DEPOIMENTO PESSOAL

Inicio meu depoimento pessoal delineando meu preconceito, antes de ser deficiente, pela pessoa com deficiência. Principalmente as que andavam de cadeira de rodas. Se encontrasse alguém em uma cadeira de rodas vindo ao meu encontro, o que era muito raro na época, e houvesse possibilidades, até atravessaria a rua para não ter que passar por ela. Acredito que tudo era fruto de uma coisa que aconteceu em minha infância, quando ainda estudava em escola primária. Era a hora do recreio, e eu, como todos os alunos, estava no pátio da escola quando vi pela primeira vez na vida alguém em uma cadeira de rodas, daquelas antigas. A criança estava toda amarrada, pois acredito que não possuía equilíbrio de tronco.

Assustei-me, e devo ter ficado estático olhando para a cadeira de rodas, quando a pessoa que estava sobre ela logo gritou: “Que foi? O que você está olhando? Nunca viu?” Eu realmente nunca havia visto aquilo...

Acredito que depois daquela situação não gostaria de enfrentar o mesmo episódio novamente. Por isso, se pudesse atravessaria a rua para não ter que passar pela mesma situação novamente.

Aos dezoito anos sofri um acidente de motocicleta que ocasionou uma fratura na coluna vertebral com compressão raquimedular em T5, T6, e T7. Essa fratura proporcionou falta de movimentos e sensibilidade a partir da região do abdômen em direção aos pés. Também vim a fazer uso de cadeira de rodas para me locomover.

Após um período de recuperação e de readaptação da vida em cadeira de rodas para uma vida dita normal, fiz vestibular e voltei a estudar num curso de terceiro grau, na antiga FEPEVI, no ano de 1985. Nessa época começava realmente a minha militância na vida acadêmica e no movimento de deficientes.

Neste mesmo ano de 1985 foi fundada a ADEFI⁶, momento em que me achava o mais indicado para assumir sua presidência. Não foi assim. Fui preterido em minhas aspirações, muito porque era extremamente ácido em minhas colocações e sempre busquei na associação uma maneira de reivindicar as coisas ao modo de sindicato organizado, ou seja, lutando arduamente e de qualquer forma pelo que considerava um direito de cidadão, o direito da pessoa com deficiência em

6 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de fundação da instituição em anexo pg.

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gozar com desenvoltura e facilidade a vida como outra pessoa dita normal. Outro dos motivos pelo qual fui preterido foi que o presidente eleito na época, Samuel Santiago, era quem realmente havia reunido mais as pessoas em torno da idéia da associação e mais trabalhado em favor da organização da entidade.

No ano seguinte, 1986, a ADEFI realizou o 3º JOCADEFI, que reunia diversas associações do estado em competições diversas durante quatro ou cinco dias, desta vez na cidade de Itajaí. Nesta mesma edição dos JOCADEFIs foi lançada a idéia de criação da FECEDEF e eleita a primeira diretoria provisória, sendo marcada para a cidade de Joinville uma reunião para o ano seguinte, onde seria eleita a diretoria oficial. Para esta reunião consegui ser indicado como um dos representantes da ADEFI⁷ e naquela reunião fui eleito o primeiro presidente⁸ da FECEDEF, em 22 de fevereiro de 1987. Em 1988 a FECEDEF levou a Brasília 03 pessoas com deficiência para depoimentos na subcomissão de negros índios e deficientes, depoimentos estes que auxiliaram na formação da constituição de 88.

A história da ADEFI se perde um pouco neste período, em virtude de brigas internas e luta pelo poder. Muitos deficientes acabaram se afastando e eu me licencio da presidência da FECEDEF em virtude de problemas particulares – mais especificamente, o falecimento de minha mãe. No dia 08 de setembro de 1991, a diretoria da ADEFI se encontrava totalmente desestruturada e foi recomposta com meu nome na presidência⁹ em substituição à presidenta, na época, que havia renunciado. Poder-se-a dizer que havia uma nova fase na entidade, com um cunho mais legalista, na busca de uma organização mais estruturada. Neste período a ADEFI começa a apresentar em suas reuniões uma série de filmes com temas instrutivos e com histórias vinculadas ao tema da deficiência, mostrando e incentivando as pessoas com deficiência a se espelharem e buscarem sua autonomia e representatividade enquanto cidadãos. Nesse momento, por trazer filmes legendados é que percebo que uma grande maioria dos deficientes associados ainda não eram alfabetizados, o que me causou surpresa e tristeza, ao mesmo tempo. Surpresa, pois não imaginava que ainda teríamos analfabetos tão próximos e que não estivéssemos fazendo nada para mudar esta realidade. Tristeza

7 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de da instituição em anexo pg. 3.

8 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de da instituição em anexo pg. 5

9 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de da instituição em anexo pg. 19.

por descobrir que a realidade das pessoas com deficiência era muito diferente da minha, e que famílias ainda tinham a pessoa com deficiência como incapaz, e que não precisariam nem estudar, necessidade básica de qualquer cidadão em sua infância. A partir deste momento iniciamos um projeto de alfabetização¹⁰ e instrução das pessoas com deficiência, buscando auxiliar aquelas pessoas em sua formação.

A entidade foi criando força e evidência auxiliada por um corpo administrativo que, acredito, conseguiu se reunir em torno do mesmo propósito. Logo, mais pessoas reuniram-se e obtivemos auxílio do poder executivo municipal na formação do curso de alfabetização e de outros apoios para a formação instrucional. Outras entidades congêneres começaram a surgir, todas advindas da ADEFI, que não conseguia comportar todos os tipos de projetos e nem as variedades de deficiência.

Em 1992 fui candidato a vereador sendo o mais votado do meu partido, o PDT (Partido Democrático Trabalhista), porém sem ter sido eleito, devido à legenda;

fiquei como segundo suplente em nossa coligação. Assumi a câmara de vereadores de Itajaí em 1995 e fui o primeiro vereador de cadeira de rodas a assumir aquele poder, cuja casa ainda não dispunha de adequação e acesso a pessoas com deficiência que fizessem uso de cadeira de rodas. Mas já se percebia uma mudança na visão da comunidade quando da aceitação das diferenças.

Na ADEFI outras presidências me sucederam auxiliadas por seus corpos administrativos, e a entidade seguiu seu rumo. Em 1998 voltei a ser presidente da FECEDEF e Itajaí fortalecia-se como cidade em que se discutia a problemática da inclusão. Neste mesmo ano criou-se o primeiro de uma série de problemas de posição de pensamentos dentro da ADEFI. Tínhamos um grupo mais afinado ideologicamente, na própria entidade e que fazia outras coisas coletivamente, como sair para barzinhos, desfile de carnaval, etc. Por sermos meio independentes nas solicitações gerais da pessoa com deficiência, fizemos uma manifestação sobre a falta de uma rampa na Casa da Cultura Dide Brandão, em Itajaí, rampa essa que já vinha sendo solicitada há vários anos e que nunca era construída, que teve grande repercussão na imprensa; porém não falamos em nome da ADEFI; todavia a diretoria nos chamou a atenção por acreditar que estávamos prejudicando a entidade que recebia subvenção e auxílios da prefeitura. Não aceitei e disse que minha posição pessoal frente a quaisquer reivindicações não seria discutida na

10 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de da instituição em anexo pg. 22.

entidade, e que achava que a diretoria da ADEFI estava errada em não reivindicar as coisas para o deficiente, mediante o acanhamento pela possibilidade de perder subvenções. Outras situações foram criadas e achamos que era o momento de nos afastarmos da entidade, que já não oferecia a prática de esportes, atividade que mais nos interessava na época¹¹. Resolvemos criar outra entidade com estas alternativas diferenciadas e que trabalhasse principalmente com o paradesporto.

Dessa forma foi criada a Associação Desportiva para Portadores de Deficiência Física. Em virtude de querermos uma entidade que estivesse na vanguarda de um movimento de deficientes engajados, modernos e inclusive, por que não dizer?, mais felizes, colocamos o nome fantasia de Clube Roda Solta. Fomos muito questionados inicialmente, pois todos acreditavam que a nova entidade não pudesse ir avante, principalmente por não buscarmos subvenções sociais nas prefeituras. Na verdade não queríamos ficar reféns da boa vontade de políticos. Nossa receita seria proveniente de nossos próprios recursos. Outra novidade é que não disponibilizávamos transportes aos nossos atletas para treinos e encontros, pois acreditávamos que, se o atleta e associado quisesse treinar e fazer parte da associação, deveria fazê-lo por seus próprios meios. A prática de buscar deficientes em casa e levá-los para as associações ainda é muito utilizada, pois a grande maioria dos deficientes ainda não possui um veículo para seu transporte pessoal e as cidades ainda não provêm transporte público que possibilite a locomoção adequada. Algum tempo mais tarde a entidade foi procurada para terceirização de serviços, possibilitando a colocação de mão-de-obra qualificada de pessoas com deficiência no mercado formal de trabalho. Essa nova postura vinha contra o meu pensamento pessoal, pois acreditava que não deveria ser esta a função da entidade;

todavia fui questionado pela própria diretoria, segundo a qual era uma forma do Clube Roda Solta ter recursos para seu gerenciamento, bem como auxiliar a pessoa com deficiência que tinha dificuldades de arranjar trabalho. Acatei esta posição e iniciamos a colocação de deficientes em empresas de ônibus, bancos, terceirização de serviços de ouvidoria da prefeitura de Itajaí, e empresas diversas. Em seguida iniciamos contatos para projetos nas três instâncias de governo (municipal, estadual e federal), e obtivemos uma nova fonte de recursos cuja receita é destinada exclusivamente para a formação e custeio de para-atletas. Atualmente o Clube Roda

11 Estas informações podem ser comprovadas através da ata de da instituição em anexo pg. 28.

Solta se mantém com tais recursos, apesar das dificuldades que ainda vive. Todavia a aceitação da sociedade em geral, dos empresários (que por vezes investem no esporte adaptado) e do próprio poder público vem mudando paulatinamente.

Aliado a este processo de organização de entidades de pessoas com deficiência, minha vida pessoal também serviu para afirmação da competência e possibilidade do deficiente. Em 1993 fui contratado pela Prefeitura Municipal de Balneário Camboriu para o cargo de Coordenador de Eventos, função relativa à execução de grandes eventos daquela prefeitura. Mais tarde, em 1995 voltei para Itajaí na Secretaria de Cultura, Esporte e Turismo, na função de Assessor Especial, também ligado a eventos de cultura. Essas funções serviam para desmistificar as limitações impostas pela sociedade em relação à competência e poder de atuação da pessoa com deficiência. Em 1999, iniciei minha carreira no magistério na Escola de Ensino Médio Afonso Niehues, outro momento de quebra de barreiras ou preconceitos, por ser uma pessoa que andava de cadeira de rodas no papel de professor. No ano de 2003 também comecei a lecionar no ensino fundamental com sétimas e oitavas séries. As crianças não estavam acostumadas a ver pessoas de cadeira de rodas em grandes atividades. E ver uma, como professor delas, deve ter sido surpreendente.

Em 2005 fui nomeado diretor de turismo de Itajaí, nomeação esta devido a questões político-partidárias, ou seja, devido ao meu conhecimento prático da matéria bem como da região e pela experiência em gerência de eventos. Outro grande momento de aceitação da pessoa que faz uso de cadeira de rodas. Mas o auge dessas manifestações foi o ano de 2008, quando fui eleito presidente da Liga de Escolas de Samba de Itajaí, visto que é incomum a junção da pessoa com deficiência e o carnaval. Neste ano de 2010 trabalho como assessor de direção de uma escola de ensino médio em que lecionava. Não pretendo de maneira alguma servir de exemplo qualquer pessoa. Minha intenção é apenas viver minha vida intensamente.

CONCLUSÕES

No Brasil a pessoa com deficiência vem lutando para, gradualmente, cada vez mais se fazer representar. É uma luta difícil. É provável que continuarão existindo tecnocratas com pretensão de determinar o que é melhor para a pessoa com deficiência, mas também é provável que o questionamento de grande parte das pessoas ligadas a este movimento se torne mais visível. A busca da representação autônoma e o respeito às diferenças estão entre as principais bandeiras do movimento.

Em nível estadual a FECEDEF há muito tempo anda “capenga”, sem realizações e sem representatividade no movimento, apesar de manter a representatividade das entidades de deficientes físicos junto aos órgãos políticos.

Além disso, tem sido crescente o número de formação de novas entidades de organização da pessoa com deficiência física nos municípios catarinenses, sem se filiarem à FECEDEF. Na esfera municipal as duas entidades que mais se destacam no seguimento são a ADEFI, que iniciou todo esse processo de representatividade da pessoa com deficiência e o Clube RODA SOLTA, que busca organizar o paradesporto do deficiente físico no município de Itajaí. As duas entidades trabalham em parceria, cada qual cuidando do que se propõe.

Concluímos nesta pesquisa que mesmo com todas as inovações e reivindicações provocadas pelo movimento de pessoas com deficiência física, e conquistas aglutinadas, paulatinamente, ao longo dos anos, a pessoa com deficiência ainda sofre discriminações e continua tendo dificuldades quanto a suas necessidades básicas naturais para desfrutar de sua vida diária com plena desenvoltura. Ressaltamos, paralelamente, a heterogeneidade da câmara de vereadores de Itajaí, bem como o alto índice de 25% de vereadores com deficiência.

Verificamos por meio das entrevistas que as políticas públicas no município de Itajaí, a respeito da deficiência física, foram elaboradas por entidades criadas primeiramente por um grupo de amigos, ou que se tornaram amigos devido à própria deficiência. Tais pessoas procuravam estar juntas, compartilhando idéias e valores, e dessa forma formando grupos para ter força em torno de propostas de organização de um movimento reivindicatório. Buscavam adequações arquitetônicas do imobiliário público na cidade e região, bem como uma estrutura que reunisse para troca de informações e experiências estes sujeitos que integravam ou voltavam

a integrar a sociedade; todavia, apesar de tentar cumprir seu objetivo inicial, com freqüência acabam pulverizando suas ações; não conseguem manter um papel fiscalizador, principalmente do executivo, atribuição que não lhes é concernente.

Apesar de ser vista com altruísmo pela população itajaiense, a representação social daqueles que iniciaram ou que ainda formam o movimento da pessoa com deficiência, em certos momentos, parece equivocada, mesmo que por uma parcela da sociedade. Isto acontece na medida em que ainda, de forma paternalista, considera os deficientes como “coitadinhos” e incapazes. Paralela a esta visão, verificamos como crescente a procura de mão-de-obra específica da pessoa com deficiência, em virtude das leis de cotas de participação; entretanto, ao mesmo tempo não vemos a implantação de políticas de formação e preparação para aproveitamento do seguimento no mercado de trabalho, efetivando um distanciamento entre o número real de deficientes e aqueles que estão no mercado formal, ou ainda os que estão nos bancos de escola, procurando sua formação.

Para finalizar, foi possível perceber que, na visão dos entrevistados, que as conquistas de políticas públicas foram obtidas através do movimento, muito embora seus fundadores não delineassem com objetividade as reivindicações. Apesar das conquistas, há ainda muitas demandas a serem atendidas e que se faz necessário que a luta por “direitos” das pessoas com deficiência continue, tanto na esfera municipal como em âmbito nacional. Percebe-se, na visão dos entrevistados, que apesar da curta caminhada deste movimento, a mídia e as representações sociais têm se mostrado associada à idéia de que a pessoa com deficiência física é senhora de suas intenções e detentora de sua vontade.

De forma mais abrangente, pode-se concluir que a organização do movimento de pessoas com deficiência representa uma contribuição à democracia, na medida em que a luta contra o preconceito, a desigualdade social e a indiferença é articulada de forma complexa à defesa da qualidade de vida, à busca de dignidade humana e o respeito às diferenças.