O Estatuto da Criança e do Jovem (1990) garantiu um direito fundamental às crianças hospitalizadas: o direito de ter um membro da família permanentemente presente na instituição de saúde durante toda a sua estadia. A segunda foi a avaliação da gestão, da equipe de saúde e do setor de psicologia de que a presença da família foi fundamental no tratamento das crianças.
O que a criança ganha?
Comunicação com os pais — os profissionais de saúde têm acesso a informações sobre a história e características da criança. Tanto no Hospital Pequeno Príncipe quanto no Hospital Brigadeiro, em São Paulo, este foi um ponto focal de influência positiva no trabalho dos profissionais de saúde.
O que a administração hospitalar ganha?
Neste sentido, a presença da família contribui decisivamente para a qualidade do cuidado. Resumindo – com o direito da criança hospitalizada à presença familiar garantido pela Lei da Criança e do Jovem (ECA), muitos profissionais de saúde imaginaram que ele existiria.
PRÓXIMO PASSO
Acho que essa mudança em relação à participação familiar precisa acontecer rapidamente e não o contrário. E então temos que nos preparar para ter confiança no que estamos fazendo, para lidar com acusações e reconhecimentos.
MARCOS E CENAS DE UMA HISTÓRIA
Esse era o horário de visita permitido em 1986 para que crianças hospitalizadas conhecessem suas famílias no Pequeno Príncipe. Como resultado deste processo, em 1988, foi permitido o atendimento fora do horário comercial para famílias de crianças com doenças terminais.
TRILHANDO CAMINHOS
Também entregou à equipe do Pequeno Príncipe o primeiro manual técnico, com as regras de funcionamento do programa. Anos depois, muitos desses hospitais procuraram o Pequeno Príncipe para conhecer a experiência do Programa Participação Familiar e resolver sua situação. Quando não, são reorientados pelos enfermeiros e pela equipe do programa para realizarem a higiene adequadamente.
Em 1994, o albergue Auxílio Fraterno foi fechado, resultando no fim de noventa vagas para famílias participantes do programa Pequeno Príncipe. Em 1996, foi criada a Sala do Programa Família Participante, que proporcionou um espaço adequado para os familiares. A equipe do programa mediou muitas relações e se aprofundou na orientação de familiares e profissionais de saúde para a construção de um diálogo mais eficaz.
A criação do serviço de atendimento (SAC) do Hospital Pequeno Príncipe ocorreu em 1996, paralelamente à implantação da sala do programa família participante.
PROGRAMA FAMÍLIA PARTICIPANTE Quem é quem na roda
SERVIÇOS E PROGRAMAS ASSOCIADOS
DICAS PARA UMA RELAÇÃO SAUDÁVEL ENTRE EQUIPE
O QUE É IMPORTANTE
Além do apoio psicológico, os membros da equipe assistencial devem facilitar o contato e garantir a máxima privacidade à família. É fundamental que os profissionais de saúde sempre utilizem as informações fornecidas pela família de forma ética. A segurança hospitalar deve agir quando a violência e o risco para as crianças são iminentes.
Conflitos entre equipe e familiares: conflitos entre membros da equipe de saúde e familiares ocorrem, mas devem ser resolvidos o mais rápido possível, com a mediação dos gestores e da coordenação do programa. Essas normas não devem ser reforçadas pelos profissionais da equipe de saúde, mas sim questionadas, ressaltando a importância de que todos os membros da família (homens e mulheres), na medida do possível, cuidem da criança e que todos tenham um momento de descanso e recuperação fora do hospital. .
O QUE O PROFISSIONAL
A mãe aguenta tudo?: muitas vezes há uma demanda familiar para que o acompanhante fique internado até a exaustão, principalmente quando são mulheres e especificamente mães das crianças. Esta exigência reflecte os padrões culturais das relações de género na sociedade, que definem diferentes papéis sexuais para homens e mulheres, que exigem maior responsabilidade e sacrifício das mulheres no cuidado dos filhos e de outros membros da família. Assumir o controle da criança, desvalorizar a família e/ou dificultar a contribuição de outros profissionais de saúde para a causa. Espere que, como resultado de um trabalho dedicado, o reconhecimento da família ou dos colegas seja imediato.
Muitos médicos do Hospital Pequeno Príncipe afirmam que a presença da família possibilitou aumentar o reconhecimento social do trabalho. Além das sugestões acima, que outras orientações você e sua equipe de saúde destacariam para um bom relacionamento com a família.
DE SAÚDE NUNCA DEVE
É fundamental construir vínculos com a família cheios de amor, mas dentro dos limites terapêuticos.Tome cuidado com o envolvimento excessivo e a exposição excessiva da sua vida pessoal aos familiares. Realizar procedimentos invasivos na frente dos pais, sem antes explicar o que vai acontecer e se querem estar presentes. Não respeite os seus próprios limites emocionais e físicos, não se permita tempo e espaço para digerir situações emocionalmente tensas.
É fundamental que o profissional tenha certeza de que está realizando um trabalho sério, competente e digno, com relacionamento de diálogo e sinceridade com a família e a criança. Cuidar e respeitar os próprios valores está no cerne de uma atuação consciente e responsável que pode fazer a diferença na vida de muitas pessoas.
PASSOS E
ESTRATÉGIAS
Apresentaremos agora alguns passos, estratégias e dicas para implementação de um programa que garanta a permanência da família em hospitais e setores pediátricos. Essas dicas também se baseiam na reflexão sobre experiências de humanização hospitalar no país e em processos de transformação de instituições complexas que surgiram por meio desse processo de sistematização. Referências que podem iluminar o caminho na construção de um programa que garanta a presença da família como parte de um processo humanizador, comprometido com a melhoria da qualidade do cuidado prestado às crianças.
De algo completamente periférico à agenda hospitalar, imposta por alguns pioneiros visionários no final da década de 1980, aos poucos passou a ser considerada como parte do processo de melhoria da qualidade da assistência médica. Acima de tudo, é importante compreender que se trata de um processo, e também é evidente que o desenvolvimento de um programa de cooperação familiar, muito mais do que a construção e aplicação de normas, depende do ambiente institucional, que proporciona as condições para a revisão e/ou criação de novos significados pessoais, grupais e organizacionais de saúde pública no Brasil.
PREPARANDO O TERRENO
Observação de outros processos – se a instituição já lidera um processo que visa melhorar a qualidade do atendimento ou promover a humanização, é importante articular a iniciativa de desenvolver um programa de presença familiar com esses processos. Caso a iniciativa parta de um grupo de profissionais não ligados à gestão, o primeiro passo é buscar o efetivo comprometimento dos dirigentes e dirigentes com a iniciativa, para que a proposta se afirme como parte da política institucional. Deve explicar claramente as diretrizes institucionais relativas à presença familiar.
Inicialmente não foi possível no HPP formar um grupo multidisciplinar, devido à resistência de diversos setores e ao receio de alguns profissionais. Caso não seja possível encontrar um grupo multidisciplinar, o processo pode começar com um pequeno grupo de pessoas comprometidas com a proposta e que tenham bom relacionamento dentro do hospital.
PASSOS PARA A
É importante levar em conta os argumentos que comprovam a importância da presença da família no alcance dos objetivos da instituição. A definição institucional é essencial e confere um novo estatuto à iniciativa inovadora, marcando-a não mais como algo pertencente a um grupo isolado, mas como preocupação ou política de uma instituição. Como parte do diagnóstico ou por meios mais informais e espontâneos, é necessário identificar na instituição pessoas sensíveis e já comprometidas com a proposta de participação familiar efetiva.
Dependendo do caso, pode-se realizar um planejamento geral da instituição quanto à implementação do programa e depois planos de área que intervenham em aspectos e dimensões mais específicas do processo. 3 Agora nos aprofundemos nas estratégias que podem representar os eixos do planejamento estratégico da instituição para a implementação do programa de presença familiar efetiva em hospitais e/ou setores pediátricos.
ESTRATÉGIAS DE AÇÃO
A comunicação interna: visa possi- bilitar intercâmbios entre os diversos atores e
Pode ocorrer em salas de reuniões e confraternizações, por meio de meios de comunicação (jornais, murais, folhetos), campanhas e pesquisas de satisfação. Com os usuários, a comunicação deve facilitar o conhecimento dos familiares e pacientes sobre seus direitos, serviços, programas e canais de comunicação existentes. É fundamental que a equipe, em conjunto com a família, estabeleça um fluxo de comunicação que dê aos cuidadores acesso a informações relevantes sobre o estado de saúde da criança e opções de tratamento, disponibilizadas pelos médicos responsáveis pelo caso.
Além da capacitação, esses folhetos devem ser objeto de orientação diária da equipe de saúde à família. A implementação de um programa de participação familiar exige conversa, negociação, discussão sobre conceitos, princípios, ideias e propostas, muito investimento na criação e fortalecimento de vínculos entre a equipe e no trabalho multiprofissional.
A comunicação externa
Além disso, podem ser criadas oportunidades como oficinas, seminários e grupos de estudos especificamente para reflexão e aprofundamento dos aspectos teóricos e práticos da implementação do programa de cooperação familiar. Portanto, é mais importante que o hospital assuma toda a responsabilidade de responder às diversas demandas relacionadas ao programa de presença familiar, que a instituição conheça as organizações da comunidade da qual faz parte e se articule com quem pode contribuir. para o desenvolvimento do programa. Como você pode verificar na tabela “A Roda de Atores”, os diferentes setores do Hospital Pequeno Príncipe estão envolvidos no desenvolvimento do programa.
Com reuniões periódicas, este case pode trazer ideias, sugestões e críticas interessantes para melhorar o programa. A arrecadação de recursos externos voltados especificamente para a implementação do programa (por meio de campanhas de arrecadação de recursos, doações de pessoas físicas e jurídicas, etc.) e o desenvolvimento de parcerias com instituições comunitárias podem contribuir para a otimização de recursos e apoio mútuo na busca de soluções.
PLANILHA PARA CÁLCULO DE CUSTO MENSAL DO PROGRAMA
Ajuda os jovens a valorizar a dimensão das relações interpessoais e a capacidade de comunicação como fundamentais para o exercício da profissão. O objetivo da presença familiar efetiva é melhorar o tratamento e minimizar o sofrimento e o estresse da hospitalização, enfatizando o vínculo entre a criança e sua família. E é sempre importante deixar claro: além da integralidade da criança e da família, é preciso pensar sempre na integralidade do cuidador, com suas inúmeras necessidades e desejos.
Pessoas mal remuneradas, preocupadas com a condição dos familiares que ficaram em casa, desvalorizadas, com baixa autoestima, submetidas a constantes sofrimentos psicológicos no ambiente de trabalho, dificilmente conseguirão tornar-se sujeitos de um processo de humanização da verdade. Proporcionar condições de trabalho e de vida (salário, formação, apoio, ambiente saudável e convívio, etc.) é essencial para que a humanização se desenvolva de forma profunda e eficaz.
DESAFIOS E HORIZONTES
DO PROGRAMA FAMÍLIA
NO HPP
Dentre elas, a busca por alternativas mais adequadas para o atendimento emergencial na UTI, como a utilização de telas, caixas ou cortinas que não exponham as crianças hospitalizadas e familiares presentes naquela enfermaria à tensão da situação emergencial. Essas iniciativas (oficinas e orientações) abordariam tanto questões relacionadas ao tratamento hospitalar e domiciliar de crianças hospitalizadas, como também outros aspectos relacionados à prevenção. Além disso, a instituição busca ampliar programas e atividades culturais e educacionais voltadas aos frequentadores, incluindo temas como geração de renda, direitos, alfabetização, entretenimento, artes, a serem promovidos pelos setores de educação e cultura e voluntários do PSHP.
Esse monitoramento permitiria maior efetividade no atendimento, reduziria o número de readmissões infantis e proporcionaria maior segurança aos familiares responsáveis pela continuidade do tratamento em casa. Quando há uma colaboração entre uma mãe de Curitiba e uma de fora da cidade, ela também pede para a casa da outra lavar roupa.
DAS POLÍTICAS PÚBLICAS
COM AS MÃOS CARREGADAS
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