exercer também o papel de educador, buscando esclarecer as mães sobre a patologia de seus filhos, os sinais e sintomas, para minimizar seus medos e preocupações diante da situação clínica de seus filhos (SILVA, 2014).
Na medida em que o profissional enfermeiro dá voz às mães para que elas expressem seus sentimentos com relação aos cuidados com seus filhos cardiopatas, ele estará oferecendo o que Collière (1999) designa como cuidado de confortação, ou seja, estimular as mães a demonstrarem seus sentimentos, encorajando-as a enfrentar a doença de seus filhos e a lidarem, sem medo, com as possíveis manifestações clínicas da enfermidade.
O medo relacionado com a doença propriamente dita esteve presente na fala de Coronária:
[...] (Eu tinha medo) porque e achei que era grave, muito grave [...] Mas eu ainda tinha muito medo (da cardiopatia), entendeu? [...] Eu não durmo com a E (criança), tenho medo, entendeu? Ainda de acontecer outras coisas.
(Coronária, filha de 1 ano e 2 meses, CIA)
O fato de a filha de Coronária apresentar uma cardiopatia que para a entrevistada é considerada grave, faz com que ela permaneça acordada por causa do medo que tem de sua filha apresentar outras anormalidades em função da doença.
A cardiopatia congênita não é uma doença esperada ou planejada quando se espera a chegada de um filho. Seu diagnóstico pode ocorrer durante a realização de
exames no período gestacional, o que minimiza a dor materna e viabiliza a melhor aceitação da doença do filho ao nascer. Desconstruir a ideia de que seu filho não é aquele ser imaginado, desejado, é penoso para a mãe. Aceitar a doença é construir uma nova ideia e olhar por uma perspectiva contrária à imaginada; é enfrentar os obstáculos e encará-los com sinceridade.
Para isso, o profissional enfermeiro deve estar apto para agir e proporcionar o alívio da dor dessas mães, apaziguando-as e confortando-as, a fim de fortalecê-las e deixar mais estruturada sua confiança para que os cuidados de manutenção e de reparação da vida possam ser realizados com seus filhos no domicílio (COLLIÈRE, 2003).
O outro tipo de medo explicitado pelas mães está relacionado com a broncoaspiração. Assim, a entrevistada Mitral fala do medo da possibilidade de a criança broncoaspirar:
Às vezes, quando eu dava de mamar também (eu) botava ele para deitar;
aí, sempre estava olhando, observando, porque eu tinha medo de ele até broncoaspirar [...] Então, minha preocupação era isso [...] Isso, tenho medo de ele broncoaspirar dormindo. (Mitral, filho de 1 ano e 5 meses, CIA e CIV)
A broncoaspiração acontece quando o alimento ingerido retorna para o esôfago e é lançado para a traqueia (local por onde entra o ar). O alimento ou o líquido ingerido pode chegar até os pulmões, levando o paciente a necessitar de recursos médicos (PEREIRA, 2013).
A fim de evitar a broncoaspiração, deve-se posicionar a criança em decúbito dorsal e elevar a cabeceira da cama ou do berço da criança ou, então, colocar apoios adequados, como coxins, de modo a elevar o tronco da criança. A broncoaspiração em crianças cardiopatas é um agravante por causa da infecção pulmonar, pois gera sobrecarga cardíaca e dificuldade na troca gasosa. Desse modo, são explicados o medo da mãe em relação à broncoaspiração e o cuidado que ela tem em observar seu filho ao dormir.
Nessa situação, os cuidados habituais ou de manutenção descritos por Collière (2003) estão presentes nessa ação materna em olhar e observar sua criança, pois é esse cuidado que garante a manutenção da vida dessa criança, em que é feito instintivamente pela mãe.
O outro achado é o medo diante do cansaço da criança.
O meu medo era de ela ficar roxinha, ficar cansada, essas coisas assim.
(Coronária, filha de 1 ano e 2 meses, CIA)
Eu tenho medo de ele ficar cansado devido ao problema da cardiopatia.
(Tronco Pulmonar, filho de 10 meses, estenose pulmonar)
(A preocupação) fica voltada para a questão da respiração dele [...] se ele está respirando bem, se ele está cansadinho, se ele não está cansadinho. A preocupação é mais com isso mesmo, se ele fica cansado com facilidade ou não (para respirar). [...] A (minha) preocupação é se ele apresenta ou não esse cansaço excessivo. (Feixe de His, filho de 1 mês, banda anômala)
Segundo o Movimento Down (2013), o cansaço é uma das características típicas da criança com cardiopatia congênita. E por ser a respiração um sinal vital, torna-se justificável a preocupação das mães com respeito a essa sintomatologia.
O medo de a criança rir de forma prolongada e provocar alterações cardíacas esteve presente na fala da entrevistada Tronco Pulmonar.
É, se ele rir muito. Tem vez que ele começa a rir e não para, ele ri de perder o fôlego [...] Quando ele ri muito, ele perde assim o fôlego, né? Um pouco, aí eu fico com medo de ele ficar cansado [...] Apesar de eu ficar com medo quando ele ri muito, [...] mas ela (a médica) falou que não tem problema [...]
É, quando está rindo muito (eu tenho medo). (Tronco Pulmonar, filho de 10 meses, estenose pulmonar)
A perda de fôlego que a criança pode apresentar após um episódio de riso prolongado é interpretada pela mãe como uma possibilidade de sinal de cansaço.
Entretanto, o cansaço que ocorre na doença cardíaca é causado por um esforço físico da musculatura do coração por causa da ausência de O2.
Na fala de Tronco Pulmonar, apesar de ter sido orientada pela médica que o riso prolongado seria inócuo para seu filho, ela demonstra ainda que tem medo que essa situação leve sua criança à descompensação cardíaca, o que aponta a necessidade de o profissional de saúde dialogar com essas mães sobre a doença de seus filhos e suas particularidades, identificando suas deficiências e necessidades, medos e preocupações.
É importante ressaltar que o trabalho educativo é uma tarefa complexa, sobretudo na área pediátrica, uma vez que o processo de educação com famílias e, nesse caso, as mães, não se resumem apenas a transmitir informações referentes às questões que envolvem o tratamento e os cuidados da saúde da criança, mas suas expectativas em relação à nova realidade de seu filho (COUTINHO, 2015).
Outra situação de medo manifestada pela mãe ocorre diante da possibilidade de intervenção cirúrgica em sua filha.
Agora que vou me preocupar mais, né? Porque eu sei que (a médica) falou, né? Que se for preciso (terá que) fazer uma cirurgia, né? (Ventrículo, filha de 4 anos, sopro inocente)
De acordo com a complexidade da cardiopatia congênita, a cirurgia será realizada numa perspectiva de cura ou de reparo da doença. Há crianças que passam pela intervenção cirúrgica por diversas vezes ao longo do crescimento.
Nesse sentido, a cirurgia é vivida como um dos piores momentos para os pais, pelo medo da morte do filho (SIMÕES; PIRES; BARROCA, 2010).
O preparo dos pais no momento que antecede a cirurgia é extremamente fundamental. Esclarecer as dúvidas e preocupações são medidas de cuidados que devem ser realizadas a fim de apaziguar e confortar essas famílias.
O medo da perda do filho também esteve presente nas falas maternas:
É (eu falava que eu ia perder meu filho), aí eu não sabia o que fazer diante daquela situação (refere-se quando seu filho passou mal). (Aorta, filho de 8 anos, sopro inocente)
Eu fiquei com medo, qualquer mãe (tem medo de) perder um filho [...]. Meu medo maior é esse! [...] Depois que eu descobri isso tudo (sobre a doença dela), eu tenho medo, medo de perder ela [...] Eu tenho muito medo ainda.
(Coronária, filha de 1 ano e 2 meses, CIA)
O fato de não saber como proceder ante a situação de descompensação cardíaca de seu filho e as repercussões da doença dele levam Aorta e Coronária a acreditar que poderiam perder suas crianças.
Portanto, os achados revelam a necessidade de mais esclarecimentos dos pais no que diz respeito à doença cardíaca propriamente dita, bem como o modo de cuidar da criança com cardiopatia no domicílio.
Além dos medos supracitados, o medo de a filha ser internada em função da cardiopatia também emergiu na fala da entrevista de Nó Sinusal:
Eu tenho medo de que ela fique internada [...]. É minha primeira filha, eu tenho medo de ela ficar internada [...] (ela nunca ficou internada) não. [...]
Porque quando eu era pequena, fiquei internada, fiquei um tempão internada. Fiquei um ano internada. Eu até andei no hospital, fiquei careca, essas coisas, então, quando começa a falar isso, me dá vontade de chorar.
É esse o meu medo. (Nó Sinusal, filha de 4 anos, PCA).
O fato de a filha ter uma cardiopatia faz com que a entrevistada Nó Sinusal tenha medo de que ela precise ser hospitalizada em algum momento da vida. Tal fato é justificado em função de a entrevistada ter sido hospitalizada na infância e ter passado por momentos desagradáveis em seu processo de internação.
Viver o processo de hospitalização do filho é uma situação complexa e depende dos aspectos objetivos e subjetivos da família. A experiência da hospitalização está relacionada com o enfrentamento e a adaptação do modo como os familiares convivem com a doença, com o tratamento e com o ambiente hospitalar em dado momento da vida (MEDRADO; WHITAKER, 2012).
Nesse sentido, discutir os motivos e as causas de uma possível hospitalização da criança cardíaca com os familiares é fundamental, para minimizar o sofrimento antecipado por parte deles e, em especial, das mães.